Mam autyzm i nie zbieram pieniędzy na konto. Za to piszę, co mi się podoba.
Kategorie: Wszystkie | Info | Ja i ASD | KSIĄŻKA | Komentuję | Konstruktywnie | Opisuję
RSS
wtorek, 16 września 2014

 

Ostatnio miałam okazję porozmawiać z neurotypową fanką mojego bloga, która przy okazji nie jest fanką mojej osoby. Miała ona okazję spotkać mnie osobiście trzy lata temu na pewnym zlocie forumowym. Zapytała mnie: Dlaczego piszesz, że nie widać po tobie ASD, skoro widać?

Nadal będę się upierać, że jeśli jest to widoczne, to tylko dla wybrańców. Konkretnie dla tych, którzy wiedzą, czego szukać, bo to, że nie jestem normalna to faktycznie widać. Tak mi się w każdym razie wydaje. Ludziom autyzm kojarzy się z niemówiącymi dziećmi, a nie ze starą babą. Chociaż nie do końca. Jakiś czas temu miałam w otoczeniu chłopaka, którego ludzie prawidłowo zidentyfikowali. Nawet ktoś podzielił się ze mną tą plotką: Ej, Kaśka, wiesz że on ma autyzm? Kojarzysz, co to jest? No coś tam kojarzę.

Z tym chłopakiem było ciężko się dogadać, do tego był niesamowicie leniwy, bo wszyscy mu odpuszczali. Inteligencją też nie grzeszył. Mówił nieskładnie, jąkał się, zacinał, ostro stimował i chodził z nogami rozstawionymi na szerokość około 50 cm. Ja też nie chodzę jakoś pięknie, bo w podstawówce i gimnazjum naśmiewano się ze mnie z tego powodu. Nie ma jednak tragedii. Wypowiadam się spójnie i logicznie, mam ciekawe pomysły, nie jestem też nadmiernie oderwana od rzeczywistości. Stimuję sobie radośnie, ale jakoś nie wywołuje to salw śmiechu otoczenia (chyba). Może po prostu jestem zjebem w jakiś lepszy sposób?

 

 

 

Z drugiej strony musi być widać, że nie jestem normalna, bo kiedy wybieram się do lekarza dowolnej specjalności, to dostaję pytanie, czy przypadkiem nie leczę się psychiatrycznie. Jednak niekoniecznie wskazuje to akurat na ASD. Lista Fxx z ICD-10 jest długa. Wydaje mi się, że może być widoczna pewna odmienność, jednak nie wiadomo konkretnie jaka. Do tego w niekontaktowych sytuacjach - sklep, ulica, pociąg - nie widać tego wcale.

Tak mi się w każdym razie wydaje. No ale debil nie wie, że jest debil...

To, jak sami siebie postrzegamy, może nieco różnić się od rzeczywistości. Na pewno niejeden z was zdziwił się, kiedy usłyszał swój głos na nagraniu. Ja do swojej nagraniowej wersji się już przyzwyczaiłam, bo ćwiczę głos w ten sposób od podstawówki, ale i tak za każdym razem brzmi to nieco dziwnie. Dziwne są te rozbieżności w tym, jak sama siebie słyszę i co słyszy odbiorca. A przecież to jeden i tam sam głos.

To, co widzimy w lustrze, też nie jest do końca prawdziwe. Jest odwrócone, przez co widzimy samych siebie nieco inaczej, niż widzą pozostali.

 

 

 

Ludzie w internetach zastanawiają się nieraz, czy osoby autystyczne zdają sobie sprawę z tego, że są autystyczne. Jak widać po tym blogu i wielu innych - jak najbardziej zdają. Trudno nie zauważyć swojej odmienności na tle otoczenia. Osoby niskofunkcjonujące tym bardziej to widzą, bo ich odmienność jest bardzo wyraźna (tu warto zajrzeć na blogi ludzi niemówiących i niesamodzielnych). Porównywanie się do otoczenia leży chyba głęboko w ludzkiej naturze, bo nawet osoby z upośledzeniem umysłowym zauważają, że nie są takie same jak pozostali. Mam w rodzinie kogoś z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności intelektualnej i ten ktoś wie, że jest inny, choć na pewno nie jest w stanie zrozumieć na czym to dokładnie polega.

