Mam autyzm i nie zbieram pieniędzy na konto. Za to piszę, co mi się podoba.
Kategorie: Wszystkie | Info | Ja i ASD | KSIĄŻKA | Komentuję | Konstruktywnie | Opisuję
RSS
piątek, 03 lipca 2015

 

Zaczęły się wakacje, czyli tradycyjnie czas na podróże. To doskonały moment, żeby opowiedzieć wam o książce, którą niedawno przeczytałam. Książka nosi tytuł Trzy pustynie i oparta jest na prawdziwych przeżyciach nastolatka z autyzmem i jego ojca. Powstawała długo, bo aż siedem lat - od 2006 roku, kiedy Michał zaczął komunikować się przy pomocy komputera, do 2013, kiedy udało się już zebrać wystarczająco dużo materiału. Całość ukazała się drukiem w 2014.

Książkę znalazłam dzięki ignoranckiej audycji Człowieka 2.0, o której wspominałam tutaj. Wiedziałam doskonale, że autyści mogą sami powiedzieć, co czują i jak widzą świat. Wcale nie jest tak, że biedni NT muszą domyślać się i tworzyć spekulacje - wystarczy poczytać książki napisane przez samych autyków. Istnieje mnóstwo zagranicznych pozycji. Ale co z polskimi? Postanowiłam to sprawdzić i trafiłam na stronę Warszawskiej Firmy Wydawniczej. Napisałam do jednej z osób z tej firmy i po niedługim czasie przyszła do mnie książka.

 

 

 

 

Parę osób nastraszyło mnie, że książkę ciężko się czyta ze względu na dużą liczbę wzmianek o religii. Nie było jednak tak źle. Przeczytanie całości zajęło mi około godziny i nie musiałam wcale brnąć przez kolejne strony ku chwale nauki.

Czym są tytułowe pustynie? To alternatywna nazwa dla rozdziałów czy może raczej części. Jest to też nawiązanie do opisanych w książce podróży po terenach w dużej części pustynnych, takich jak Egipt czy Izrael. Nigdy nie byłam w tych krajach i ze względu na niebezpieczne warunki raczej się szybko tam nie wybiorę. Pozostaję więc w Polsce i przenoszę się myślami na Bliski Wschód wraz z bohaterami książki.

 

 

 

 

 

Zazdroszczę trochę Michałowi. Mało kto ma możliwość wybrać się w zagraniczną podróż niemalże na życzenie. Jemu się jednak udało i wraz z ojcem zwiedza Rzym wraz z Watykanem, Jerozolimę oraz piramidy w Egipcie. Podróże te powiązane są z religijnym znaczeniem tych miejsc. Michał jest osobą mocno uduchowioną i dużo uwagi poświęca Bogu oraz pierwiastkowi o oryginale pnącego rumaka.

Czym jest ten pierwiastek coś tam? Przeczytajcie, to się dowiecie.

Twórczość Michała pokazuje jak bardzo autyści różnią się od siebie. Przyjęło się, że jesteśmy ludźmi bardzo konkretnymi, wyrażamy się jasno i raczej nie interesuje nas religia. To zwykle prawda, jednak są wyjątki potwierdzające regułę i o jednym z nich opowiada ta książka.

Michał używa dość poetyckiego języka, pełnego porównań i przenośni. Pisze też wiersze, które znacznie różnią się od moich. Czytając Trzy pustynie nie czułam się jak przy książkach autorstwa Temple Grandin czy Johna Eldera Robisona. Tamte mogłam nazwać swoimi alternatywnymi biografiami, tu z kolei podziwiałam piękno różnorodności.

 

 

 

 

 

 

Kłamałabym jednak mówiąc, że nie dostrzegłabym w tej książce niczego znajomego. Pojawiły się motywy innego postrzegania świata, zwracania uwagi na inne rzeczy, niż widziane przez neurotypowych. Gdzie Michał schował kalendarz ojca? Na półce, która cała jest w cieniu lampy. Mówicie w ten sposób? Pewnie nawet nie wiecie, która półka w waszym domu znajduje się w cieniu. Pewnie powiedzielibyście coś w stylu półka nad łóżkiem w moim pokoju.

Michał mówi też o trudnościach wynikających z bycia autystą oraz o tym, że doskonale zdaje sobie sprawę ze swojej odmienności. Tak, ignoranci z Tok FM oraz wszyscy pozostali, my doskonale wiemy, że jesteśmy inni. Nawet, jeśli część z nas nie posługuje się mową i zachowuje się, jakby żyła gdzieś w innym wymiarze.

 

 

 

 

 

Wspominałam na początku, że książka może straszyć religijnością. Mnie jednak dużo bardziej zaskoczyło postrzeganie ASD jako supermocy i to nie w zakresie fotograficznej pamięci czy mnożenia ogromnych liczb. Tu mamy raczej telepatię, czytanie w myślach, prorokowanie i wygłaszanie tajemniczych sentencji w stylu Alchemika. Jest dusza świata, powrót do natury, pradawna mądrość i coś, czego dowiesz się w swoim czasie. Jest też podróż w poszukiwaniu sensu.

Yyyyy... że co?! Nie mam wątpliwości, że Michał jest inteligentny i zapewne świetnie stosuje zimny odczyt, ale autyzm nie dał mu paranormalnych supermocy. Autyzm jest odmiennością, ale bez telepatii i pierwotnych wibracji. To tak nie działa, choć może byłoby fajne.

Jeśli jednak podejdziecie z rozsądkiem do alchemicznych treści, to Trzy pustynie są świetną lekturą, z której można poznać autyzm z pierwszej ręki. Jest też ciekawą podróżniczą książką, która powinna pasować na wakacje oraz na panujące właśnie pustynne upały.

 

 

----

 

Dodałam taga niemówiący blogerzy, bo pasował, chociaż Michał nie prowadzi bloga. Uważam, że to dziwne, bo ma sporo do powiedzenia i miałby stałe grono czytelników.

 

 

 

wtorek, 16 czerwca 2015

 

Rok temu o tej samej porze mogliście poczytać o mojej wizycie na konferencji InfoShare. Był to mój drugi udany pobyt na tej imprezie, więc nie mogłam odpuścić kolejnej edycji. Po raz kolejny wybrałam się z Niezdiagnozowanym Sysadminem.

W tym roku czekały nas wielkie zmiany. Przede wszystkim konferencja przestała być całkowicie darmowa. Owszem, samo chodzenie po hali i wykłady były bezpłatne, ale impreza integracyjna już nie. Za jedyne 250-500 złotych (w zależności od czasu rejestracji) można było na nią wejść oraz dostać obiad w trakcie przerwy. Możliwe przyczyny są dwie: zbyt duże wydatki sponsorów lub chęć selekcji gości. Nie mam takiej kasy na imprezy, których skutek prawdopodobnie byłby marny. Nie jestem też aż tak nakręcona na imprezy. Jeśli ktoś chciał porozmawiać sobie z autorką KŚ, to musiał zrobić to podczas targów.

