Mam autyzm i nie zbieram pieniędzy na konto. Za to piszę, co mi się podoba.
Kategorie: Wszystkie | Info | Ja i ASD | KSIĄŻKA | Komentuję | Konstruktywnie | Opisuję
RSS
poniedziałek, 28 października 2013

 

Synapsis robi teraz fajną akcję. Nazywa się Kultura przyjazna osobom z autyzmem i polega na tym, że wybrane instytucje przystosowują się na jakiś czas do potrzeb osób z ASD. Nie mam okazji tego sprawdzić, bo nie jestem z Warszawy. O akcji wiem tylko z opisów, ale wydaje się być godna naśladowania.

Charakterystyczne dla osób z ASD jest inne niż przeciętne odbieranie bodźców, co powoduje różne trudności - od dyskomfortu do problemów z interpretacją, co wpływa na kontakt ze światem.

 

 

 

Jeśli byliście kiedyś w kinie na seansach dla rodziców z małymi dziećmi lub przynajmniej słyszeliście o takich, to wiecie jak to wygląda - dźwięk jest ciszej, światła nie są zgaszone i jest cieplej. Te same warunki kino proponuje osobom z ASD. Cytat z Synapsis:

Bezpłatne pokazy odbędą się w sali zaadaptowanej do potrzeb osób z autyzmem (wyciszony dźwięk, przytłumione światło, pokojowa temperatura).

Wyciszony dźwięk - świetnie. Na wycie z głośników narzekają także NT. Sama nie jestem specjalnie wrażliwa słuchowo (z wyjątkiem paru konkretnych dźwięków, ale chyba każdy jakieś ma), ale w kinie naprawdę jest za głośno.

Co do reszty, to mam wątpliwości. Jestem jak wampir i uwielbiam siedzieć po ciemku. Na co dzień jestem torturowana ostrym światłem ze wszystkich stron. Nie chciałabym, żeby ktoś w kinie mi jeszcze świecił. Ciemność ma jeszcze taką fajną zaletę, że można siedzieć po swojemu i tego nie widać. Za to ciężko się chodzi po tych schodach w sali kinowej, ale to już inna sprawa.

 

Walki zimnokrwistych 

Pokojowa temperatura - z mojego doświadczenia wynika, że temperatura jest raczej wojenna. Chyba o nic nie toczyłam tylu sporów, co o temperaturę właśnie. Ludziom przebywającym w moim otoczeniu jest zwykle za zimno. Nie odróżniają też zimna od smrodu i dla nich wietrzenie pokoju służy wyłącznie chłodzeniu. A raczej po prostu tego smrodu nie czują. O to też były wojny. O smród, czy raczej kombinację smrodliwo-cieplną.

Znam Aspiego, który uwielbia wysokie temperatury. Byłam nawet u niego w domu i było okropnie. Mogłam tylko leżeć i umierać z przegrzania.

Zastanawia mnie, co się stanie, kiedy na taki seans przyjdą różne skrajne opcje. Czy dojdzie do walk zimno- z ciepłolubnymi? Czy ktoś zacznie piszczeć, bo woli siedzieć w ciemności? A wtedy z kolei odezwie się taki, co boi się ciemności... Jak dla mnie, autystykom w grupie ciężko dogodzić. Chociaż nigdy nie zajmowałam się naprawdę dużymi grupami. Te, w których uczestniczyłam, były niewielkie. Może statystycznie naprawdę opłaca się zrobić takie warunki, jak w ofercie.

 

Trzeba było słuchać

Nadwrażliwość ujawnia się nie tylko ilościowo. Skoro nie ilościowo, to wiadomo - jakościowo. Na wszystkich materiałach dotyczących ASD musi być wspomniane o nadwrażliwości słuchowej. I koniecznie fotka z dzieckiem zasłaniającym uszy. Mówi się też o niedo- i nadwrażliwości. Wyobrażam to sobie jak pasek poziomu np. głośności w telewizorze. Można ustawić domyślnie na środku, można go też przesunąć w jedną lub drugą stronę. Tak właśnie widzę niedo- i nadwrażliwość. Rzadko kiedy mówi się jednak o zmienionym odbieraniu bodźców, czyli o tej właśnie jakościowej części.

