Mam autyzm i nie zbieram pieniędzy na konto. Za to piszę, co mi się podoba.
Kategorie: Wszystkie | Info | Ja i ASD | KSIĄŻKA | Komentuję | Konstruktywnie | Opisuję
RSS
poniedziałek, 30 czerwca 2014

 

Zaczęły się wakacje. Ciepło jest, słonko świeci, nic tylko jechać w jakieś fajne miejsce. Dla osób z ASD jest to także świetna okazja, by się integrować na jakiejś wycieczce. Większość moich czytelników to rodzice dzieciaków ze spektrum, którzy wysyłają swoje potomstwo na kolonie i obozy. Pewnie jesteście ciekawi, czy ja też jeździłam na kolonie i jak sobie tam radziłam? A może spotykały mnie takie niemiłe niespodzianki jak Milenę i Michała (tu uzupełnienie)?

 

 

 

 

Na kolonie jeździłam od pierwszej klas podstawówki. Moi rodzice uważali, że socjalizacja jest bardzo ważną sprawą w moim przypadku, dlatego chodziłam do szkoły w normalnym trybie, uczestniczyłam też w różnych grupowych zajęciach, feriach w domu kultury, no i koloniach właśnie. Dwadzieścia lat temu nie wpisywało się do kart kolonijnych różnych zaburzeń zachowania. W każdym razie ja takich wpisów nie miałam. Zamiast straszenia nazwami miałam informację o nadpobudliwości i trudnościach w nawiązywaniu kontaktów z rówieśnikami. Przed wyjazdem wychowawcy byli też uprzedzani, że jestem nieco dziwna. Strategia okazała się być opłacalna, bo zawsze na kolonie wyjeżdżałam. Opiekunów brała cholera, kiedy musieli się ze mną użerać, ale mimo to i tak jechałam za rok. Być może dlatego, że wyjazdy były organizowane przez zakład pracy, a nie biuro podróży.

Rodzice dzieciaków wspomnianych powyżej chcieli dobrze i wpisali do karty konkretną nazwę diagnozy. Ludzie jednak boją się diagnoz i uczestników z jednostkami chorobowymi. Uważam, że choroby somatyczne powinno się wpisywać, bo niewiedza opiekunów może kosztować dziecko zdrowie i życie. Jednak wysokofunkcjonujące ASD nie stanowi żadnego zagrożenia. Chyba, że inne dzieciaki zamęczą takiego kogoś na śmierć.

 

 

 

Informację o diagnozie można obejść. Należy wpisać charakterystyczne dla danego dziecka problemy i potrzeby, ale bez podawania nazw. Wszystko będzie wiadomo, ale nikt nie wystraszy się nazwy. Zespół Aspergera brzmi dla laika jak zespół Downa. Kiedy wychowawca wpisze tę nazwę do wyszukiwarki, otrzyma wyniki typu: autyzm, choroba, niepełnosprawność, cierpienie, zbieranie 1%, udręczeni rodzice, tragedia rodziny, walka z systemem, dzieci gorszego Boga. Też bym się wystraszyła.

Tu pozwolę sobie złośliwie zauważyć, że w ten sposób rodzice zbierają plony swojej działalności. Najpierw latają po mediach i opowiadają jak im źle. Media to publikują, bo ich naturą jest żerowanie na ludzkim nieszczęściu. Potem dzieciaki chcą uczestniczyć w normalnych aktywnościach, ale są odrzucane, bo ludzie naczytali się tekstów o tym, jakie są koszmarne. To dlatego właśnie dorośli z ASD nie ujawniają tej informacji w pracy - nawet jeśli ktoś nie ma pojęcia o spektrum, to zaraz się dowie z internetu i nic dobrego z tego nie wyniknie. Może takie artykuły krótkoterminowo pomagają dzieciakom i sprawiają, że dostaną więcej kasy na konto, ale długoterminowo dostaną po dupie od życia. Zastanówcie się czasem, zanim zaczniecie znowu narzekać. Ale to już temat na inną notkę.