Organizacja InfoShare była w tym roku całkowicie anglojęzyczna. Zarówno strona internetowa, jak i fejsbókowa były prowadzone wyłącznie w języku angielskim. Rozumiem, że przyjeżdżają tu zagraniczni prelegenci i uczestnicy, ale nie jest to dla mnie wymówka na brak strony polskojęzycznej. Takie działania są dla mnie pretensjonalno-zakompleksione. Wstydzicie się, że jesteście z Polski? Jesteście tacy światowi, że zapomnieliście cebulackiego języka?

Od razu powiem, że nie mam żadnego problemu ze znajomością angielskiego. Jednak pomimo biegłego posługiwania się tym językiem, szanuję swoją własną kulturę.

 

 

 

 

 

Po wejściu na halę przywitał mnie Zły Dron. Możecie zobaczyć go na zdjęciu. Niestety zapomniałam zabrać aparat, więc musicie zadowolić się fotami z komórki, która po raz kolejny się psuje. Przy okazji: nie kupujcie sprzętu od Alcatela, bo to gówno niesamowite. W ciągu 1,5 roku reklamowałam po kilka razy telefon i tablet.

Zły Dron był faktycznie zły! Widziałam jak wleciał w jedną z tych plastikowych ścianek, zrywając przy okazji biało-czerwoną taśmę. Demolka musi być! Dronów w ogóle było kilka. Zaobserwowałam zmianę trendów w gadżeciarstwie - parę lat temu pokazywano ludziom drukarki 3D, teraz na fali są drony oraz gogle do wirtualnej rzeczywistości.

Konferencja w tym roku przypominała bardziej targi. Głównym punktem wydarzenia nie były wykłady, ale wystawy różnych firm. W poprzednich edycjach stoiska były bardziej dodatkami, w tej wyszły na pierwszy plan. W głębi hali znajdowała się Startup Zone (to czerwone na zdjęciu). Było mi trochę szkoda ludzi z małych firm - chyba ciężko coś przekazać, kiedy wokół kręcą się tłumy.

 

 

 

 

 

Dla tych, co chcieli sobie usiąść i pogadać, przygotowano strefę z pufami i poduchami. Impreza integracyjna była jednak łatwiejszym miejscem do poznawania kogoś, bo tutaj właściwie nie było wiadomo, kogo i po co zaczepić. Moja socjalizacja na tej imprezie była zerowa, jeśli nie ujemna.

Pokręciłam się nieco po stoiskach, zdobywając piłeczki dla kotów oraz ciekawe oferty pracy. Najlepszym łupem był jednak stosik magazynów Harvard Business Review, które przypominają mi trochę wydania specjalne Polityki. Tylko cena dziesięć razy wyższa - sami sprawdźcie. Raczej nie zafunduję sobie prenumeraty tego pisma, ale dzięki takim konfom jak InfoShare mogę poczytać sobie je za darmo. Rok temu załapałam się na jeden egzemplarz i było mi przykro, że nie mam więcej.

 

 

 

 

 

Gadżety w tym roku były całkiem praktyczne - piłeczki, gazety oraz koszulki. Jako językowy świr oraz fanka języków skandynawskich, nie mogłam sobie odpuścić czegoś takiego. OpenStack faktycznie jest ikeopodobny - trzeba samemu poskładać różne elementy. Jednak twórca tej grafiki mógł zapoznać się z odczytywaniem szwedzkich literek, bo z napisu wychodzi mu bełkot. A konkretnie to Epenstok (mniej więcej, bo Ö czyta się tak). Gdyby dali Åpenstack, byłoby całkiem sensownie, Åpönstack też by jeszcze jakoś przeszedł. Dla tych, którzy uważają, że się czepiam - wam też byłoby dziwnie patrzeć na Opęnśtack, jeśli firmie zachciałoby się stylizować napis na polski.

 

 

 

Umiem to przeczytać i cała zabawa zepsuta.

 

 

 

Trochę chyba zepsuliśmy zabawę Piotrowi Koniecznemu z Niebezpiecznika. Jego magiczny pendrajw robiący złe rzeczy na kompie nie zadziałał na laptopie przyniesionym przez nas. Na innym zadziałał. Czyżby nasze kombinacje z płytami głównymi dawały takie wspaniałe rezultaty?

 

 

Przeprogramuj płytę główną, a Niebezpiecznik gówno ci zrobi.

 

 

 

Publiczne smęcenie nad javascriptowym kodem w oczekiwaniu na wykład Koniecznego.

 

 

Wykład Koniecznego jak zwykle był świetny i przyciągnął tłumy. Tym razem był poświęcony najsłabszemu ogniwu w zabezpieczeniach, jakim jest człowiek. Dowiedziałam się też, że system zakupu biletów w PKP jest podatny na SQL injection. Myślałam, że to już relikt przeszłości. Muszę wypróbować ten sposób na biletach miesięcznych.

 

 

 Wkopaliśmy się w niezły bajzel, ale nikt nie wie dlaczego - czyli wykład o czynniku ludzkim i Kac Korpo.

 

 

Jak już wspomniałam wcześniej, technologiami pokazywanymi do zachwycania się są obecnie drony i gogle VR. Miałam okazję przetestować na własnej głowie Oculus Rift. Usiadłam na leżaczku tak jak chłopak poniżej i obejrzałam film podobny do tego. Trwało to około dwóch minut. Po pierwszej minucie zaczęło mi się robić niedobrze i zamykałam oczy. Po drugiej zdjęłam gogle czym prędzej i wyszłam z budynku. Gdyby nagranie było dłuższe, puściłabym chlustającego pawia na całe stoisko.

Cóż, takie urządzenia wywołują chorobę lokomocyjną nawet u osób, które na co dzień jej nie doświadczają. Jeśli ktoś doświadcza, to będzie rzygał dalej, niż widzi. Z tego powodu są problemy z tworzeniem gier na tego typu gogle.

 

 

 

 

 

 

Stoisk z goglami było więcej, jednak nie odważyłam się próbować. Dwie minuty z Oculus Riftem wywołały ponad godzinne mdłości. To ja jednak odpuszczę.

Jeśli już mowa o zwracaniu posiłków, to powiem coś o spożywaniu ich - w końcu trzeba mieć czym rzygać. W tym roku nie było potrzeby latać do pobliskiego Lidla, ponieważ przed wejściem pojawiło się mnóstwo jeżdżących knajpek. Znalazły się nawet takie sprzedające posiłki wegetariańskie. Rok temu mozna było najwyżej skorzystać z restauracji w budynku, która miała mocno ograniczony repertuar dań.

 

 

 Tej foty nie robiłam, znalazłam ją na fb.

 

 

Inną forsowaną technologią były chmury. Podczas jednego z wykładów o chmurach obliczeniowych, dowiedziałam się, że Nikola Tesla był Rumunem. Prowadzący żalił się, że kiedy wspomina na wykładach o Tesli, to musi niedouczonym ludziom tłumaczyć, kim on był. Niestety sam się wkopał równie paskudnie.

