Mam autyzm i nie zbieram pieniędzy na konto. Za to piszę, co mi się podoba.
Kategorie: Wszystkie | Info | Ja i ASD | KSIĄŻKA | Komentuję | Konstruktywnie | Opisuję
RSS
sobota, 16 stycznia 2016

 

Ludzie często pytają się mnie o fiksacje. Mają na myśli różne rzeczy. Jednym chodzi o obsesyjne zainteresowania, drugim o rytuały, trzecim o zawieszaniu i intensywnym wpatrywaniu się w obiekty. We wszystkich trzech przypadkach można powiedzieć, że ktoś jest zafiksowany na czymś.

Dwa lata temu napisałam tekst o obsesyjnych zainteresowaniach. Wspominałam tam o płonącym mózgu i zachowywaniu się jak nakręcony sekciarz. Obsesje są jak zakochanie, tyle że obiektem nie jest człowiek. Pewnie większość z was była kiedyś zakochana i zna ten stan myślenia na jeden temat i rysowania serduszek. Kiedy dopada mnie obsesja, to myślę tylko na temat jej obiektu i intensywnie szukam treści z nią związanych. Możliwe, że chodzi w tym wszystkim o tę samą substancję w mózgu.

Nie jest fajnie, kiedy ktoś wyśmiewa się z twojej obsesji. Tak samo jak nie jest fajne, kiedy ktoś wyśmiewa się z twojej miłości. Nawet, jeśli ta miłość jest naiwna i zachowujesz się jak naćpany kretyn, to śmiechy otoczenia nie są wskazane.

W mojej okolicy są osoby, które do tej pory naśmiewają się z mojej obsesji z pierwszej klasy podstawówki. Kiedy spotkają mnie na ulicy, to zaczepiają mnie i mówią chamskie rzeczy. Od 1994 minęło już parę lat. Wszyscy zbliżamy się do trzydziestki. Zastanawiam się, kto tu właściwie jest normalny. Czy ktoś, kto jako 6-latek miał ostre obsesje? A może ktoś, kto w wieku 28-29 lat nadal robi sobie z tego chamskie żarty?

 

 

 

 

 

 

Autystyczne rytuały są mniej więcej tymi samymi rytuałami, co w zaburzeniu obsesyjno-kompulsywnym (OCD). Można powiedzieć, że są to takie kompulsje. Nie są one szkodliwe, chyba że człowiek robi sobie fizyczną krzywdę lub rozpieprza sobie życie. Albo wejdzie w drogę drugiemu człowiekowi z nakładającymi się rytuałami. Moja mama ma OCD i swoje rytuały. Ja mam ASD i swoje rytuały. Czasem zdarzają się starcia. Bo rytuały mają do siebie to, że trzeba je wykonać w określonej sytuacji i w określonej kolejności, inaczej porządek świata się sypie. Nikt nie chce, żeby porządek świata mu się sypał.

Ja widzę to w swojej głowie jako zakolejkowane zadania, które muszą zostać wykonane i zakończone. Jeśli tak się nie stanie, to zaczynają wisieć, wkurwiać i oczekiwać na zakończenie. A w głowie miga wielki ERROR.

Z wiekiem człowiek wyrabia sobie rozmaite strategie i plany B do obsługi wyjątków. Ale nie zawsze było tak fajnie. Jeszcze na początku studiów miałam ataki paniki, płaczu i darcia ryja. Bo w sklepie szpinaku nie było. Albo z innych, równie drastycznych powodów.

O rytuałach będę musiała napisać osobny tekst. Tak samo jak o stimowaniu. Będę też musiała zaopatrzyć się w nowe gryzaczki, bo z tego sprezentowanego przez czytelniczkę odgryzłam już rogi. Fajnie się pisze tekst z gryzaczkiem w ryjku tak w ogóle.

Ale dzisiaj opowiem wam o tym słynnym wpatrywaniu się w obiekty. Po raz kolejny autycy są jak koty, bo one też wpatrują się w różne rzeczy, a ludzie nie wiedzą po co.

 

 

 

 

 

 

Nie jestem pewna, czy kocie wpatrywanie jest takie samo jak autystyczne. Nigdy nie byłam kotem. Nie mogę też zapytać się swojego domowego stadka, ponieważ nie istnieją jeszcze skuteczne metody rozmawiania z kotami. A nawet gdyby istniały, to nie wiadomo czy kot byłby w stanie przeanalizować i opisać swoje postrzeganie.

Nawet nie każdy człowiek jest w stanie. Ja akurat jestem, więc to zrobię. Zaraz dowiecie się, dlaczego autycy wpatrują się w ścianę i inne obiekty. I nie, wcale nie widzimy w tych obiektach kota strzelającego laserami z oczu.

Przyczyną tego wpatrywania jest inne postrzeganie świata. Neurotypowi widzą go całościowo, natomiast autystyczni jako zbiór szczegółów. Neurotypowy zobaczy pustą ścianę, natomiast autystyk zobaczy na tej ścianie wzory, wypukłości, plamy i zadrapania, które zaczną przyciągać jego uwagę. Nieraz wpatrywałam się w różne obiekty i słyszałam komentarze rodzinki, że robię pomiary i obliczenia. Było to nawet całkiem trafne.

Kiedy gdzieś jestem, moja uwaga przeskakuje po różnych fragmentach otoczenia i analizuje je. Przygotowałam gifa, który mniej więcej pokazuje o co chodzi. Wybrałam obrazek z jakichś targów pracy, ponieważ był duży i pełen szczegółów. Spójrzcie:

 

 

 

 

 

 

Podobne rzeczy są pokazane na początku tego filmiku. Nie chodzi jednak tylko o pomiary, ale o przeskakiwanie uwagi na różne fragmenty otoczenia i analizowanie ich. Bardzo często zwracam uwagę na symetrię i linie prostopadłe lub równoległe. Neurotypowy spojrzy na otoczenie i już. Autyk zacznie robić stopklatki i wciągać się w ciekawą geometrię lub kolory. Nie będzie cały czas wpatrywał się w twoje oczy, bo wokół jest mnóstwo ciekawych rzeczy.

Tu nie chodzi o żadną autostymulację i poszukiwanie wrażeń. To jest po prostu specyficzny sposób postrzegania i skłonność do wychwytywania ciekawych fragmentów. Dla neurotypowych wygląda to jak zawieszanie się. A my po prostu przyglądamy się szczegółom lub symetrii, przesuwamy ją w głowie, podążamy wzrokiem i jest fajnie. To bardzo wciągające.

Nieraz czytam na różnych forach jak rodzice robią z tego wielki problem, którego trzeba się pozbyć. Cóż, nasi autycy są leczeni na siłę z bycia sobą, izraelscy pracują dla wojska. U nas wojsko jest zawodowe, ale także mogłoby korzystać ze specyficznych zdolności autystycznych obywateli. A jeśli nie wojsko, to są jeszcze zawody typu tester oprogramowania, analityk danych czy korektor tekstu.

 

 

 

 

 

 

 

 

W ten sposób postrzegane są abstrakcyjne wzory i otaczająca nas rzeczywistość.  Neurotypowi widzą świat całościowo bez większego przyglądania się. Autyści widzą przeskakujące fragmenty. Od konkretnej osoby zależy jak będzie umiała to przetworzyć we własnej głowie. Jedni będą umieli to wszystko poskładać, inni nie.

Jak to jest z czytaniem? Ja akurat umiem czytać właściwie od zawsze i robię to dużo szybciej, niż większość ludzi. Samego procesu nauki nie pamiętam. Obecnie wygląda to tak, że przeskakuję po bardzo dużych grupach wyrazów i nie mam wewnętrznego głosu w głowie (czyli mniej więcej to samo, czego uczą na kursach, tyle że naturalnie). Proces przetwarzania tekstu w mojej głowie zachodzi z taką prędkością, że trudno mi o nim pisać. Po prostu spojrzę i już jest.

