Mam autyzm i nie zbieram pieniędzy na konto. Za to piszę, co mi się podoba.
Kategorie: Wszystkie | Info | Ja i ASD | KSIĄŻKA | Komentuję | Konstruktywnie | Opisuję
RSS

Konstruktywnie

środa, 31 sierpnia 2016

 

Dwadzieścia dwa lata temu szykowałam się do pójścia do pierwszej klasy podstawówki. Wszystkie książki miałam już dawno przeczytane, zeszyty podpisane, galowy strój kupiony. Pozostało tylko rozpocząć naukę. W przedszkolu dzieci mnie nie lubiły (wychowawcy tak samo), ale naczytałam się wielu opowiadań o szkole, przygodach, przyjaźni i podobnych sprawach. Wierzyłam, że prawdziwe życie wygląda tak samo.

Okazało się, że jednak wcale nie wygląda. Rzeczywistość okazała się brutalna.

Przez kolejne lata próbowałam nauczyć się obsługiwać ludzi. Wychodziło mi to z różnym skutkiem, ale udało mi się odnieść pewne sukcesy. Zbliża się czas rozpoczęcia szkoły lub studiów, dlatego postanowiłam się podzielić paroma patentami na nawiązywanie znajomości.

 

 

 

 

 

Wpis ten jest przeznaczony dla młodych ludzi z ASD i innymi problemami społecznymi, którzy zaczynają właśnie nową szkołę i chcieliby mieć w niej znajomych. Podane sposoby działają tylko w nowym środowisku. Jeżeli idziesz do kolejnej klasy w tej samej szkole i nie jesteś tam lubiany, to raczej niewiele ci pomogę.

Jeśli idziesz do nowej szkoły, ale z tą samą klasą, to też ci nie pomogę. Ważne jest, żeby było nowe miejsce i nowi ludzie, którzy jeszcze cię nie znają.

Właściwie to umiem tylko nawiązać początkowy kontakt w nowym miejscu. Po jakimś czasie zaczynają tworzyć się grupki, do których nie należę. Po raz kolejny trafiam na margines i zostaję lokalnym dziwakiem.

Ale nie szkodzi. Opiszę tu jak należy postępować na samym początku. Może czytelnicy dopiszą w komentarzach sprawdzone sposoby na kontynuowanie integracji z grupą.

Dla uproszczenia będę się posługiwać terminami klasa i szkoła. Czytelnicy, którzy idą na studia, powinni sobie podmienić je na rok, grupa, uczelnia i co tam jeszcze trzeba. Sens jest ten sam, a zamętu w tekście dużo mniej.

 

 

 

 

 

 

 Obrazek powyżej mówi, że pierwsze wrażenie eliminuje większość przeszkód. Tak dobrze nie ma, ale faktycznie można sobie trochę pomóc. Jak?

1. Integruj się jeszcze przed rozpoczęciem roku. Obecnie popularne jest zakładanie grup na Facebooku. Grupy te powstają często jeszcze w czasie wakacji. Spróbuj znaleźć właściwą i dołączyć do niej. Może się okazać, że nie znajdziesz, ponieważ jej widoczność jest ustawiona na tajną. W takim przypadku możesz wyszukać kogoś ze swojej nowej klasy i zapytać go o istnienie grupy. Powinien wiedzieć takie rzeczy, ponieważ neurotypowi mają szósty zmysł do spraw społecznych.

Jeśli udało ci się znaleźć grupę, poudzielaj się trochę w dyskusjach. Ludzie ze spektrum często wychodzą przez internet na o wiele fajniejszych, niż w rzeczywistości. Przyczyną tego jest fakt, że kontakt internetowy eliminuje komponent niewerbalny z komunikacji. Nie ma znaczenia, w którą stronę patrzysz i jakim tonem mówisz. Liczy się to, co masz do powiedzenia. Wykorzystaj to. Jeżeli ludzie uznają cię w internecie za fajną osobę, przeniosą to później na kontakt rzeczywisty.

Unikaj ostrych tekstów w internecie. Nie radzę na przykład szkalować nauczycieli, bo nigdy nie wiesz, co zostanie potem wykorzystane przeciwko tobie.

Często nowe klasy organizują spotkania integracyjne przed rozpoczęciem roku. Informacje na ten temat znajdują się zazwyczaj właśnie na fejsbukowych grupkach, więc lepiej mieć na to oko. Jeśli spotkanie jest organizowane, idź na nie. Spotkania są męczące, ale ty chcesz mieć potem parę do prac w grupach i wiedzieć o zmianach w planie na bieżąco. Chcesz? Na pewno chcesz, bo brak tego jest niesamowicie upierdliwy. Musisz się zatem przemóc i iść na takie spotkania. Tak działa wolny rynek dyplomacja.

 

2. Podchodź do ludzi. Na początku nie będzie jeszcze ustalonych stałych grupek, więc ludzie będą się mieszać między sobą. Zwykle będą stać na korytarzu podzieleni na kilkuosobowe grupki (tymczasowe, stałe ustalą się później). Podejdź do jednej z nich (dowolnej) i przedstaw się. Jeśli kojarzysz już kogoś na przykład z Facebooka, może być to twój punkt zaczepienia (ty pewnie jesteś Jan Kowalski, prawda?).

Podchodzenie do ludzi jest bardzo ważne. Wielu autyków ma z tym problem. Nie wiedzą, kto jest kim i co należy z ludźmi robić, dlatego decydują się na samotne krążenie po szkole. To bardzo niekorzystna strategia, która dodaje mnóstwo świropunktów. W ten sposób izolujesz się od samego początku. Jeśli dodatkowo chodzisz w dziwny sposób, zaraz zostaniesz obiektem żartów.

 

 

 



 

 

3. O czym gadać z ludźmi? Początek jest na tyle fajny, że daje mnóstwo bezpiecznych tematów. Oto kilka z nich:

  • Przedstawienie się. Jeśli zapomniałeś czyjegoś imienia, poproś o przypomnienie. Jeśli dwa razy przedstawisz się tej samej osobie, nie uciekaj. Lepiej powiedz hehe, nie mam pamięci do twarzy. Ogólnie na początku mylenie ludzi jest jak najbardziej dopuszczalne i nie należy się tym za bardzo przejmować.
  • Z której szkoły jesteś? Bardzo wygodny i całkiem łatwy temat. Pytasz ludzi o ich poprzednią szkołę, gdzie to jest, czy im się tam podobało. Jeśli znasz tę szkołę, możesz o tym powiedzieć. Punkty wspólne z rozmówcą wzmagają jego sympatię.
  • Dlaczego właśnie ta szkoła? Standardowe pytanie, które ludzie często sobie zadają. Ogólnie chodzi o to, co skłoniło kogoś do wyboru tej szkoły, tego profilu, tego kierunku. Czasem pojawiają się ciekawe historie.
  • Gdzie mieszkasz? Szczególnie dobre dla studentów, ponieważ grupy studenckie to często mieszanina z całej Polski. Bardzo łatwe do wywnioskowania po byłej szkole. Jeśli ktoś mówi ci o poprzedniej w szkole w innym mieście, możesz zapytać Czyli jesteś z [miejscowość]? Możliwe, że byłeś już w tej miejscowości, wtedy warto o tym wspomnieć - nabijasz w ten sposób punkty wspólne. Postaraj się wspomnieć pozytywne strony. Jeśli powiesz coś niekorzystnego, na przykład w tym mieście to tylko syf, dresy i żule albo byłem tam, co za wiocha zabita dechami, rozmówca cię nie polubi. Ludzie mają tendencję do utożsamiania się ze swoim miejscem zamieszkania. Obrażając ich miejscowość, obrażasz również ich.
  • Czy dojeżdżasz może...? Z rozmowy może wyniknąć, że ktoś będzie jeździł tym samym autobusem, co ty. Możecie jeździć razem. Jeśli zauważysz potem na przystanku kogoś z klasy, podejdź do niego i przywitaj się. Uciekanie dodaje świropunktów.
  • Komunikacja miejska. Ludzie uwielbiają rozmawiać o komunikacji miejskiej. Jednak nie są to dyskusje o modelach autobusów i ich silnikach, tylko raczej szkalowanie kanarów, opowieści o wrednych pasażerach, starych autobusowych babach, rozkładach jazdy i cenach biletów. No dobra, modele pojazdów też, ale raczej w kontekście modernizacji, wyglądu czy komfortu jazdy. Postaraj się nie brzmieć jak chodząca encyklopedia.
    Jeśli nie spotkało cię nic ciekawego w autobusie, możesz poczytać ciekawe historyjki z komunikacji miejskiej na Piekielnych i użyć ich potem w rozmowie. Oczywiście nie udawaj, że przytrafiły się właśnie tobie. Powiedz, że czytałeś/słyszałeś o takim przypadku.
  • Gdzie byliście na wakacjach? Ludzie opowiadają o swoich wakacjach, a ty słuchasz i co jakiś czas zadajesz pytanie albo komentujesz. W ten sposób wyrażasz zainteresowanie. Ludzie lubią, kiedy ktoś się nimi interesuje.
  • Psy, koty i inne zwierzaki. Również miły i bezpieczny temat. Często towarzyszy temu wzajemne oglądanie zdjęć. Ty też pokaż foty swoich zwierzaków, jeśli je masz. Możliwe, że ktoś ma nietypowe zwierzę w domu, na przykład gada albo pająka. Możesz wtedy zapytać jak się hoduje takie zwierzę - co je, czy ma specjalną klatkę, czy gryzie, jak się z nim bawić i podobne sprawy. Lecą punkty do zainteresowania rozmówcą.
  • Grupa na fejsbuku. Jeśli jeszcze nie masz do niej dostępu, warto o nią dopytać. Ważne jest, żebyś miał dostęp do informacji na bieżąco.