Od najmłodszych lat widziałam, że jest we mnie coś, co odróżnia mnie od innych ludzi. Kiedy pojawiłam się w większej grupie (konkretnie to poszłam do żłobka), zauważyli to wszyscy wokół. Nie wiedziałam, o co tu chodzi ani dlaczego tak się dzieje, jednak nie potrafiłam się zintegrować. Później dowiedziałam się o czymś takim jak ASD i wszystko nabrało sensu. Z wiekiem dowiadywałam się na ten temat coraz więcej, wkurzałam się coraz bardziej na specjalistów, którzy uważali, że wiedzą lepiej ode mnie, jak to jest być innym... no i właśnie dlatego to wszystko piszę.

 

 

 

Uświadomienie na temat autyzmu jest bardzo podobne do uświadomienia w tematach seksualnych. Można się czaić i robić z tego sensację, można też traktować ten temat jak każdy inny. W moim domu jest sporo książek o tematyce medycznej, które budziły moje zainteresowanie. Rodzice kupili mi książki dla dzieci opowiadające o ciele człowieka i czytałam je bardzo uważnie po kilkadziesiąt razy. Układ rozrodczy traktowałam tak samo jak oddechowy czy pokarmowy i nie miałam pojęcia, że może w nim być coś nieprzyzwoitego. Tak po prostu jest i już. O tym, że ludzie dorabiają do jednego z układów ideologię dowiedziałam się w drugiej klasie podstawówki, kiedy to przyniosłam do szkoły książkę o psach, gdzie znajdował się rozdział poświęcony rozmnażaniu z dużą ilością zdjęć.

Z uświadamianiem na temat ASD jest mniej więcej tak samo. Jeśli zaczniecie robić z tego aferę, to będzie afera. Jeśli potraktujecie autystyczny mózg jako jeden z wariantów mózgów, to przejdzie to do porządku dziennego. Tak po prostu jest i już. Jedni mają włosy blond, inni czarne. Jedni są niscy, inni wysocy. Jedni myślą w taki sposób, ale niektórzy postrzegają świat nieco inaczej. 

Ale nawet to, że ktoś jest nieco inny niż wszyscy, nie znaczy, że trzeba robić z niego kalekę. O samodzielności już pisałam, w przyszłości napiszę też o ludziach, którzy są przyzwyczajeni do wiecznego ustępowania z tytułu bycia takim biednym.

 

 

 

 

Wspominałam o książkach o anatomii przeznaczonych dla dzieci. Z taką pomocą naukową jest dużo łatwiej przyswoić pewne tematy. W krajach anglojęzycznych istnieją specjalne książeczki dla dzieci opowiadające o ASD - zarówno dla samych dzieci, jak i ich rodzeństwa oraz kolegów. Można kupić coś w rodzaju What it is to be me? dla młodszych dzieci albo Autism - what does it mean to me? dla starszych. Wybór jest spory. Można nawet kupić książkę My parent has an ASD dla dzieci w odwrotnej sytuacji, kiedy to któreś z ich rodziców jest inne, a nie one same.

Wszystkie te pozycje mają formę zeszytu ćwiczeń, więc oprócz czytania można po nich pisać, rysować i przyklejać obrazki. Na pewno jest w ten sposób weselej.

W Polsce tradycyjnie gówno jest. Jedynym wyjątkiem jest Kosmita, ale jest to książeczka przeznaczona raczej dla rodzeństwa. Tak samo jest z wyjątkowym Krzysiem i moim bratem z autyzmem. O samych dzieciach ze spektrum jeszcze nikt nie pomyślał no dobra, jest książka Claire Grand. Można wspomóc się ewentualnie tym, że wszystkie koty mają zespół Aspergera i patrz, robią dokładnie tak samo jak ty.