U dzieci przeskakiwanie po fragmentach można wziąć pod uwagę przy nauce. Nie każdy ma bowiem dużą moc obliczeniową w głowie i nie każdy czyta od niemowlaka. Tekst dla dziecka autystycznego może wyglądać tak jak dla Piotrka z bloga Szczypty Chili. Duży obrazek po prawej to wersja ostateczna umowy, natomiast małe obrazki po lewej to wersje próbne. Prawdopodobnie Piotrek nie był w stanie poukładać i spiąć w całość widzianych przez siebie fragmentów.

Co można z tym zrobić? Moje pomysły to podświetlanie/kolorowanie kolejnych wyrazów, odsłanianie lub użycie taśmy z okienkiem w stylu tej z kalendarza.

 

 

 

Tekst praktycznie wchłaniam, ale świat widzę mniej więcej tak samo.

 

 

 

 

Myślę, że różnice w funkcjonowaniu mogą wynikać także z umiejętności złożenia sobie fragmentów w większe wiązki. Jest takie powiedzenie, że osoby autystyczne widzą drzewa, ale nie widzą lasu. Oznacza to, że widzą części, ale nie widzą całości. Ja, jako osoba wysokofunkcjonująca, jestem w stanie wywnioskować, że te części są fragmentami całości. Osoby niżej funkcjonujące niekoniecznie. Dla nich rzeczywistość może być chaotycznie skaczącymi fragmentami. Dla mnie jest to chaos kontrolowany.

Moje fragmenty rzeczywistości też przeskakują, ale ja za nimi nadążam.

Pomyślałam sobie, że być moze dla niektórych osób mowa może nie być całością, ale pofragmentowanymi dźwiękami. Słyszą dźwięki, ale ich nie grupują. A część może zanikać i tworzyć dodatkowy burdel. Opisywałam coś podobnego w swoim przypadku.

To jednak są tylko moje przemyślenia i hipotezy. Mam ich zresztą dużo więcej, ale potrzebuję naprawdę dobrego speca od psycho/neurolingwistyki. Napisałam do Noama Chomskiego, może mi odpowie.

Wróćmy do tego, czego jednak jestem pewna. Opowiem wam o tych słynnych autystycznych zawiechach, czyli po prostu fascynacjach. Zobaczcie jak ładnie kotek się wpatruje w dzban i chyba kratkę wentylacyjną.

 

 

 

 

 

 

Ja też tak lubię patrzeć. Lubię przyglądać się pracującej pralce i fragmentom maszyn. Lubię patrzeć na różne wzory. Wiele nudnych mszy w kościele spędziłam przesuwając sobie w głowie fragmenty witraży i analizując statystykę kolorów moherowych beretów. Wpatrywałam się w wzory na drewnie, różne zadrapania, pęknięcia tynku i czas jakoś leciał.

Wpatrywałam się czasem nawet w lampy, chociaż od światła robiło mi się niedobrze i na każdej kolędzie mówiłam księdzu, że w kościele jest za jasno i śmierdzi. Jednak przymrużone oczy dawały fajny efekt rozszczepionego światła, które bardzo mnie fascynowało.

 

 

 

 

 

 

Nieraz w szkole siedziałam i wpatrywałam się w różne ciekawe rzeczy. Przyglądanie może być naprawdę wciągające i człowiek wpatruje się w coś jak kotek w pływającą rybkę. Rybka się rytmicznie porusza, jej płetwy falują, łuski połyskują, woda drga... łaaaaał. To naprawdę niesamowite!

I wtedy przychodzi neurotypowy dzieciak i zaczyna machać ci ręką przed oczami. HALO, TU ZIEMIA! HAHAHA, KAŚKA MA SWÓJ ŚWIAT!

Nie mam swojego świata, enteku. Mam dokładnie ten sam, tylko mnie potrafią zafascynować pęknięcia w tynku, gniazdka elektryczne albo kable biegnące wzdłuż ściany. Ja dostrzegam takie rzeczy, ty nie. Ja zauważam symetrię, kąty i różne inne zależności, ty nie. Ja dostrzegam szczegóły na obrazku w mgnieniu oka, ty nie. Ja mam w głowie ponad trzysta haseł i numerów telefonów, ty nie.

Czasem ciekawi mnie czyjś ubiór, sylwetka lub twarz. Wpatruję się w nie i po jakimś czasie słyszę: a ona znowu się na mnie tak dziwnie gapi! Nieraz jeszcze usłyszę komentarz o moim demonicznym wzroku.

A ja po prostu patrzę i podziwiam. Rzeczywistość mnie fascynuje.

 

 

 

 

 

Wpatruję się w różne obiekty, analizuję i wczuwam się w nie. Tak samo fascynuje mnie dotyk, choć ludzie nie zawsze są zachwyceni, kiedy np. dotykam ich włosów. Uważają dotykanie różnych przedmiotów za dziwne, nawet jeśli to dotykanie jest niegroźne, bo to tylko trawa, dywan, ściana, woda. Dla mnie jest to fascynujące i niesamowicie wciągające. To nie jest dostymulowanie się, bo brakuje mi bodźców. To jest wchodzenie kontakt ze światem. A że wygląda dziwnie... To jest wolny kraj i każdy może robić to co chce.

Niemówiąca blogerka Amanda Baggs nakręciła filmik opowiadający o swoich fascynacjach. W moim przypadku chodzi mniej więcej o to samo, chociaż pewnie ona przeżywa to silniej.

 

 

 

 

 

 

To nie jest fiksacja ani autostymulacja. To jest nasz odbiór rzeczywistości. Jest nieco inny, ale nie trzeba go z tego powodu niszczyć ani naprawiać. Nie jesteśmy popsuci, jesteśmy po prostu inni.

 

 

 

poniedziałek, 04 stycznia 2016

 

Trzy dni temu wróciłam z Warszawy. Na Sylwestrze u Wanderratte było sześć osób, z czego cztery miały oficjalnie zdiagnozowane ZA. Z pozostałych dwóch jedna osoba była NT i jedna z nadwrażliwościami wynikającymi z innych przyczyn. Nie było dzikiego chlania, tańców i darcia ryja. Były rozmowy, umiarkowane picie i oglądanie zdjęć kosmosu oraz cmentarzy. Można było sobie machać rękami i mamrotać. Można było wyjść do innego pokoju, jeśli ktoś miał dość ludzi/świateł/dźwięków.

W pociągu, którym jechałam, nie było już tak fajnie. Od świateł aż mnie mdliło. PKP Intercity twierdzi, że to dla bezpieczeństwa pasażerów. Czyli im bardziej oczy pieką, tym jest bezpieczniej. W tym roku już na pewno kupię sobie okulary do sztucznych świateł. Muszę tylko odnaleźć tę mityczną kasę, którą podobno zarabiam na blogu.

Może też kupię sobie lepszy aparat, gdybym chciała nagrać coś nowego na youtuba. Na święta nagrałam coś, co wywołało u niektórych radość, zaś u innych masywny ból dupy. A ja po prostu chciałam nadać jakąś pokojową wiadomość.

 

 

 

 Film ma napisy. Jeśli komuś są potrzebne, należy nacisnąć prostokącik obok koła zębatego.

 

 

Niektórzy ludzie myślą, że jeśli ktoś ma ASD, to powinien cierpieć i uważać się za gorszego. A tu zonk, bo ludzie ze spektrum nie chcą być neurotypowi. To neurotypowi myślą, że są tacy zajebiści i jedynie słuszni, że każdy chce musi chcieć być taki jak oni.

A tak nie jest, moi drodzy i musicie się z tym pogodzić. Niektórzy są inni i dobrze im z tym. Kiedy sobie o tym myślę, to lata mi po głowie piosenka Born This Way (tu wersja alternatywna).

 

 

 

Bądź inny, bądź sobą... ale nie tak naprawdę, tak tylko na niby.