 4. Idź na imprezę integracyjną. Wiem, że jest to męczące, ale twoim zadaniem jest zrobić sobie pozytywny wizerunek. W liceum i na studiach imprezy zwykle łączą się z alkoholem. Nie radzę pić dużo. Neurotypowi lubią rozpijać autyków, żeby zrobić sobie kabaret na żywo.

 

 

 

 

 

5. Pamiętaj o komunikacji niewerbalnej. Nie musisz wcale odstawiać gestykulacji w teatralnym stylu. Dobrze działa zwyczajny uśmiech. Uśmiechnięta twarz wzbudza sympatię. Kiedy patrzysz na nowe osoby ze swojej klasy, wyobraź sobie, że bardzo je lubisz i cieszysz się, że je widzisz. Wpłynie to na twoją mowę ciała i będziesz odbierany jako fajna osoba.

 

6. Podczas kolejnych dni podchodź do grupek. Jak już pisałam, najgorsze co możesz zrobić, to wałęsać się po korytarzu i podziwiać pęknięcia tynku na ścianie. Jeśli wcześniej rozmawiałeś z kimś, podchodź do niego na przerwach. Jeśli nie, przeczytaj punkt 2 i zastosuj się do niego, dopóki jeszcze nie utworzyły się grupki i intrygi. Stań razem z ludźmi w kółeczku lub usiądź z nimi na ławce. Nie musisz nawet się za wiele odzywać, chodzi o pokazanie chęci kontaktu.

Kiedy pojawi się polecenie pracy w grupie, podejdź do osób, z którymi rozmawiasz najczęściej. Na początku nie istnieją jeszcze stałe grupki, więc raczej nikt cię nie pogoni. Nie czekaj aż zostaniesz sam i nauczyciel przymusowo dołączy cię do kogoś. Tę wątpliwą przyjemność zostaw sobie na późniejsze czasy, kiedy zostaniesz już klasowym świrem (oby jednak do tego nie doszło).

 

7. Zakazane tematy do poruszania to: polityka, religia, seksualność oraz obgadywanie ludzi. Ostatnie może być trudne, bo neurotypowi integrują się przez naśmiewanie się z innych osób. Nie polecam się w to angażować.

 

8. Opowieści o twoim hobby generalnie nie są złe. Nie zaczynaj jednak od nich znajomości. Najpierw przejdź przez zestaw standardowych treści zapoznawczych, czyli imię, poprzednia szkoła, motywacja do wyboru obecnej, wakacje. Potem możesz zapytać czy ktoś z towarzystwa interesuje się może taborem kolejowym albo niemiecką gramatyką (albo czymś innym, co tam lubisz). Jeśli temat spotka się z zainteresowaniem, możesz kontynuować. Staraj się jednak mówić bardziej w stylu emocjonalnym: Nie lubię tych nowych SKM-ek po modernizacji, strasznie piszczą! Styl encyklopedyczny: Lokomotywa ET-22 ma dwa wózki po trzy osie i waży 120 ton, szkoda że nie 128, bo to 2^7 jest niewskazany, bo odstrasza ludzi. No chyba, że trafisz na drugiego maniaka, wtedy możesz gadać, co chcesz.

Może się zdarzyć tak, że dostaniesz odpowiedź negatywną. Odpowiedz wtedy: Szkoda, bo jestem wielkim pasjonatem kolejnictwa i zawsze chętnie o tym porozmawiam.

Zainteresowania muzyczne są łatwe, ale jednocześnie zdradliwe. Łatwe, bo można wyczaić innych fanów po koszulce lub zainteresowaniach na fejsbuku. Macie wtedy punkt wspólny. Zdradliwe, bo często ludzie nie znają szczegółowo życia i twórczości zespołu. Można się na tym przejechać.

 

9. Ujawnianie diagnozy. To twoja decyzja, czy chcesz się ujawniać, czy pozostawiać to w tajemnicy. Jeśli zdecydujesz się na postawę otwartą, nie rób z tego swojej wizytówki. Równie dobrze mógłbyś zacząć biegać po korytarzu i wrzeszczeć AAAAA JESTEM POJEBANY! Przedstawianie się z naciskiem na diagnozę jest podobne do mówienia komu popadnie, że jest się studentem prawa. No, prawie. Studiowanie prawa jest ogólnie akceptowane, natomiast autyzm jest utożsamiany z szaleńcem z siekierą lub upośledzonym dzieckiem, które ślini się w kącie.

Zamiast straszyć otoczenie etykietami, możesz mówić - w odpowiednim kontekście oczywiście - o swoim odbieraniu świata. Zamiast strasznego mam autyzm, użyj neutralnego mam bardzo czuły węch albo nie mam pamięci do twarzy. W ten sposób mówisz coś konkretnego o sobie i nie straszysz diagnozą.

Być może będziesz mieć w klasie drugą osobę ze spektrum. Być może ta osoba od początku stanie się pośmiewiskiem, bo nie czytała tego artykułu. Może się tak zdarzyć, że ktoś szepnie ci w tajemnicy: Ten świr ma autyzm, wiesz? To dlatego jest taki dziwny. Wtedy masz dwa wyjścia - zaśmiać się w duchu z tej sytuacji lub zareagować. Jeśli wybierzesz drugie rozwiązanie, nie reaguj nerwowo. Uśmiechnij się i powiedz lepiej: Ja też mam autyzm i jak widzisz, jestem zupełnie normalny! Ludzie będą zdziwieni, bo przecież tak ładnie się integrowałeś.

Możesz też oczywiście zachować informację o swojej neuroorientacji w tajemnicy. To w końcu twoja prywatna sprawa. Moja strategia jest taka, że nie rozpowiadam gdzie popadnie o ASD, ale jeśli ktoś zapyta, to nie będę zaprzeczać.

 

10. Większość ludzi lubi ciastka. Możesz pójść drogą małego przekupstwa i przynieść na początek do szkoły coś słodkiego. Najlepiej własnej roboty. Jeśli nie umiesz sam robić ciastek, zrób je z mamą (albo kimś innym z rodziny). Ważne jest, żebyś wiedział, co jest w środku i jak się to piecze. Gotowanie jest obecnie modne, więc możesz nabić sobie parę punktów do fajności.

Dlaczego ty masz przynosić ciastka, a neurotypowi niekoniecznie? Dlatego, że oni nadrabiają swoim szóstym zmysłem społecznym. Twoje umiejętności społeczne są nieco gorsze, dlatego startujesz z ujemnej pozycji, którą musisz nadrobić.

 

 

 

 

  - Nienawidzę ludzi i widzę, że ty też. Może zostaniemy przyjaciółmi?
- Nie, ja naprawdę nienawidzę ludzi.

 

 

 

Wszystkie powyższe rady testowałam na własnej skórze. Doszłam do tego metodą prób i błędów. Udało mi się sprawić, żeby przez kilka pierwszych tygodni mieć pozytywny wizerunek w nowej grupie. Potem niestety wszystko się sypało i po raz kolejny nie miałam towarzystwa, nie znałam przydatnych informacji i robiłam za pośmiewisko.

Powyższe zalecenia przydadzą ci się na początku. Potem musisz skorzystać z porad kogoś bardziej doświadczonego.

