Mam autyzm i nie zbieram pieniędzy na konto. Za to piszę, co mi się podoba.
Kategorie: Wszystkie | Info | Ja i ASD | KSIĄŻKA | Komentuję | Konstruktywnie | Opisuję
RSS
sobota, 19 marca 2016

 

Wczoraj dostałam wiadomość, że muszę zamknąć bloga, ponieważ jako osoba z zespołem Aspergera nie dostanę pracy. Była to dla mnie bardzo przykra wiadomość, ponieważ wiem, że ten blog pomaga wielu ludziom. Dla mnie też jest ważny, ponieważ mogę opisać swoje doświadczenia i zawrzeć ciekawe znajomości.

Zablokowałam bloga na jeden dzień. A potem pomyślałam sobie: chwila! Przecież właśnie moi czytelnicy traktują mnie jak normalnego człowieka! Przecież to właśnie oni chcą posłuchać, co mam do powiedzenia. Przecież wielu z nich mnie wspiera! Mam niszczyć swoją pracę dla kogoś, kto i tak uważa mnie za gówno? Dla kogoś, komu przeszkadza to, kim jestem? Likwidacja bloga nie zmieni mnie w osobę neurotypową. Sprawi natomiast, że zniknie coś bardzo ważnego dla wielu ludzi.

Mama mówi mi, że mogę być sobie dziwakiem, kiedy będę już miała dobrą pozycję wśród ludzi. Problem jest taki, że zawsze byłam dziwna i tak już zostanie, chociaż naprawdę świetnie funkcjonuję i dużo się nauczyłam.

 

 

 

Do pracodawców

 

Pewnego dnia otrzymaliście CV, które bardzo was zainteresowało. Spotkaliśmy się więc na rozmowie. Pytaliście się mnie o różne rzeczy, czasem dawaliście mi do rozwiązywania testy. Kontakt między nami był świetny. Zachwycaliście się mną bez większych zahamowań. Jaka inteligentna, jaka wykształcona, zdolna, kreatywna, milutka, kontaktowa, chętna do pomocy. Spotykaliśmy się co parę dni na kolejnych rozmowach. Zostało już tylko dwóch-trzech kandydatów albo nawet tylko ja. Opowiadaliście mi o mojej przyszłej pracy, zarobkach, szkoleniach, możliwościach rozwoju. Miałam wrażenie, że od nowego miesiąca zacznę u was pracować i bardzo się cieszyłam.

A potem przyszło wam do głowy, żeby zapytać się o mnie wujka Googla. I nagle waszym oczom ukazało się słowo AUTYZM. Nie w kontekście akcji charytatywnych, w których pomagam dzieciom z autyzmem. Chodziło o mnie. Mam zespół Aspergera.

Natychmiast zerwaliście ze mną kontakt i podpisaliście umowę z kimś innym. Może nie wzbudzał takich zachwytów, może miał gorsze kwalifikacje, ale przynajmniej był normalny. Ja już przestałam być normalna. W mgnieniu oka z kompetentnej kandydatki zmieniłam się w upośledzone dziecko walące głową w ścianę.

Mam ochotę walić głową w ścianę. Z rozpaczy. Na co dzień wcale tego nie robię.

 

 

 

 

 

Wiecie, co jest w tym wszystkim zabawne? To, że branża IT stoi na wynalazku stworzonym przez Alana Turinga, który prawdopodobnie miał zespół Aspergera. Większość tych pracodawców korzysta z Windowsów, które wymyślił Bill Gates - prawdopodobnie też z ZA. Siedzicie na GNU/Linuksach? Richard Stallman ma potwierdzone ZA.

A wszystko to chodzi na prąd. To, że macie prąd w gniazdkach, jest zasługą Nikoli Tesli - dziwacznego geniusza z Aspergerem. On też miał potworne problemy ze znalezieniem pracy. Nieraz sobie myślę, że mamy dużo ze sobą wspólnego. Może pewnego dnia też wymyślę coś ciekawego?

Ludzie ze spektrum nie muszą być genialni. Zwykle nie są. No ale powiedzmy sobie szczerze: wasze firmy też nie tworzą wynalazków na miarę prądu. Do wytwarzania zwykłego, nudnego oprogramowania wystarczy myśleć logicznie, dobrze analizować i szybko się uczyć. To akurat ludzie z ASD dostają w pakiecie od natury.

 

 

 

 

 

 

Pracodawcy boją się osób ze spektrum. Pewnie sobie myślą, że byłabym cały czas na zwolnieniu - nie byłabym, bo jeśli choruję, to raz w roku na grypę. Nie chodzi za mną PIP ani PFRON, bo nie mam orzeczenia o niepełnosprawności. Nie będzie przyjeżdżać po mnie karetka z kaftanem bezpieczeństwa - nie jestem chora psychicznie.

Nie trzeba nawet przystosowywać do mnie stanowiska pracy. Wystarczy tylko trochę życzliwości i jasnych instrukcji. Moje straszliwe problemy polegają na tym, że nie zawsze rozumiem ludzkie zachowania i nie dostrzegam ukrytych znaczeń. Po prostu nie czytam w myślach. Tyle.

Na pewno już zauważyliście, że umiem ładnie się wysławiać i dobrze radzę sobie z wypowiedziami pisemnymi. Z ustnymi także - przecież świetnie nam się rozmawiało. Potrafię też występować na konferencjach, czego nawet ludzie neurotypowi się boją. Ja nie. Znam języki, myślę spójnie i logicznie. Nie mam fobii społecznej. Mogę nawet rozmawiać z klientem - o ile rozmowa będzie na konkretny temat i nie będzie zawierała negocjacji.

Ale czekajcie... czy ja się zgłaszałam na prezentera albo handlowca? Czy ja chcę pracować przy obsłudze klienta? No właśnie nie. Mam się zajmować produkcją oprogramowania. Szukacie informatyka czy gwiazdy estrady?

Równie dobrze możecie odrzucić mnie ze względu na krótkowzroczność czy nadwagę. Informatyk nie jest co prawda snajperem ani modelką, no ale jak już brniemy w absurd, to na całość.

 

 

 

 

 

Czym jest dla was równość? Chyba tylko ładnym hasełkiem. Niejedno z was posyła swoje dziecko do klasy integracyjnej lub samo do takiej chodziło. Jesteście bardzo tolerancyjni i popieracie integrację... pod warunkiem, że nie będziecie w niej uczestniczyć. Można sobie mieć autyzm czy Aspergera, ale gdzie indziej.

Nie wymagam opieki ani asystenta. Nie chodziłam nawet do wspomnianej klasy integracyjnej. Chodziłam do dobrych szkół z dziećmi starszymi do siebie, bo mam IQ powyżej normy. Skończyłam studia na standardowych warunkach i wykonywałam różne prace również na standardowych warunkach. Chcę znaleźć sobie fajną firmę, mieć umowę na stałe i płacić podatki. Nie chcę mieć orzeczenia ani renty.  Nie chcę pracować w zakładzie pracy chronionej ani marnować swoich talentów w jakimś magazynie.

Te ponure wizje mogą się jednak spełnić, jeśli nie przestaniecie dyskryminować ludzi takich jak ja. Jedna osoba na sto znajduje się w spektrum autyzmu. Sporo z nich już jest w branży informatycznej, ale wy określacie ich jako dziwaki albo nerdy. Część z nich ma diagnozę, część nie. Część nigdy nie ujawni się, bo boi się utraty pracy. Nie szkodzi, że wcześniej byli specjalistami - słowo autyzm działa jak zaklęcie, które zmienia normalnego człowieka w kiwające się dziecko.

Znam osoby, które tak jak ja mają Aspergera i pracują w normalnych firmach. Ich przełożeni wiedzą o ZA i nic się nie dzieje. Czasem sobie nawet z tego żarty robią.

Dotychczas uważałam środowisko informatyków jako tolerancyjne dla zdolnych dziwaków. Niestety okazało się, że bardzo się pomyliłam. Jest mi niesamowicie przykro.