Wykłady ogólnie były dość nieciekawe, ale zdarzyło się parę wyjątków. Jednym z nich było wystąpienie o robieniu szumu wokół swojej marki. Może wykorzystam coś z tego do promowania Kociego Świata? Wykorzystam też wiedzę z Harvard Business Review. W końcu blog to produkt jak każdy inny.

 

 

 

Roboty też przychodzą na InfoShare.

 

 

Konferencję ogólnie oceniam pozytywnie, jednak brakowało mi tych wykładów na pierwszym planie. Targi pracy w Trójmieście już są, po co robić kolejne? Kiedy wspominam poprzednie edycje, myślę głównie o tym, czego się wtedy dowiedziałam, o czym ciekawym mogłam posłuchać. Teraz pamiętam głównie stoiska firm i jakieś mało ciekawe wykłady schowane po bokach.

Zapraszam do obejrzenia oficjalnej galerii InfoShare!

 

piątek, 08 maja 2015

 

Najlepszym motorem napędowym człowieka jest wkurw. Kiedy coś się ludziom nie podoba, zaczynają się jednoczyć w grupy i walczyć z tym czymś. Jeśli nie potrafią odnaleźć się w grupie, działają sami. Tak jak ja. Gdyby w 2013 nie trafił mnie ostateczny szlag od rozpowiadanych w mediach bzdur, nie czytalibyście tej notki. Nie powstałaby także moja książeczka.

Właśnie - powstaje Koci Świat 2.0. Od czasu wypuszczenia poprzedniej wersji doszły nowe rzeczy do powiedzenia. Część wymagałaby poprawek. Znalazł się też chłopak z ASD, który chce dodać coś od siebie. Zdradzę wam, że myśli on słowami i lubi abstrakcyjne wzory matematyczne. Może być ciekawie.

Wracając do głównego tematu wkurwu i numeru 2.0... Przed świętami wielkanocnymi niesamowicie zdenerwował mnie facet prowadzący audycję pod tytułem Człowiek 2.0. Audycja ta kipiała ignorancją i nieprzygotowaniem. Może minął już miesiąc od tego czasu, ale poświęciłam go na wyszukiwanie rzeczy, których innym szukać się nie chciało. Wracam więc obładowana informacjami i nie zawaham się ich użyć.

A teraz mnie słuchaj, noobie.

 

 

 

 

 

We wspomnianej audycji prowadzący oraz trzy specjalistki opowiadali o tym, jak to ciężko jest neurotypowym zrozumieć osoby z autyzmem. Właściwie to nie wiadomo nawet jak widzą one świat, co czują i czy w ogóle coś rozumieją. Bo wydaje mi się, że oni czują to i tamto, nawet trudno mi sobie wyobrazić, co oni czują - to niemal dosłowne cytaty z audycji. Aż mi się szkoda tych specjalistów zrobiło. Nie wiedziałam, że można być aż takim ignorantem.

W tym momencie wypadałoby przypomnieć 10 powodów, dla których nie cierpię specjalistów. A nie cierpię ich między innymi dlatego, że wypowiadają się w imieniu ludzi z ASD, chociaż nigdy tych wypowiedzi z nimi nie konsultowali. Na logikę mogłoby się wydawać, że najłatwiej zdobyć informacje poprzez zapytanie. Jednak ludzie o tym nie wiedzą i zamiast tego wolą generować sobie symulacje.

Mam autyzm. Nie jestem postacią tragiczną. Nie jestem popsuta. Pracuję. Jestem szczęśliwa. Kocham moją rodzinę. Jestem artystką. Jestem dorosła. Lubię większość ludzi! Ale... niektórych nie lubię. Zwłaszcza tych, którzy twierdzą, że mówią w moim imieniu. Bo wcale tak nie jest. Potrafię mówić sama za siebie. A zatem porozmawiajmy. Może nawet zostaniemy przyjaciółmi.

Powyższy tekst pochodzi z filmiku poniżej. Na całym świecie ludzie z autyzmem mają problem z ekspertami, którzy mówią w ich imieniu. Albo przynajmniej twierdzą, że to robią, ale tak naprawdę opowiadają bzdury. Niektórzy autyści się wkurzają i zakładają stowarzyszenia w rodzaju ASAN. To właśnie oni nakręcili ten filmik i wiele podobnych.

 

 

 

 

 

Tak, czasami wydobycie informacji od autyka to droga przez mękę. Nie każdy jest chętny do rozmowy i nie każdy potrafi się ładnie wypowiedzieć. Nie każdy potrafi też przeanalizować, co mu w głowie siedzi. Ale czy każdy NT to potrafi? Czy każdy NT ma ogromne zdolności krasomówcze? Nie zauważyłam.

Wielu ludzi ze spektrum ma skłonności do lakonicznych wypowiedzi w stylu tak/nie. Ale chyba lepiej przygotować porządny zestaw pytań, z którego coś wyniknie, niż wymyślać odpowiedzi samemu. Wiem, że NT liczą na łatwiznę - a, jakoś zagadam i samo poleci. A tu wcale nie leci, bo autyk jakiś niekontaktowy i zapada głucha cisza. Specjalista strzela focha i wymyśla coś samodzielnie. Nie tędy droga. Trzeba przygotować wcześniej zestaw szczegółowych pytań i wtedy nawet z odpowiedzi tak/nie da się coś ułożyć.

Tylko właśnie, trzeba się przygotować. A tego nikomu się nie chce.

Niektórzy ludzie (w tym i ja) wolą wypowiedzieć się pisemnie, niż głosowo. Czy nie lepiej zebrać parę tekstów i odczytać je w trakcie programu, niż snuć fantazje?

Czy nie można skorzystać z książek napisanych przez autystów? Niektóre z nich ukazały się także w języku polskim. Oto kilka z nich, które mogę wymienić z pamięci:

  • John Elder Robison - Patrz mi w oczy
  • Temple Grandin - Myślenie obrazami
  • Naoki Higashida - Dlaczego podskakuję
  • Donna Williams - Nikt nigdzie
  • Katja Schrödinger - Koci świat, czyli świat osoby ze spektrum autyzmu (hyhyhy)

Ale oczywiście biedni NT nie mają żadnych źródeł i muszą się domyślać. Biedactwa muszą snuć przypuszczenia, kiedy wiedza z pierwszej ręki sama wręcz się pcha do głowy.

 

 

 

 

 

Pozostaje jeszcze tradycyjny zarzut: a co z ludźmi niskofunkcjonującymi, którzy nawet nie mówią? Czy wiesz, co oni myślą i czują?

A tak się składa, że wiem. I to wcale nie dlatego, że mam te same problemy, tylko w mniejszym nasileniu. To też byłaby symulacja, choć i tak bardziej trafna od wyobrażeń NT. Wiem, bo ruszyłam swoje wirtualne dupsko i poczytałam blogi takich osób. Poczytałam ich książki. Napisałam do nich maile i zapisałam się fejsbókowych grup dotyczących AAC. A zrobiłam to, bo nie lubię opowiadania bzdur. Zrobiłam to, bo mi się (do ciężkiej cholery) chciało.