 

 

sobota, 19 marca 2016

 

Wczoraj dostałam wiadomość, że muszę zamknąć bloga, ponieważ jako osoba z zespołem Aspergera nie dostanę pracy. Była to dla mnie bardzo przykra wiadomość, ponieważ wiem, że ten blog pomaga wielu ludziom. Dla mnie też jest ważny, ponieważ mogę opisać swoje doświadczenia i zawrzeć ciekawe znajomości.

Zablokowałam bloga na jeden dzień. A potem pomyślałam sobie: chwila! Przecież właśnie moi czytelnicy traktują mnie jak normalnego człowieka! Przecież to właśnie oni chcą posłuchać, co mam do powiedzenia. Przecież wielu z nich mnie wspiera! Mam niszczyć swoją pracę dla kogoś, kto i tak uważa mnie za gówno? Dla kogoś, komu przeszkadza to, kim jestem? Likwidacja bloga nie zmieni mnie w osobę neurotypową. Sprawi natomiast, że zniknie coś bardzo ważnego dla wielu ludzi.

Mama mówi mi, że mogę być sobie dziwakiem, kiedy będę już miała dobrą pozycję wśród ludzi. Problem jest taki, że zawsze byłam dziwna i tak już zostanie, chociaż naprawdę świetnie funkcjonuję i dużo się nauczyłam.

 

 

 

Do pracodawców

 

Pewnego dnia otrzymaliście CV, które bardzo was zainteresowało. Spotkaliśmy się więc na rozmowie. Pytaliście się mnie o różne rzeczy, czasem dawaliście mi do rozwiązywania testy. Kontakt między nami był świetny. Zachwycaliście się mną bez większych zahamowań. Jaka inteligentna, jaka wykształcona, zdolna, kreatywna, milutka, kontaktowa, chętna do pomocy. Spotykaliśmy się co parę dni na kolejnych rozmowach. Zostało już tylko dwóch-trzech kandydatów albo nawet tylko ja. Opowiadaliście mi o mojej przyszłej pracy, zarobkach, szkoleniach, możliwościach rozwoju. Miałam wrażenie, że od nowego miesiąca zacznę u was pracować i bardzo się cieszyłam.

A potem przyszło wam do głowy, żeby zapytać się o mnie wujka Googla. I nagle waszym oczom ukazało się słowo AUTYZM. Nie w kontekście akcji charytatywnych, w których pomagam dzieciom z autyzmem. Chodziło o mnie. Mam zespół Aspergera.

Natychmiast zerwaliście ze mną kontakt i podpisaliście umowę z kimś innym. Może nie wzbudzał takich zachwytów, może miał gorsze kwalifikacje, ale przynajmniej był normalny. Ja już przestałam być normalna. W mgnieniu oka z kompetentnej kandydatki zmieniłam się w upośledzone dziecko walące głową w ścianę.

Mam ochotę walić głową w ścianę. Z rozpaczy. Na co dzień wcale tego nie robię.

 

 

 

 

 

Wiecie, co jest w tym wszystkim zabawne? To, że branża IT stoi na wynalazku stworzonym przez Alana Turinga, który prawdopodobnie miał zespół Aspergera. Większość tych pracodawców korzysta z Windowsów, które wymyślił Bill Gates - prawdopodobnie też z ZA. Siedzicie na GNU/Linuksach? Richard Stallman ma potwierdzone ZA.

A wszystko to chodzi na prąd. To, że macie prąd w gniazdkach, jest zasługą Nikoli Tesli - dziwacznego geniusza z Aspergerem. On też miał potworne problemy ze znalezieniem pracy. Nieraz sobie myślę, że mamy dużo ze sobą wspólnego. Może pewnego dnia też wymyślę coś ciekawego?

Ludzie ze spektrum nie muszą być genialni. Zwykle nie są. No ale powiedzmy sobie szczerze: wasze firmy też nie tworzą wynalazków na miarę prądu. Do wytwarzania zwykłego, nudnego oprogramowania wystarczy myśleć logicznie, dobrze analizować i szybko się uczyć. To akurat ludzie z ASD dostają w pakiecie od natury.

 

 

 

 

 

 

Pracodawcy boją się osób ze spektrum. Pewnie sobie myślą, że byłabym cały czas na zwolnieniu - nie byłabym, bo jeśli choruję, to raz w roku na grypę. Nie chodzi za mną PIP ani PFRON, bo nie mam orzeczenia o niepełnosprawności. Nie będzie przyjeżdżać po mnie karetka z kaftanem bezpieczeństwa - nie jestem chora psychicznie.

Nie trzeba nawet przystosowywać do mnie stanowiska pracy. Wystarczy tylko trochę życzliwości i jasnych instrukcji. Moje straszliwe problemy polegają na tym, że nie zawsze rozumiem ludzkie zachowania i nie dostrzegam ukrytych znaczeń. Po prostu nie czytam w myślach. Tyle.

Na pewno już zauważyliście, że umiem ładnie się wysławiać i dobrze radzę sobie z wypowiedziami pisemnymi. Z ustnymi także - przecież świetnie nam się rozmawiało. Potrafię też występować na konferencjach, czego nawet ludzie neurotypowi się boją. Ja nie. Znam języki, myślę spójnie i logicznie. Nie mam fobii społecznej. Mogę nawet rozmawiać z klientem - o ile rozmowa będzie na konkretny temat i nie będzie zawierała negocjacji.

Ale czekajcie... czy ja się zgłaszałam na prezentera albo handlowca? Czy ja chcę pracować przy obsłudze klienta? No właśnie nie. Mam się zajmować produkcją oprogramowania. Szukacie informatyka czy gwiazdy estrady?

Równie dobrze możecie odrzucić mnie ze względu na krótkowzroczność czy nadwagę. Informatyk nie jest co prawda snajperem ani modelką, no ale jak już brniemy w absurd, to na całość.

 

 

 

 

 

Czym jest dla was równość? Chyba tylko ładnym hasełkiem. Niejedno z was posyła swoje dziecko do klasy integracyjnej lub samo do takiej chodziło. Jesteście bardzo tolerancyjni i popieracie integrację... pod warunkiem, że nie będziecie w niej uczestniczyć. Można sobie mieć autyzm czy Aspergera, ale gdzie indziej.

Nie wymagam opieki ani asystenta. Nie chodziłam nawet do wspomnianej klasy integracyjnej. Chodziłam do dobrych szkół z dziećmi starszymi do siebie, bo mam IQ powyżej normy. Skończyłam studia na standardowych warunkach i wykonywałam różne prace również na standardowych warunkach. Chcę znaleźć sobie fajną firmę, mieć umowę na stałe i płacić podatki. Nie chcę mieć orzeczenia ani renty.  Nie chcę pracować w zakładzie pracy chronionej ani marnować swoich talentów w jakimś magazynie.

Te ponure wizje mogą się jednak spełnić, jeśli nie przestaniecie dyskryminować ludzi takich jak ja. Jedna osoba na sto znajduje się w spektrum autyzmu. Sporo z nich już jest w branży informatycznej, ale wy określacie ich jako dziwaki albo nerdy. Część z nich ma diagnozę, część nie. Część nigdy nie ujawni się, bo boi się utraty pracy. Nie szkodzi, że wcześniej byli specjalistami - słowo autyzm działa jak zaklęcie, które zmienia normalnego człowieka w kiwające się dziecko.

Znam osoby, które tak jak ja mają Aspergera i pracują w normalnych firmach. Ich przełożeni wiedzą o ZA i nic się nie dzieje. Czasem sobie nawet z tego żarty robią.

Dotychczas uważałam środowisko informatyków jako tolerancyjne dla zdolnych dziwaków. Niestety okazało się, że bardzo się pomyliłam. Jest mi niesamowicie przykro.

Mogę zlikwidować bloga. Mogę udawać neurotypową. Jest to jednak tylko chowanie głowy w piasek, takie udawanie, że się czegoś nie widzi. A jak się czegoś nie widzi, to pewnie zniknie. Spróbujcie przełamać swój lęk. Ludzie z ASD nie są tak groźni jak się wydaje.

 

 

 

 

 

 

Do rodziców i mediów

 

Tu będzie nieco krócej. Chciałabym, żebyście zastanowili się nad tym, co puszczacie w świat. Obrazki z cierpiącymi dziećmi na pewno przydają się w kampanii 1%. Pieniądze są potrzebne - można dzięki nim wysłać dziecko na różne zajęcia poprawiające umiejętności społeczne.

Jednak utożsamianie ASD z chorymi dziećmi jest okrutne dla dorosłych ze spektrum. Wasze dzieci też kiedyś będą dorosłe i mogą spotkać się z taką samą dyskryminacją jak ja. Ludzie z ASD mogą i powinni pracować. Jednak trzeba popracować ostro nad wizerunkiem autyków. Nie jesteśmy chorzy i beznadziejni. Jesteśmy po prostu inni.