 

 

 

Kiedy byłam mała, myślałam, że jestem fajna i wszystko ze mną w porządku. Ludzie szybko wyprowadzili mnie z tego błędu. Dowiedziałam się, że nie jestem taka jak wszyscy. To źle. Ja jestem zła i wiecznie są ze mną problemy. Dlaczego? Nie wiadomo, ale to moja wina. Uderzałam się więc rękami w głowę. Uderzałam głowę o ścianę i meble. Kiedy dorośli pytali się, dlaczego to robię, odpowiadałam, że dla innych. Nie rozumieli o co chodzi, ja też nie umiałam tego wyjaśnić. A była to bardzo pokręcona logika. Jeśli będę uderzać się w głowę, to może w ten sposób pokażę, że jestem gorsza od innych i przestanę być zła. A z tym przecież był problem. Inni byli wspaniali, ja byłam nienormalna i zła.

Bez sensu? Nie wymagajcie od kilkulatka złożonych analiz i przemyślanych działań, serio.

 

 

 

 

- Lubię siebie takiego, jakim jestem!
- Taaa... Ale pomyśl jak byłoby wspaniale, gdybyś był inny!

 

 

 

Kiedyś chciałam być NT. Każdy by chciał, gdyby ciągle słyszał, że musi się zmienić, bo jest zły. Święty spokój jest bezcenny. Akceptacja też jest ważna, zwłaszcza dla dzieci. Jeśli można zyskać akceptację zmieniając się w kogoś innego, to co stoi na przeszkodzie? A wiem już co. To, że w tym okrutnym świecie nie ma magicznych różdżek. Nie ma też wehikułów czasu, żeby móc się nigdy nie urodzić. Ale zawsze można się zabić.

Nie wiem, co wy sobie wyobrażacie. Że jeśli będziecie codziennie przeżywać, że wasze dziecko jest inne od dzieci sąsiadów, to ono cudownie się zmieni? Że jeśli będziecie chcieli zamienić je na lepszy model, to ono się nie zorientuje? Brak akceptacji ze strony własnych rodziców jest czymś obrzydliwym.

Neurotypowych też to dotyczy. Można w internetach poczytać gorzkie żale ludzi, którzy również nie byli akceptowani. Powody są różne. Ktoś urodził się chłopcem, a rodzice woleliby dziewczynkę. Ktoś był leworęczny i przestawiano go na siłę. Starszy brat był zawsze lepszy, córka sąsiadów najwspanialsza, dlaczego taki nie jesteś. Co z tego wynikło? Agresja, nerwica, depresja i samobójstwa.

 

 

 

 

Wspaniale zobaczyć autystyczną dziewczynę, która nie wstydzi się tego, kim jest.

 

 

 

 

Za parę dni skończę 28 lat. Fajnie jest móc sobie powiedzieć: jestem w porządku, lubię siebie. Szkoda tylko, że tak późno. Powinno to nastąpić dawno temu. Albo nigdy, bo według niektórych ludzie ze spektrum powinni cierpieć i nienawidzić samych siebie.

Nigdy nie cierpiałam z powodu autyzmu jako takiego. Światła i hałasy męczą, ale można je wyłączyć, użyć ciemnych okularów lub słuchawek budowlanych. To wszystko kwestia dostosowania sobie środowiska. Kiedy koty drapią meble, to dostają drapak z sizalu. Kiedy autyk gryzie ciuchy, to dostaje... w łeb. Albo przynajmniej opieprz. A mógłby gryźć sobie gumową biżuterię w kontrolowany sposób. Sama bym sobie takie coś potestowała, bo co prawda już nie gryzę ubrań, ale dalej mam ten odruch. Gryzę siebie i zżeram chusteczki higieniczne. Guma do żucia jakoś mi zbrzydła.

Siedzę sobie teraz w ciemnym pokoju o temperaturze 16 stopni. Jeśli chcę, mogę sobie poskakać i połazić po domu. Mogę sobie wleźć pod ciężką kołderkę, jeśli będzie mi smutno i źle. I jest dobrze.

 

 

 

 

Kocham autystycznego siebie - jedna z moich nowych książek.

 

 

 

Problem zaczyna się przy kontakcie z ludźmi. Cierpię bowiem z powodu ludzi i ich nietolerancji. Ludziom ciężko jest zrozumieć, że pomieszczenia mogą być za jasne, a ich perfumy czy potrawy mają zbyt mocny zapach. Na GGF usiadła koło mnie jakaś mocno wyperfumiona mama, na szczęście trwało to bardzo krótko. Pewnie gdybym powiedziała, że ma sobie iść, to strzeliłaby focha. Ludzie strzelają fochy o takie rzeczy. Mają problem ze wszystkim. Chodzisz w ciemnych okularach i stoperach - źle. Unikasz zapachów - źle. Chodzisz sobie po pomieszczeniu - źle. Machasz rękami - też źle.

Bycie innym jest trudne. W dzieciństwie objawia się to atakami i wyzwiskami. W dorosłości jest to po prostu unikanie i fochy. Neurotypowi potrafią być naprawdę wredni. W zeszłym roku byłam na weselu. Ciotka pochwaliła matkę, że dobrze się zachowywałam i nie odwaliłam trzody. Myślałaś, że będzie skakać po stołach? - odpowiedziała matka. Z kolei neurotypowa kuzynka, która spędziła dziewięć lat w klasie integracyjnej, robiła sceny pod tytułem NIE BĘDĘ SIEDZIEĆ KOŁO TEGO ŚWIRA.

Zastanawiam się wtedy, z kim naprawdę jest problem i dochodzę do wniosku, że jednak nie ze mną.

 

 

 

 

 

 

 

Parę dni temu śniło mi się, że pisałam książkę razem z Temple Grandin. Pomyślałam sobie, że mamy ze sobą dużo wspólnego. Też byłam dziwnym dzieckiem, które potem poszło do zwyczajnej szkoły i robiło tam za świra. Też myślę obrazami i przesuwam sobie obiekty w wyobraźni. Też jestem inteligentna i mam dobrą pamięć.

Temple wymyśliła parę przydatnych urządzeń i robi karierę na uniwersytetecie. Ja... cóż, na razie niczego nie dokonałam, ale jeszcze nie umieram. Temple jest moim wzorem do naśladowania, bo żyje w zgodzie z własną naturą i nie wstydzi się tego, kim jest. Też tak chcę.

Ludzie z autyzmem mogą być zwyczajnie zadowoleni z życia. Nawet jeśli nie mówią i mają jakieś dodatkowe choroby. Podziwiam Amy Sequenzia, która mimo wielu trudności jest dumna z siebie i czuje się dobrze we własnej skórze. Mogłaby pozbyć się epilepsji, ale nie autyzmu, ponieważ przestałaby wtedy być sobą. Czy dalej myślałaby w ten sam sposób? Czy przestałaby być synestetką?

 

 

 

Oglądaliście już Ulicę Sezamkową z Julią?

 

 

 

Kupiłam książkę Amy i paru innych osób ze spektrum. Wszyscy traktują autyzm jako inny rodzaj mózgu, do którego się przyzwyczaili i czują się z nim dobrze. Autyzm to po prostu niezbywalna część nas i neurotypowi muszą się z tym pogodzić. Jeśli ktoś tu ma problem, to właśnie oni. My się mamy świetnie.

 

 

 

środa, 16 grudnia 2015

 

Konferencja Gdynia Game Festival już za mną! Mój pierwszy występ przebiegł pomyślnie i był największym hitem części konferencyjnej. Przyszło na niego około pięćdziesięciu osób, co na pierwszy rzut oka może wyglądać słabo, ale wcale tak nie było. Organizatorzy podzielili imprezę na dwa budynki oddalone o około kilometr od siebie. W pierwszym z nich były imprezy dotyczące gier (turnieje, konkursy na najlepsze przebranie), w drugim wystąpienia o innowacjach w edukacji. Większość ludzi poszła do pierwszego budynku, natomiast do drugiego nie przyszedł prawie nikt. Gdyby wszystko odbywało się razem, frekwencja wyglądałaby zupełnie inaczej.