Jeśli zdarzy mi się mieć kiedykolwiek dziecko z ASD, to czeka mnie ciekawe zadanie. Będę mogła mu powiedzieć: Niektórzy są inni,na przykład ja i ty. A może jesteśmy kosmitami i tylko wyglądamy jak ludzie? Albo tak jak Kabaret Ani Mru Mru: Synku, ty nie jesteś dziwny, ty jesteś oryginalny. A oryginalne znaczy lepsze! Płyty oryginalne, dżinsy oryginalne... Nie mam zamiaru opowiadać o chorobach i niepełnosprawnościach, bo choć sama miałam kiedyś orzeczenie, to nigdy niepełnosprawna nie byłam. ASD to nie niepełnosprawność, to inny system operacyjny. Działa inaczej, ale można na nim zrobić rzeczy, których na innych systemach się nie da.

Kupię też książkę w rodzaju Different like me. Jeśli nie będzie polskiej wersji, to sama ją sobie zrobię. Chciałabym nauczyć dziecko, że spektrum wcale nie jest dla chorych i cierpiących, ale dla nadludzi.

 

 

 

wtorek, 09 września 2014

 

Notka miała ukazać się parę dni temu, jednak stwierdziłam, że nie wstanę wówczas na konferencję grową WGK. Dobrze się stało, ponieważ konferencja ta dostarczyła mi trochę materiału do przemyśleń. Dostałam dobrą radę co robić, gdy chcesz się zająć czymś produktywnym, ale wszyscy wokół postanowili ci przeszkadzać. Miałam też okazję pograć w mocno krwawą gierkę w stylu retro i zaspokoić swoje sadystyczne żądze.

Radość, która panowała wokół stoiska Transhuman Design, przypomniała mi historie o ludziach, którzy dostają ataku śmiechu na pogrzebach. Sama prawie doświadczyłam takiej sytuacji, jednak dzieki dużej sile woli nie wpadłam w niemożliwy do opanowania chichot. Za to w dawnych czasach zachowywałam się nieodpowiednio w inny sposób. Kiedyś pogrzeby budziły we mnie dużą ciekawość. Nie smutek, nie przeciążenie, ale ogromną ciekawość. Podobnie jak wesele, na którym niedawno byłam prawie pierwszy raz, różne elementy pogrzebu były dla mnie nowe i nieznane. Kiedy pierwszy raz odważyłam się dotknąć trupa, zaskoczyła mnie gumowa konsystencja jego ciała. Nakręciłam się i powtarzałam w kółko ON JEST GUMOWY!, co nie było właściwym zachowaniem w takiej sytuacji.

 

 

 

Wróćmy jednak do ataków niekontrolowanego śmiechu. W dzisiejszych czasach chyba wszystkie zachowania zostały oznaczone jakąś etykietką, więc i to zjawisko doczekało się swojej nazwy - paragelia, potocznie także głupawka lub śmiechawica. Niektórzy ludzie tak już mają, że niekoniecznie wczuwają się w panujący wokół ponury nastrój i uczestniczą w jakimś wydarzeniu totalnie na zimno. Nie musi być zresztą wcale ponuro, wręcz przeciwnie - sytuacja może być bardzo romantyczna, jednak ktoś nie potrafi się wciągnąć, chociaż ogólnie mu się podoba. Pisałam o tym w notce Ciśnienie!.

 

 

 

 

Jeśli ktoś nie odczuwa nastroju wydarzenia, w którym uczestniczy, zaczyna zwracać uwagę na inne rzeczy, jakieś elementy, których inni nie dostrzegają. A te rzeczy mogą być naprawdę komiczne. Zacytuję tutaj pewien artykuł na ten temat:

I was fine until the singing started.

My husband's uncle (a priest) delivered the eulogy, then an aunt (a nun) joined him in singing a hymn. However, instead of singing in unison, the two siblings sounded deadpan awful. Both were tone deaf and oblivious.