 

 

 

 

Niedługo Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Chciałabym, żebyście z tej okazji zrobili coś innego, niż podświetlanie budynków na niebiesko lub zbieranie kasy na chore dzieci. Chciałabym, żebyście pokazali pozytywne strony ASD, bo takich jest mnóstwo. Chciałabym w końcu zobaczyć autyzm w innym kontekście. Pokażcie światu, że jesteśmy fajni i wartościowi.

 

 

Dodatek

Po raz kolejny witam na blogu Wykopowiczów, Gazeciarzy z głównej i Foszastych :)

Zapraszam też na bloga Marka o podobnej tematyce. Pracy szuka również Karolina.

Dziękuję wszystkim, którzy zachęcają mnie do rekrutacji w swoich firmach z całej Polski. Jeszcze popróbuję trochę w Trójmieście i jeśli dalej nic z tego nie wyjdzie, to zacznę się do was zgłaszać.

poniedziałek, 08 lutego 2016

 

Pisałam już nieraz, że nauczyłam się czytać w wieku dwóch lat. Ktoś kiedyś zapytał mnie o proces nauki czytania - czy to pamiętam i jak to się działo, że zaczęłam widzieć znaczenie w ciągach abstrakcyjnych znaczków. Odpowiedziałam, że nie wiem. Nauka czytania nałożyła się czasowo z powstawaniem samoświadomości i zdolności do zapamiętywania wydarzeń. Oznacza to, że o ile mam w głowie przebłyski dotyczące książeczek, literek i innych akcesoriów, to samego procesu przyswajania już nie. Byłam o wiele za młoda, żeby móc to analizować na bieżąco. Nie mogę też cofnąć w głowie filmu i przemyśleć sprawy z dzisiejszej perspektywy, bo zapisało się za mało danych.

Ale mogę wam powiedzieć, co dała mi nauka czytania w tak wczesnym wieku. A dała naprawdę dużo.

 

 

 

 

 

Kiedy myślę o tym, pojawiają mi się w głowie sceny z filmu Temple Grandin o otwieraniu drzwi. Chodziło w nich o pojawianiu się zdarzeń, które otwierały nowe możliwości. Widzę też powiedzenie jak drzwi są zamknięte, to wejdź oknem, które oznacza szukanie obejścia, takiego planu B.

Czytanie było - i nadal jest - dla mnie takim obejściem. Dla autystycznego dziecka świat jest trudnym miejscem do zrozumienia. Niewiele uczymy się intuicyjnie czy przez naśladowanie. Ludzie i ich zachowanie to dla nas coś kompletnie bezsensownego i niezrozumiałego. Świat jest chaotyczny, bodźce napieprzają zewsząd jak oszalałe i nie wiadomo, co z tym zrobić.

Rozejrzyjcie się wokół i zobaczcie ile nasz świat zawiera tekstu. Napisy są wszędzie - w książkach, na opakowaniach, na budynkach. Są reklamy, znaki, tablice, różne opisy. Internet jest tekstowy. Mój przekaz, który właśnie czytacie, jest tekstowy.

Gdybym nie umiała czytać, świat wyglądałby dla mnie jak ta strona. Podejrzewam, że prawie nikt z was nie rozumie, o czym ona tak właściwie jest. Ale kiedy zmienicie język w opcjach na górze, nagle sytuacja się zmienia. Zaczynacie rozumieć i nawet się jakoś orientować.

Tym właśnie było dla mnie czytanie. Nie rozumiałam ludzi i ich dziwnych zwyczajów. Nie potrafiłam radzić sobie społecznie ani sensorycznie. Ale przynajmniej wiedziałam, gdzie jestem. I to był bardzo dobry początek.

 

 

 

 

 

 

 

Interakcje z ludźmi były zawsze dla mnie problemem. Do pewnego wieku byłam po prostu mocno nietypowym dzieckiem, ale nikt nie widział zaburzeń. Wszystko zaczęło się, kiedy poszłam do żłobka i zetknęłam się z większą grupą dzieci. Nie miałam pojęcia, co należy z nimi robić i dlaczego mam w ogóle coś z nimi robić. Do tego dywan strasznie śmierdział, a z sufitu waliły jarzeniówki. No to siedziałam sobie z boku i przekładałam sobie jakieś obiekty tam i z powrotem.

Wychowawczynie często podchodziły i pytały, dlaczego nie bawię się z dziećmi. Odpowiadałam, że nie umiem. Umiałam tylko wtedy, kiedy ktoś po kolei mówił mi, co mam robić. Z czasem nauczyłam się zabaw według scenariusza, z konkretnymi regułami. Ale jeśli reguł nie było, to pojawiał się problem. Mam się bawić. W porządku, ale w co? Z kim? Do kogo mam podejść i co mu powiedzieć? Co robić dalej?

Była to dla mnie wielka niewiadoma. Na szczęście miałam książki, w których bohaterowie bawili się i wspólnie przeżywali różne przygody. Mogłam wziąć taką książkę i poczytać o zabawach. Czy ogólnie o świecie, bo książki miały różną tematykę. Nie potrafiłam przyswoić tej wiedzy z obserwacji, bo ten kanał przepływu informacji był u mnie zamknięty. Za to otworzyłam sobie inny i poznawałam świat ludzkich interakcji drogą alternatywną. Poznawałam też słowa widząc je, bo w wersji mówionej nie były do końca zrozumiałe. Ważne jest dla mnie połączenie brzmienia słowa z jego wyglądem. To, co usłyszę, szybko odlatuje w niepamięć. To, co zobaczę, zapisuje się.

 

 

 

 

 

 

 

 

Podczas szukania informacji o wczesnej nauce czytania natrafiłam na zarzuty... odbierania dzieciństwa. Co za bzdura! W takim razie każdy rozwój odbiera dzieciństwo. Po co mówić, po co chodzić, skoro można pobyć nieco dłużej dzieckiem i kwilić w kołysce?

To chyba wymyślili ci sami ludzie, którzy dziwią się, że można czytać cokolwiek dla relaksu. Dla nich czytanie to męczący obowiązek.

Moja mama wpadła na pomysł bombardowania mnie językiem od niemowlaka i jestem jej za to wdzięczna jak cholera. Gdybym była izolowana od słowa pisanego do momentu pójścia do szkoły, być może nie pisałabym dzisiaj tego bloga. Nie rozumiałabym świata przepełnionego napisami. Nie mogłabym poznawać ludzkich zachowań z książek. Może czytanie o ludziach nie jest tym samym, co przebywanie z ludźmi, ale lepsza taka ścieżka rozwoju, niż żadna. A taki byłby właśnie mój rozwój społeczny - żaden.

Zamiast czytać książeczki i poznawać podstawy ludzkich interakcji, siedziałabym sama w kącie i układała zabawki w linie. Zamiast uczyć się gotowych zdań i przeprowadzać testy z ich użyciem, zajmowałabym się podziwianiem przesypywanego piasku. Tak, takie rzeczy są niesamowicie fascynujące i w żadnym wypadku nie są złe. Są po prostu inne. Ale na pewno nie rozwijają społecznie.

Człowiek jest (nie)stety istotą społeczną i musi sobie jakoś radzić w grupie. Powinien wiedzieć jak działają ludzie i jak należy się z nimi obchodzić. Pisałam wam już, że uczyłam się bycia nastolatką z pisemek typu Bravo. Znałam słownictwo, modnych artystów i trendy. Mogłam prowadzić swoje zmyślone życie wraz z bohaterami powieści. Mogłam uczyć się bycia człowiekiem, chociaż cały czas przebywałam za szybą.

Dzięki książkom poszerzałam słownictwo, utrwalałam zasady pisowni i ćwiczyłam pamięć. Tak jak neurotypowi. Ale uważam, że czytanie dało mi dużo więcej, niż daje neurotypowym. Dla mnie było tym oknem na świat, który oni mieli dostępny bez problemu.

 

 

 

 

 

 

 

Metoda, którą nauczyłam się czytać, to prawdopodobnie czytanie globalne. Nie jestem tego do końca pewna, bo byłam malutka, ale by pasowało. Nigdy nie literowałam ani nie sylabizowałam, tylko odbierałam słowo w całości. Nie zaczynałam od liter, tylko od obrazków z podpisami. Brzmi jak czytanie globalne właśnie.

Od razu mówię, że ten wpis nie jest reklamą czegokolwiek, tylko opisem moich własnych doświadczeń. Nie mam z tego żadnego zysku. A jeśli mam, to i tak nie znam danych do konta.