Szanuję ludzi niskofunkcjonujących, którzy mimo swoich trudności piszą o swoim życiu z ASD. Szanuję ich dużo bardziej, niż wszystkich specjalistów razem wziętych.

A ciekawe, co ludzie z LFA myślą o osobach takich jak ja. Czy mogę mówić w imieniu całej grupy autystów, czy powinnam ograniczyć się do przedziału HFA/ZA? Znalazłam taką wypowiedź. Oto ona:

Nie piszę tu postów przeciwko waszej dyskryminacji i atakom na ludzi autystycznych. Nie dlatego, że zgadzam się z wami, ale dlatego, że kłótnie sprawiają mi ból. Kiedy twierdzicie, że trzeba mnie "wyleczyć", nie walczę z wami, bo konfrontacje mnie bolą, nie dlatego, że macie rację.

Nie mówicie w imieniu mnie, pogrążonej w ciszy, mówicie ponad mną. Chciałabym wam powiedzieć, jakimi jesteście gnojami, ale moja głowa nie pozwoli na walkę, bo mnie to po prostu BOLI.

Kiedy wasze głowy pozwalają wam na bycie gnojami i mówienie nieprawdy, moja nie pozwala. Muszę zawsze być szczera ORAZ muszę zachować spokój, inaczej robię się agresywna. To nie udowadnia waszej racji, to tylko mnie ucisza. Uciszanie mnie nie sprawia, że macie rację, to znaczy tylko, że macie większą chęć na bycie gnojami, niż ja.

Autyści "wysokofunkcjonujący", którzy walczą o moje prawa, MÓWIĄ w moim imieniu. Bronią mnie w sposób, którego ja nie potrafię. W miejscach, do których nie chodzę z powodu strachu, oni są dla mnie. W grupach, które mnie przerażają, oni robią porządek i stają w mojej obronie.

Wy, którzy nie macie autyzmu, nie stajecie w mojej obronie. Nie mówcie tym, którzy dają radę walczyć z waszą nienawiścią, że nie mówią w moim imieniu. Oni to robią. 

Wypowiedź pochodzi z tego bloga. W pierwszej części autorka uprzedza ludzi, którzy bez tego zarzuciliby jej, że nie jest niskofunkcjonująca. Pisze o tym, że w wieku 30+ nie potrafi mówić, czasem sika w majtki, nie potrafi kontrolować finansów i wymaga całodobowej pomocy, gdyż inaczej mogłaby np. pociąć się nożem. Wystarczy? Dla mnie tak.

 

 

 

 

Inną osobą, która jest niskofunkcjonująca i angażuje się w pomoc ludziom autystycznym, jest Ido Kedar. Pisze on bloga oraz ma na koncie wydaną książkę. Zapytał mnie, czy mogłaby ukazać się w polskiej wersji. Przekazałam pytanie dalej i zobaczymy, co z tego wyniknie. Póki co, zapraszam do czytania jego publikacji po angielsku.

Ido nieraz wypowiadał się na konferencjach o ignorowaniu ludzi z ASD. Specjalnie dla was przetłumaczyłam ciekawe fragmenty.

Część z was zapewne patrzy na mnie i zastanawia się, czy naprawdę sam napisałem własne przemówienie. W końcu słyszeliście, że większość niemówiących autyków jest mało pojętna, nie ma samoświadomości, teorii umysłu, wewnętrznego świata i nie rozumie, co się do nich mówi.

Ciekawe, kto wam to powiedział? Na pewno nie ludzie z autyzmem.

Moje zaburzenie jest bardzo mało zrozumiane. Moja niepełnosprawność polega na tym, że mózg niezbyt dobrze komunikuje się z ciałem. No i przez to właśnie wyglądam jakbym nie myślał i nie rozumiał, chociaż wcale tak nie jest. Dodajcie jeszcze do tego problemy sensoryczne i macie już jakieś wyobrażenie, jak ciężko z tym żyć.

Prawda jest taka, że autyzm sam w sobie jest prostszy, niż opowiadają tak zwani eksperci i specjaliści. Dziecko, które jest zamknięte w sobie, z przeciążonymi zmysłami i problemami ruchowymi, nie może samo sobie z tym poradzić. Z tego powodu tak niewielu niemówiących autyków potrafi się komunikować. Eksperci uspokajają samych siebie, że nie potrafimy się komunikować, bo nic nie rozumiemy.

Mam dość tego wszystkiego, bo wokół mnie jest mnóstwo autystycznych ludzi, którzy umierają z nudów i samotności, ale nie potrafią zakomunikować nic więcej, niż tylko podstawowe potrzeby.

 

Ido wcześniej był traktowany przez swoich terapeutów jak debil. Jego edukacja ograniczała się właśnie do komunikowania podstawowych potrzeb, np. głodu. Na szczęście jego rodzice postanowili uczyć go komunikacji alternatywnej (AAC) i teraz Ido może wypowiadać się na dużo bardziej skomplikowane tematy. A co na to specjaliści?

Mamy w domu trzy psy. Kiedy idziemy z nimi do weterynarza, on musi zgadnąć, co jest nie tak, bo pies mu tego nie powie. Wiele razy marzyliśmy, żeby pies się odezwał, żeby weterynarz nie musiał przypuszczać, czasami niepoprawnie. Ludzie z autyzmem, którzy nie mogą mówić, również doświadczyli takich zgadywanek, ponieważ nie mieli możliwości się komunikować. Teraz wielu może już wyjaśnić, o co chodzi, ale "weterynarze" nie są zainteresowani.

Czy Ido faktycznie ma cięższą postać autyzmu? Czy naprawdę sam pisze swoje wypowiedzi? Sami zobaczcie:

 

 

 

 

Ido nauczył się komunikować dzięki Somie Mukhopadhyay. Jej metoda polega na nauce czytania, następnie uczeń wybiera jedną opcję z dwóch podanych. Potem liczba opcji jest zwiększana. Docelowym efektem jest plansza z literami, którą potem można zastąpić tabletem z syntezatorem mowy lub specjalnym urządzeniem. Dla zainteresowanych wstawiam stronę Somy, gdzie metoda jest całkiem szczegółowo opisana oraz filmik z jej wystąpieniem.

 

 

Soma Mukhopadhyay opowiada o nauce komunikacji w autyzmie 

 

 

Obejrzałam też filmik o Somie i jej autystycznym synu, Tito. Najbardziej poruszył mnie fragment od 2:52.

- Tito, jak wyglądałoby twoje życie, gdyby mama nie nauczyła cię [komunikacji]?
- Byłbym warzywem.