Pozostałe wystąpienia miały publiczność liczącą około kilkunastu osób. Na moim nagle zrobiło się gęściej. Mogę zatem zaśpiewać sobie razem z Glados: This was a triumph, I'm making a note here HUGE SUCCESS...

Nie pisałam przemówienia na kartce, bo to byłoby bez sensu. Gdybym miała czytać z kartki, równie dobrze mogłabym wstawić tekst na bloga i oszczędzić sobie stresu. Mówiłam na żywo, co nie było takie proste, bo trudno mi było znaleźć odpowiednie słowa. Na szczęście udało mi się mówić całkiem płynnie i poziom yyyyyy był w granicach normy (tak mi Wanderratte powiedziału). 

 

 

 

Zaraz będę przemawiać do tłumów

 

 

 

Wystąpienie przede mną było interaktywne, natomiast ja po prostu mówiłam swoje i nie nawiązywałam kontaktu z publicznością. Uwierzcie mi, że chciałabym z wami rozmawiać, ale na razie nie daję sobie z tym rady. Próbowałam robić coś takiego na studenckich prezentacjach i za cholerę nie rozumiałam odpowiedzi. A jak już zrozumiałam, to nie wiedziałam jak reagować.

Interakcje sobie odpuściłam. Chodziłam sobie po scenie i koncentrowałam się na tym, żeby mówić z sensem. W pewnym momencie strasznie mnie wciągnęły taśmy naklejone na podłogę i klapki z wtyczkami. Chciałam je dotknąć i podziwiać wzory, ale wiedziałam, że byłoby to idiotyczne, więc powstrzymałam się od tego.

Ktoś z publiczności powiedział mi potem, że mówiłam krótkimi zdaniami. Przeanalizowałam to i okazało się, że to prawda. Moje zdania składają się najwyżej dwa razy, natomiast ludzie składają je wielokrotnie jak origami. Nie lubię zdań wielokrotnie złożonych i chyba nawet niespecjalnie umiem ich używać.

Po występie miałam spotkanie z czytelnikami, które trwało ponad godzinę. Ludzie dziękowali mi za to, co robię i było to niesamowicie miłe. Dostaję dużo maili o takiej treści, ale usłyszeć to na żywo to zupełnie co innego. Wtedy wiem, że moja pisanina faktycznie ma sens.

Rozmawiałam z czytelnikami i odpowiedziałam na parę pytań. Było to niewiele, bo pytań jest mnóstwo i przydałby się duży panel dyskusyjny. Niektóre pytania były też bardzo złożone i/lub ogólne i trudno było na nie odpowiedzieć. Dużo bardziej wolę konkretne i pojedyncze pytania.

 

 

 

 

Ja i mój serwer

 

 

A teraz przyszedł czas na moje wystąpienie w formie pisemnej. Dla tych, którzy nie mogli przyjechać i dla tych, którzy niezbyt dobrze zrozumieli. Wersja wideo też będzie, ale jeszcze nie wiem kiedy jest na dole wpisu.

Obrazki to slajdy z konferencji.

 

AUSI AUTISM SIMULATOR

 

 

 

 

 

 

 

 

Opowiem wam dzisiaj o symulatorze autyzmu o nazwie Ausi. Nazwa to skrót od Autism Simulator, uznałam że to ładnie brzmi. Grę tworzą: Koci Świat ASD, czyli ja z moimi pomysłami oraz PJATK i ich inżynieria gier komputerowych. W wyniku tej fuzji powstają ładne rzeczy.

Dodatkowo dziekan Pejotki jest fanem bloga oraz cmentarzy, więc mam w nim duże wsparcie dla projektu.

 

 

 

 

 

 

Nie myślcie, że grę tworzę sama, bo tak nie jest. Przedstawię wam mój zespół, który składa się z fajnych ludzi. Pominięcie ich byłoby zwyczajnie chamskie. Zespół oprócz mnie tworzy Dorota, która modeluje w Blenderze lepiej ode mnie oraz Michał - fan Unity. Reklamówkę naszej gry przygotowała Karolina, której prace możecie podziwiać na blogu Szarosen Rysuje. Przy okazji: dając jej zlecenie, wspieracie osoby autystyczne, ponieważ Karolina również jest w spektrum.

Jeśli mowa o spektrum, to zwróćcie uwagę na pryzmat na ulotce. Rozszczepienie światła symbolizuje właśnie to spektrum.

 

 

 

 

 

 

Autyzm nie jest chorobą, ale innym systemem operacyjnym w mózgu. Większość ludzi używa Windowsa, ale czy znaczy to, że komputery z Linuksami są upośledzone? Oczywiście, że nie. Linuksy, czy ogólnie Uniksy, mogą być dla przeciętnego człowieka trudne w obsłudze i dziwne, ale mają wiele zastosowań. Na przykład serwery, na których sprawują się dużo lepiej, niż Windowsy przeznaczone raczej na komputery domowe.

 

 

 

 

 

 

 

Na zdjęciu widoczny jest mój serwer. Obecnie ma on dużo więcej kabelków i światełek. Niedawno montowałam switcha na ścianie szafki. Pomyślałam sobie wtedy, że ja i ten serwer mamy ze sobą dużo wspólnego. Jesteśmy dziwni, głośni i trudni w obsłudze. Pomyślałam sobie, że dziecko jest jak nowy komputer. Ludzie czekają na niego i spodziewają się ładnego laptopa z nową Windą, coś w stylu tego, co mają sąsiedzi i znajomi. A tu zonk i okazuje się, że dostali wyjący serwer z FreeBSD, który nawet nie ma interfejsu graficznego.

Do tego serwera można mieć takie same zarzuty, co do dziecka autystycznego. Dziwne to, głośne, nie pograsz w gry, nie zabierzesz do znajomych. W ogóle nie wiadomo, co z tym zrobić, trzeba tu specjalisty. A może w ogóle go oddać?

Później wyrasta taki na odludka i piwniczanina. Nie tak miało to wyglądać.

Gdyby taki komp wysłuchiwał tego typu tekstów na swój temat, na pewno byłoby mu smutno. Na szczęście jest kompem i nic nie rozumie.

Hmm... czekajcie... Czy tego samego nie mówi się o dzieciach z autyzmem? No wiecie, że nie rozumieją. Tak wielu uważa, ale one wszystko rozumieją, nawet jeśli sprawiają odmienne wrażenie.

 

 

 

 

 

 

O ASD krąży wiele stereotypów. Są to na przykład:

  • Cierpienie - na autyzm sam w sobie się nie cierpi. Cierpi się z powodu ludzi, ich chamstwa i nietolerancji. Cierpi się z powodu depresji, nerwic i fobii społecznej. Rodzina natomiast nie cierpi z powodu dziecka autystycznego, ale na własne życzenie. Jeśli nie akceptujesz dziecka takiego jakim jest, to cierpisz.
  • Człowiek z autyzmem to dziecko kiwające się w kącie. Z autyzmu się nie wyrasta, mają go także nastolatki i dorośli. Część faktycznie kiwa się w kącie, ale jest to raczej reakcja nerwowa, nie typowe zachowanie.
  • Pewna osoba zarzuciła mi podczas omawiania scenariusza gry, że bohaterka wypowiada się zbyt elokwentnie. Człowiek z autyzmem powinien przecież bredzić bez ładu i składu. Co za bzdury! Ludzie z autyzmem jak najbardziej mogą być elokwentni. Nawet jeśli na zewnątrz faktycznie coś tylko mamroczą, to wewnątrz myślą logicznie i sensownie. Mogą wypowiadać się elokwentnie w sposób pisemny. Na przykład ten facet zachowuje się jak totalny ułom, ale potem przychodzi do domu i pisze eseje o polityce.
  • Autyk to upośledzony sawant. Cóż, zazwyczaj ani upośledzony, ani sawant. Większość to zwyczajni ludzie o przeciętnej inteligencji.
  • Autyści to groźni hakerzy. Tak, na filmach. Chociaż faktycznie często mamy zdolności do pracy z komputerami, to mało kto zostaje hakerem.
  • Autyzm to życie za szybą. Chociaż faktycznie jest to poczucie oddzielenia od reszty ludzi, to jednak pod autyzmem nie kryje się osoba neurotypowa. Osoba autystyczna jest autystyczna w całości, bo ma inaczej skonstruowany mózg. Gdyby zmienić go na neurotypowy, powstałaby zupełnie inna osoba.
  • Autyści to takie milusie, upośledzone słodziaki. Hahahahaha, dobre! Ludzie z autyzmem mają problemy ze zrozumieniem zasad społecznych, więc często bywają wredni i aroganccy.
  • Autyzm to to samo, co zespół Downa albo schizofrenia. Nie wiem, skąd w ogóle się wzięły takie bzdury.
  • Ludzie z autyzmem żyją w wymyślonym świecie. No niestety nie ma tak dobrze. Żyjemy w tym samym świecie, co neurotypowi.
  • Autystyczny świat jest bajkowy i magiczny. Że co?! Autystyczny świat to jedno wielkie WTF. To ciągłe zdziwienie, zaskoczenie i brak zrozumienia, o co właściwie tym ludziom chodzi.