Znalazłam różne strony dotyczące nauki czytania. Tutaj jedna z nich (z komentarzem o odbieraniu dzieciństwa), tutaj bardziej o czytaniu typowo globalnym. Jeśli chodzi o treści nakierowane typowo na autyzm, to mam parę źródeł anglojęzycznych: Literacy Instruction, Autism Speaks i artykuł o tym, że czytanie to kluczowa umiejętność zamieszczony na blogu dotyczącym edukacji specjalnej.

Jeśli ktoś ma ochotę na książkę o dręczeniu dzieci i odbieraniu im dzieciństwa, to udostępniam pdfa pod tytułem When Babies Read. Zastosowanie grozi brakiem analfabetyzmu, poznawaniem świata, znajomością ortografii i gramatyki, czytaniem z dużą prędkością i byciem mądrzejszym od rodziców. To ostatnie wzięłabym w szczególności pod rozwagę.

 

 

Dodatek

Wpadłam jakiś czas temu na taką koncepcję, która może być prawdziwa lub nie. Na razie nie ma ona żadnych podstaw naukowych, więc należy ją potraktować z bardzo dużym sceptycyzmem.

Ludzki mózg uczy się pierwszego języka za pomocą mechanizmu o nazwie Language Acquisition Device. Jest to wrodzona zdolność do przyswajania gramatyki, która zanika w wieku mniej więcej pięciu lat. Oczywiście można się w dalszym ciągu nauczyć mówić, jednak jest to dużo trudniejsze. Okres krytyczny przyswajania pierwszego języka (First Language Acquisition) kończy się w wieku 12-13 lat. To zostało potwierdzone.

Mogę uczyć się różnych języków całkiem łatwo, ale zawsze będą to języki obce. Mój okres krytyczny przyswajania języka jako własnego już dawno minął.

 

 

 

 

 

 

Pomyślałam sobie, że może u ludzi z cięższą formą autyzmu ten okres krytyczny jest dużo krótszy i kończy się w całości około piątego roku życia. Sam LAD byłby aktywny tylko przez pierwsze dwa lata. Później jeszcze dwa-trzy lata jako-takiej przyswajalności i nagle koniec. Każdy język staje się od tej pory obcy. 

Takie skrócenie okresu krytycznego wyjaśniałoby regres rozwoju mowy i konieczność uczenia pierwszego języka jak obcego, w wielu przypadkach nieskutecznie. Zauważcie też, że osoby, które w wyniku różnych zaniedbań bardzo późno zaczęły uczyć się mówić, zachowują się podobnie do osób autystycznych. Pod względem komunikacyjnym oczywiście, nie w całości.

Zapytałam Noama Chomskiego, co myśli na ten temat. Odpowiedział, że brzmi całkiem sensownie, ale nie zajmuje się autyzmem. Skierował mnie do Maryanne Wolf, która siedzi w temacie lingwistyki i autyzmu, ADHD oraz dysleksji. Maryanne do dzisiaj nie odpowiedziała, ale mam nadzieję, że kiedyś to zrobi. Nawet jeśli odpowiedź będzie brzmiała Boże, co za bzdury, to i tak będę szczęśliwa. Będę przynajmniej wiedziała, czy dobrze kombinuję.

Co to ma wspólnego z czytaniem? Otóż być może, jeśli będziemy intensywnie uczyć dziecko języka od niemowlaka, to uda się wykorzystać LAD i cały okres krytyczny, dopóki jeszcze jest aktywny. 

Jest na sali lingwista?

 

 



 

środa, 16 grudnia 2015

 

Konferencja Gdynia Game Festival już za mną! Mój pierwszy występ przebiegł pomyślnie i był największym hitem części konferencyjnej. Przyszło na niego około pięćdziesięciu osób, co na pierwszy rzut oka może wyglądać słabo, ale wcale tak nie było. Organizatorzy podzielili imprezę na dwa budynki oddalone o około kilometr od siebie. W pierwszym z nich były imprezy dotyczące gier (turnieje, konkursy na najlepsze przebranie), w drugim wystąpienia o innowacjach w edukacji. Większość ludzi poszła do pierwszego budynku, natomiast do drugiego nie przyszedł prawie nikt. Gdyby wszystko odbywało się razem, frekwencja wyglądałaby zupełnie inaczej.

Pozostałe wystąpienia miały publiczność liczącą około kilkunastu osób. Na moim nagle zrobiło się gęściej. Mogę zatem zaśpiewać sobie razem z Glados: This was a triumph, I'm making a note here HUGE SUCCESS...

Nie pisałam przemówienia na kartce, bo to byłoby bez sensu. Gdybym miała czytać z kartki, równie dobrze mogłabym wstawić tekst na bloga i oszczędzić sobie stresu. Mówiłam na żywo, co nie było takie proste, bo trudno mi było znaleźć odpowiednie słowa. Na szczęście udało mi się mówić całkiem płynnie i poziom yyyyyy był w granicach normy (tak mi Wanderratte powiedziału). 

 

 

 

Zaraz będę przemawiać do tłumów

 

 

 

Wystąpienie przede mną było interaktywne, natomiast ja po prostu mówiłam swoje i nie nawiązywałam kontaktu z publicznością. Uwierzcie mi, że chciałabym z wami rozmawiać, ale na razie nie daję sobie z tym rady. Próbowałam robić coś takiego na studenckich prezentacjach i za cholerę nie rozumiałam odpowiedzi. A jak już zrozumiałam, to nie wiedziałam jak reagować.

Interakcje sobie odpuściłam. Chodziłam sobie po scenie i koncentrowałam się na tym, żeby mówić z sensem. W pewnym momencie strasznie mnie wciągnęły taśmy naklejone na podłogę i klapki z wtyczkami. Chciałam je dotknąć i podziwiać wzory, ale wiedziałam, że byłoby to idiotyczne, więc powstrzymałam się od tego.

Ktoś z publiczności powiedział mi potem, że mówiłam krótkimi zdaniami. Przeanalizowałam to i okazało się, że to prawda. Moje zdania składają się najwyżej dwa razy, natomiast ludzie składają je wielokrotnie jak origami. Nie lubię zdań wielokrotnie złożonych i chyba nawet niespecjalnie umiem ich używać.

Po występie miałam spotkanie z czytelnikami, które trwało ponad godzinę. Ludzie dziękowali mi za to, co robię i było to niesamowicie miłe. Dostaję dużo maili o takiej treści, ale usłyszeć to na żywo to zupełnie co innego. Wtedy wiem, że moja pisanina faktycznie ma sens.

Rozmawiałam z czytelnikami i odpowiedziałam na parę pytań. Było to niewiele, bo pytań jest mnóstwo i przydałby się duży panel dyskusyjny. Niektóre pytania były też bardzo złożone i/lub ogólne i trudno było na nie odpowiedzieć. Dużo bardziej wolę konkretne i pojedyncze pytania.

 

 

 

 

Ja i mój serwer

 

 

A teraz przyszedł czas na moje wystąpienie w formie pisemnej. Dla tych, którzy nie mogli przyjechać i dla tych, którzy niezbyt dobrze zrozumieli. Wersja wideo też będzie, ale jeszcze nie wiem kiedy jest na dole wpisu.

Obrazki to slajdy z konferencji.

 

AUSI AUTISM SIMULATOR

 

 

 

 

 

 

 

 

Opowiem wam dzisiaj o symulatorze autyzmu o nazwie Ausi. Nazwa to skrót od Autism Simulator, uznałam że to ładnie brzmi. Grę tworzą: Koci Świat ASD, czyli ja z moimi pomysłami oraz PJATK i ich inżynieria gier komputerowych. W wyniku tej fuzji powstają ładne rzeczy.

Dodatkowo dziekan Pejotki jest fanem bloga oraz cmentarzy, więc mam w nim duże wsparcie dla projektu.

 

 

 

 

 

 

Nie myślcie, że grę tworzę sama, bo tak nie jest. Przedstawię wam mój zespół, który składa się z fajnych ludzi. Pominięcie ich byłoby zwyczajnie chamskie. Zespół oprócz mnie tworzy Dorota, która modeluje w Blenderze lepiej ode mnie oraz Michał - fan Unity. Reklamówkę naszej gry przygotowała Karolina, której prace możecie podziwiać na blogu Szarosen Rysuje. Przy okazji: dając jej zlecenie, wspieracie osoby autystyczne, ponieważ Karolina również jest w spektrum.

Jeśli mowa o spektrum, to zwróćcie uwagę na pryzmat na ulotce. Rozszczepienie światła symbolizuje właśnie to spektrum.