 

 

 

 

 

Pewnie zastanawiacie się, czy w Polsce też istnieją niemówiący autyści, którzy chcą przekazać coś od siebie. Otóż są. Udało mi się dostać z wydawnictwa książkę napisaną przez jednego z nich. Nazywa się Trzy pustynie i niedługo pojawi się jej recenzja.

Istnieje też pewien siedmiolatek, który właśnie pisze książkę. Używa on ciekawej metody, która polega na układaniu drewnianych klocków z literkami. I taka ciekawostka: też czasem potrafi pojechać terapeutom. Książkę na pewno przeczytam, kiedy wreszcie wyjdzie. Na razie możecie poczytać bloga i fejsbóka.

 

 

 

 

A teraz parę wskazówek, które otrzymałam wprost ze źródeł, czyli od ludzi używających komunikacji alternatywnej na co dzień. Może wam się do czegoś przydadzą.

  • Komunikacja jest ważniejsza od mówienia. Niby oczywiste, ale wielu o tym zapomina. Nie chodzi o to, żeby cisnąć z nauką mówienia za wszelką cenę, ale żeby osoba z autyzmem poczuła potrzebę porozumiewania się. Może być to pisanie, pokazywanie obrazków lub miganie - metoda nie ma znaczenia. Niektórzy zaczynają potem mówić, inni nie - nie każdy nawet jest zdolny do wydawania artykułowanych dźwięków.
  • Do osoby niemówiącej należy zwracać się normalnie. Ido Kedar pisał, że niesamowicie go wkurzało go mówienie w stylu Idź... do... pokoju... Teraz... siad. Brawo! Przybij piątkę! Chyba nikt nie lubi być traktowany jak półgłówek.
  • Najłatwiej zainteresować kogoś tabletem przy użyciu jego zainteresowań. To w sumie jest oczywiste.
  • Nie zabieraj urządzenia, kiedy ktoś zacznie wciskać wszystkie przyciski jak popadnie. W ten sposób ludzie z ASD cieszą się swoim nowym głosem. Małe dzieci, które uczą się mówić w tradycyjny sposób, też testują nowe dźwięki i nowe słowa.
  • Słownictwo oraz głos powinny być dobrane do wieku i płci użytkownika. Większość oprogramowania pozwala na dodawanie własnych słów i kategorii, można też wybrać rodzaj głosu. Gdybym korzystała z urządzenia do mówienia, to chciałabym mieć możliwość mówienia na dorosłe tematy, o swoich zainteresowaniach, no i nie chciałabym mówić głosem faceta, bo facetem nie jestem.
  • Urządzenie do mówienia to czyjś głos! Mówiących ludzi nie da się wyciszyć pilotem, nawet gdybyśmy bardzo tego chcieli. Z niemówiącymi jest łatwiej, bo można zabrać im urządzenie, ale jest to po prostu chamskie. Ludziom na wózku nie zabieramy wózka, ludziom niemówiącym nie zabieramy protezy głosu.
  • Istnieją specjalne szelki dla dzieci, do których można przypiąć urządzenie do mówienia. Dzięki temu zawsze jest możliwość wypowiedzenia się.
  • Kategorie słów są dużo łatwiejsze do opanowania, jeśli są oznaczone kolorami. Przykład możecie zobaczyć na obrazku.

 

 



 

 

 

  • Uczucia i emocje to trudne sprawy, nawet dla osób wysokofunkcjonujących. Przydatne jest np. wystopniowanie nasycenia kolorów. Emocje bardziej intensywne mają bardziej intensywne kolory. Można skorzystać z map tego typu. Prosty zabieg, a jaki przydatny!
  • Jeśli ktoś zaczyna pisać, choć do tej pory naciskał obrazki, to niech sobie pisze. Własne komponowanie wypowiedzi daje dużo większe możliwości.
  • Niektórzy ludzie umieją mówić, ale czasem wolą korzystać z urządzenia (np. w sytuacjach stresowych). Należy to uszanować i nie zmuszać do mówienia ze wszelką cenę.

 

 

To chyba najbardziej naładowana informacjami notka, jaką do tej pory napisałam. A wiecie, czemu to wszystko zrobiłam? Bo mi się chciało pomyśleć i zajrzeć w różne miejsca. I powiem wam, że to jeszcze nie koniec.

 

 

 

niedziela, 19 kwietnia 2015

 

W chwili, kiedy to piszę, artykuł na Interii zebrał 785 komentarzy - najwięcej ze wszystkich tekstów w dziale o autyzmie. Przeczytałam je wszystkie! Jak w końcu zwalczę prokrastynację oraz uporczywą senność, to wstawię najciekawsze i/lub najdurniejsze z nich. Jednak od komentarzy dużo bardziej zajmujące okazały się wiadomości. Mnóstwo ludzi postanowiło się ze mną skontaktować. Część tych kontaktów może przerodzić się w ciekawe znajomości. Zobaczymy jak to będzie.

Pojawiło się trochę nowych, okołoautystycznych blogów. Reklamowałam je już wam na fejsbóku, dodałam je też do bocznej zakładki. W jednym z nich Wanderratte pisału o trudnościach ze zrozumieniem kryteriów Gillbergów. Zaczęliśmy się z innymi Aspikami zastanawiać nad znaczeniem różnych kryteriów diagnostycznych. Pojawiły się tam między innymi trudności w tworzeniu umysłowych reprezentacji osób, przedmiotów, zdarzeń. Ludzie zaczęli podsuwać swoje interpretacje:

  • Bardzo ciężko jest sobie utworzyć w myślach model jakiegoś obiektu. Trudno jest na przykład wyobrazić sobie jak coś wygląda czy odtworzyć z pamięci jakieś zdarzenie.
  • No może się mylę, ale czy to nie chodzi o wyobrażenie sobie, że np. jabłko jest reprezentantem owoców? Albo np. dany kot konkretny (taki z mięsa, kości i miauczenia, np. ten z sąsiedztwa o imieniu Kiciek) reprezentantem pojęcia "kot", które samo w sobie jest abstrakcyjne. Nie istnieje przecież kot, tylko jego konkretne reprezentacje fizyczne.
  • Zdolność do tworzenia kategorii (klas) na podstawie cech obiektów (instancji).

 

Zaczęłam zastanawiać się po raz kolejny nad działaniem swojego umysłu. Czy mam problem z klasami i obiektami? Nie, przecież nawet pisałam o sposobie myślenia wizualno-obiektowym, którego używam. Nauka programowania obiektowego była dla mnie oczywista, natomiast NT mieli z tym spore problemy. Potrafię dostrzec wzorce i podobieństwa. Bez problemu klasyfikuję wszystkie swoje koty jako obiekt typu kot. Z kolei ja, mój pies i moje koty mamy wiele wspólnych cech, które pozwalają zakwalifikować nas jako obiekty typu ssaki. Widzę doskonale, że ludzie to zwierzęta jak wszystkie inne, tylko trochę za bardzo w głowach się im poprzewracało.