As they belted out their celebration of our loved one's recent entry into Heaven, I felt an irrepressible urge to laugh. Each time they sang the line, "Oh, Death, you have no POWER!" it was like holding back a sneeze.

A tutaj wypowiedź z pewnego polskiego forum:

Pasterka w wieku 9 lat. Wychodzimy z kościoła i przy wejściu stoją dwaj mężczyźni, jeden z lewej strony a drugi z prawej. Obaj mają marsowe miny i ręce złożone przed siebie. Jakiś bodziec z zewnątrz sprawił że w mojej głowie powstało skojarzenie z (cytat) "poważną (w sensie zabawnie poważną) orkiestrą strażacką stojącą na baczność". Musieliśmy ewakuować się ze świątyni.

 

Powrócę teraz do wspomnianej wcześniej sytuacji, kiedy prawie zaczęłam wyć ze śmiechu na pogrzebie. Przyczyna była podobna do tej z angielskiego artykułu, jednak tym razem ksiądz miał bardzo dobry głos. W pewnym momencie zaczął schodzić sprzed ołtarza, by poprowadzić uczestników na pobliski cmentarz. Wykonywał przy tym intensywne gesty rękami, a za nim z obu stron ołtarza podążała reszta kościelnego personelu. Wyglądało to jak scena z musicalu w teatrze, co wydało mi się tak niesamowicie komiczne, że musiałam zastosować techniki wspomniane w tym poradniku, żeby nie narobić wstydu.

 

 

Procesy o morderstwo są przezabawne, kiedy jesteś psychopatą.

 

 

Podobnie działo się w przypadku, kiedy w dzieciństwie ktoś z dorosłych opieprzał mnie za coś - a zdarzało się to całkiem często, bo ciągle robiłam coś nie tak. Czasem wkurzał się całkiem nieźle. Stałam wówczas i obserwowałam jak wrzeszczy coś pochylony lekko do przodu, kiwając się przy tym i wymachując palcem. Wyglądało to groteskowo, dlatego nieraz wybuchałam przy tym śmiechem, co oczywiście wkurzało opieprzającego jeszcze bardziej.

No i z czego się tak cieszysz, co? Jak ci zaraz [coś], to zobaczymy, czy ci dalej będzie tak wesoło!

Wcale mnie to nie cieszyło, bo dostawanie opieprzu oznaczało wyłącznie problemy. Jednak ruchy wykonywane przy tym były tak zabawne, że po prostu nie mogłam się powstrzymać i nie było w tym ani trochę złośliwości czy chamstwa.

Czasem byłam świadkiem sytuacji, że ktoś dostawał opieprz lub jacyś ludzie się kłócili w tym stylu i nie widziałam tam śmiesznych elementów, ale całość i tak wywoływała u mnie chichot i podskakiwanie. Będzie, będzie zabawa, będzie się działo!

Skąd taka reakcja? Nie mam pojęcia. W każdym razie lepiej usunąć się z pola widzenia przy tego typu zachowaniach, bo można ściągnąć na siebie agresję, zwłaszcza jeśli uczestnicy kłótni są obcymi osobami.

 

 

 

Nieumiejętność wczuwania się w sytuację jest jednym z powodów, dla których nie gram za bardzo w gry. Drugim powodem jest mój popieprzony sposób myślenia, który ma swoje zalety przy tworzeniu i analizowaniu schematów, ale potrafi spieprzyć radość i zabawę. Twórcy mogą sobie wymyślać skomplikowane fabuły i złożoną osobowość postaci, dodać niezwykle realistyczną grafikę, ale mój mózg i tak to wytnie i zostawi goły schemat do wykonania. Grałam w niejedną grę i nie zwracałam uwagi na historię w niej opowiedzianą, po prostu przechodziłam mapę i kolejny poziom. Mogę docenić ładną szatę graficzną, podziwiać odpadające łby z płucami, ale nie potrafię się wciągnąć.