Widziałam głupie komentarze, że dzieci z ASD powinny jechać na specjalne kolonie terapeutyczne. Yhy, jasne. Takie kolonie są jak szkoła specjalna. Do tego jeździ się na nie z rodzicami, więc nauka samodzielności będzie marna. Nie do pominięcia jest również fakt, że dzieciaki mają już dość terapii i chcą w końcu spędzić czas normalnie, tak jak wszyscy inni.

 

 

 

Dobra, teraz przejdziemy do opisu moich przygód kolonijnych.

Za pierwszym razem cieszyłam się, że jadę na kolonie. Miało być fajnie, na luzie, pływanie, rowery i w ogóle nie mam się bać, bo inne dzieci na pewno mnie polubią. To przecież nie szkoła, tylko wakacje, więc będą przyjaźniej nastawione.

Miało być dobrze, ale wyszło jak zwykle. Za każdym razem zresztą robiłam sobie nadzieje, że tym razem będzie fajnie i uda mi się nawiązać jakieś przyjaźnie. Przecież nie może być tak, że cały świat mnie nienawidzi. Gdzieś muszą być fajni ludzie, z którymi będę spędzać czas jak w książkach przygodowych.

Nigdy tak jednak nie było. Wszyscy dogadywali się już w autobusie i po przyjeździe na miejsce mieli już swoją ekipę do pokoju. Ja nie odróżniałam ludzi, więc byłam upychana tam, gdzie było wolne miejsce. Podczas każdej kolonii musiałam przynajmniej raz zmienić pokój, bo wcześniejsze towarzystwo mnie nie lubiło i ostro mi dokuczało. Do dzisiaj nie wiem dlaczego.

Najlepiej dogadywałam się z wychowawcami. Starałam się spędzać z nimi jak najwięcej czasu. Mogłam opowiadać o swoich zainteresowaniach, o swoich pomysłach i innych rzeczach. Było to przyjemne i stabilne. Wychowawca nie śmiał się ze mnie, nie bił ani nie podpuszczał do zrobienia czegoś głupiego. Był przyjazny i pomocny. Dzieciaki nie ośmielały się dokuczać mi przy nim. Bardzo mi to odpowiadało.

Ogólnie kolonie byłyby fajne, gdyby nie było tam innych dzieci. Zwiedzanie, pływanie i spacery bardzo mi się podobały. Najbardziej podobało mi się, kiedy rodzice przyjeżdżali w odwiedziny i spędzaliśmy dwa dni gdzieś w okolicy. Mogłam wtedy odpocząć od nieprzyjemnego towarzystwa.

 

 

 

Przeczytałam w 5-10-15 (takie czasopismo dla dzieci i młodzieży), że najłatwiej zaczynać znajomości od uśmiechu. Kiedy pojechałam na trzecią kolonię, postanowiłam zastosować tę radę. Kiedy dzieciaki wsiadały w kolejnym mieście, zaczynałam się uśmiechać do nich. I podziałało! Całą Polskę przejechałam z pewną dziewczyną. Opowiadałam jej o mojej ówczesnej obsesji i rysowałam rzeczy jej dotyczące. Podobały jej się moje rysunki. Na miejscu zamieszkałam z nią w pokoju. Byłam zachwycona sukcesem.

Dalej nie było tak fajnie. Nagle wszystko się zmieniło i zostałam znienawidzoną wariatką. Rysunki, które wcześniej były fajne, teraz były dowodem na moją nienormalność. Na każdych koloniach byłam bita, ale na tych wyjątkowo często. Agresja fizyczna (psychiczna też) była bardzo duża i w pewnym momencie kolonie przypominały mi więzienie z filmów. Chodzi o te sceny, gdzie starzy więźniowie znęcają się nad nowym. Wychowawcy również mnie nie cierpieli i mówili, że jestem nieprzytomna i mam coś z głową. Wróciłam posiniaczona i mocno odchudzona, ponieważ w pewnym momencie przestałam jeść. Zawsze było tak, że stołówkowa żywność niezbyt mi odpowiadała i opiekunowie dzwonili do mojego domu dowiedzieć się, co ja właściwie jem. Tym razem jednak nic nie pomogło. Nie jadłam nic i koniec.