A co widzę w głowie, kiedy ktoś powie kot? Coś podobnego do tego, co widzi Temple Grandin - obrazy różnych kotów, które widziałam w swoim życiu. Robię sobię z tych obrazów jakiegoś ogólnego kota i nie mam z tym większych problemów. W końcu koty istnieją.

 

 

 

 

 

 

Problemy zaczynają się wtedy, kiedy trzeba wyobrazić sobie coś, czego nie ma. Na przykład kiedy pojawia się tytułowe dane jest x lub dana jest liczba. Nie miałam nigdy kłopotów z matematyką (brałam nawet udział w konkursach), ale wyglądała ona dużo lepiej, kiedy była narysowana. Wolałam działy, gdzie były figury geometryczne, funkcje i drzewka. One przynajmniej w jakiś sposób istniały. Natomiast iksów na moim wewnętrznym wyświetlaczu po prostu nie było. Trudno pracować nad czymś, co nie istnieje. No i co mnie właściwie obchodzą rzeczy, których nie ma?

Z czasem przyzwyczaiłam się do tego typu zadań, ale w dalszym ciągu nie potrafię tworzyć sobie w umyśle reprezentacji obiektów abstrakcyjnych. Muszę wziąć kartkę, ołówek i sobie to wszystko narysować. Przedmiot rozważań musi w jakiś sposób zaistnieć. Dopiero wtedy mogę się nim zająć. 

 

 

 

 

 

Mało jest podręczników z dziedziny matematyki czy informatyki, które wykorzystywałyby wizualny model uczenia. Tacy sami są nauczyciele - zajmują się rozważaniami nad liczbą x albo zmienną a. Wysmarują całą tablicę wzorami, zrobią jakieś zadania dla przykładu... no spoko. Ładnie literki sobie skaczą, numerki się przesuwają. I co z tego? Nie kręcą mnie rzeczy, które nie istnieją. Pokażcie mi lepiej, co można z tym zrobić. Co ja właściwie mam z tego, że x przyjmuje jakieś wartości w siakim przedziale?

To jest według mnie duży błąd w systemie nauczania i dotyczy także NT. Oni również skorzystaliby wiele na tym, że wiedzieliby co właściwie można z tymi iksami zrobić. A tak to robi się sztuka dla sztuki.

Ja natomiast skorzystałabym dużo bardziej, gdyby abstrakcyjne pojęcia zyskały realną formę. Nie myślę słowami, nie mam wewnętrznego głosu. Widzę w głowie obrazy, ale nie zobaczę obrazu nieistniejących rzeczy.

 

 

 

 

 

 

Ludzie mają do siebie to, że drętwieją z wiekiem. Jeśli sięgniemy po podręczniki dla dzieci, to znajdziemy tam dużo rysunków, kolorów, ciekawostek. Podręczniki dla dorosłych to zazwyczaj kupa czarnego tekstu na białej kartce i przynudzanie. A właściwie dlaczego? Czy trudniejsza tematyka musi od razu oznaczać trudniej przystępną formę? Z miłą chęcią zobaczyłabym pełne kolorowych rysunków podręczniki do matmy, fizyki czy chemii. Jestem osobą myślącą w obrazie i w końcu nie musiałabym tłumaczyć sobie treści z obcego języka słów na właściwy mi język obrazów.

Autorzy książek do nauki języków obcych wiedzą doskonale, że to działa. Można bez problemu znaleźć podręcznik z obrazkami, strzałkami, rysunkami i kolorami. Fajnie się takie rzeczy czyta i łatwo przyswaja.

 

 

 To jest język Scratch do nauki programowania dla dzieci. Jak dla mnie wygląda dużo przejrzyściej, niż zwyczajne słowa, nawet z kolorowaną składnią.

 

Nie lubię książek do nauki programowania. Są po prostu niesamowicie nudne. Języki programowania są dla mnie tym samym, co języki naturalne. Zwróćcie uwagę na to, jak ładnie tworzę tutaj klasy i obiekty. Jedno i drugie jest dla mnie językiem i służy do opisywania rzeczywistości, różni się tylko nieco formą.

Dlaczego więc książki o językach programowania nie wyglądają jak książki do nauki języków naturalnych? Bo ludzie tego podobieństwa nie widzą. Ewentualnie są drętwymi nudziarzami, dla których tego typu wizualizacje sprawiłyby, że programowanie straciłoby na powadze i zrobiło jakieś takie dziecinne.

Cóż, mam umysł dziecka. Mam ogromną ciekawość świata, zastanawia mnie działanie wielu rzeczy i mam wywalone na autorytety. No i lubię książki z kolorowymi obrazkami i pisane prostym językiem. W ogóle wychodzę z założenia, że jeśli nie potrafisz wyjaśnić czegoś w prosty sposób, to sam tego pewnie nie rozumiesz.

 

 

 

 

Powyższa ilustracja pokazuje różnice między standardową programistyczną książką, gdzie trzeba przebić się przez smęcenie i rozważanie iksów, a nietypowo przygotowaną serią Rusz Głową. Tak, takie książki istnieją i nawet mam je w domu. Jedyna ich wada jest taka, że jest ich niewiele, a poziom obejmuje raczej podstawy. Ale to świetny przykład, że da się zrobić coś inaczej niż zwykle. Jak to mówi moja matka: to jest tylko kwestia chęci.

Być może kiedyś się wkurzę i zrobię autystyczną książkę Koci Świat ASM. Dlaczego asm? Ze względu na podobieństwo nazw oraz ze względu na to, że programowanie niskopoziomowe to rzecz, w której rysowanie jest najbardziej wskazane, ale nikt jeszcze tego nie zauważył. Akurat tam, gdzie rysunki byłyby na wagę złota, tam jest najwięcej nudnej pisaniny.

Być może jesteś nauczycielem na dowolnym stopniu edukacji i zastanawiało cię, w jaki sposób ludzie z ASD przyswajają informacje. Teraz już wiesz i możesz ułatwić komuś życie. Mów o rzeczach, które istnieją. Powiedz, jak można zastosować je w życiu. Używaj rysunków, strzałek i kolorów. I nie mów, że trzeba było słuchać, bo my musimy widzieć. Słowa umilkną, a obraz zostanie.

 

 

czwartek, 02 kwietnia 2015

 

Witam wszystkich nowych czytelników, którzy trafili tu z Interii. Zapraszam do przeczytania innych notek, książki oraz polubienia KŚ na fejsbóku. Mój blog oraz książka są bardzo fajne. Niech świadczy o tym chociażby fakt, że dorobiłam się już psychofanki.

Kiedy artykuł zejdzie z głównej strony Interii, wrzucę go tutaj poniżej. Wstawię też najdurniejsze komentarze, jakie się tam pojawiły. Trochę na ten temat napisału już Wanderratte.