 

 

 

 

 

 

Autyzm nie jest chorobą, ale innym systemem operacyjnym w mózgu. Większość ludzi używa Windowsa, ale czy znaczy to, że komputery z Linuksami są upośledzone? Oczywiście, że nie. Linuksy, czy ogólnie Uniksy, mogą być dla przeciętnego człowieka trudne w obsłudze i dziwne, ale mają wiele zastosowań. Na przykład serwery, na których sprawują się dużo lepiej, niż Windowsy przeznaczone raczej na komputery domowe.

 

 

 

 

 

 

 

Na zdjęciu widoczny jest mój serwer. Obecnie ma on dużo więcej kabelków i światełek. Niedawno montowałam switcha na ścianie szafki. Pomyślałam sobie wtedy, że ja i ten serwer mamy ze sobą dużo wspólnego. Jesteśmy dziwni, głośni i trudni w obsłudze. Pomyślałam sobie, że dziecko jest jak nowy komputer. Ludzie czekają na niego i spodziewają się ładnego laptopa z nową Windą, coś w stylu tego, co mają sąsiedzi i znajomi. A tu zonk i okazuje się, że dostali wyjący serwer z FreeBSD, który nawet nie ma interfejsu graficznego.

Do tego serwera można mieć takie same zarzuty, co do dziecka autystycznego. Dziwne to, głośne, nie pograsz w gry, nie zabierzesz do znajomych. W ogóle nie wiadomo, co z tym zrobić, trzeba tu specjalisty. A może w ogóle go oddać?

Później wyrasta taki na odludka i piwniczanina. Nie tak miało to wyglądać.

Gdyby taki komp wysłuchiwał tego typu tekstów na swój temat, na pewno byłoby mu smutno. Na szczęście jest kompem i nic nie rozumie.

Hmm... czekajcie... Czy tego samego nie mówi się o dzieciach z autyzmem? No wiecie, że nie rozumieją. Tak wielu uważa, ale one wszystko rozumieją, nawet jeśli sprawiają odmienne wrażenie.

 

 

 

 

 

 

O ASD krąży wiele stereotypów. Są to na przykład:

  • Cierpienie - na autyzm sam w sobie się nie cierpi. Cierpi się z powodu ludzi, ich chamstwa i nietolerancji. Cierpi się z powodu depresji, nerwic i fobii społecznej. Rodzina natomiast nie cierpi z powodu dziecka autystycznego, ale na własne życzenie. Jeśli nie akceptujesz dziecka takiego jakim jest, to cierpisz.
  • Człowiek z autyzmem to dziecko kiwające się w kącie. Z autyzmu się nie wyrasta, mają go także nastolatki i dorośli. Część faktycznie kiwa się w kącie, ale jest to raczej reakcja nerwowa, nie typowe zachowanie.
  • Pewna osoba zarzuciła mi podczas omawiania scenariusza gry, że bohaterka wypowiada się zbyt elokwentnie. Człowiek z autyzmem powinien przecież bredzić bez ładu i składu. Co za bzdury! Ludzie z autyzmem jak najbardziej mogą być elokwentni. Nawet jeśli na zewnątrz faktycznie coś tylko mamroczą, to wewnątrz myślą logicznie i sensownie. Mogą wypowiadać się elokwentnie w sposób pisemny. Na przykład ten facet zachowuje się jak totalny ułom, ale potem przychodzi do domu i pisze eseje o polityce.
  • Autyk to upośledzony sawant. Cóż, zazwyczaj ani upośledzony, ani sawant. Większość to zwyczajni ludzie o przeciętnej inteligencji.
  • Autyści to groźni hakerzy. Tak, na filmach. Chociaż faktycznie często mamy zdolności do pracy z komputerami, to mało kto zostaje hakerem.
  • Autyzm to życie za szybą. Chociaż faktycznie jest to poczucie oddzielenia od reszty ludzi, to jednak pod autyzmem nie kryje się osoba neurotypowa. Osoba autystyczna jest autystyczna w całości, bo ma inaczej skonstruowany mózg. Gdyby zmienić go na neurotypowy, powstałaby zupełnie inna osoba.
  • Autyści to takie milusie, upośledzone słodziaki. Hahahahaha, dobre! Ludzie z autyzmem mają problemy ze zrozumieniem zasad społecznych, więc często bywają wredni i aroganccy.
  • Autyzm to to samo, co zespół Downa albo schizofrenia. Nie wiem, skąd w ogóle się wzięły takie bzdury.
  • Ludzie z autyzmem żyją w wymyślonym świecie. No niestety nie ma tak dobrze. Żyjemy w tym samym świecie, co neurotypowi.
  • Autystyczny świat jest bajkowy i magiczny. Że co?! Autystyczny świat to jedno wielkie WTF. To ciągłe zdziwienie, zaskoczenie i brak zrozumienia, o co właściwie tym ludziom chodzi.

 

Stereotypy mają się dobrze i specjaliści nieraz się do tego przykładają. Zamiast zapytać się ludzi z autyzmem, wolą budowac teorie oparte na przypuszczeniach. Nawet, jeśli chodzi o tak osobiste sprawy jak emocje.

 

 

 

Nikt na tym zdjęciu nie ma ASD.

 

 

 Nikt na tym zdjęciu nie jest kobietą.

 

 

 

Być może fundacja Synapsis zrozumiała zeszłoroczne zarzuty, bo w tym roku na konferencję o seksualności zaprosili człowieka z Aspergerem.

Nie mam nic przeciwko temu, że występują specjaliści. W końcu mają do czynienia z wieloma osobami i mogą wyciągnąć sensowne wnioski. Problem jest taki, że występują tylko oni. W gronie prelegentów powinien być przynajmniej jeden autyk. 

Obrazek poniżej to wypowiedzi z amerykańskiego Kongresu. Podobne można spotkać w Polsce.

 

 

 

 

 

 

Na szczęście sytuacja się zmienia. Odbywają się konferencje, na których występują nawet niskofunkcjonujące osoby z autyzmem, które komunikują się przy pomocy komputera lub tablic. Marzy mi się coś takiego w Polsce.

 

 

 

 

 

 

W prawym dolnym rogu powyższego slajdu znajduje się Emma, która mówi przy użyciu komputera. Prowadzi bloga i pracuje nad filmem dokumentalnym o autyzmie. Film nosi tytuł Unspoken i ukaże się w 2016. Nie mogę się doczekać premiery.

Emma ma nadzieję, że dzięki filmowi ludzie będą mogli poznać świat osoby autystycznej i przestaną się bać. Taki sam cel ma stworzenie symulatora.

 

 

 

 

 

 

Jak wymyśliłam symulator?

Pierwsze pomysły pojawiły się już pod koniec lat 90. Chodziłam wtedy do podstawówki, która była koszmarna. Nauczyciele chcieli się mnie pozbyć, uczniowie mnie dręczyli. Pamiętam ostre światła, smród i szumiący huk w uszach. Marzyłam o tym, że pewnego dnia przywiążę tych ludzi do krzeseł i będę świecić im reflektorami w oczy. Pomieszczenie będzie duszne i śmierdzące, a ja będę zachowywać się równie chamsko jak oni.

Rozmyślałam o tym i nuciłam sobie w głowie linijkę popularnej wówczas piosenki zespołu Hole.

 

 

 

Ciekawostka: Courtney Love, autorka piosenki, również ma ASD.

 

 

 

Zdałam sobie sprawę, że gdybym obecnie spotkała tych samych ludzi i urządziła im tortury za rzeczy, które wydarzyły się mniej więcej 15 lat temu, to nie wiedzieliby w ogóle o co chodzi. Oni tego po prostu nie pamiętają. Za to istnieją współczesne dzieciaki z autyzmem, które przeżywają to samo, co ja. Mogłabym zamienić moją zemstę w edukację i prowadzić warsztaty na temat odbierania świata przez osoby autystyczne. Pisałam nawet już o tym na blogu.

Ale warsztaty wymagają wielu rekwizytów i personelu od obsługi. Kiedy pojawiła się PJATK i ich inżynieria gier, wiedziałam już w czym rzecz. Muszę zrobić grę!

 

 

 

 

 

 

 

Rozejrzałam się, co istnieje obecnie na rynku podobnych usług. Jakiś czas temu Synapsis zrobiło instalację sensoryczną. Niedawno fundacja Na Niebiesko urządziła warsztaty w szkołach. Ale to wszystko opierało się na wrażeniach sensorycznych. Czy naprawdę autyzm polega na niewyraźnym widzeniu? W sumie mam autyzm i widzę niewyraźnie, ale czy kiedy założę okulary lub soczewki, to ten autyzm mi przechodzi?