Opowiem na swoim przykładzie, bo tak mi najłatwiej. Mam całkowicie normalny słuch. Żadnych deficytów. Nadwrażliwości też na dźwięki nie mam. Za to kiedy tłumaczy mi się coś głosowo, to niewiele z tego rozumiem. I to wcale nie dlatego, że nie znam tematyki. Znam. Ale słowa unosza się z pogłosem, zanikają, zlewają się, odbijają od ścian... i robi się wielki słowny burdel. Część rozumiem, część nie, jeszcze inną część przekręcę. W rezultacie nie wiem, o co chodzi i muszę się potem kogoś pytać, co właściwie z tej gadki wynikło.

Kiedy rozmawiam z kimś 1:1, nie jest źle. Natomiast rozmowa grupowa to masakra. Najgorzej, kiedy jest coś uzgadniane. Próbuję wyłapać ważne informacje, konkretne ustalenia, które co chwila się zmieniają. Jeśli mam kogoś przyjaźniej nastawionego w pobliżu, to go pytam, o czym mowa. Powie raz czy dwa. Potem jest już tylko TRZEBA BYŁO SŁUCHAĆ! No tak, trzeba było.

Na obrazku przedstawiam, jak to mniej więcej wygląda. Tekst pochodzi z moich notatek, którymi próbuję sobie pomagać. Jeżeli nie wiecie, o co konkretnie chodzi, nie martwcie się, ja też nie wiedziałam. Światło w rzeczywistości nie wali zazwyczaj w oczy aż tak mocno, ale przynajmniej widać o co chodzi.

 

 

  

 

Najlepiej przyswajam informacje tekstowe i w ten sposób najbardziej lubię się porozumiewać. Nie uczę się języka na słuch, ale na wzrok. Moja znajomość języków obcych jest zupełnie inna w mowie i w piśmie. Kiedy oglądam film, oglądam go z napisami w oryginalnym języku (jeżeli go znam). Rozumiem słowa zagranicznych piosenek, kiedy przeczytam sobie tekst. Teksty piosenek w ogóle strasznie przekręcam, nie tylko te zagraniczne.

W ten sam sposób mogą działać też inne zmysły. Możemy być nie tylko niedo- i nadwrażliwi, ale też odbierać zupełnie coś innego, niż przeciętna osoba.

  

Zjeb globalny

Byłam dzisiaj u kosmetyczki. Matka mnie zapisała, załatwiła wszystko, bo ja nigdy bym tego nie zrobiła. Ona z kolei uważa, że taka wizyta jest mi potrzebna. No dobra, poszłam... i wróciłam. Nie mogłam wytrzymać białego, lśniącego pomieszczenia i samego zabiegu. Kosmetyczka mnie wyrzuciła w cholerę i powiedziała, że z takimi trudnymi klientami nie chce mieć do czynienia. Dla mnie żadna strata, przynajmniej pieniądze zaoszczędzone.

Kim jest zjeb globalny? Wyjaśnię to szybko, bo pojęcie raczej będzie się pojawiać. Dobrze, jeśli znacie pojęcie zmiennych lokalnych i globalnych. Zacznijmy od zjeba lokalnego. To taki człowiek, który w pewnym otoczeniu jest uważany za nienormalnego, ale poza tym jest w porządku. Z kolei zjeb globalny jest nienormalny zawsze i wszędzie. Ja należę do tej drugiej kategorii. Gdzie się nie pojawię, tam dowiem się - bezpośrednio lub pośrednio - że mam nie po kolei w głowie. W sumie przywykłam do tego, ale nieraz jest mi z tym źle.

 

niedziela, 27 października 2013

Kim jest NTK?

To skrót od NeuroTypowy Kolega (Koleżanka), czyli ktoś, kto nieraz może się nam przydać. Trzeba tylko zrozumieć i zaakceptować jego/jej neurotypowość. Nie zawsze przychodzi to łatwo, ale warto próbować, bo znajomość może być naprawdę wartościowa.