Z czasem kolonie zamieniły się w obozy młodzieżowe i przestały mi się podobać. Młodsze grupy były bardziej zorganizowane i lepiej pilnowane przez opiekunów. Były różne, odgórnie planowane gry i zabawy. Była jakaś stabilność. Na obozach młodzieżowych takiego nadzoru nie było i bardzo mi tego brakowało. Czas spędzany w ośrodku był nudny i chaotyczny. Pojawiały się dzieciaki z poprzednich wyjazdów, więc od razu było wiadomo, że jestem zjebem. Wychowawcy też nie chcieli ze mną spędzać czasu. Plus był taki, że dzięki obozom młodzieżowym mogłam pojechać za granicę i zwiedzić różne fajne miejsca. Było to jeszcze przed wstąpieniem Polski do UE i wprowadzeniem euro, więc był to jakiś powiew egzotyki, coś nowego. Chętnie poznawałam również lokalne języki.

 

 

 

Na koloniach i obozach byłam łącznie 8 razy. Później dostałam wybór: albo wyjazd, albo karnet na miesiąc do pobliskiego aquaparku. Wybrałam aquapark i bardzo mi to odpowiadało. Miałam już serdecznie dość użerania się z dzieciakami przez 2 tygodnie. Nienormalna byłam na co dzień w szkole. W wakacje chciałam mieć spokój.

Nie wspominam kolonii jako wspaniale spędzonego czasu. Było koszmarnie i nie powtórzyłabym tego ponownie. Chętnie zwiedziłabym różne miejsca, bo naprawdę zobaczyłam mnóstwo fajnych rzeczy, które wspominam do dziś. Jednak wszystko związane z dzieciakami, jedzeniem i ośrodkiem mogłoby się nigdy nie wydarzyć. Nie chciałabym przeżyć tego jeszcze raz. Nie chciałabym więcej spotkać osób z tamtych czasów. Co było w przeszłości, niech lepiej tam zostanie.

 

niedziela, 22 czerwca 2014

 

Wyborcza ostatnio opublikowała artykuł pod tytułem Będzie lek na autyzm? Udało się cofnąć jego objawy u gryzoni, a także ludzi. Odkrycia pochodzą z poważnych czasopism, takich jak Science, a nie z blogów fanów teorii spiskowych. Nie ma więc nic o piciu wybielacza ani eliminacji pietruszki. Nie ma się jednak czym podniecać, bo badania są w bardzo początkowej fazie.

Przedmiotem zainteresowania są dwie substancje - oksytocyna oraz suramina.

Pierwsze badania, które wskazywały na to, że podanie oksytocyny poprawia zdolność rozpoznawania emocji u dzieci z autyzmem, opublikowano już w 2008 i 2009 r. W grudniu zeszłego roku badacze z Uniwersytetu Yale potwierdzili, że podanie jednorazowej dawki oksytocyny znacząco poprawia funkcje społeczne u dzieci z zaburzeniami spektrum autyzmu. Ośrodki mózgu odpowiedzialne za układ nagrody i rozpoznawanie emocji były bardziej aktywne u dzieci, którym podano oksytocynę, zaś efektu nie było widać u tych, które otrzymały placebo. Naukowcy doszli do wniosku, że oksytocyna czasowo normalizuje pracę tych regionów mózgu, które są odpowiedzialne za deficyty społeczne występujące u dzieci z autyzmem. To by wskazywało na to, iż te regiony nie są u nich nieodwracalnie uszkodzone i są na tyle plastyczne, że można wpływać na ich pracę. Działanie oksytocyny jest najskuteczniejsze u dzieci z najsłabszymi objawami spektrum autyzmu. Nie wiadomo, czy ten hormon nie pomaga w znoszeniu cięższych objawów, czy też potrzebne są większe dawki. Konieczne będą dalsze badania.