Mogę zlikwidować bloga. Mogę udawać neurotypową. Jest to jednak tylko chowanie głowy w piasek, takie udawanie, że się czegoś nie widzi. A jak się czegoś nie widzi, to pewnie zniknie. Spróbujcie przełamać swój lęk. Ludzie z ASD nie są tak groźni jak się wydaje.

 

 

 

 

 

 

Do rodziców i mediów

 

Tu będzie nieco krócej. Chciałabym, żebyście zastanowili się nad tym, co puszczacie w świat. Obrazki z cierpiącymi dziećmi na pewno przydają się w kampanii 1%. Pieniądze są potrzebne - można dzięki nim wysłać dziecko na różne zajęcia poprawiające umiejętności społeczne.

Jednak utożsamianie ASD z chorymi dziećmi jest okrutne dla dorosłych ze spektrum. Wasze dzieci też kiedyś będą dorosłe i mogą spotkać się z taką samą dyskryminacją jak ja. Ludzie z ASD mogą i powinni pracować. Jednak trzeba popracować ostro nad wizerunkiem autyków. Nie jesteśmy chorzy i beznadziejni. Jesteśmy po prostu inni.

 

 

 

 

Niedługo Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Chciałabym, żebyście z tej okazji zrobili coś innego, niż podświetlanie budynków na niebiesko lub zbieranie kasy na chore dzieci. Chciałabym, żebyście pokazali pozytywne strony ASD, bo takich jest mnóstwo. Chciałabym w końcu zobaczyć autyzm w innym kontekście. Pokażcie światu, że jesteśmy fajni i wartościowi.

 

 

Dodatek

Po raz kolejny witam na blogu Wykopowiczów, Gazeciarzy z głównej i Foszastych :)

Zapraszam też na bloga Marka o podobnej tematyce. Pracy szuka również Karolina.

Dziękuję wszystkim, którzy zachęcają mnie do rekrutacji w swoich firmach z całej Polski. Jeszcze popróbuję trochę w Trójmieście i jeśli dalej nic z tego nie wyjdzie, to zacznę się do was zgłaszać.

poniedziałek, 08 lutego 2016

 

Pisałam już nieraz, że nauczyłam się czytać w wieku dwóch lat. Ktoś kiedyś zapytał mnie o proces nauki czytania - czy to pamiętam i jak to się działo, że zaczęłam widzieć znaczenie w ciągach abstrakcyjnych znaczków. Odpowiedziałam, że nie wiem. Nauka czytania nałożyła się czasowo z powstawaniem samoświadomości i zdolności do zapamiętywania wydarzeń. Oznacza to, że o ile mam w głowie przebłyski dotyczące książeczek, literek i innych akcesoriów, to samego procesu przyswajania już nie. Byłam o wiele za młoda, żeby móc to analizować na bieżąco. Nie mogę też cofnąć w głowie filmu i przemyśleć sprawy z dzisiejszej perspektywy, bo zapisało się za mało danych.

Ale mogę wam powiedzieć, co dała mi nauka czytania w tak wczesnym wieku. A dała naprawdę dużo.

 

 

 

 

 

Kiedy myślę o tym, pojawiają mi się w głowie sceny z filmu Temple Grandin o otwieraniu drzwi. Chodziło w nich o pojawianiu się zdarzeń, które otwierały nowe możliwości. Widzę też powiedzenie jak drzwi są zamknięte, to wejdź oknem, które oznacza szukanie obejścia, takiego planu B.

Czytanie było - i nadal jest - dla mnie takim obejściem. Dla autystycznego dziecka świat jest trudnym miejscem do zrozumienia. Niewiele uczymy się intuicyjnie czy przez naśladowanie. Ludzie i ich zachowanie to dla nas coś kompletnie bezsensownego i niezrozumiałego. Świat jest chaotyczny, bodźce napieprzają zewsząd jak oszalałe i nie wiadomo, co z tym zrobić.

Rozejrzyjcie się wokół i zobaczcie ile nasz świat zawiera tekstu. Napisy są wszędzie - w książkach, na opakowaniach, na budynkach. Są reklamy, znaki, tablice, różne opisy. Internet jest tekstowy. Mój przekaz, który właśnie czytacie, jest tekstowy.

Gdybym nie umiała czytać, świat wyglądałby dla mnie jak ta strona. Podejrzewam, że prawie nikt z was nie rozumie, o czym ona tak właściwie jest. Ale kiedy zmienicie język w opcjach na górze, nagle sytuacja się zmienia. Zaczynacie rozumieć i nawet się jakoś orientować.

Tym właśnie było dla mnie czytanie. Nie rozumiałam ludzi i ich dziwnych zwyczajów. Nie potrafiłam radzić sobie społecznie ani sensorycznie. Ale przynajmniej wiedziałam, gdzie jestem. I to był bardzo dobry początek.

 

 

 

 

 

 

 

Interakcje z ludźmi były zawsze dla mnie problemem. Do pewnego wieku byłam po prostu mocno nietypowym dzieckiem, ale nikt nie widział zaburzeń. Wszystko zaczęło się, kiedy poszłam do żłobka i zetknęłam się z większą grupą dzieci. Nie miałam pojęcia, co należy z nimi robić i dlaczego mam w ogóle coś z nimi robić. Do tego dywan strasznie śmierdział, a z sufitu waliły jarzeniówki. No to siedziałam sobie z boku i przekładałam sobie jakieś obiekty tam i z powrotem.

Wychowawczynie często podchodziły i pytały, dlaczego nie bawię się z dziećmi. Odpowiadałam, że nie umiem. Umiałam tylko wtedy, kiedy ktoś po kolei mówił mi, co mam robić. Z czasem nauczyłam się zabaw według scenariusza, z konkretnymi regułami. Ale jeśli reguł nie było, to pojawiał się problem. Mam się bawić. W porządku, ale w co? Z kim? Do kogo mam podejść i co mu powiedzieć? Co robić dalej?

Była to dla mnie wielka niewiadoma. Na szczęście miałam książki, w których bohaterowie bawili się i wspólnie przeżywali różne przygody. Mogłam wziąć taką książkę i poczytać o zabawach. Czy ogólnie o świecie, bo książki miały różną tematykę. Nie potrafiłam przyswoić tej wiedzy z obserwacji, bo ten kanał przepływu informacji był u mnie zamknięty. Za to otworzyłam sobie inny i poznawałam świat ludzkich interakcji drogą alternatywną. Poznawałam też słowa widząc je, bo w wersji mówionej nie były do końca zrozumiałe. Ważne jest dla mnie połączenie brzmienia słowa z jego wyglądem. To, co usłyszę, szybko odlatuje w niepamięć. To, co zobaczę, zapisuje się.

 

 

 

 

 

 

 

 

Podczas szukania informacji o wczesnej nauce czytania natrafiłam na zarzuty... odbierania dzieciństwa. Co za bzdura! W takim razie każdy rozwój odbiera dzieciństwo. Po co mówić, po co chodzić, skoro można pobyć nieco dłużej dzieckiem i kwilić w kołysce?

To chyba wymyślili ci sami ludzie, którzy dziwią się, że można czytać cokolwiek dla relaksu. Dla nich czytanie to męczący obowiązek.

Moja mama wpadła na pomysł bombardowania mnie językiem od niemowlaka i jestem jej za to wdzięczna jak cholera. Gdybym była izolowana od słowa pisanego do momentu pójścia do szkoły, być może nie pisałabym dzisiaj tego bloga. Nie rozumiałabym świata przepełnionego napisami. Nie mogłabym poznawać ludzkich zachowań z książek. Może czytanie o ludziach nie jest tym samym, co przebywanie z ludźmi, ale lepsza taka ścieżka rozwoju, niż żadna. A taki byłby właśnie mój rozwój społeczny - żaden.

Zamiast czytać książeczki i poznawać podstawy ludzkich interakcji, siedziałabym sama w kącie i układała zabawki w linie. Zamiast uczyć się gotowych zdań i przeprowadzać testy z ich użyciem, zajmowałabym się podziwianiem przesypywanego piasku. Tak, takie rzeczy są niesamowicie fascynujące i w żadnym wypadku nie są złe. Są po prostu inne. Ale na pewno nie rozwijają społecznie.