 

Stereotypy mają się dobrze i specjaliści nieraz się do tego przykładają. Zamiast zapytać się ludzi z autyzmem, wolą budowac teorie oparte na przypuszczeniach. Nawet, jeśli chodzi o tak osobiste sprawy jak emocje.

 

 

 

Nikt na tym zdjęciu nie ma ASD.

 

 

 Nikt na tym zdjęciu nie jest kobietą.

 

 

 

Być może fundacja Synapsis zrozumiała zeszłoroczne zarzuty, bo w tym roku na konferencję o seksualności zaprosili człowieka z Aspergerem.

Nie mam nic przeciwko temu, że występują specjaliści. W końcu mają do czynienia z wieloma osobami i mogą wyciągnąć sensowne wnioski. Problem jest taki, że występują tylko oni. W gronie prelegentów powinien być przynajmniej jeden autyk. 

Obrazek poniżej to wypowiedzi z amerykańskiego Kongresu. Podobne można spotkać w Polsce.

 

 

 

 

 

 

Na szczęście sytuacja się zmienia. Odbywają się konferencje, na których występują nawet niskofunkcjonujące osoby z autyzmem, które komunikują się przy pomocy komputera lub tablic. Marzy mi się coś takiego w Polsce.

 

 

 

 

 

 

W prawym dolnym rogu powyższego slajdu znajduje się Emma, która mówi przy użyciu komputera. Prowadzi bloga i pracuje nad filmem dokumentalnym o autyzmie. Film nosi tytuł Unspoken i ukaże się w 2016. Nie mogę się doczekać premiery.

Emma ma nadzieję, że dzięki filmowi ludzie będą mogli poznać świat osoby autystycznej i przestaną się bać. Taki sam cel ma stworzenie symulatora.

 

 

 

 

 

 

Jak wymyśliłam symulator?

Pierwsze pomysły pojawiły się już pod koniec lat 90. Chodziłam wtedy do podstawówki, która była koszmarna. Nauczyciele chcieli się mnie pozbyć, uczniowie mnie dręczyli. Pamiętam ostre światła, smród i szumiący huk w uszach. Marzyłam o tym, że pewnego dnia przywiążę tych ludzi do krzeseł i będę świecić im reflektorami w oczy. Pomieszczenie będzie duszne i śmierdzące, a ja będę zachowywać się równie chamsko jak oni.

Rozmyślałam o tym i nuciłam sobie w głowie linijkę popularnej wówczas piosenki zespołu Hole.

 

 

 

Ciekawostka: Courtney Love, autorka piosenki, również ma ASD.

 

 

 

Zdałam sobie sprawę, że gdybym obecnie spotkała tych samych ludzi i urządziła im tortury za rzeczy, które wydarzyły się mniej więcej 15 lat temu, to nie wiedzieliby w ogóle o co chodzi. Oni tego po prostu nie pamiętają. Za to istnieją współczesne dzieciaki z autyzmem, które przeżywają to samo, co ja. Mogłabym zamienić moją zemstę w edukację i prowadzić warsztaty na temat odbierania świata przez osoby autystyczne. Pisałam nawet już o tym na blogu.

Ale warsztaty wymagają wielu rekwizytów i personelu od obsługi. Kiedy pojawiła się PJATK i ich inżynieria gier, wiedziałam już w czym rzecz. Muszę zrobić grę!

 

 

 

 

 

 

 

Rozejrzałam się, co istnieje obecnie na rynku podobnych usług. Jakiś czas temu Synapsis zrobiło instalację sensoryczną. Niedawno fundacja Na Niebiesko urządziła warsztaty w szkołach. Ale to wszystko opierało się na wrażeniach sensorycznych. Czy naprawdę autyzm polega na niewyraźnym widzeniu? W sumie mam autyzm i widzę niewyraźnie, ale czy kiedy założę okulary lub soczewki, to ten autyzm mi przechodzi?

Nie! Autyzm to nie wada wzroku!

Ludzie skupiają się na tych zaburzeniach sensorycznych, jakby to naprawdę na tym polegało ASD. Niestety tak nie jest. Teraz siedzę w ciemnym pokoju, mam na głowie okulary i słuchawki... jestem neurotypowa? Za cholerę.

 

 

 

 

 

 

 Mój świat: światłowstręt i trudności ze zrozumieniem rozmowy.

 

 

 

Problemy sensoryczne są upierdliwe, ale to nie one są istotą autyzmu. Dużo ważniejsze są problemy komunikacyjne i psychologiczne. W naszym symulatorze postaramy się pokazać:

  • izolację i przygnębiającą samotność,
  • nietolerancję otoczenia - kiedy pokazałam grupie chamskie odzywki w scenariuszu, nie wierzyli, że ludzie mogą takie rzeczy mówić. Nie wiedzieli, że wszystkie teksty słyszałam osobiście na własny temat,
  • trudności ze zrozumieniem ludzi - używanie dziwnych sformułowań, mocno enigmatycznych zdań, wymijających odpowiedzi,
  • wieczne poczucie zdziwienia i niepewności,
  • prozopagnozję - wszystkie postacie wyglądają tak samo, ale obrażają się za nierozpoznawanie.

 

 

Bohaterką naszej gry jest Joanna z wysokofunkcjonującym autyzmem. Na razie tworzymy jeden model wzorowany na mnie, bo takie mamy możliwości. Różnica jest taka, że ja akurat jestem bardzo wrażliwa na zapachy, za to na dźwięki tak sobie.

 

 

 

 

 

 

Nasza bohaterka bardzo chce mieć przyjaciół. Na zajęciach TUS, na które chodzi, uczą ją komunikacji. Mówią jej, że powinna wychodzić po szkole z kolegami z klasy. Joanna wybiera się z nimi do starego szpitala. Niestety po raz kolejny pada ofiarą złośliwego żartu i zostaje zamknięta w ciemnym pomieszczeniu. Musi wydostać się z budynku, ale żeby to zrobić, musi zaczepiać spotkanych po drodze ludzi i szukać wskazówek.

Ludzie nie są zbyt przyjemni, a ich wypowiedzi przypominają cytaty z Coelho. Otoczenie jest pełne nieprzyjemnych świateł, kolorów i dźwięków. Używamy dźwięków, które wkurzą każdego, np. drapania po szkle, brzęku naczyń, zepsutej świetlówki. Światła migają w ten sposób i wywołują mdłości.

Gracz w różnych miejscach może się natknąć na notatki. Zawierają one cytaty z książek i blogów osób autystycznych. W ten sposób gracz dowie się, dlaczego doświadcza w tej chwili właśnie tego. Wyjaśnienia pochodzą od prawdziwych autyków, nie od rodziców ani specjalistów.  