Okazało się, że suramina znakomicie działa na myszy, u których sztucznie wywołano objawy autyzmu. Po jej podaniu objawy znikały, a neurony myszy nie wykazywały żadnych oznak nadmiernego pobudzenia. Z chemicznego punktu widzenia naprawie ulegało 17 z 18 zaburzonych szlaków metabolicznych. Co istotne, do poprawy wystarczała pojedyncza dawka leku. Prowadzący badanie zastrzega, że obiecujące wyniki badań na myszach nie muszą sprawdzić się u ludzi. Ostrzega też, że suramina nie jest obojętna dla zdrowia i z pewnością nie nadaje się do leczenia dzieci (wywołuje bowiem ciężką anemię). Ale dodaje, że jeśli badania na ludziach okażą się równie obiecujące, można będzie znaleźć nowe leki blokujące jeden lub kilka z niemal 20 receptorów, które ogłaszają w komórce chemiczny alarm. 

 

Interesują mnie jednak dwie rzeczy. Pierwsza z nich to myszy z objawami autyzmu. Nie wiadomo dokładnie, co w ogóle jest przyczyną autyzmu, więc skąd wiadomo, że mysi autyzm jest taki sam jak ludzki? Skąd wiadomo, że mysz w ogóle ma autyzm? Jeśli został sztucznie wywołany, to ma konkretną przyczynę, która dałaby się odtworzyć także u ludzi. Publikowanie takich treści jest również niebezpieczne z tego powodu, że zaraz się znajdą debile, którzy będą gotowi wywołać ciężką anemię u własnego dziecka i ryzykować jego życie. Bzdury? Wcale nie. Niejedno dziecko zmarło w wyniku chelatacji czy pojenia wybielaczem przez durnych rodziców.

 

 

 

 

Z mojego punktu widzenia ciekawa powinna być oksytocyna - w końcu należę do tej grupy z łagodniejszymi objawami. Zastanawiam się, jak to by miało działać. Psikam sobie do nosa oksytocyną i nagle pstryk! Mózg odblokowany. Nagle zaczynam rozpoznawać ludzi wokół, rozumieć zależności między nimi, ich emocje i intrygi? Nagle będę wiedziała jak nawiązywać znajomości, z kim i jak je podtrzymywać? Nagle będę umiała swobodnie rozmawiać? Może nawet zacznę uwodzić tłumy?

Brzmi to kosmicznie i kojarzy mi się z filmem Jestem Bogiem. Oto pojawił się cudowny środek, który pozwoli mi zrozumieć tajemnice ludzkości. Jeden psik i poznam wzór na wszechświat. Gorzej, jeśli okaże się, że ten wzór na wszechświat wygląda tak.

Nie twierdzę, że się nie da. W końcu mózg to potężny i nie do końca jeszcze znany twór. Istnieją tacy ludzie jak sawanci. Ludzie po przebytym urazie też nagle zaczynają ujawniać nowe umiejętności i tracą stare. Zaczynają też mówić z obcym akcentem (tu nieco sensacyjnie po polsku). Ja sama bardzo długo miałam problemy z nauką języka angielskiego i doprowadzałam do rozpaczy moją nauczycielkę w liceum. Nie było lekko, zwłaszcza że do wszystkich klas ścisłych dorzucono rozszerzony angielski. Pewnego dnia coś mi się odblokowało i zaczęłam przejawiać niezwykłe zdolności językowe. Wcześniej nie było wiadomo, czy uda mi się zdać podstawową maturę z angielskiego. Po cudownej przemianie zdałam zarówno podstawową, jak i rozszerzoną z bardzo wysokim wynikiem. Zaczęłam też nagle błyszczeć na lekcjach, na których wcześniej dostawałam sraczki ze strachu. Być może przyczyną było dręczenie mnie angielskim kilka razy w tygodniu w szkole i dodatkowo na korepetycjach. Być może był to cud. Nie wiem. W każdym razie przeskok był gwałtowny.

 

 

 

Lekarstwa na autyzm nie ma. Wiele osób ze spektrum ASD bierze jednak lekarstwa. Możecie się zapytać: na co w takim razie są te lekarstwa? Pomijając choroby somatyczne, jakie może mieć każdy, to są one na głowę. Nie mają jednak na celu wyleczenia kogoś z ASD, ale poprawienie funkcjonowania. Nie jest to obowiązkowe - można żyć sobie spokojnie z ASD i nie mieć do tego żadnych problemów wymagających leczenia.