Jeśli chcecie o coś zapytać, to piszcie tutaj - najprawdopodobniej odpowiem. W sprawach diagnozowania dzieci odsyłam na fora dla rodziców: Kampanię, Inny Świat oraz Poradnik Autystyczny (kopalnia sensownej wiedzy dla rodziców dzieci z ASD). Przestrzegam również przed wyłudzaczami kasy - ASD nie da się wyleczyć dietą ani lekami. Nie pomogą suplementy ani czopki z banana. Trzeba po prostu (albo AŻ) intensywnie ćwiczyć funkcjonowanie wśród ludzi.

Dorosłych z ASD, którzy chcieliby porozmawiać z innymi, odsyłam na forum dla dorosłych.

 

 


 

 

Mam na imię Kasia i mam 27 lat. Na pierwszy rzut oka jestem taka sama jak moi rówieśnicy. Jednak już na drugi rzut oka można dostrzec we mnie coś dziwnego. To coś sprawia, że otoczenie uważa mnie - w zależności od otoczenia - za nienormalną lub ekscentryczną. Nie jest to jednak kwestia wyboru ani świadomie kreowanego "alternatywnego" wizerunku. Po prostu mam Zespół Aspergera, czyli autyzm wysoko funkcjonujący.

Zwróćcie uwagę, że nie użyłam sformułowania "cierpię na...". Jeśli zdarzyło mi się bowiem na coś cierpieć, to była to depresja i inne pochodne zwykłego ludzkiego chamstwa. Z samym Zespołem Aspergera (ZA), które jest odmiennym działaniem mózgu, żyje mi się bardzo dobrze.

Świadomość istnienia czegoś takiego jak ZA systematycznie się zwiększa. Bardzo mnie to cieszy, ponieważ 15-20 lat temu można było usłyszeć: "Ale jaki autyzm? Przecież ona mówi! Przecież ma najwyższą średnią w szkole!"... Stereotyp upośledzenia już na szczęście przeminął, natomiast wciąż uważa się, że spektrum autyzmu (ASD - skrót od ang. Autistic Spectrum Disorder) dotyczy wyłącznie dzieci. Tak jednak nie jest.

Jak już wspomniałam, ASD to odmienne działanie mózgu. W praktyce wygląda to tak, jakby przybysz z kosmosu dziwnym trafem urodził się na Ziemi. Na początku jest mu trudno, ponieważ inaczej myśli i inaczej odbiera bodźce ze środowiska. Z biegiem czasu się przystosowuje, jednak w dalszym ciągu jest kosmitą. Większość Ziemian jest z natury dobra i pragnie pomóc kosmitom ze swojego otoczenia, jednak nie wie, jak to zrobić. Powstają na ten temat różne poradniki, ale zazwyczaj skupiają się na dzieciach.

Tymczasem ludzie ze spektrum nie wracają na swoją planetę po osiągnięciu wieku dorosłego. Możecie spotkać ich na swojej uczelni lub w pracy.

 

 

 

Mój artykuł jest nieco inny niż wszystkie. Dowiecie się z niego, w jaki sposób możecie pomóc młodym dorosłym z ASD - takim jak ja. Założenie jest takie, że te osoby już znacie, np. jesteście w jednej grupie na studiach. Pomaganie obcym ludziom w miejscach to zupełnie inna bajka i można na ten temat stworzyć osobny artykuł. Przejdźmy zatem do rzeczy.

Na początek powiem wam jak... nie pomagać!

Otóż waszym motywem nie powinna być chęć dowartościowania się i pokazania, jacy to jesteście dobrzy i szlachetni. Waszym celem ma być ułatwienie komuś życia, a nie napawanie się własną wspaniałością. Unikajcie też litości i traktowania osoby z ASD jak małego dziecka.

Jeśli zaczniecie robić z kogoś debila, to ten ktoś was zwyczajnie znienawidzi. Podejdźcie do tego zadania bardziej jak do wyjaśniania różnic kulturowych.
Nie rozmawiam bez adwokata

Wyobraźcie sobie, że zasypiacie w swoim łóżku, ale budzicie się zupełnie gdzieś indziej. Na przykład w Chinach. Nie znacie lokalnego języka, zwyczajów, klimat jest zupełnie inny, a do tego ci wszyscy Azjaci wyglądają tak samo. Ratunku, co robić, jak żyć? Przydałby się jakiś przewodnik, nieprawdaż? To samo dotyczy osób z ASD. Jeśli chcesz komuś naprawdę pomóc, zostań pośrednikiem między nim a światem NT (skrót od NeuroTypowy, czyli nieautystyczny).

Nie da się przeżyć bez kontaktowania się z innymi ludźmi, jednak ten kontakt bywa nieco straszny. Zwłaszcza jeśli chodzi o tzw. załatwianie spraw, gdzie potrzebne są pewne umiejętności dyplomatyczne. W moim przypadku takie "załatwianie" kończyło się obrażeniem kogoś, awanturą, zawieszeniem się (przestaję reagować jak komputer) lub po prostu wyjściem z niczym. Ach, gdybym miała adwokata, który ustaliłby ze mną cele, a na miejscu mówiłby właściwe rzeczy... Albo przynajmniej powiedziałby, co mówić, a czego nie... 

Możesz zostać takim adwokatem. Przypominaj swojemu "klientowi" o nadchodzących wydarzeniach i zmianach, bo on często bywa nieprzytomny i nawet o nich nie wie. Neurotypowi zawsze wiedzą, co się wokół nich dzieje. Potrafią być na bieżąco i wiedzieć wszystko o wszystkich. Dla osoby autystycznej wygląda to jak telepatia.

Przypominaj, kto jest kim. Ludzie ze spektrum często mają prozopagnozję, czyli ślepotę twarzy. Napotkane osoby nie zapisują się im w pamięci, co prowadzi do konfliktów.

Nieraz płynęły na mnie skargi, że nie mówię "dzień dobry" sąsiadom czy nauczycielom. Potrafiłam wejść do gabinetu profesora, zapytać czy tam jest i wyjść na lesera, który zajmuje się głównie imprezowaniem. Potrafiłam ignorować własnego szefa, a kiedy już zorientowałam się, kim jest, zajęłam się krytyką. Krytyką w sensie pomysłami na poprawki w działaniu firmy. Nie wiedziałam, że w ten sposób robię sobie wroga. 


Nie śmiej się ze mnie

Wiele osób z ASD wykonuje czasem dziwne ruchy. Może być to podskakiwanie, machanie rękami, bujanie się, chodzenie w kółko. Niektórzy też natrętnie powtarzają jakąś frazę. U osób neurotypowych często wzbudza to niepokój. Może powinni jakoś pomóc? Odpowiedź brzmi: nie, nie trzeba w niczym pomagać!

Te czynności, nazywane stimami lub stereotypiami, pomagają nam się uspokoić. Może wygląda to dziwnie, ale pozwala rozładować napięcie emocjonalne, które roznosi nas od środka. Jeśli ktoś w waszym otoczeniu tak robi, to dajcie mu po prostu święty spokój. Niech sobie pomacha tymi rękami i już. Aha, jeszcze jedno: dorosłe osoby ze spektrum doskonale wiedzą, że to wygląda dziwnie. I tak wiedzą, że się naśmiewacie. Nie róbcie tego - to pogłębia izolację. 