Nie! Autyzm to nie wada wzroku!

Ludzie skupiają się na tych zaburzeniach sensorycznych, jakby to naprawdę na tym polegało ASD. Niestety tak nie jest. Teraz siedzę w ciemnym pokoju, mam na głowie okulary i słuchawki... jestem neurotypowa? Za cholerę.

 

 

 

 

 

 

 Mój świat: światłowstręt i trudności ze zrozumieniem rozmowy.

 

 

 

Problemy sensoryczne są upierdliwe, ale to nie one są istotą autyzmu. Dużo ważniejsze są problemy komunikacyjne i psychologiczne. W naszym symulatorze postaramy się pokazać:

  • izolację i przygnębiającą samotność,
  • nietolerancję otoczenia - kiedy pokazałam grupie chamskie odzywki w scenariuszu, nie wierzyli, że ludzie mogą takie rzeczy mówić. Nie wiedzieli, że wszystkie teksty słyszałam osobiście na własny temat,
  • trudności ze zrozumieniem ludzi - używanie dziwnych sformułowań, mocno enigmatycznych zdań, wymijających odpowiedzi,
  • wieczne poczucie zdziwienia i niepewności,
  • prozopagnozję - wszystkie postacie wyglądają tak samo, ale obrażają się za nierozpoznawanie.

 

 

Bohaterką naszej gry jest Joanna z wysokofunkcjonującym autyzmem. Na razie tworzymy jeden model wzorowany na mnie, bo takie mamy możliwości. Różnica jest taka, że ja akurat jestem bardzo wrażliwa na zapachy, za to na dźwięki tak sobie.

 

 

 

 

 

 

Nasza bohaterka bardzo chce mieć przyjaciół. Na zajęciach TUS, na które chodzi, uczą ją komunikacji. Mówią jej, że powinna wychodzić po szkole z kolegami z klasy. Joanna wybiera się z nimi do starego szpitala. Niestety po raz kolejny pada ofiarą złośliwego żartu i zostaje zamknięta w ciemnym pomieszczeniu. Musi wydostać się z budynku, ale żeby to zrobić, musi zaczepiać spotkanych po drodze ludzi i szukać wskazówek.

Ludzie nie są zbyt przyjemni, a ich wypowiedzi przypominają cytaty z Coelho. Otoczenie jest pełne nieprzyjemnych świateł, kolorów i dźwięków. Używamy dźwięków, które wkurzą każdego, np. drapania po szkle, brzęku naczyń, zepsutej świetlówki. Światła migają w ten sposób i wywołują mdłości.

Gracz w różnych miejscach może się natknąć na notatki. Zawierają one cytaty z książek i blogów osób autystycznych. W ten sposób gracz dowie się, dlaczego doświadcza w tej chwili właśnie tego. Wyjaśnienia pochodzą od prawdziwych autyków, nie od rodziców ani specjalistów.  

 

 

 

 

 

Poniżej autentyczne sceny z gry: 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Joanna musi zrozumieć metaforyczne wypowiedzi ludzi, szukać wskazówek oraz rozwiązywać zagadki. Niektóre są trudne, ale inne zostaną specjalnie ułatwione, żeby pokazać także pozytywne strony posiadania autystycznego mózgu. Różne akcje koncentrują się na cierpieniu i trudnościach, tymczasem my chcemy pokazywać odmienność. Naszym hasłem przewodnim jest neuroróżnorodność.

 

 

 

 

 

 

Autystyczne mózgi mają mnóstwo zalet. Wiele z poniżej wymienionych cech to cechy poszukiwane przez pracodawców w ogłoszeniach. Tymczasem kiedy kandydat faktycznie ma takie cechy, bo dostał je w pakiecie z ASD, to często zostaje odrzucony. Czy pracodawcy się boją? Bądź kreatywny i zorientowany na szczegóły, ale wiesz... nie tak naprawdę, tak tylko na niby.  

 

 

 

 

 

Dla kogo jest ten symulator? Nasze grupy docelowe to:

  • lekarze,
  • nauczyciele i wychowawcy,
  • psychocosie,
  • studenci np. medycyny, psychologii, pedagogiki

 

 

 

 

Symulator byłby też dobrą atrakcją na konferencjach związanych z tematem oraz w centrach popularnonaukowych, np. PPNT, Kopernik i inne. Uczestnicy mogliby poznać nieznany im dotychczas świat.

 

 

 

 

 

Niestety nasz zespół ma różne ograniczenia. Jest nas niewiele, brakuje nam doświadczenia i środków. Wrażenia słuchowe i dialogi wymagają lektorów i studia nagrań. Nie mamy tego. Problemy sensoryczne to mnóstwo grafiki, którą ktoś musi zrobić. Bogumił Wiatrowski ma absolutną rację - porządna gra to zadanie dla profesjonalnego studia. Szukamy takiego studia!

 

 

 

 

Chcielibyśmy zrobić różne postacie z losowo dobieranymi cechami. Joanna wzorowana na mnie nie jest jedynie słusznym modelem autyka. Autyzm to różnorodność!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pomyślcie jak byłoby super, gdyby powstała wersja na Oculusa lub inne systemy VR. Gracz mógłby wczuć się całkowicie w grę. Mógłby także doświadczyć porządnych mdłości. Od świateł i smrodu nieraz robiło mi się niedobrze. Gdyby gracz podczas symulacji porzygał się lub spanikował, to byłby to bardzo dobry efekt. Oczywiście byłoby ostrzeżenie o takiej możliwości.

 

 

 

 

Pytania od publiczności:

W jakiej technologii powstaje symulator?

Używamy Unity z C#, Blendera, 3ds Max i różnych programów graficznych. Dźwięki pochodzą z darmowej bazy, część nagrałam sama, np. mruczenie - do tego mój mikrofon za dychę się jeszcze nada.

Twój pierwszy wykład w miejscu opisanym jako "Park N-T" to celowa gra słów, czy zwykły przypadek?

Też zwróciłam na to uwagę i jest to dość zabawne. Jest to jednak całkowity przypadek. 

Dziękuję za wykład, był naprawdę ciekawy. Czy zastanawialiście się nad finansowaniem społecznościowym np z portali typu Polak potrafi? Jeśli chodzi o nagrywanie dźwięków czy dialogów, z czym dokładnie macie problem? Aktorzy, sprzęt, co innego?

Na razie nie zbieramy jeszcze funduszy, czytelników proszę o wstrzymanie się z ofertami finansowymi, bo zbiórka publiczna to poważna sprawa. Być może uda się nam uzyskać wsparcie z UE, zajmujemy się już tym z PJATK.

Jeśli chodzi o dźwięki, to tak, chodzi o aktorów i sprzęt. A raczej o ich brak. Jeśli chodzi o inne rzeczy, to fajnie byłoby mieć wsparcie od bardziej doświadczonych programistów i grafików - n00bom nie jest łatwo. Organizacja i promowanie całości też nie jest prosta, chociaż z promocją radze sobie chyba całkiem nieźle ;)

 

Nagranie

Możecie już zobaczyć mój występ w wersji mówionej! W nagraniu jest dziesięciominutowa dziura, ale powklejałam tam slajdy i jakoś to wygląda.

 

 

 

 

Ładne rzeczy

Taki prezent dostałam od jednego czytelnika! W ogóle było fajnie spotkać was na żywo, naprawdę mili z was ludzie.

 

XXGlD4g

 

 

 

 

 

 

 

 

niedziela, 29 listopada 2015

 

Równo za dwa tygodnie (13.12.2015) wystąpię na konferencji Gdynia Game Festival. Moje przemówienie będzie trwało godzinę i będzie częścią ścieżki innowacje w edukacji. Opowiem wam o postrzeganiu świata przez osoby autystyczne - czyli mniej więcej to, co na blogu. Z tą różnicą, że opowiem jeszcze o symulowaniu tego w grze, bo wymyśliłam sobie jakiś czas temu symulator autyzmu. Będzie to pomoc naukowa dla nauczycieli, psychocosiów, studentów - dlatego właśnie innowacje w edukacji.

Utworzyłam już wydarzenie na fejsbóku, na które możecie się zapisywać. Póki co zadeklarowały się jedynie dwie osoby, co jest dla mnie przykre, zwłaszcza że wiem, że na te fejsbókowe wydarzenia przychodzi mniej więcej 1/4 zapisanych osób. Może nie pasuje wam, że osoba z ASD występuje na scenie i jeszcze próbuje sobie sponsorów znaleźć - to mocno nietypowe. Uwierzcie mi, że dla mnie to cholernie trudne, zwłaszcza że to mój sceniczny debiut. No chyba, że policzymy wiersze mówione w szkole i piosenki śpiewane w kościele, wtedy... i tak się nie liczy, bo to było 15 lat temu.