 

 

 

 

 

Poniżej autentyczne sceny z gry: 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Joanna musi zrozumieć metaforyczne wypowiedzi ludzi, szukać wskazówek oraz rozwiązywać zagadki. Niektóre są trudne, ale inne zostaną specjalnie ułatwione, żeby pokazać także pozytywne strony posiadania autystycznego mózgu. Różne akcje koncentrują się na cierpieniu i trudnościach, tymczasem my chcemy pokazywać odmienność. Naszym hasłem przewodnim jest neuroróżnorodność.

 

 

 

 

 

 

Autystyczne mózgi mają mnóstwo zalet. Wiele z poniżej wymienionych cech to cechy poszukiwane przez pracodawców w ogłoszeniach. Tymczasem kiedy kandydat faktycznie ma takie cechy, bo dostał je w pakiecie z ASD, to często zostaje odrzucony. Czy pracodawcy się boją? Bądź kreatywny i zorientowany na szczegóły, ale wiesz... nie tak naprawdę, tak tylko na niby.  

 

 

 

 

 

Dla kogo jest ten symulator? Nasze grupy docelowe to:

  • lekarze,
  • nauczyciele i wychowawcy,
  • psychocosie,
  • studenci np. medycyny, psychologii, pedagogiki

 

 

 

 

Symulator byłby też dobrą atrakcją na konferencjach związanych z tematem oraz w centrach popularnonaukowych, np. PPNT, Kopernik i inne. Uczestnicy mogliby poznać nieznany im dotychczas świat.

 

 

 

 

 

Niestety nasz zespół ma różne ograniczenia. Jest nas niewiele, brakuje nam doświadczenia i środków. Wrażenia słuchowe i dialogi wymagają lektorów i studia nagrań. Nie mamy tego. Problemy sensoryczne to mnóstwo grafiki, którą ktoś musi zrobić. Bogumił Wiatrowski ma absolutną rację - porządna gra to zadanie dla profesjonalnego studia. Szukamy takiego studia!

 

 

 

 

Chcielibyśmy zrobić różne postacie z losowo dobieranymi cechami. Joanna wzorowana na mnie nie jest jedynie słusznym modelem autyka. Autyzm to różnorodność!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pomyślcie jak byłoby super, gdyby powstała wersja na Oculusa lub inne systemy VR. Gracz mógłby wczuć się całkowicie w grę. Mógłby także doświadczyć porządnych mdłości. Od świateł i smrodu nieraz robiło mi się niedobrze. Gdyby gracz podczas symulacji porzygał się lub spanikował, to byłby to bardzo dobry efekt. Oczywiście byłoby ostrzeżenie o takiej możliwości.

 

 

 

 

Pytania od publiczności:

W jakiej technologii powstaje symulator?

Używamy Unity z C#, Blendera, 3ds Max i różnych programów graficznych. Dźwięki pochodzą z darmowej bazy, część nagrałam sama, np. mruczenie - do tego mój mikrofon za dychę się jeszcze nada.

Twój pierwszy wykład w miejscu opisanym jako "Park N-T" to celowa gra słów, czy zwykły przypadek?

Też zwróciłam na to uwagę i jest to dość zabawne. Jest to jednak całkowity przypadek. 

Dziękuję za wykład, był naprawdę ciekawy. Czy zastanawialiście się nad finansowaniem społecznościowym np z portali typu Polak potrafi? Jeśli chodzi o nagrywanie dźwięków czy dialogów, z czym dokładnie macie problem? Aktorzy, sprzęt, co innego?

Na razie nie zbieramy jeszcze funduszy, czytelników proszę o wstrzymanie się z ofertami finansowymi, bo zbiórka publiczna to poważna sprawa. Być może uda się nam uzyskać wsparcie z UE, zajmujemy się już tym z PJATK.

Jeśli chodzi o dźwięki, to tak, chodzi o aktorów i sprzęt. A raczej o ich brak. Jeśli chodzi o inne rzeczy, to fajnie byłoby mieć wsparcie od bardziej doświadczonych programistów i grafików - n00bom nie jest łatwo. Organizacja i promowanie całości też nie jest prosta, chociaż z promocją radze sobie chyba całkiem nieźle ;)

 

Nagranie

Możecie już zobaczyć mój występ w wersji mówionej! W nagraniu jest dziesięciominutowa dziura, ale powklejałam tam slajdy i jakoś to wygląda.

 

 

 

 

Ładne rzeczy

Taki prezent dostałam od jednego czytelnika! W ogóle było fajnie spotkać was na żywo, naprawdę mili z was ludzie.

 

XXGlD4g

 

 

 

 

 

 

 

 

poniedziałek, 07 grudnia 2015

 

Już tylko parę dni dzieli mnie od pierwszego występu na konferencji. Jeśli jeszcze nie wiecie, to występuję 13.12.2015 (niedziela) o godzinie 13 na Gdynia Game Festival. Wejście jest darmowe, należy się tylko zarejestrować u organizatora. Możecie się także cieszyć wydarzeniem u mnie na fejsbóku.

Występ będzie nagrywany, ale dużo lepiej jest posłuchać mnie na żywo. Wiem o czytelnikach, którzy przyjadą z Koszalina, Warszawy, a nawet Katowic specjalnie na mój występ. Jeśli oni mogą, to wy też ruszcie zady i przybywajcie.

 

 

  Występuję o 13:00!

 

 

Byłam już na niejednej konfie i nieraz wyobrażałam sobie, co ja bym zrobiła, gdybym miała występować. W ogóle mam tak, że oglądam ludzi w różnych sytuacjach i robię sobie w głowie symulacje ze mną w roli głównej. Nieraz się to potem przydaje.

Zastanawiałam się jak poradziłabym sobie z pytaniami od publiczności. Mam taki niefajny problem z przetwarzaniem informacji audio, o którym wam zaraz opowiem. Nie mam za to problemów z przetwarzaniem obrazu, dlatego publiczność będzie zadawać mi pytania pisemnie.

Jak? To bardzo proste. Jeśli podczas mojego wystąpienia przyjdzie wam jakieś ciekawe pytanie do głowy, wejdziecie na stronę Ask.fm i wpiszecie o co chodzi. Pytania wyświetlą się na moim kompie i na koniec występu wybiorę sobie najfajniejsze, na które odpowiem na żywo. Na resztę odpowiem na blogu, na chamskie lub naruszające moją prywatność nie odpowiem wcale.

 

 

 

  Na obrazku dworzec Gdynia Główna.

 

 

 

Nie mam problemów ze słuchem jako takim. Słyszę bardzo dobrze, tylko niekoniecznie rozumiem słowa. Ludzie bardzo lubią dyskutować na różne tematy. Dla mnie brzmi to właśnie jak komunikaty na dworcu PKP - niewyraźne, bełkotliwe i odbijające się od ścian. Spróbowałam narysować wam jak to widzę - możecie zobaczyć obrazki poniżej.

Nienawidziłam, kiedy w szkole jakiś temat był omawiany głosowo. Nie rozumiałam z niego prawie nic. Najgorsze było ustalanie np. terminu sprawdzianu albo w ogóle planowanie czegoś. Wtedy do dyskusji włączało się więcej osób i słyszałam tylko wiele nakładających się głosów. Próbowałam wyłowić z tego szumu jakieś słowa, ale nie zawsze były to słowa kluczowe. No i informacje ciągle się zmieniały, więc nie miałam gwarancji, że wyłapałam aktualną wersję.

Zaczepiałam więc jakąś osobę i pytałam o co chodzi. Czasem dostawałam odpowiedź. Czasem odpowiedź brzmiała TRZEBA BYŁO SŁUCHAĆ. A czasem ludzie byli wredni i specjalnie podawali mi błędne informacje. I tak nie miałam ich gdzie zweryfikować. Potem przychodziłam w złe miejsce lub o złej godzinie i wszyscy się cieszyli.