Nie rozumiem was

Wiecie, co sprawia mi duży problem? Dyskusja w większym gronie, zwłaszcza jeśli dotyczy ustalania czegoś. Dużo osób mówi jednocześnie, wersja wydarzeń co chwila się zmienia, ktoś powie coś nie na temat... no i przestaję rozumieć. Głosy ludzi zlewają się, słowa brzmią niewyraźnie, połowa jest zniekształcona. Nie mogę się włączyć do dyskusji, bo nie znam aktualnego tematu. Nie wiem, co właściwie zostało ustalone. Pytam się osoby obok i otrzymuję odpowiedź: trzeba było słuchać. Super, dalej nic nie wiem.

Rozwiązanie jest banalnie proste, ale ludzie z jakiegoś powodu nie chcą tego robić. Wystarczy na przykład zapisywać kolejne ustalenia na tablicy. Większość szkół i firm taki sprzęt posiada. Informacje tekstowe są o wiele łatwiejsze do zrozumienia niż głosowe. Gdyby dyskusja odbywała się w formie czatu, byłabym prawdopodobnie bardzo aktywną uczestniczką.

Osoby z ASD są wzrokowcami i zazwyczaj myślą obrazami. Muszą zobaczyć, żeby zrozumieć czy wręcz w ogóle zarejestrować. Ilustracje, tabele i wykresy pomagają tę wiedzę uporządkować. Kiedy rozmawiasz z Aspim, rysuj, pokazuj ilustracje. Rozmowa wyłącznie głosowa ma bardzo słaby efekt.

Wskazówka dla nauczycieli: nie wymyślajcie ćwiczeń spontanicznie! Podajcie tematykę zajęć i zadania w formie pisemnej. Jeśli już naprawdę musicie wymyślać zadania na bieżąco, to po przekazaniu polecenia głosowo, zapiszcie je np. na tablicy. Mój koszmar z czasów studiów polegał na tym, że często nie miałam pojęcia, co robić, bo nie zrozumiałam polecenia. A jaka była reakcja, kiedy poprosiłam o powtórzenie specjalnie dla mnie?

Tak, dobrze myślicie: trzeba było słuchać! Wskazówka dla szefów: większości osób z ASD trzeba mówić po kolei, co mają robić, bo same się nie domyślą. Nie jest to szczególnie trudne - wystarczy zapisać na kartce kolejne zadania. Można też opracować procedurę w stylu "jeśli nic się nie dzieje, zajrzyj do [miejsce] i sprawdź, czy wszystko jest w porządku". Jeśli Aspi nic nie robi, to zwykle nie jest leniwy, tylko zwyczajnie nie wie, co ma robić.

Nie bój się, nie gryzę

Życie w neurotypowym świecie ma paskudną wadę: samotność. NT podobno uwielbiają nawiązywać nowe znajomości i poznawać różnych ludzi. Jednak ta teoria wcale się nie sprawdza - żeby mieć znajomych, należy najpierw mieć znajomych. Żeby zrozumieć rekurencję, należy najpierw zrozumieć rekurencję. A kiedy jesteś sam, zostaniesz najpewniej zignorowany. 

Wiele razy znajdowałam się wśród ludzi, którzy niby nic do mnie nie mieli, ale jednak ignorowali mnie. Zastanawiałam się, czy może przypadkiem nie śmierdzę, ale nie - wszystko było w porządku. Pytałam o to zjawisko przyjaznych mi NT (tak, przez internet) i otrzymałam informację, że Aspi zachowują się jakby wcale nie chcieli kontaktu lub wręcz gardzili otoczeniem.

Tymczasem zazwyczaj jest tak, że my nie wiemy, do kogo się odezwać i co właściwie należy robić z ludźmi. Do tego dochodzą problemy z rozróżnianiem twarzy i przepis na wieczną izolację gotowy. Można jednak łatwo z tym sobie poradzić: wystarczy się odezwać i okazać trochę życzliwości. 

Jeśli jesteś młodym NT i chcesz pomóc swojemu rówieśnikowi ze spektrum, możesz zaangażować się np. w wolontariat koleżeński. Polega to na zwyczajnym spotykaniu się, tyle że w tym przypadku możesz sprawić, że ktoś w ogóle będzie miał okazję się odezwać czy wyjść z domu.

 

 

 

Moje zmysły inaczej odbierają świat

Osoby z ASD mają zwykle odmienną wrażliwość na bodźce. Nasze zmysły odbierają je mocniej lub słabiej. W materiałach dotyczących autyzmu pokazuje się zazwyczaj dzieci zasłaniające uszy. Nadwrażliwość na dźwięki jest faktycznie bardzo popularna, ale nie jedyna. Ja mam dla odmiany światłowstręt oraz bardzo wrażliwy węch. Moja optymalna temperatura otoczenia jest z kolei niższa niż większości ludzi. I nie, wcale nie jestem wampirem.

Z powodu odmiennej wrażliwości oraz problemów z komunikacją co jakiś czas dochodzi u nas do tzw. przeciążenia. Możecie bardzo łatwo zrobić sobie domową symulację. Jedna osoba zakłada grube, gryzące ubrania i spryskuje się obficie perfumami. Druga osoba świeci jej żarówką prosto w oczy i każe wyłapać informacje z kilku nieznanych nagrań puszczanych wszystkie naraz. Po niezbyt długim czasie powinna pojawić się reakcja: ZABIERZCIE MNIE STĄD! 

Nieraz zdarzało się, że nie wiedziałam, co powinnam robić, ponieważ nie rozumiałam ludzi wokół. Ostre światła stawały się jeszcze ostrzejsze, dźwięk zaczął zmieniać się w szumy i piski, obraz zaczął się rozmazywać. No i atak paniki gotowy. I tak wiedziałam, że z zewnątrz wygląda to beznadziejnie, co tylko potęgowało panikę.

Jak można pomóc? Przede wszystkim najlepiej zapobiegać takim sytuacjom - punkty wymienione wyżej opisują już jak. Jeśli już natomiast atak paniki się wydarzy, to wyśmiewanie czy gadanie "no weź się uspokój" nie pomoże. Najlepiej zabrać taką osobę w miejsce, gdzie może się wyciszyć - miejsce ciche, ciemne i spokojne. Można też ustalić, że w razie potrzeby ktoś może wyjść i już, nie ma większego problemu. Nie ma sensu prowadzić długich rozmów na ten temat po fakcie. Można po prostu zapytać "w porządku?" i przejść do dalszych zajęć.

Ten typ tak ma...

Takie właśnie jest najlepsze nastawienie. Nie litość, nie robienie z kogoś debila i nie rozpamiętywanie w nieskończoność.

Ludzie z ASD są tacy, jak wszyscy inni. Lepiej poznać się nawzajem i zobaczyć, co kto ma ciekawego do powiedzenia niż koncentrować się na dziwactwach.

 

 

Tagi