Osoby niskofunkcjonujące biorą zwykle leki, które mają za zadanie powstrzymać ich zachowania (auto)agresywne i złagodzić nadmierne pobudzenie. Osoby wysokofunkcjonujące zmagają się zwykle z objawami depresji, nerwicy, fobii społecznej lub zaburzeń koncentracji. Przyczyną trzech pierwszych zaburzeń jest czynnik ludzki, czyli otoczenie, które zamienia czyjeś życie w koszmar. Jeśli ktoś jest bardziej wrażliwy lub ma naturalne skłonności do ponurych nastrojów, to pobyt np. w szkole może go wcale nie uspołecznić, ale zaprowadzić wprost do psychiatryka.

Leki są różne i na każdego działają inaczej. W ASD bardzo popularny jest risperidon, z którym również miałam do czynienia. Wiele osób jest zadowolonych z jego działania, jednak ze mnie robił bezmózgie zombie. Serio. Mój iloraz inteligencji na tym specyfiku nie przekraczał temperatury pokojowej. Dziękuję bardzo za takie coś. 

Oprócz risperidonu stosuje się także inne neuroleptyki, także te starszej generacji. U mnie wywołują one ciężkie skutki uboczne, dlatego nie mogę ich stosować. Ludzie doświadczają też na nich depresji, otępienia lub jeszcze większego wycofania. Nie da się tego przewidzieć. Każdy reaguje inaczej, więc czytanie opinii na forach niewiele da.

Zastanawia was pewnie, dlaczego przy ASD stosuje się leki na schizofrenię. Cóż, pewnie dlatego, że w obu zaburzeniach pojawia się wycofanie społeczne i objawy fobiczno-depresyjne. Istnieje nawet coś takiego jak autyzm schizofreniczny

 

 

Który kotek zjadł twój Prozac?

 

Moje funkcjonowanie dużo lepiej poprawiają leki z grupy SNRI. Nie SSRI, bo te z kolei nie działają wcale. Dzięki wenlafaksynie jestem pogodniejsza, bardziej otwarta i lepiej się koncentruję. Koncentracja jest ważna, bo każda czynność jest dla mnie zadaniem do wykonania. Dla ludzi nie jest problemem przerwanie jakiejś czynności i powrót do wcześniejszej. Dla mnie jest. Kiedy muszę coś zrobić, to strasznie rozpieprza mi system to, że mam przygotowac sobie żarcie, wyjść do sklepu, posprzątać, cokolwiek. Ciężko mi potem wrócić do właściwego zadania i wkręcam się po raz kolejny przez bardzo długi czas.

Wenlafaksyna ma lekko pobudzające działanie, co jest dobre dla osoby, która by wiecznie spała. Nie dostaję też tak łatwiej ataków paniki jak wcześniej. Mogę nawet przedstawić coś przed grupą ludzi i nie bujać się przy tym lub nawet gorzej - nie wchodząc pod stół.

 

 

 

 

Nie ma to jednak żadnego magicznego działania. Wciąz przebywam w swoim świecie. Wciąż nie rozumiem ludzi i nie umiem nawiązać z nimi kontaktu, ale nie przejmuję się tym tak, jak wcześniej.

Wiele osób mówi: Po co mam brać leki przeciwdepresyjne? One nie sprawią, że życie nagle nabierze sensu. Oczywiście, że nie. Problemy pozostają problemami, dalej nikt mnie nie kocha i moje życie nadal jest przegrane. Tyle, że teraz mam na to wyjebane. Serio. Jestem nolajfem i zżera mnie samotność, ale przestało mnie to obchodzić. Matka wrzeszczy, że jestem nieudacznikiem bez pracy i mam iść zmywać gary lub zbierać truskawki, ale mnie to gówno obchodzi. Zdaję sobie sprawę z własnej beznadziejności, ale nie przeżywam jej. Nie spędzam dni na gorzkich żalach, ale żyję sobie jak gdyby nigdy nic. Pewnie pójdę zbierać te truskawki, ale nie będę przy tym ryczeć. Mam nadzieję.