Człowiek jest (nie)stety istotą społeczną i musi sobie jakoś radzić w grupie. Powinien wiedzieć jak działają ludzie i jak należy się z nimi obchodzić. Pisałam wam już, że uczyłam się bycia nastolatką z pisemek typu Bravo. Znałam słownictwo, modnych artystów i trendy. Mogłam prowadzić swoje zmyślone życie wraz z bohaterami powieści. Mogłam uczyć się bycia człowiekiem, chociaż cały czas przebywałam za szybą.

Dzięki książkom poszerzałam słownictwo, utrwalałam zasady pisowni i ćwiczyłam pamięć. Tak jak neurotypowi. Ale uważam, że czytanie dało mi dużo więcej, niż daje neurotypowym. Dla mnie było tym oknem na świat, który oni mieli dostępny bez problemu.

 

 

 

 

 

 

 

Metoda, którą nauczyłam się czytać, to prawdopodobnie czytanie globalne. Nie jestem tego do końca pewna, bo byłam malutka, ale by pasowało. Nigdy nie literowałam ani nie sylabizowałam, tylko odbierałam słowo w całości. Nie zaczynałam od liter, tylko od obrazków z podpisami. Brzmi jak czytanie globalne właśnie.

Od razu mówię, że ten wpis nie jest reklamą czegokolwiek, tylko opisem moich własnych doświadczeń. Nie mam z tego żadnego zysku. A jeśli mam, to i tak nie znam danych do konta.

Znalazłam różne strony dotyczące nauki czytania. Tutaj jedna z nich (z komentarzem o odbieraniu dzieciństwa), tutaj bardziej o czytaniu typowo globalnym. Jeśli chodzi o treści nakierowane typowo na autyzm, to mam parę źródeł anglojęzycznych: Literacy Instruction, Autism Speaks i artykuł o tym, że czytanie to kluczowa umiejętność zamieszczony na blogu dotyczącym edukacji specjalnej.

Jeśli ktoś ma ochotę na książkę o dręczeniu dzieci i odbieraniu im dzieciństwa, to udostępniam pdfa pod tytułem When Babies Read. Zastosowanie grozi brakiem analfabetyzmu, poznawaniem świata, znajomością ortografii i gramatyki, czytaniem z dużą prędkością i byciem mądrzejszym od rodziców. To ostatnie wzięłabym w szczególności pod rozwagę.

 

 

Dodatek

Wpadłam jakiś czas temu na taką koncepcję, która może być prawdziwa lub nie. Na razie nie ma ona żadnych podstaw naukowych, więc należy ją potraktować z bardzo dużym sceptycyzmem.

Ludzki mózg uczy się pierwszego języka za pomocą mechanizmu o nazwie Language Acquisition Device. Jest to wrodzona zdolność do przyswajania gramatyki, która zanika w wieku mniej więcej pięciu lat. Oczywiście można się w dalszym ciągu nauczyć mówić, jednak jest to dużo trudniejsze. Okres krytyczny przyswajania pierwszego języka (First Language Acquisition) kończy się w wieku 12-13 lat. To zostało potwierdzone.

Mogę uczyć się różnych języków całkiem łatwo, ale zawsze będą to języki obce. Mój okres krytyczny przyswajania języka jako własnego już dawno minął.

 

 

 

 

 

 

Pomyślałam sobie, że może u ludzi z cięższą formą autyzmu ten okres krytyczny jest dużo krótszy i kończy się w całości około piątego roku życia. Sam LAD byłby aktywny tylko przez pierwsze dwa lata. Później jeszcze dwa-trzy lata jako-takiej przyswajalności i nagle koniec. Każdy język staje się od tej pory obcy. 

Takie skrócenie okresu krytycznego wyjaśniałoby regres rozwoju mowy i konieczność uczenia pierwszego języka jak obcego, w wielu przypadkach nieskutecznie. Zauważcie też, że osoby, które w wyniku różnych zaniedbań bardzo późno zaczęły uczyć się mówić, zachowują się podobnie do osób autystycznych. Pod względem komunikacyjnym oczywiście, nie w całości.

Zapytałam Noama Chomskiego, co myśli na ten temat. Odpowiedział, że brzmi całkiem sensownie, ale nie zajmuje się autyzmem. Skierował mnie do Maryanne Wolf, która siedzi w temacie lingwistyki i autyzmu, ADHD oraz dysleksji. Maryanne do dzisiaj nie odpowiedziała, ale mam nadzieję, że kiedyś to zrobi. Nawet jeśli odpowiedź będzie brzmiała Boże, co za bzdury, to i tak będę szczęśliwa. Będę przynajmniej wiedziała, czy dobrze kombinuję.

Co to ma wspólnego z czytaniem? Otóż być może, jeśli będziemy intensywnie uczyć dziecko języka od niemowlaka, to uda się wykorzystać LAD i cały okres krytyczny, dopóki jeszcze jest aktywny. 

Jest na sali lingwista?

 

 



 

sobota, 16 stycznia 2016

 

Ludzie często pytają się mnie o fiksacje. Mają na myśli różne rzeczy. Jednym chodzi o obsesyjne zainteresowania, drugim o rytuały, trzecim o zawieszaniu i intensywnym wpatrywaniu się w obiekty. We wszystkich trzech przypadkach można powiedzieć, że ktoś jest zafiksowany na czymś.

Dwa lata temu napisałam tekst o obsesyjnych zainteresowaniach. Wspominałam tam o płonącym mózgu i zachowywaniu się jak nakręcony sekciarz. Obsesje są jak zakochanie, tyle że obiektem nie jest człowiek. Pewnie większość z was była kiedyś zakochana i zna ten stan myślenia na jeden temat i rysowania serduszek. Kiedy dopada mnie obsesja, to myślę tylko na temat jej obiektu i intensywnie szukam treści z nią związanych. Możliwe, że chodzi w tym wszystkim o tę samą substancję w mózgu.

Nie jest fajnie, kiedy ktoś wyśmiewa się z twojej obsesji. Tak samo jak nie jest fajne, kiedy ktoś wyśmiewa się z twojej miłości. Nawet, jeśli ta miłość jest naiwna i zachowujesz się jak naćpany kretyn, to śmiechy otoczenia nie są wskazane.

W mojej okolicy są osoby, które do tej pory naśmiewają się z mojej obsesji z pierwszej klasy podstawówki. Kiedy spotkają mnie na ulicy, to zaczepiają mnie i mówią chamskie rzeczy. Od 1994 minęło już parę lat. Wszyscy zbliżamy się do trzydziestki. Zastanawiam się, kto tu właściwie jest normalny. Czy ktoś, kto jako 6-latek miał ostre obsesje? A może ktoś, kto w wieku 28-29 lat nadal robi sobie z tego chamskie żarty?

 

 

 

 

 

 

Autystyczne rytuały są mniej więcej tymi samymi rytuałami, co w zaburzeniu obsesyjno-kompulsywnym (OCD). Można powiedzieć, że są to takie kompulsje. Nie są one szkodliwe, chyba że człowiek robi sobie fizyczną krzywdę lub rozpieprza sobie życie. Albo wejdzie w drogę drugiemu człowiekowi z nakładającymi się rytuałami. Moja mama ma OCD i swoje rytuały. Ja mam ASD i swoje rytuały. Czasem zdarzają się starcia. Bo rytuały mają do siebie to, że trzeba je wykonać w określonej sytuacji i w określonej kolejności, inaczej porządek świata się sypie. Nikt nie chce, żeby porządek świata mu się sypał.

Ja widzę to w swojej głowie jako zakolejkowane zadania, które muszą zostać wykonane i zakończone. Jeśli tak się nie stanie, to zaczynają wisieć, wkurwiać i oczekiwać na zakończenie. A w głowie miga wielki ERROR.

Z wiekiem człowiek wyrabia sobie rozmaite strategie i plany B do obsługi wyjątków. Ale nie zawsze było tak fajnie. Jeszcze na początku studiów miałam ataki paniki, płaczu i darcia ryja. Bo w sklepie szpinaku nie było. Albo z innych, równie drastycznych powodów.