 

Dobrze mieć własnego NTK w swoim środowisku - w szkole, pracy, gdzie indziej. Działamy wtedy na zasadzie symbiozy. Na przykładzie szkoły: NTK daje nam informacje, co się dzieje w szkole, jest naszą parą na zajęciach. W zamian my udostępniamy swój zasób wiedzy. My mamy informacje i parę, on/a ma dobre oceny. Wszyscy są zadowoleni.

To samo dotyczy pracy - NTK nie pozwala nam oderwać się za bardzo od rzeczywistości. W zamian poszerza swoją wiedzę na różne tematy.

 

Relacje 

Relacje z NTK mogą wyglądać różnie. Możemy być przyjaciółmi, ale nie musimy. W sumie nie musimy się nawet zbytnio lubić. Miałam swoją NTK na studiach. W gruncie rzeczy działała mi na nerwy i nie miałam z nią za wiele wspólnych tematów. Jednak zawsze miałam się kogo zapytać, czy dzieje się coś ważnego, czy trzeba coś zrobić, czy zbliża się ważny termin, czy powinnam o czymś wiedzieć. Nie zostawałam też sama na ćwiczeniach, co naprawdę bywa dołujące. Mówi się, że autystycy nie mają uczuć, ale to nieprawda - kiedy po raz kolejny zostajesz sam i nie masz swojej grupy, chociaż wcale nie powinieneś, bo reszta z dzielenia na podgrupki wynosi 0. Kiedy pytasz się wszystkich po kolei, ale oni mają już komplet (chociaż reszta z dzielenia wynosi 0). Kiedy próbujesz się czegoś dowiedzieć, ale nikt nic nie wie, choć później nikt nie jest zaskoczony. Tak, to dołujące.

Nie utrzymuję kontaktu ze swoją NTK. Mam dobrą wymówkę - ukradli mi telefon i nie mam numeru. Ona też się nie odzywa, więc wcale nie tęskni. Wątpię, żeby też ukradli jej telefon. Ale nie jest mi przykro. Teraz mam inne otoczenie i nie jest mi już potrzebna. Potrzebuję nowego NTK, ale coś nie mogę go znaleźć.

Jeśli nasze relacje z NTK wyglądają dobrze, to mamy z tego jeszcze więcej korzyści. Możemy się gdzieś z nim wybrać i próbować się uspołeczniać. NTK robi wtedy za bufor i pomaga w nawiązywaniu kontaktów. W razie czego wyjaśni też trudną sytuację. Dodatkowym plusem jest to, że nie jest rodzicem, co w pewnym wieku zaczyna wyglądać dziwnie. Dowiedziałam się o tym w zeszłym od pewnej mamy (nie mojej), która powiedziała, że powyżej pewnego wieku wszędzie z rodzicami chodzą tylko dzieci upośledzone. Normalni ludzie mają swoich znajomych.

Coś w tym jest. Sama zauważyłam, że ludzie z mojego otoczenia wybierają się w różne miejsca z rówieśnikami. Ja chodzę sama lub z matką. Ciekawe, czy wychodzę na upośledzoną?

 

Prywatne sprawy 

Czy NTK powinien wiedzieć, że mamy diagnozę? Cóż, naszej odmienności się raczej nie da ukryć. Jeśli jednak w miarę dobrze funkcjonujemy i nasz NTK nie jest naszym dobrym kumplem, możemy być tylko ekscentrycznym świrem jak Salvador Dali. Kiedyś zmienimy środowisko, ale nasze prywatne sprawy nie wyciekną. Kolega może najwyżej się domyślać, ale nigdy nie dostanie potwierdzenia.

Jeśli relacje wyglądają dobrze i naprawdę się lubimy z naszym NTK, to w sumie czemu nie ma wiedzieć? Wiedza o ASD pomoże mu lepiej nas zrozumieć i uniknąć nieporozumień.