To jest właśnie ogromny plus dobrze dobranych leków przeciwdepresyjnych. A może zakradnę się na pobliską porodówkę, gwizdnę stamtąd oksytocynę i w ciągu paru dni porwę za sobą tłumy? Może warto wziąć udział w takim eksperymencie?

 

środa, 18 czerwca 2014

 

Życie z ASD to nie Teoria wielkiego podrywu. Tamtejszy Sheldon może się zachowywać po swojemu i nikt się tym specjalnie nie przejmuje. W rzeczywistości zostałby już pewnie kilka razy zwolniony z roboty, wszyscy by go nienawidzili i może dostałby parę razy po ryju. A nawet jeśli nie byłoby tak drastycznie, to na pewno ciągle napotykałby sprzeciw. Dzisiaj ja usiądę na twoim ulubionym miejscu, wcale nie chcemy jeść tego samego w każdy czwartek, nie chce mi się jechać z tobą do księgarni. Ludzie wcale tak chętnie nie ustępują i lubią psuć czyjś plan.

Ktoś skomentował kiedyś moją reakcję na zepsucie mojego rytuału: Kaśka! Masz kernel panic? Hahahaha! Powiedziałam, że mam, bo ktoś inny zajął mi moje ulubione miejsce i nie chce zejść. Kernel panic to dobre porównanie - zawieszam się i nie wiem, co robić dalej. No dobra, niby wiem, w końcu byłam już w takiej sytuacji, ale przez parę minut stoję wytrącona z równowagi. Trzeba znaleźć inne miejsce... tylko które? Rozglądam się po pomieszczeniu i próbuję znaleźć coś optymalnego, jednocześnie przeklinając w myślach tego, który zepsuł mi plan.

Ale czasem sytuacja jest nowa i nieznana. Nie wiem wtedy, co należy zrobić lub co odpowiedzieć. Przestaję wówczas reagować, a ludzi wokół bierze cholera. Dobrze jest mieć wtedy kogoś, kto umie postępować z ludźmi i wyprowadzi mnie z trudnej sytuacji. Wyprowadzi w sensie: porozmawia po entecku z ludźmi wokół i dalej będzie już dobrze.

 

 

 

 

 

Idę przedłużyć ubezpieczenie OC, tydzień po czasie zresztą. Nie jest to proste, ale pomyślałam, że skoro to przedłużenie, to tylko podpiszę papier i pójdę sobie. Załatwiałam już niejedną taką sprawę - wypełniałam ustalony formularz i już. Nic z tego. Babka zaczyna mi opowiadać o różnych rodzajach ubezpieczeń, a ja w ogóle nie byłam na to przygotowana. Zawiesiłam się i ostatecznie matka omówiła z babką temat przez telefon. Pewnie wyszłam na upośledzonego zjeba, który powinien być ubezwłasnowolniony, a nie autem jeździć.

Jechałam sobie kiedyś pociągiem. Nie jest to trudne - trzeba kupić bilet, wsiąść i wysiąść. Ale przyszedł konduktor i miał jakiś problem z moim biletem. To bardzo ludzka sytuacja, która wymaga umiejętności właściwego gadania. Trzeba też mieć wyczucie. Ale ja umiem tylko mówić określone teksty (nie tym tonem!) lub się zawiesić.

Nie lubię nieprzewidzianych sytuacji. Mam swój określony plan, nastawiłam się na konkretne czynności i właśnie je wykonuję. Wtem BUM i oto pojawiło się coś nowego i bardzo złego. Muszę to jakoś opanować, znaleźć nowe wyjście i teoretycznie o tym wiem. A w praktyce to właśnie rozpieprza się mój porządek świata, a w głowie odpala forkbomba. Światła robią się przeraźliwie jasne, a dźwięki dochodzą jakby zza ściany. Bardzo trudno to wytrzymać.

Jeśli parę lat temu widzieliście na Dworcu Centralnym 20-latkę, która dostaje ataku histerii, bo pociąg ma opóźnienie, to byłam to ja. Teraz już mam opanowane takie sytuacje, natomiast czynnik ludzki jeszcze nie.