Nauczyciele też się nieraz wkurzali, kiedy po zadaniu czegoś i odpowiedzeniu na pytania dostawali prośbę o powtórzenie. No bo trzeba było słuchać, prawda? Nauczyciele byli o tyle bezpieczni, że dawali poprawne informacje. Kiedy odpowiedzią było proszę się zapytać koleżanki, to już gwarancji poprawności nie było.

 

 

 

Słowa rozjeżdżają się i odbijają od ścian.

 

 

 

Zbyt jasno, zbyt niewyraźnie.

 

 

 

Moje problemy przypominają nieco centralne zaburzenia przetwarzania słuchowego. Nigdy nie miałam jednak dysleksji ani problemów z nauką. Nigdy nie myliłam głosek ani nie robiłam błędów ortograficznych. Jeśli chodzi o ortografię, to pod tym względem jestem takim mini sawantem, bo od najmłodszych lat wiedziałam jak się coś pisze, nawet bardzo trudne słowa, których znaczenia w ogóle nie znałam. Jak to robiłam? Nie wiem, po prostu mam wbudowany słownik ortograficzny w głowie.

Zostałam nawet wysłana na konkurs ortograficzny, gdzie byłam jedynym dzieckiem wśród tłumu dorosłych. Nie było jednak żadnej sensacji, ponieważ niczego nie wygrałam. Konkurs odbywał się na dużej sali, a prowadzący mówił przez mikrofon. Nie zrozumiałam prawie nic, bo brzmiało to właśnie jak komunikat na dworcu. Potem mama przeczytała mi konkursowy tekst w domu i potrafiłam zapisać go całkowicie poprawnie. Ale wtedy było już za późno. Na szczęście nikt nie miał do mnie pretensji.

Kiedy rozmawiam z kimś 1:1, to rozumiem wszystko. Kiedy jest więcej osób, pojawiają się problemy.

Znalazłam taki filmik, który całkiem nieźle przedstawia te problemy. Uczestnicy badania musieli ułożyć figury geometryczne w określonej kolejności. Jeśli zrobili to dobrze, to pokazywał się obrazek dziewczynki z kwiatkiem.

 

 

 

 

 

 

Konkurs ortograficzny nie był taki najgorszy, bo o mojej porażce wiedziała tylko rodzina i organizatorzy, którzy zapewne mieli to gdzieś. O wiele gorszy był konkurs wiedzy o Unii Europejskiej, w którym brałam udział w gimnazjum. Wychowawca mi kazał, no to poszłam. Okazało się, że konkurs miał formułę programu Jeden z dziesięciu. Musiałam odpowiadać na pytania przed publicznością, która wyła ze śmiechu, kiedy prosiłam o powtórzenie pytania po kilka razy. Ostatecznie zajęłam w tym konkursie drugie miejsce, ale żenada była potworna.

Żenujące było też, kiedy na angielskim w szkole trzeba było słuchać tekstów z kaset i odpowiadać na pytania. Rzadko kiedy rozumiałam, co na tych kasetach było. Do pewnego momentu robiłam obejście i wykorzystywałam dźwięki z tła, np. z dworca. Potem autorzy testów się wycwanili i zaczęli dawać czyste dialogi.

Dialogi były dla mnie całkiem zrozumiałe na słuchawkach. Niestety na maturze nie dają słuchawek i musiałam męczyć się z magnetofonem w na biurku. Ogólnie zdałam bardzo dobrze, ale jeśli coś uwaliłam, to było to właśnie słuchanie.

 

 

 

 



 

 

Na szczęście to zaburzenie słuchu cofa się z wiekiem. Kiedy byłam dzieckiem, nie rozumiałam prawie w ogóle tekstów POLSKICH piosenek. Musiałam zobaczyć je na kartce. Czytać nauczyłam się w wieku dwóch lat, pamięć zawsze miałam dobrą, więc zapamiętywałam te teksty bardzo szybko i nikt nie widział moich problemów.

Filmy oglądam zawsze z napisami - najlepiej w wersji dla niesłyszących, bo wtedy uczę się różnych określeń na dźwięki, np. wycie, mruczenie, zawodzenie, bzyczenie, jęki. Dawno temu zauważyłam, że ja nie uczę się prawie ze słuchu - nawet kiedy słyszę słowa, to i tak są one konwertowane na obraz. Widzę zarówno sam tekst, jak i jego obrazowy odpowiednik. Kiedy wymyślam tekst na bloga, to najpierw widzę w głowie serię obrazów, a potem widzę jak wpisuję słowa do edytora.

Polecenia głosowe zabierają mi więcej mocy obliczeniowej, bo najpierw muszę odebrać sygnał dźwiękowy, przetworzyć go na obraz i dopiero mogę rozpocząć analizę logiczną. Kiedy widzę polecenia zapisane na kartce, to pomijam etap tłumaczenia z języka mówionego na obrazowy. A jeśli zapis jest w punktach lub ze strzałkami i ma fajna formę graficzną, to w ogóle jest super. Pisałam już trochę o tym w notce Dane jest x.

 

 

 

 

Część po prawej działa dobrze, część po lewej niekoniecznie.

 

 

 

 

Język słuchano-mówiony nie jest naturalny dla mnie ani dla wielu osób z ASD. Owszem, posługuję się nim całkiem sprawnie, ale angielski też znam bardzo dobrze mimo bycia Polką. O wiele bardziej wolę komunikować się z użyciem tekstu i rysunków. Niestety ludziom trudno to zrozumieć i nawet jeśli o tym wiedzą, to i tak upierają się przy rozmowach głosowych, a potem mają pretensje, że ich nie słucham albo nie rozumiem tematu.

 

 

 

 

 

 

Jesli chcecie poczytać więcej na ten temat, obejrzyjcie film o Temple Grandin lub zajrzyjcie do książki Myślenie obrazami. A jeśli macie w otoczeniu osobę ze spektrum, to przestańcie się jej czepiać, że was nie słucha. My musimy widzieć, żeby zrozumieć.

 

 

----

 

Dodatek do pośmiania się: jeden, dwa :)

 

 

 

 

niedziela, 29 listopada 2015

 

Równo za dwa tygodnie (13.12.2015) wystąpię na konferencji Gdynia Game Festival. Moje przemówienie będzie trwało godzinę i będzie częścią ścieżki innowacje w edukacji. Opowiem wam o postrzeganiu świata przez osoby autystyczne - czyli mniej więcej to, co na blogu. Z tą różnicą, że opowiem jeszcze o symulowaniu tego w grze, bo wymyśliłam sobie jakiś czas temu symulator autyzmu. Będzie to pomoc naukowa dla nauczycieli, psychocosiów, studentów - dlatego właśnie innowacje w edukacji.

Utworzyłam już wydarzenie na fejsbóku, na które możecie się zapisywać. Póki co zadeklarowały się jedynie dwie osoby, co jest dla mnie przykre, zwłaszcza że wiem, że na te fejsbókowe wydarzenia przychodzi mniej więcej 1/4 zapisanych osób. Może nie pasuje wam, że osoba z ASD występuje na scenie i jeszcze próbuje sobie sponsorów znaleźć - to mocno nietypowe. Uwierzcie mi, że dla mnie to cholernie trudne, zwłaszcza że to mój sceniczny debiut. No chyba, że policzymy wiersze mówione w szkole i piosenki śpiewane w kościele, wtedy... i tak się nie liczy, bo to było 15 lat temu.