O rytuałach będę musiała napisać osobny tekst. Tak samo jak o stimowaniu. Będę też musiała zaopatrzyć się w nowe gryzaczki, bo z tego sprezentowanego przez czytelniczkę odgryzłam już rogi. Fajnie się pisze tekst z gryzaczkiem w ryjku tak w ogóle.

Ale dzisiaj opowiem wam o tym słynnym wpatrywaniu się w obiekty. Po raz kolejny autycy są jak koty, bo one też wpatrują się w różne rzeczy, a ludzie nie wiedzą po co.

 

 

 

 

 

 

Nie jestem pewna, czy kocie wpatrywanie jest takie samo jak autystyczne. Nigdy nie byłam kotem. Nie mogę też zapytać się swojego domowego stadka, ponieważ nie istnieją jeszcze skuteczne metody rozmawiania z kotami. A nawet gdyby istniały, to nie wiadomo czy kot byłby w stanie przeanalizować i opisać swoje postrzeganie.

Nawet nie każdy człowiek jest w stanie. Ja akurat jestem, więc to zrobię. Zaraz dowiecie się, dlaczego autycy wpatrują się w ścianę i inne obiekty. I nie, wcale nie widzimy w tych obiektach kota strzelającego laserami z oczu.

Przyczyną tego wpatrywania jest inne postrzeganie świata. Neurotypowi widzą go całościowo, natomiast autystyczni jako zbiór szczegółów. Neurotypowy zobaczy pustą ścianę, natomiast autystyk zobaczy na tej ścianie wzory, wypukłości, plamy i zadrapania, które zaczną przyciągać jego uwagę. Nieraz wpatrywałam się w różne obiekty i słyszałam komentarze rodzinki, że robię pomiary i obliczenia. Było to nawet całkiem trafne.

Kiedy gdzieś jestem, moja uwaga przeskakuje po różnych fragmentach otoczenia i analizuje je. Przygotowałam gifa, który mniej więcej pokazuje o co chodzi. Wybrałam obrazek z jakichś targów pracy, ponieważ był duży i pełen szczegółów. Spójrzcie:

 

 

 

 

 

 

Podobne rzeczy są pokazane na początku tego filmiku. Nie chodzi jednak tylko o pomiary, ale o przeskakiwanie uwagi na różne fragmenty otoczenia i analizowanie ich. Bardzo często zwracam uwagę na symetrię i linie prostopadłe lub równoległe. Neurotypowy spojrzy na otoczenie i już. Autyk zacznie robić stopklatki i wciągać się w ciekawą geometrię lub kolory. Nie będzie cały czas wpatrywał się w twoje oczy, bo wokół jest mnóstwo ciekawych rzeczy.

Tu nie chodzi o żadną autostymulację i poszukiwanie wrażeń. To jest po prostu specyficzny sposób postrzegania i skłonność do wychwytywania ciekawych fragmentów. Dla neurotypowych wygląda to jak zawieszanie się. A my po prostu przyglądamy się szczegółom lub symetrii, przesuwamy ją w głowie, podążamy wzrokiem i jest fajnie. To bardzo wciągające.

Nieraz czytam na różnych forach jak rodzice robią z tego wielki problem, którego trzeba się pozbyć. Cóż, nasi autycy są leczeni na siłę z bycia sobą, izraelscy pracują dla wojska. U nas wojsko jest zawodowe, ale także mogłoby korzystać ze specyficznych zdolności autystycznych obywateli. A jeśli nie wojsko, to są jeszcze zawody typu tester oprogramowania, analityk danych czy korektor tekstu.

 

 

 

 

 

 

 

 

W ten sposób postrzegane są abstrakcyjne wzory i otaczająca nas rzeczywistość.  Neurotypowi widzą świat całościowo bez większego przyglądania się. Autyści widzą przeskakujące fragmenty. Od konkretnej osoby zależy jak będzie umiała to przetworzyć we własnej głowie. Jedni będą umieli to wszystko poskładać, inni nie.

Jak to jest z czytaniem? Ja akurat umiem czytać właściwie od zawsze i robię to dużo szybciej, niż większość ludzi. Samego procesu nauki nie pamiętam. Obecnie wygląda to tak, że przeskakuję po bardzo dużych grupach wyrazów i nie mam wewnętrznego głosu w głowie (czyli mniej więcej to samo, czego uczą na kursach, tyle że naturalnie). Proces przetwarzania tekstu w mojej głowie zachodzi z taką prędkością, że trudno mi o nim pisać. Po prostu spojrzę i już jest.

U dzieci przeskakiwanie po fragmentach można wziąć pod uwagę przy nauce. Nie każdy ma bowiem dużą moc obliczeniową w głowie i nie każdy czyta od niemowlaka. Tekst dla dziecka autystycznego może wyglądać tak jak dla Piotrka z bloga Szczypty Chili. Duży obrazek po prawej to wersja ostateczna umowy, natomiast małe obrazki po lewej to wersje próbne. Prawdopodobnie Piotrek nie był w stanie poukładać i spiąć w całość widzianych przez siebie fragmentów.

Co można z tym zrobić? Moje pomysły to podświetlanie/kolorowanie kolejnych wyrazów, odsłanianie lub użycie taśmy z okienkiem w stylu tej z kalendarza.

 

 

 

Tekst praktycznie wchłaniam, ale świat widzę mniej więcej tak samo.

 

 

 

 

Myślę, że różnice w funkcjonowaniu mogą wynikać także z umiejętności złożenia sobie fragmentów w większe wiązki. Jest takie powiedzenie, że osoby autystyczne widzą drzewa, ale nie widzą lasu. Oznacza to, że widzą części, ale nie widzą całości. Ja, jako osoba wysokofunkcjonująca, jestem w stanie wywnioskować, że te części są fragmentami całości. Osoby niżej funkcjonujące niekoniecznie. Dla nich rzeczywistość może być chaotycznie skaczącymi fragmentami. Dla mnie jest to chaos kontrolowany.

Moje fragmenty rzeczywistości też przeskakują, ale ja za nimi nadążam.

Pomyślałam sobie, że być moze dla niektórych osób mowa może nie być całością, ale pofragmentowanymi dźwiękami. Słyszą dźwięki, ale ich nie grupują. A część może zanikać i tworzyć dodatkowy burdel. Opisywałam coś podobnego w swoim przypadku.

To jednak są tylko moje przemyślenia i hipotezy. Mam ich zresztą dużo więcej, ale potrzebuję naprawdę dobrego speca od psycho/neurolingwistyki. Napisałam do Noama Chomskiego, może mi odpowie.

Wróćmy do tego, czego jednak jestem pewna. Opowiem wam o tych słynnych autystycznych zawiechach, czyli po prostu fascynacjach. Zobaczcie jak ładnie kotek się wpatruje w dzban i chyba kratkę wentylacyjną.

 

 

 

 

 

 

Ja też tak lubię patrzeć. Lubię przyglądać się pracującej pralce i fragmentom maszyn. Lubię patrzeć na różne wzory. Wiele nudnych mszy w kościele spędziłam przesuwając sobie w głowie fragmenty witraży i analizując statystykę kolorów moherowych beretów. Wpatrywałam się w wzory na drewnie, różne zadrapania, pęknięcia tynku i czas jakoś leciał.

Wpatrywałam się czasem nawet w lampy, chociaż od światła robiło mi się niedobrze i na każdej kolędzie mówiłam księdzu, że w kościele jest za jasno i śmierdzi. Jednak przymrużone oczy dawały fajny efekt rozszczepionego światła, które bardzo mnie fascynowało.

 

 

 

 

 

 

Nieraz w szkole siedziałam i wpatrywałam się w różne ciekawe rzeczy. Przyglądanie może być naprawdę wciągające i człowiek wpatruje się w coś jak kotek w pływającą rybkę. Rybka się rytmicznie porusza, jej płetwy falują, łuski połyskują, woda drga... łaaaaał. To naprawdę niesamowite!

I wtedy przychodzi neurotypowy dzieciak i zaczyna machać ci ręką przed oczami. HALO, TU ZIEMIA! HAHAHA, KAŚKA MA SWÓJ ŚWIAT!