 

Terapeuta jako NTK

Weź sobie nie żartuj. Dla mnie to jak wynajmowanie sobie pani do towarzystwa. Jak płacenie komuś, żeby zechciał z nami porozmawiać. Relacja pacjent-terapeuta nie powinna nigdy opuszczać gabinetu.

 

NTK jako terapeuta 

To już brzmi lepiej. O ile oczywiście nie przesadzamy. Terapie są często oderwane nieco od rzeczywistości. Kontakty z NTK to zajęcia praktyczne. Nie powinniśmy jednak wykorzystywać biednego NTK, w końcu to ma być KOLEGA. Jak mamy jakieś dręczące nas smuty, to lepiej iść do psychologa. Jęczenie NTK nie przyniesie nic dobrego, choćby był oazą spokoju i miał anielską cierpliwość.

 

Skąd wziąć NTK?

Nie wiem! AAAAAAAAAAAAAAAAAAAA! Też bym chciała obecnie takiego mieć, bo trochę sobie nie radzę społecznie w moim otoczeniu. Wspomnianą wyżej dziewczynę znalazłam w ten sposób, że ona też nie miała pary na ćwiczenia. Chociaż potem dołączała do kogoś innego, jeśli tylko ktoś normalniejszy był wolny, to jednak i tak dużo mi pomogła. Obecnie niby wszyscy są do mnie przyjaźnie nastawieni, co mnie bardzo cieszy, jednak nie należę do żadnego towarzystwa i wiele rzeczy mi ucieka. Dlatego poszukuję NTK. Jeśli wiesz, jak go znaleźć, napisz w komentarzu.

 

Dziś w nocy cofamy wskazówki zegara z godziny 3:00 na godzinę 2:00.

 

 

 

Właśnie przed chwilą zauważyłam, że zmienił mi się czas w systemie. Niedługo będzie znów 3:00, co oznacza, że trzeba będzie cofnąć wskazówki o godzinę. I tak cały czas, co oznacza nieskończenie długie siedzenie na kompie. A rano wstać trzeba.

Wiele lat temu o tej samej porze nie miałam jeszcze komputera. Ale zobaczyłam panią pogodynkę w telewizji przesuwającą wskazówkę do tyłu. Bardzo to podziałało na moją wyobraźnię. Mówienie pewnie nie zrobiłoby na mnie wrażenia, ale zobaczyłam to na własne oczy... PANIKA! ŚWIAT SIĘ ZAWIESI! Długo trwało uspokajanie mnie i wyjaśnienie, że naprawdę raz wystarczy. Przecież nie było ani słowa o tym, że raz.

 

Ciekawe ile dzieciaków, z ASD lub bez, spanikowało dzisiejszej nocy? 

Niedawno napisałam książkę o ASD. Nazywa się Koci Świat. Dlatego mój blog nazwałam tak samo.

Książkę można pobrać tutaj, jest całkowicie darmowa:

 

 

 

 

Będę tu po prostu pisać swoje przemyślenia. Czasem będą dotyczyć autyzmu, czasem nie. Jeśli już będą, to nie mam zamiaru się użalać. Od tego są blogi rodziców. Nie będę też brać was na litość i zbierać pieniędzy na konto. No chyba, że ktoś bardzo chce, to podam mu numer.

Ogólnie będę pisać o życiu. Mam ASD, więc wpływa to na moje życie, nie da się ukryć. Chcę jednak, żeby było ciekawie, nie jakieś lamenty i kryteria diagnostyczne. Nie jestem diagnozą, jestem osobą. Będę więc pisać o-sobie. A jeśli zechcę wstawić przepis na pierniki, to go wstawię i już. O ile Koci Świat jest w założeniu ogólny, możliwie uniwersalny dla wszystkich osób z ASD, to blog jest mój własny. Piszę tu moje prywatne opinie. Może być też ostro. Jeśli się komuś wydawało, że KŚ jest ostry, to mu się wydawało.

Kiedyś się mówiło na to słitaśny blogasek, teraz jest to blog lajfstajlowy. Dokładnie to samo pitolenie, ale jaka ładna nazwa!

1 ... 21 , 22 , 23 , 24 , 25
 
Tagi