 

 

 

 

 

Zdałam sobie sprawę, że w pewnym sensie dobijam już do ściany. Mogę siedzieć w domu lub pracować w callcenter, bo tylko stamtąd mam propozycje. O magazyn musiałabym się już starać. Jestem stara i się marnuję coraz bardziej. Nie mam żadnych dokonań, w ogóle nic nie mam. Jak w tej piosence Cool Kids Of Death:

Dwadzieścia kilka lat
Niczego nie dokonałem
Dwadzieścia kilka lat
Żadnych na przyszłość planów
Dwadzieścia kilka lat
Żadnych ideałów

Tyle, że zaraz się z tego trzydzieści zrobi. Nie mam chyba szans na zdobycie roboty w normalny sposób. Muszę zrobić z siebie szalonego wizjonera, może ktoś to kupi. Muszę albo się przełamać i pokazać na żywo, albo iść do callcenter NIE UMIEM GADAĆ Z LUDŹMI magazynu jeździć na paleciaku.

Motywuję się myślą, że Temple Grandin też ma ASD i daje radę występować. Tak, wiem, że nie jestem Temple Grandin, ale jak równać, to lepiej w górę.

 

 

 

 

Podczas wystąpienia będę mówić, więc pewnie potem pojawi się standardowa reakcja, czyli ŁEEEEE, ALE TY MÓWISZ NORMALNIE. Zdarzyło mi się to już kilka razy. Prawdziwy autyk powinien bowiem brzmieć tak:

 

 

Magda w programie "Jaka to melodia"

niesamowita dziewczyna gratulacje Magda - świetny występ

Posted by Byle do przodu on 6 listopada 2015

 

 

Spinacz

 

 

Paulina

 

 

Inny szuka szczęścia

 

 

 

A jeśli nie brzmi, to powinien chociaż wyglądać oryginalnie. Tak, spotkałam się już z zarzutam, że za dobrze mówię i do tego wyglądam zbyt przeciętnie. Powinnam mieć kolorowe włosy i alternatywne ciuchy. A nie mam, bo ubieranie się i czesanie jest dla mnie zbyt męczące. Tak samo jak mówienie do ludzi - okazyjnie można się zmusić, ale padłabym, gdybym miała robić to codziennie.

 

 

Rosie King

 

 

Niektórzy ludzie ze spektrum mówią normalnie. Jak powinno się na to reagować?

Źle: Łeeee, za dobrze mówisz, brzmisz zupełnie normalnie, eeeetaaaam!
Dobrze: Łał, ale dobrze mówisz! Dużo musiałaś ćwiczyć?

Bo jakoś nikomu nie przychodzi do głowy, że można mieć wyćwiczony głos. Ja mam i bardzo mnie to cieszy, ponieważ zdaje sobie sprawę, że wymowa taka jak w powyższych filmikach jest bardzo niekorzystnie odbierana. Osoby mówiące w ten sposób są odbierane jako mało inteligentne, czasem wręcz upośledzone. I nie ma znaczenia, że mówią z sensem, nieraz na trudne tematy. Jeśli mówisz dziwnie, to twoje IQ spada o 20-40 punktów. Jeśli nie mówisz wcale, to pewnie nie myślisz.

A najgorsze jest to, że ludzie robią to raczej podświadomie, niż specjalnie.

 

 

 

Przeanalizowałam temat i doszłam do wniosku, że wymowa ludzi z autyzmem zależy od:

  • punktu startowego - część zaczyna od zera i poziom z filmików to sukces, część zaczyna właśnie od poziomu z filmików,
  • słuchu muzycznego - nie musi być absolutny, ale chociaż minimalny pozwala na lepsze rozróżnianie tonów,
  • zainteresowania tematem - ludzie zainteresowani językami i/lub fonetyką bardziej zwracają uwagę na wymowę,
  • wieku - dorośli mówią lepiej niż dzieci,
  • ćwiczeń - jest praktyka, jest postęp.

 

Kiedy byłam dzieckiem, miałam parę wad wymowy i nieco dziwny akcent. Poza tym mówiłam głośno i wyraźnie, ale jakoś mało sympatycznie. Mało sympatycznie czyli jak? Nie wiem, ale kiedy byłam w gimnazjum, udało mi się uzyskać pewne informacje na ten temat. Słyszałam mnóstwo razy NIE TYM TONEM, ale jakoś nikt nie chciał powiedzieć o co chodzi. Jedna osoba odpowiedziała mi na to pytanie i dowiedziałam się, że mówię mało sympatycznie, jakbym chciała wszystkich pozabijać.

Jaki jest na to sposób? Mieć pod ręką kogoś, kto powie to samo właściwym tonem.

 

 

 

 

 

 

Opowiem wam, w jaki sposób ćwiczyłam głos.

Typowy sposób to logopeda - można pozbyć się różnych wad wymowy. Do dnia dzisiejszego pozostała mi jedna, ale jest na tyle zredukowana, że niektórzy zauważają ją po kilku miesiącach. Akcent mam jak należy. W rozwoju cofam się wtedy, kiedy próbuję mówić w językach germańskich, konkretnie w niemieckim, norweskim i szwedzkim.

Drugą rzeczą jest nagrywanie swojego głosu. Robię to od podstawówki - najpierw na kasetach, potem na kompie. Głos słyszany od środka jest inny, niż słyszny na zewnątrz, poza tym wielu rzeczy zwyczajnie nie dostrzegamy. Na początku słucha się tego strasznie, potem można się przyzwyczaić i zacząć analizować. Po kilkunastu latach takich praktyk mogę powiedzieć, że daje to niezłe rezultaty.

Co nagrywam? Głównie śpiewam jakieś piosenki. Nie ma znaczenia, że mój poziom śpiewu to słuchalny - lepiej od większości ludzi, ale z X-Factora by mnie pogonili i zabronili wracać. Chodzi o panowanie nad głosem i rozwijanie go w miarę możliwości. Chętnie pochodziłabym na lekcje śpiewu, ale mnie nie stać. Dziwię się, że ludzie tego nie robią. Kółka plastyczne mają chętnych, chociaż mało kto idzie na ASP i ludzie to rozumieją. Lekcje śpiewu i emisji głosu są natomiast postrzegane jako wyłącznie dla wokalistów i aktorów.

Na szczęście w szkołach, kościołach i domach kultury są chóry oraz zespoły, w których można sobie pośpiewać i poćwiczyć głos. Chodziłam na takie zajęcia w podstawówce i gimnazjum. Nie było zbyt fajnie, bo wszyscy się ze mnie śmiali, ale nauczyłam się wielu piosenek i poznałam parę ćwiczeń wokalnych. Teraz oglądam sobie filmiki na youtube i drę paszczę w domu. Na szczęście nie mieszkam w bloku.

 

 

 

 

 

Jeśli chodzi o aktorstwo, to w przypadku dążenia do mówienia normalnie jest jeszcze lepsze od śpiewania. Śpiew poprawia samo wydobywanie głosu i uczy wrażliwości na tony, ale odgrywanie ról zwraca uwagę także na modulację głosu i postawę ciała. Moja mama była tego samego zdania, ponieważ dużo ćwiczyła ze mną w domu. Mówiłam różne wierszyki, dialogi, scenki - wszystko z bardzo silną ekspresją głosu i ciała. Lubiłam te zabawy. Byłam nawet parę razy na konkursach recytatorskich, ale z większości odpadałam ze względu na wady wymowy. Raz tylko zdobyłam trzecie miejsce, ponieważ przygotowałam dość długi występ z tańcem, śpiewem i podziałem na role - oczywiście wszystko jednoosobowo.

Pochodziłabym sobie jeszcze na zajęcia teatralne. Są nawet grupy dla dorosłych w Gdańsku i Gdyni, ale sporo kosztują. Ale jeśli się kiedyś dorobię, to zapiszę się i będę sobie odgrywać role. Może to być nawet lepsze od TUS, bo mówić dzień dobry już umiem.

Grupy teatralne organizują co jakiś czas publiczne występy, więc może moglibyście mnie obejrzeć w jakiejś roli. Na razie możecie sprawdzić jak radzę sobie z mówieniem na konfie. To nawet trudniejsze, bo nie ma tu ściśle określonego scenariusza i nie wiadomo, co z tego wyniknie. Mam nadzieję, że będzie dobrze.

 

 

 

1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 25
Tagi