Nie mam swojego świata, enteku. Mam dokładnie ten sam, tylko mnie potrafią zafascynować pęknięcia w tynku, gniazdka elektryczne albo kable biegnące wzdłuż ściany. Ja dostrzegam takie rzeczy, ty nie. Ja zauważam symetrię, kąty i różne inne zależności, ty nie. Ja dostrzegam szczegóły na obrazku w mgnieniu oka, ty nie. Ja mam w głowie ponad trzysta haseł i numerów telefonów, ty nie.

Czasem ciekawi mnie czyjś ubiór, sylwetka lub twarz. Wpatruję się w nie i po jakimś czasie słyszę: a ona znowu się na mnie tak dziwnie gapi! Nieraz jeszcze usłyszę komentarz o moim demonicznym wzroku.

A ja po prostu patrzę i podziwiam. Rzeczywistość mnie fascynuje.

 

 

 

 

 

Wpatruję się w różne obiekty, analizuję i wczuwam się w nie. Tak samo fascynuje mnie dotyk, choć ludzie nie zawsze są zachwyceni, kiedy np. dotykam ich włosów. Uważają dotykanie różnych przedmiotów za dziwne, nawet jeśli to dotykanie jest niegroźne, bo to tylko trawa, dywan, ściana, woda. Dla mnie jest to fascynujące i niesamowicie wciągające. To nie jest dostymulowanie się, bo brakuje mi bodźców. To jest wchodzenie kontakt ze światem. A że wygląda dziwnie... To jest wolny kraj i każdy może robić to co chce.

Niemówiąca blogerka Amanda Baggs nakręciła filmik opowiadający o swoich fascynacjach. W moim przypadku chodzi mniej więcej o to samo, chociaż pewnie ona przeżywa to silniej.

 

 

 

 

 

 

To nie jest fiksacja ani autostymulacja. To jest nasz odbiór rzeczywistości. Jest nieco inny, ale nie trzeba go z tego powodu niszczyć ani naprawiać. Nie jesteśmy popsuci, jesteśmy po prostu inni.

 

 

 

poniedziałek, 04 stycznia 2016

 

Trzy dni temu wróciłam z Warszawy. Na Sylwestrze u Wanderratte było sześć osób, z czego cztery miały oficjalnie zdiagnozowane ZA. Z pozostałych dwóch jedna osoba była NT i jedna z nadwrażliwościami wynikającymi z innych przyczyn. Nie było dzikiego chlania, tańców i darcia ryja. Były rozmowy, umiarkowane picie i oglądanie zdjęć kosmosu oraz cmentarzy. Można było sobie machać rękami i mamrotać. Można było wyjść do innego pokoju, jeśli ktoś miał dość ludzi/świateł/dźwięków.

W pociągu, którym jechałam, nie było już tak fajnie. Od świateł aż mnie mdliło. PKP Intercity twierdzi, że to dla bezpieczeństwa pasażerów. Czyli im bardziej oczy pieką, tym jest bezpieczniej. W tym roku już na pewno kupię sobie okulary do sztucznych świateł. Muszę tylko odnaleźć tę mityczną kasę, którą podobno zarabiam na blogu.

Może też kupię sobie lepszy aparat, gdybym chciała nagrać coś nowego na youtuba. Na święta nagrałam coś, co wywołało u niektórych radość, zaś u innych masywny ból dupy. A ja po prostu chciałam nadać jakąś pokojową wiadomość.

 

 

 

 Film ma napisy. Jeśli komuś są potrzebne, należy nacisnąć prostokącik obok koła zębatego.

 

 

Niektórzy ludzie myślą, że jeśli ktoś ma ASD, to powinien cierpieć i uważać się za gorszego. A tu zonk, bo ludzie ze spektrum nie chcą być neurotypowi. To neurotypowi myślą, że są tacy zajebiści i jedynie słuszni, że każdy chce musi chcieć być taki jak oni.

A tak nie jest, moi drodzy i musicie się z tym pogodzić. Niektórzy są inni i dobrze im z tym. Kiedy sobie o tym myślę, to lata mi po głowie piosenka Born This Way (tu wersja alternatywna).

 

 

 

Bądź inny, bądź sobą... ale nie tak naprawdę, tak tylko na niby.

 

 

 

Kiedy byłam mała, myślałam, że jestem fajna i wszystko ze mną w porządku. Ludzie szybko wyprowadzili mnie z tego błędu. Dowiedziałam się, że nie jestem taka jak wszyscy. To źle. Ja jestem zła i wiecznie są ze mną problemy. Dlaczego? Nie wiadomo, ale to moja wina. Uderzałam się więc rękami w głowę. Uderzałam głowę o ścianę i meble. Kiedy dorośli pytali się, dlaczego to robię, odpowiadałam, że dla innych. Nie rozumieli o co chodzi, ja też nie umiałam tego wyjaśnić. A była to bardzo pokręcona logika. Jeśli będę uderzać się w głowę, to może w ten sposób pokażę, że jestem gorsza od innych i przestanę być zła. A z tym przecież był problem. Inni byli wspaniali, ja byłam nienormalna i zła.

Bez sensu? Nie wymagajcie od kilkulatka złożonych analiz i przemyślanych działań, serio.

 

 

 

 

- Lubię siebie takiego, jakim jestem!
- Taaa... Ale pomyśl jak byłoby wspaniale, gdybyś był inny!

 

 

 

Kiedyś chciałam być NT. Każdy by chciał, gdyby ciągle słyszał, że musi się zmienić, bo jest zły. Święty spokój jest bezcenny. Akceptacja też jest ważna, zwłaszcza dla dzieci. Jeśli można zyskać akceptację zmieniając się w kogoś innego, to co stoi na przeszkodzie? A wiem już co. To, że w tym okrutnym świecie nie ma magicznych różdżek. Nie ma też wehikułów czasu, żeby móc się nigdy nie urodzić. Ale zawsze można się zabić.

Nie wiem, co wy sobie wyobrażacie. Że jeśli będziecie codziennie przeżywać, że wasze dziecko jest inne od dzieci sąsiadów, to ono cudownie się zmieni? Że jeśli będziecie chcieli zamienić je na lepszy model, to ono się nie zorientuje? Brak akceptacji ze strony własnych rodziców jest czymś obrzydliwym.

Neurotypowych też to dotyczy. Można w internetach poczytać gorzkie żale ludzi, którzy również nie byli akceptowani. Powody są różne. Ktoś urodził się chłopcem, a rodzice woleliby dziewczynkę. Ktoś był leworęczny i przestawiano go na siłę. Starszy brat był zawsze lepszy, córka sąsiadów najwspanialsza, dlaczego taki nie jesteś. Co z tego wynikło? Agresja, nerwica, depresja i samobójstwa.

 

 

 

 

Wspaniale zobaczyć autystyczną dziewczynę, która nie wstydzi się tego, kim jest.

 

 

 

 

Za parę dni skończę 28 lat. Fajnie jest móc sobie powiedzieć: jestem w porządku, lubię siebie. Szkoda tylko, że tak późno. Powinno to nastąpić dawno temu. Albo nigdy, bo według niektórych ludzie ze spektrum powinni cierpieć i nienawidzić samych siebie.

Nigdy nie cierpiałam z powodu autyzmu jako takiego. Światła i hałasy męczą, ale można je wyłączyć, użyć ciemnych okularów lub słuchawek budowlanych. To wszystko kwestia dostosowania sobie środowiska. Kiedy koty drapią meble, to dostają drapak z sizalu. Kiedy autyk gryzie ciuchy, to dostaje... w łeb. Albo przynajmniej opieprz. A mógłby gryźć sobie gumową biżuterię w kontrolowany sposób. Sama bym sobie takie coś potestowała, bo co prawda już nie gryzę ubrań, ale dalej mam ten odruch. Gryzę siebie i zżeram chusteczki higieniczne. Guma do żucia jakoś mi zbrzydła.

Siedzę sobie teraz w ciemnym pokoju o temperaturze 16 stopni. Jeśli chcę, mogę sobie poskakać i połazić po domu. Mogę sobie wleźć pod ciężką kołderkę, jeśli będzie mi smutno i źle. I jest dobrze.

 

 

 

 

Kocham autystycznego siebie - jedna z moich nowych książek.