 

 

 

 

 

Zdałam sobie sprawę, że w pewnym sensie dobijam już do ściany. Mogę siedzieć w domu lub pracować w callcenter, bo tylko stamtąd mam propozycje. O magazyn musiałabym się już starać. Jestem stara i się marnuję coraz bardziej. Nie mam żadnych dokonań, w ogóle nic nie mam. Jak w tej piosence Cool Kids Of Death:

Dwadzieścia kilka lat
Niczego nie dokonałem
Dwadzieścia kilka lat
Żadnych na przyszłość planów
Dwadzieścia kilka lat
Żadnych ideałów

Tyle, że zaraz się z tego trzydzieści zrobi. Nie mam chyba szans na zdobycie roboty w normalny sposób. Muszę zrobić z siebie szalonego wizjonera, może ktoś to kupi. Muszę albo się przełamać i pokazać na żywo, albo iść do callcenter NIE UMIEM GADAĆ Z LUDŹMI magazynu jeździć na paleciaku.

Motywuję się myślą, że Temple Grandin też ma ASD i daje radę występować. Tak, wiem, że nie jestem Temple Grandin, ale jak równać, to lepiej w górę.

 

 

 

 

Podczas wystąpienia będę mówić, więc pewnie potem pojawi się standardowa reakcja, czyli ŁEEEEE, ALE TY MÓWISZ NORMALNIE. Zdarzyło mi się to już kilka razy. Prawdziwy autyk powinien bowiem brzmieć tak:

 

 

Magda w programie "Jaka to melodia"

niesamowita dziewczyna gratulacje Magda - świetny występ

Posted by Byle do przodu on 6 listopada 2015

 

 

Spinacz

 

 

Paulina

 

 

Inny szuka szczęścia

 

 

 

A jeśli nie brzmi, to powinien chociaż wyglądać oryginalnie. Tak, spotkałam się już z zarzutam, że za dobrze mówię i do tego wyglądam zbyt przeciętnie. Powinnam mieć kolorowe włosy i alternatywne ciuchy. A nie mam, bo ubieranie się i czesanie jest dla mnie zbyt męczące. Tak samo jak mówienie do ludzi - okazyjnie można się zmusić, ale padłabym, gdybym miała robić to codziennie.

 

 

Rosie King

 

 

Niektórzy ludzie ze spektrum mówią normalnie. Jak powinno się na to reagować?

Źle: Łeeee, za dobrze mówisz, brzmisz zupełnie normalnie, eeeetaaaam!
Dobrze: Łał, ale dobrze mówisz! Dużo musiałaś ćwiczyć?

Bo jakoś nikomu nie przychodzi do głowy, że można mieć wyćwiczony głos. Ja mam i bardzo mnie to cieszy, ponieważ zdaje sobie sprawę, że wymowa taka jak w powyższych filmikach jest bardzo niekorzystnie odbierana. Osoby mówiące w ten sposób są odbierane jako mało inteligentne, czasem wręcz upośledzone. I nie ma znaczenia, że mówią z sensem, nieraz na trudne tematy. Jeśli mówisz dziwnie, to twoje IQ spada o 20-40 punktów. Jeśli nie mówisz wcale, to pewnie nie myślisz.

A najgorsze jest to, że ludzie robią to raczej podświadomie, niż specjalnie.

 

 

 

Przeanalizowałam temat i doszłam do wniosku, że wymowa ludzi z autyzmem zależy od:

  • punktu startowego - część zaczyna od zera i poziom z filmików to sukces, część zaczyna właśnie od poziomu z filmików,
  • słuchu muzycznego - nie musi być absolutny, ale chociaż minimalny pozwala na lepsze rozróżnianie tonów,
  • zainteresowania tematem - ludzie zainteresowani językami i/lub fonetyką bardziej zwracają uwagę na wymowę,
  • wieku - dorośli mówią lepiej niż dzieci,
  • ćwiczeń - jest praktyka, jest postęp.

 

Kiedy byłam dzieckiem, miałam parę wad wymowy i nieco dziwny akcent. Poza tym mówiłam głośno i wyraźnie, ale jakoś mało sympatycznie. Mało sympatycznie czyli jak? Nie wiem, ale kiedy byłam w gimnazjum, udało mi się uzyskać pewne informacje na ten temat. Słyszałam mnóstwo razy NIE TYM TONEM, ale jakoś nikt nie chciał powiedzieć o co chodzi. Jedna osoba odpowiedziała mi na to pytanie i dowiedziałam się, że mówię mało sympatycznie, jakbym chciała wszystkich pozabijać.

Jaki jest na to sposób? Mieć pod ręką kogoś, kto powie to samo właściwym tonem.

 

 

 

 

 

 

Opowiem wam, w jaki sposób ćwiczyłam głos.

Typowy sposób to logopeda - można pozbyć się różnych wad wymowy. Do dnia dzisiejszego pozostała mi jedna, ale jest na tyle zredukowana, że niektórzy zauważają ją po kilku miesiącach. Akcent mam jak należy. W rozwoju cofam się wtedy, kiedy próbuję mówić w językach germańskich, konkretnie w niemieckim, norweskim i szwedzkim.

Drugą rzeczą jest nagrywanie swojego głosu. Robię to od podstawówki - najpierw na kasetach, potem na kompie. Głos słyszany od środka jest inny, niż słyszny na zewnątrz, poza tym wielu rzeczy zwyczajnie nie dostrzegamy. Na początku słucha się tego strasznie, potem można się przyzwyczaić i zacząć analizować. Po kilkunastu latach takich praktyk mogę powiedzieć, że daje to niezłe rezultaty.

Co nagrywam? Głównie śpiewam jakieś piosenki. Nie ma znaczenia, że mój poziom śpiewu to słuchalny - lepiej od większości ludzi, ale z X-Factora by mnie pogonili i zabronili wracać. Chodzi o panowanie nad głosem i rozwijanie go w miarę możliwości. Chętnie pochodziłabym na lekcje śpiewu, ale mnie nie stać. Dziwię się, że ludzie tego nie robią. Kółka plastyczne mają chętnych, chociaż mało kto idzie na ASP i ludzie to rozumieją. Lekcje śpiewu i emisji głosu są natomiast postrzegane jako wyłącznie dla wokalistów i aktorów.

Na szczęście w szkołach, kościołach i domach kultury są chóry oraz zespoły, w których można sobie pośpiewać i poćwiczyć głos. Chodziłam na takie zajęcia w podstawówce i gimnazjum. Nie było zbyt fajnie, bo wszyscy się ze mnie śmiali, ale nauczyłam się wielu piosenek i poznałam parę ćwiczeń wokalnych. Teraz oglądam sobie filmiki na youtube i drę paszczę w domu. Na szczęście nie mieszkam w bloku.

 

 

 

 

 

Jeśli chodzi o aktorstwo, to w przypadku dążenia do mówienia normalnie jest jeszcze lepsze od śpiewania. Śpiew poprawia samo wydobywanie głosu i uczy wrażliwości na tony, ale odgrywanie ról zwraca uwagę także na modulację głosu i postawę ciała. Moja mama była tego samego zdania, ponieważ dużo ćwiczyła ze mną w domu. Mówiłam różne wierszyki, dialogi, scenki - wszystko z bardzo silną ekspresją głosu i ciała. Lubiłam te zabawy. Byłam nawet parę razy na konkursach recytatorskich, ale z większości odpadałam ze względu na wady wymowy. Raz tylko zdobyłam trzecie miejsce, ponieważ przygotowałam dość długi występ z tańcem, śpiewem i podziałem na role - oczywiście wszystko jednoosobowo.

Pochodziłabym sobie jeszcze na zajęcia teatralne. Są nawet grupy dla dorosłych w Gdańsku i Gdyni, ale sporo kosztują. Ale jeśli się kiedyś dorobię, to zapiszę się i będę sobie odgrywać role. Może to być nawet lepsze od TUS, bo mówić dzień dobry już umiem.

Grupy teatralne organizują co jakiś czas publiczne występy, więc może moglibyście mnie obejrzeć w jakiejś roli. Na razie możecie sprawdzić jak radzę sobie z mówieniem na konfie. To nawet trudniejsze, bo nie ma tu ściśle określonego scenariusza i nie wiadomo, co z tego wyniknie. Mam nadzieję, że będzie dobrze.

 

 

 

 
1 , 2 , 3 , 4
Tagi