Pisałam już nieraz, że mam GPS w głowie i jestem świetnym przewodnikiem, nawet jeśli jestem pierwszy raz w jakimś miejscu. Być może dzieje się tak dlatego, że potrafię każde miasto sprowadzić do prostej mapki, schematu ulic, po których się poruszam i nie ma dla mnie wówczas znaczenia, co się wokół znajduje i co to w ogóle za miejscowość. Owszem, podziwiam widoki, architekturę i tak dalej, ale pod względem poruszania się mój mózg obcina to wszystko i zostawia gołą mapkę. A kiedy widzisz coś na zimno, masz większą możliwość by dostrzec jakiś szczegół, jakieś śmieszne skojarzenie i zacząć się śmiać znienacka niczym wariat.

 

 

poniedziałek, 01 września 2014

 

Zaczął się wrzesień. W telewizji powróciły głupawe seriale, w internetach powracam ja.

Równo dwadzieścia lat temu poszłam do pierwszej klasy. Dziś też mogłabym pójść na rozpoczęcie roku szkolnego, ponieważ emocjonalnie czuję się mocno opóźniona w rozwoju. Gdy się nad tym głębiej zastanowię, to obecnie jestem na odpowiednim poziomie, żeby pójść do ogólniaka. Jedenaście lat po terminie. Prawdopodobnie dopiero teraz dałabym radę zrozumieć zawiłości życia w nastoletnim gronie i nie zwariować. Gdybym mogła cofnąć czas z zachowaniem swojego obecnego stanu wiedzy i umysłu, to może odniosłabym społeczny sukces. Za kilka lat mogłabym zdać maturę i pójść na studia.

Dwadzieścia lat temu pani psycholog z poradni powiedziała, że nie powinnam iść do szkoły, bo jestem społecznie niedorozwinięta. Ktoś jednak musiał przybyć z przyszłości i powiedzieć, że to się nigdy nie zmieni, bo ostatecznie do tej szkoły poszłam.

Czasem widzę w internecie lub na żywo osoby z mojej klasy. Pracują, pozakładali rodziny, mają dzieci i stali się nudnymi dorosłymi. Ja jestem wciąż w tym samym miejscu, gdzie wcześniej. Moja powłoka się zestarzała, ale umysł mam młody. Nigdy nie byłam dorosła.

 

 

- Mamo, ale ja nie chcę dorosnąć!
- Przykro mi, Wendy, ale takie pojebane jest życie i lepiej się do tego przyzwyczajaj.

 

Bycie pełnoletnim ma oczywiście swoje plusy. Dokładnie takie, że przestajesz być czyjąś własnością i możesz wypowiadać się za siebie. Ludzie też traktują cię poważniej. No i to by było na tyle. Jeśli chodzi o dorosłych jako grupę społeczną, to są oni niesamowicie nudni i drętwi. Nic im się nie chce i nic im nie wypada. Najchętniej by tylko siedzieli w fotelach i zrzędzili. Trzeba cały czas uważać, żeby ich nie obrazić, bo są przewrażliwieni. Brakuje im fantazji, ciekawości świata i jakiejś dawki buntu wobec świata, który sprawia, że jeszcze nam się chce.

Może dlatego siedzę na forach dla rodziców dzieci z ASD. Mam doskonałą pamięć, dzięki której pamiętam dokładnie czasy, kiedy byłam prawdziwym dzieckiem. Do tego emocjonalnie jestem wciąż na etapie dziecka, więc dobrze je rozumiem. Rodzice na tych forach należą do świata dorosłych, który nie jest moim światem i na jakimś spotkaniu z nimi prawdopodobnie bym się nieźle wynudziła. Bywałam na forumowych zlotach (zarówno tematyka, jak i skład należały do tzw. normalnych) i bardziej od picia wina i gadaniu o facetach, dzieciach, miłościach i szeroko pojętym życiu interesowała mnie zabawa z lokalnymi zwierzakami, układanki i rysowanie.