 

 

 

Problem zaczyna się przy kontakcie z ludźmi. Cierpię bowiem z powodu ludzi i ich nietolerancji. Ludziom ciężko jest zrozumieć, że pomieszczenia mogą być za jasne, a ich perfumy czy potrawy mają zbyt mocny zapach. Na GGF usiadła koło mnie jakaś mocno wyperfumiona mama, na szczęście trwało to bardzo krótko. Pewnie gdybym powiedziała, że ma sobie iść, to strzeliłaby focha. Ludzie strzelają fochy o takie rzeczy. Mają problem ze wszystkim. Chodzisz w ciemnych okularach i stoperach - źle. Unikasz zapachów - źle. Chodzisz sobie po pomieszczeniu - źle. Machasz rękami - też źle.

Bycie innym jest trudne. W dzieciństwie objawia się to atakami i wyzwiskami. W dorosłości jest to po prostu unikanie i fochy. Neurotypowi potrafią być naprawdę wredni. W zeszłym roku byłam na weselu. Ciotka pochwaliła matkę, że dobrze się zachowywałam i nie odwaliłam trzody. Myślałaś, że będzie skakać po stołach? - odpowiedziała matka. Z kolei neurotypowa kuzynka, która spędziła dziewięć lat w klasie integracyjnej, robiła sceny pod tytułem NIE BĘDĘ SIEDZIEĆ KOŁO TEGO ŚWIRA.

Zastanawiam się wtedy, z kim naprawdę jest problem i dochodzę do wniosku, że jednak nie ze mną.

 

 

 

 

 

 

 

Parę dni temu śniło mi się, że pisałam książkę razem z Temple Grandin. Pomyślałam sobie, że mamy ze sobą dużo wspólnego. Też byłam dziwnym dzieckiem, które potem poszło do zwyczajnej szkoły i robiło tam za świra. Też myślę obrazami i przesuwam sobie obiekty w wyobraźni. Też jestem inteligentna i mam dobrą pamięć.

Temple wymyśliła parę przydatnych urządzeń i robi karierę na uniwersytetecie. Ja... cóż, na razie niczego nie dokonałam, ale jeszcze nie umieram. Temple jest moim wzorem do naśladowania, bo żyje w zgodzie z własną naturą i nie wstydzi się tego, kim jest. Też tak chcę.

Ludzie z autyzmem mogą być zwyczajnie zadowoleni z życia. Nawet jeśli nie mówią i mają jakieś dodatkowe choroby. Podziwiam Amy Sequenzia, która mimo wielu trudności jest dumna z siebie i czuje się dobrze we własnej skórze. Mogłaby pozbyć się epilepsji, ale nie autyzmu, ponieważ przestałaby wtedy być sobą. Czy dalej myślałaby w ten sam sposób? Czy przestałaby być synestetką?

 

 

 

Oglądaliście już Ulicę Sezamkową z Julią?

 

 

 

Kupiłam książkę Amy i paru innych osób ze spektrum. Wszyscy traktują autyzm jako inny rodzaj mózgu, do którego się przyzwyczaili i czują się z nim dobrze. Autyzm to po prostu niezbywalna część nas i neurotypowi muszą się z tym pogodzić. Jeśli ktoś tu ma problem, to właśnie oni. My się mamy świetnie.

 

 

 

środa, 16 grudnia 2015

 

Konferencja Gdynia Game Festival już za mną! Mój pierwszy występ przebiegł pomyślnie i był największym hitem części konferencyjnej. Przyszło na niego około pięćdziesięciu osób, co na pierwszy rzut oka może wyglądać słabo, ale wcale tak nie było. Organizatorzy podzielili imprezę na dwa budynki oddalone o około kilometr od siebie. W pierwszym z nich były imprezy dotyczące gier (turnieje, konkursy na najlepsze przebranie), w drugim wystąpienia o innowacjach w edukacji. Większość ludzi poszła do pierwszego budynku, natomiast do drugiego nie przyszedł prawie nikt. Gdyby wszystko odbywało się razem, frekwencja wyglądałaby zupełnie inaczej.

Pozostałe wystąpienia miały publiczność liczącą około kilkunastu osób. Na moim nagle zrobiło się gęściej. Mogę zatem zaśpiewać sobie razem z Glados: This was a triumph, I'm making a note here HUGE SUCCESS...

Nie pisałam przemówienia na kartce, bo to byłoby bez sensu. Gdybym miała czytać z kartki, równie dobrze mogłabym wstawić tekst na bloga i oszczędzić sobie stresu. Mówiłam na żywo, co nie było takie proste, bo trudno mi było znaleźć odpowiednie słowa. Na szczęście udało mi się mówić całkiem płynnie i poziom yyyyyy był w granicach normy (tak mi Wanderratte powiedziału). 

 

 

 

Zaraz będę przemawiać do tłumów

 

 

 

Wystąpienie przede mną było interaktywne, natomiast ja po prostu mówiłam swoje i nie nawiązywałam kontaktu z publicznością. Uwierzcie mi, że chciałabym z wami rozmawiać, ale na razie nie daję sobie z tym rady. Próbowałam robić coś takiego na studenckich prezentacjach i za cholerę nie rozumiałam odpowiedzi. A jak już zrozumiałam, to nie wiedziałam jak reagować.

Interakcje sobie odpuściłam. Chodziłam sobie po scenie i koncentrowałam się na tym, żeby mówić z sensem. W pewnym momencie strasznie mnie wciągnęły taśmy naklejone na podłogę i klapki z wtyczkami. Chciałam je dotknąć i podziwiać wzory, ale wiedziałam, że byłoby to idiotyczne, więc powstrzymałam się od tego.

Ktoś z publiczności powiedział mi potem, że mówiłam krótkimi zdaniami. Przeanalizowałam to i okazało się, że to prawda. Moje zdania składają się najwyżej dwa razy, natomiast ludzie składają je wielokrotnie jak origami. Nie lubię zdań wielokrotnie złożonych i chyba nawet niespecjalnie umiem ich używać.

Po występie miałam spotkanie z czytelnikami, które trwało ponad godzinę. Ludzie dziękowali mi za to, co robię i było to niesamowicie miłe. Dostaję dużo maili o takiej treści, ale usłyszeć to na żywo to zupełnie co innego. Wtedy wiem, że moja pisanina faktycznie ma sens.

Rozmawiałam z czytelnikami i odpowiedziałam na parę pytań. Było to niewiele, bo pytań jest mnóstwo i przydałby się duży panel dyskusyjny. Niektóre pytania były też bardzo złożone i/lub ogólne i trudno było na nie odpowiedzieć. Dużo bardziej wolę konkretne i pojedyncze pytania.

 

 

 

 

Ja i mój serwer

 

 

A teraz przyszedł czas na moje wystąpienie w formie pisemnej. Dla tych, którzy nie mogli przyjechać i dla tych, którzy niezbyt dobrze zrozumieli. Wersja wideo też będzie, ale jeszcze nie wiem kiedy jest na dole wpisu.

Obrazki to slajdy z konferencji.

 

AUSI AUTISM SIMULATOR

 

 

 

 

 

 

 

 

Opowiem wam dzisiaj o symulatorze autyzmu o nazwie Ausi. Nazwa to skrót od Autism Simulator, uznałam że to ładnie brzmi. Grę tworzą: Koci Świat ASD, czyli ja z moimi pomysłami oraz PJATK i ich inżynieria gier komputerowych. W wyniku tej fuzji powstają ładne rzeczy.

Dodatkowo dziekan Pejotki jest fanem bloga oraz cmentarzy, więc mam w nim duże wsparcie dla projektu.

 

 

 

 

 

 

Nie myślcie, że grę tworzę sama, bo tak nie jest. Przedstawię wam mój zespół, który składa się z fajnych ludzi. Pominięcie ich byłoby zwyczajnie chamskie. Zespół oprócz mnie tworzy Dorota, która modeluje w Blenderze lepiej ode mnie oraz Michał - fan Unity. Reklamówkę naszej gry przygotowała Karolina, której prace możecie podziwiać na blogu Szarosen Rysuje. Przy okazji: dając jej zlecenie, wspieracie osoby autystyczne, ponieważ Karolina również jest w spektrum.

Jeśli mowa o spektrum, to zwróćcie uwagę na pryzmat na ulotce. Rozszczepienie światła symbolizuje właśnie to spektrum.

 

 

 

 

 

 

Autyzm nie jest chorobą, ale innym systemem operacyjnym w mózgu. Większość ludzi używa Windowsa, ale czy znaczy to, że komputery z Linuksami są upośledzone? Oczywiście, że nie. Linuksy, czy ogólnie Uniksy, mogą być dla przeciętnego człowieka trudne w obsłudze i dziwne, ale mają wiele zastosowań. Na przykład serwery, na których sprawują się dużo lepiej, niż Windowsy przeznaczone raczej na komputery domowe.

 

 

 

 

 

 

 

Na zdjęciu widoczny jest mój serwer. Obecnie ma on dużo więcej kabelków i światełek. Niedawno montowałam switcha na ścianie szafki. Pomyślałam sobie wtedy, że ja i ten serwer mamy ze sobą dużo wspólnego. Jesteśmy dziwni, głośni i trudni w obsłudze. Pomyślałam sobie, że dziecko jest jak nowy komputer. Ludzie czekają na niego i spodziewają się ładnego laptopa z nową Windą, coś w stylu tego, co mają sąsiedzi i znajomi. A tu zonk i okazuje się, że dostali wyjący serwer z FreeBSD, który nawet nie ma interfejsu graficznego.

Do tego serwera można mieć takie same zarzuty, co do dziecka autystycznego. Dziwne to, głośne, nie pograsz w gry, nie zabierzesz do znajomych. W ogóle nie wiadomo, co z tym zrobić, trzeba tu specjalisty. A może w ogóle go oddać?

Później wyrasta taki na odludka i piwniczanina. Nie tak miało to wyglądać.

Gdyby taki komp wysłuchiwał tego typu tekstów na swój temat, na pewno byłoby mu smutno. Na szczęście jest kompem i nic nie rozumie.

Hmm... czekajcie... Czy tego samego nie mówi się o dzieciach z autyzmem? No wiecie, że nie rozumieją. Tak wielu uważa, ale one wszystko rozumieją, nawet jeśli sprawiają odmienne wrażenie.

 

 

 

 

 

 

O ASD krąży wiele stereotypów. Są to na przykład:

  • Cierpienie - na autyzm sam w sobie się nie cierpi. Cierpi się z powodu ludzi, ich chamstwa i nietolerancji. Cierpi się z powodu depresji, nerwic i fobii społecznej. Rodzina natomiast nie cierpi z powodu dziecka autystycznego, ale na własne życzenie. Jeśli nie akceptujesz dziecka takiego jakim jest, to cierpisz.
  • Człowiek z autyzmem to dziecko kiwające się w kącie. Z autyzmu się nie wyrasta, mają go także nastolatki i dorośli. Część faktycznie kiwa się w kącie, ale jest to raczej reakcja nerwowa, nie typowe zachowanie.
  • Pewna osoba zarzuciła mi podczas omawiania scenariusza gry, że bohaterka wypowiada się zbyt elokwentnie. Człowiek z autyzmem powinien przecież bredzić bez ładu i składu. Co za bzdury! Ludzie z autyzmem jak najbardziej mogą być elokwentni. Nawet jeśli na zewnątrz faktycznie coś tylko mamroczą, to wewnątrz myślą logicznie i sensownie. Mogą wypowiadać się elokwentnie w sposób pisemny. Na przykład ten facet zachowuje się jak totalny ułom, ale potem przychodzi do domu i pisze eseje o polityce.
  • Autyk to upośledzony sawant. Cóż, zazwyczaj ani upośledzony, ani sawant. Większość to zwyczajni ludzie o przeciętnej inteligencji.
  • Autyści to groźni hakerzy. Tak, na filmach. Chociaż faktycznie często mamy zdolności do pracy z komputerami, to mało kto zostaje hakerem.
  • Autyzm to życie za szybą. Chociaż faktycznie jest to poczucie oddzielenia od reszty ludzi, to jednak pod autyzmem nie kryje się osoba neurotypowa. Osoba autystyczna jest autystyczna w całości, bo ma inaczej skonstruowany mózg. Gdyby zmienić go na neurotypowy, powstałaby zupełnie inna osoba.
  • Autyści to takie milusie, upośledzone słodziaki. Hahahahaha, dobre! Ludzie z autyzmem mają problemy ze zrozumieniem zasad społecznych, więc często bywają wredni i aroganccy.
  • Autyzm to to samo, co zespół Downa albo schizofrenia. Nie wiem, skąd w ogóle się wzięły takie bzdury.
  • Ludzie z autyzmem żyją w wymyślonym świecie. No niestety nie ma tak dobrze. Żyjemy w tym samym świecie, co neurotypowi.
  • Autystyczny świat jest bajkowy i magiczny. Że co?! Autystyczny świat to jedno wielkie WTF. To ciągłe zdziwienie, zaskoczenie i brak zrozumienia, o co właściwie tym ludziom chodzi.

 

Stereotypy mają się dobrze i specjaliści nieraz się do tego przykładają. Zamiast zapytać się ludzi z autyzmem, wolą budowac teorie oparte na przypuszczeniach. Nawet, jeśli chodzi o tak osobiste sprawy jak emocje.

 

 

 

Nikt na tym zdjęciu nie ma ASD.

 

 

 Nikt na tym zdjęciu nie jest kobietą.

 

 

 

Być może fundacja Synapsis zrozumiała zeszłoroczne zarzuty, bo w tym roku na konferencję o seksualności zaprosili człowieka z Aspergerem.

Nie mam nic przeciwko temu, że występują specjaliści. W końcu mają do czynienia z wieloma osobami i mogą wyciągnąć sensowne wnioski. Problem jest taki, że występują tylko oni. W gronie prelegentów powinien być przynajmniej jeden autyk. 

Obrazek poniżej to wypowiedzi z amerykańskiego Kongresu. Podobne można spotkać w Polsce.

 

 

 

 

 

 

Na szczęście sytuacja się zmienia. Odbywają się konferencje, na których występują nawet niskofunkcjonujące osoby z autyzmem, które komunikują się przy pomocy komputera lub tablic. Marzy mi się coś takiego w Polsce.

 

 

 

 

 

 

W prawym dolnym rogu powyższego slajdu znajduje się Emma, która mówi przy użyciu komputera. Prowadzi bloga i pracuje nad filmem dokumentalnym o autyzmie. Film nosi tytuł Unspoken i ukaże się w 2016. Nie mogę się doczekać premiery.

Emma ma nadzieję, że dzięki filmowi ludzie będą mogli poznać świat osoby autystycznej i przestaną się bać. Taki sam cel ma stworzenie symulatora.

 

 

 

 

 

 

Jak wymyśliłam symulator?

Pierwsze pomysły pojawiły się już pod koniec lat 90. Chodziłam wtedy do podstawówki, która była koszmarna. Nauczyciele chcieli się mnie pozbyć, uczniowie mnie dręczyli. Pamiętam ostre światła, smród i szumiący huk w uszach. Marzyłam o tym, że pewnego dnia przywiążę tych ludzi do krzeseł i będę świecić im reflektorami w oczy. Pomieszczenie będzie duszne i śmierdzące, a ja będę zachowywać się równie chamsko jak oni.

Rozmyślałam o tym i nuciłam sobie w głowie linijkę popularnej wówczas piosenki zespołu Hole.

 

 

 

Ciekawostka: Courtney Love, autorka piosenki, również ma ASD.

 

 

 

Zdałam sobie sprawę, że gdybym obecnie spotkała tych samych ludzi i urządziła im tortury za rzeczy, które wydarzyły się mniej więcej 15 lat temu, to nie wiedzieliby w ogóle o co chodzi. Oni tego po prostu nie pamiętają. Za to istnieją współczesne dzieciaki z autyzmem, które przeżywają to samo, co ja. Mogłabym zamienić moją zemstę w edukację i prowadzić warsztaty na temat odbierania świata przez osoby autystyczne. Pisałam nawet już o tym na blogu.