W internetach też spędzam zresztą kupę czasu na głupawych stronach z trollami i memami. Czasem uświadamiam sobie, że większość ludzi stamtąd jest ode mnie jakąś dychę młodsza i jest to bardzo dziwne uczucie.

 

 

 

Niedawno byłam w aptece kupić sobie kropelki na zapalenie spojówek. Była to apteka znajdująca się koło marketu. Zwykle chodzę do osiedlowej, ale tym razem była zamknięta. Podałam babce z okienka receptę, ona przyniosła mi kropelki. Spojrzała na mnie, na dane z recepty i nagle mówi:
- Kasiu, pamiętasz mnie? Chodziłyśmy razem do liceum.

Zerknęłam na plakietkę na jej fartuchu, bo nie miałam pojęcia, kim może być. Nazwisko podwójne, a jakże, ale cała reszta się zgadza. Faktycznie chodziłam z kimś takim do liceum.

- Tak, pamiętam...

Nie wiedziałam, co mam jeszcze powiedzieć. To, że ma drobne zmarszczki w kącikach oczu? Nie no, bez sensu.

- Wyglądasz inaczej - powiedziałam ogólnie.
- Hehe, no tak.

Wyszłam z apteki i krążyłam jakieś pół godziny wśród półek w markecie, bo tak mnie nosiło. Nie miałabym o czym z nią rozmawiać, zresztą nawet nie pytała. O co miałaby pytać, skoro w tamtych czasach nawet ze mną nie rozmawiała? W liceum miałam często wrażenie, że nie istnieję, ponieważ wszyscy mnie zgodnie ignorowali.

Nie lubię takich spotkań. Co było w przeszłości, niech tam lepiej zostanie.

 

 

Starzenie się jest obowiązkowe. Dorastanie jest opcjonalne.

 

Czasem żałuję, że nie jestem Azjatką. Albo przynajmniej nie mam niskiej i drobnej sylwetki. Tak się składa, że mam słabość do kreskówkowych koszulek, oczojebnych podkolanówek i opasek z kwiatkami lub kocimi uszkami. Niestety coraz mniej mi to pasuje. Zbliżam się do trzydziestki i do tego mam sylwetkę bardziej w typie wielkiej pin-upki, niż drobnej dziewczynki z liceum. Nikt mnie nie prosi o dowód w sklepie. W sumie jedyne, co łączy mnie wizualnie z nastolatkami, to masa pryszczy na twarzy. Poza tym wyglądam niestety jak dorosła kobieta, a one niezbyt lubią bujać się na huśtawce albo wchodzić na różne obrotowe urządzenia, żeby podjarać się momentem siły.

Nie chce mi się być dorosłą kobietą. Dorosłe kobiety są nudne.

Moja kuzynka wyszła niedawno za mąż. Miałam okazję być prawie po raz pierwszy na weselu. Prawie, bo ostatni raz byłam w 1990 roku i niewiele z tego pamiętam. Kuzynka mieszka na drugim końcu kraju, więc rzadko się widywałyśmy, ale ogólnie można się było z nią dogadać. Do pewnego czasu. Potem ona zaczęła mieć znajomych, spotykać się z chłopakami, następnie wyszła za mąż za jednego z nich. Stała się jedną z dorosłych, z którymi nie wiadomo co właściwie można robić. Na pewno trzeba uważać, żeby focha nie strzelili.

 

 

 

Nie wiem, czy ma to cokolwiek wspólnego z ASD. Pewnie nie, ale gdy gadam z kolegą w moim wieku, który również ma diagnozę, to on też jest obecnie emocjonalnie w wieku 15 lat i źle się czuje z tym, że ma 26. Nie chcemy być poważni. Będziemy poważni, gdy będziemy starzy.

 

 

Dodatek

Nie jest to moja najlepsza notka, ale i tak dziękuję redaktorom Gazety za umieszczenie na głównej. Nowych czytelników zapraszam do przejrzenia innych tekstów oraz do przeczytania mojej książeczki dotyczącej ASD. Można mnie też polubić. Niech się szerzy wiedza!

 

 

 

Tagi