Ale warsztaty wymagają wielu rekwizytów i personelu od obsługi. Kiedy pojawiła się PJATK i ich inżynieria gier, wiedziałam już w czym rzecz. Muszę zrobić grę!

 

 

 

 

 

 

 

Rozejrzałam się, co istnieje obecnie na rynku podobnych usług. Jakiś czas temu Synapsis zrobiło instalację sensoryczną. Niedawno fundacja Na Niebiesko urządziła warsztaty w szkołach. Ale to wszystko opierało się na wrażeniach sensorycznych. Czy naprawdę autyzm polega na niewyraźnym widzeniu? W sumie mam autyzm i widzę niewyraźnie, ale czy kiedy założę okulary lub soczewki, to ten autyzm mi przechodzi?

Nie! Autyzm to nie wada wzroku!

Ludzie skupiają się na tych zaburzeniach sensorycznych, jakby to naprawdę na tym polegało ASD. Niestety tak nie jest. Teraz siedzę w ciemnym pokoju, mam na głowie okulary i słuchawki... jestem neurotypowa? Za cholerę.

 

 

 

 

 

 

 Mój świat: światłowstręt i trudności ze zrozumieniem rozmowy.

 

 

 

Problemy sensoryczne są upierdliwe, ale to nie one są istotą autyzmu. Dużo ważniejsze są problemy komunikacyjne i psychologiczne. W naszym symulatorze postaramy się pokazać:

  • izolację i przygnębiającą samotność,
  • nietolerancję otoczenia - kiedy pokazałam grupie chamskie odzywki w scenariuszu, nie wierzyli, że ludzie mogą takie rzeczy mówić. Nie wiedzieli, że wszystkie teksty słyszałam osobiście na własny temat,
  • trudności ze zrozumieniem ludzi - używanie dziwnych sformułowań, mocno enigmatycznych zdań, wymijających odpowiedzi,
  • wieczne poczucie zdziwienia i niepewności,
  • prozopagnozję - wszystkie postacie wyglądają tak samo, ale obrażają się za nierozpoznawanie.

 

 

Bohaterką naszej gry jest Joanna z wysokofunkcjonującym autyzmem. Na razie tworzymy jeden model wzorowany na mnie, bo takie mamy możliwości. Różnica jest taka, że ja akurat jestem bardzo wrażliwa na zapachy, za to na dźwięki tak sobie.

 

 

 

 

 

 

Nasza bohaterka bardzo chce mieć przyjaciół. Na zajęciach TUS, na które chodzi, uczą ją komunikacji. Mówią jej, że powinna wychodzić po szkole z kolegami z klasy. Joanna wybiera się z nimi do starego szpitala. Niestety po raz kolejny pada ofiarą złośliwego żartu i zostaje zamknięta w ciemnym pomieszczeniu. Musi wydostać się z budynku, ale żeby to zrobić, musi zaczepiać spotkanych po drodze ludzi i szukać wskazówek.

Ludzie nie są zbyt przyjemni, a ich wypowiedzi przypominają cytaty z Coelho. Otoczenie jest pełne nieprzyjemnych świateł, kolorów i dźwięków. Używamy dźwięków, które wkurzą każdego, np. drapania po szkle, brzęku naczyń, zepsutej świetlówki. Światła migają w ten sposób i wywołują mdłości.

Gracz w różnych miejscach może się natknąć na notatki. Zawierają one cytaty z książek i blogów osób autystycznych. W ten sposób gracz dowie się, dlaczego doświadcza w tej chwili właśnie tego. Wyjaśnienia pochodzą od prawdziwych autyków, nie od rodziców ani specjalistów.  

 

 

 

 

 

Poniżej autentyczne sceny z gry: 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Joanna musi zrozumieć metaforyczne wypowiedzi ludzi, szukać wskazówek oraz rozwiązywać zagadki. Niektóre są trudne, ale inne zostaną specjalnie ułatwione, żeby pokazać także pozytywne strony posiadania autystycznego mózgu. Różne akcje koncentrują się na cierpieniu i trudnościach, tymczasem my chcemy pokazywać odmienność. Naszym hasłem przewodnim jest neuroróżnorodność.

 

 

 

 

 

 

Autystyczne mózgi mają mnóstwo zalet. Wiele z poniżej wymienionych cech to cechy poszukiwane przez pracodawców w ogłoszeniach. Tymczasem kiedy kandydat faktycznie ma takie cechy, bo dostał je w pakiecie z ASD, to często zostaje odrzucony. Czy pracodawcy się boją? Bądź kreatywny i zorientowany na szczegóły, ale wiesz... nie tak naprawdę, tak tylko na niby.  

 

 

 

 

 

Dla kogo jest ten symulator? Nasze grupy docelowe to:

  • lekarze,
  • nauczyciele i wychowawcy,
  • psychocosie,
  • studenci np. medycyny, psychologii, pedagogiki

 

 

 

 

Symulator byłby też dobrą atrakcją na konferencjach związanych z tematem oraz w centrach popularnonaukowych, np. PPNT, Kopernik i inne. Uczestnicy mogliby poznać nieznany im dotychczas świat.

 

 

 

 

 

Niestety nasz zespół ma różne ograniczenia. Jest nas niewiele, brakuje nam doświadczenia i środków. Wrażenia słuchowe i dialogi wymagają lektorów i studia nagrań. Nie mamy tego. Problemy sensoryczne to mnóstwo grafiki, którą ktoś musi zrobić. Bogumił Wiatrowski ma absolutną rację - porządna gra to zadanie dla profesjonalnego studia. Szukamy takiego studia!

 

 

 

 

Chcielibyśmy zrobić różne postacie z losowo dobieranymi cechami. Joanna wzorowana na mnie nie jest jedynie słusznym modelem autyka. Autyzm to różnorodność!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pomyślcie jak byłoby super, gdyby powstała wersja na Oculusa lub inne systemy VR. Gracz mógłby wczuć się całkowicie w grę. Mógłby także doświadczyć porządnych mdłości. Od świateł i smrodu nieraz robiło mi się niedobrze. Gdyby gracz podczas symulacji porzygał się lub spanikował, to byłby to bardzo dobry efekt. Oczywiście byłoby ostrzeżenie o takiej możliwości.

 

 

 

 

Pytania od publiczności:

W jakiej technologii powstaje symulator?

Używamy Unity z C#, Blendera, 3ds Max i różnych programów graficznych. Dźwięki pochodzą z darmowej bazy, część nagrałam sama, np. mruczenie - do tego mój mikrofon za dychę się jeszcze nada.

Twój pierwszy wykład w miejscu opisanym jako "Park N-T" to celowa gra słów, czy zwykły przypadek?

Też zwróciłam na to uwagę i jest to dość zabawne. Jest to jednak całkowity przypadek. 

Dziękuję za wykład, był naprawdę ciekawy. Czy zastanawialiście się nad finansowaniem społecznościowym np z portali typu Polak potrafi? Jeśli chodzi o nagrywanie dźwięków czy dialogów, z czym dokładnie macie problem? Aktorzy, sprzęt, co innego?

Na razie nie zbieramy jeszcze funduszy, czytelników proszę o wstrzymanie się z ofertami finansowymi, bo zbiórka publiczna to poważna sprawa. Być może uda się nam uzyskać wsparcie z UE, zajmujemy się już tym z PJATK.

Jeśli chodzi o dźwięki, to tak, chodzi o aktorów i sprzęt. A raczej o ich brak. Jeśli chodzi o inne rzeczy, to fajnie byłoby mieć wsparcie od bardziej doświadczonych programistów i grafików - n00bom nie jest łatwo. Organizacja i promowanie całości też nie jest prosta, chociaż z promocją radze sobie chyba całkiem nieźle ;)

 

Nagranie

Możecie już zobaczyć mój występ w wersji mówionej! W nagraniu jest dziesięciominutowa dziura, ale powklejałam tam slajdy i jakoś to wygląda.

 

 

 

 

Ładne rzeczy

Taki prezent dostałam od jednego czytelnika! W ogóle było fajnie spotkać was na żywo, naprawdę mili z was ludzie.

 

XXGlD4g

 

 

 

 

 

 

 

 

1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 25
Tagi