 

 

 

Zawsze miałam wrażenie, że ludzie żyją ot tak sobie, natomiast ja muszę każdą czynność pamiętać i zaplanować sobie jej obsługę. Z tego powodu męczy mnie to dużo bardziej. Nie mam też tak, że rozglądam się i intuicyjnie domyślam się, że coś można by tu zrobić. Albo że ktoś bardzo by się z czegoś ucieszył, gdybym tak się domyśliła... Nie domyślę się. Jeśli chcesz mieć coś zrobione, to powiedz.

Moja matka miewa nieraz pretensje w stylu jeśli myłaś naczynia, to nie zauważyłaś, że szafki wypadałoby przetrzeć? Nie, nie zauważyłam, bo miałam umyć naczynia, a nie czytać w myślach. W pracy też miałam problem, że nie wynajduję sobie sama czynności, tylko robię wskazane i siedzę bezczynnie. Ja mam w głowie taką listę zadań jak na obrazku poniżej i ją wykonuję. Nie mam jakiegoś kanału komunikacji telepatycznej, gdzie bym słyszała o zmianach społecznej atmosfery wokół i ludzkich życzeniach.

Uważam, że to i tak dobrze. Słyszałam o przypadku typa z ZA, co gdy kazali mu zamiatać, to zamiatał bez końca. Bo przecież nikt mu nie powiedział, że ma skończyć.

 

 

 

 

Konkretne, ustalone rzeczy są dobre. Są miłe i nie trzeba na bieżąco aż tak bardzo myśleć nad ogarnięciem tego wszystkiego. Mam swój ustalony plan, swoje miejsce, kubek, czynności i to daje mi pewne poczucie panowania nad światem. Nie w sensie obejmowania władzy, ale trzymania sytuacji pod kontrolą. Dopóki tak się dzieje, jestem bezpieczna. Kiedy coś się niespodziewanie zmienia, cały misterny plan zaczyna się sypać. Nie panuję już nad światem, ale muszę walczyć o przetrwanie w nim.

Być może dla ludzi siedzenie za każdym razem w innym miejscu to nic nie znacząca zmiana, o której zaraz zapomną. Dla mnie to konieczność przeorganizowania sobie wszystkiego i jeden wielki chaos. Muszę porzucić swoje optymalne miejsce, które już dobrze znam i pójść gdzie indziej. Być może napotkam także czynnik ludzki, który zacznie mi przeszkadzać i trzeba będzie z nim rozmawiać.

Jeśli mam swój ulubiony kubek, to ma on dla mnie optymalną pojemność, kolor, zapach, fakturę i inne rzeczy. Poza tym picie z niego zapewnia mi jakieś poczucie stabilności. Kiedy ktoś zaczyna pić z mojego kubka albo schowa łyżkę o jedynie słusznym kształcie, to jest to dla mnie bardzo nieprzyjemne. Coś jakby nagle obcy ludzie zaczęli nosić moją bieliznę. To chyba dobre porównanie, bo ludzie chyba mieliby z tym problem i czuliby się nieswojo. A może się mylę?

 

 Zawsze gdy śpię, to te ludzie przestawiają mi zabawki. Powinno być: okrągłe, kwadratowe, okrągłe, kwadratowe, kurde!

 

Lubię słuchać muzyki i mam swoich ulubionych wykonawców. Jednak kiedy wydadzą nową płytę, to mam problem. W mojej bazie danych w głowie konkretny zespół ma X płyt, nie X+1! Nie ma tam też tych nowych, dziwnie brzmiących utworów. Często bywa więc tak, że kupuję nową płytę jakiegoś wykonawcy, ale płyta leży sobie jakiś czas. Przez ten czas muszę się oswoić z faktem jej istnienia i w pewnym sensie zmusić się do jej przesłuchania. Dopiero wtedy przyzwyczajam się do niej i przebudowuję swój porządek świata na taki, gdzie zespół ma X+1 płyt i kilkanaście nowych utworów. Nowa płyta zostaje zaakceptowana, a system znów jest stabilny.

Może brzmi to nieco bez sensu i nielogicznie z racjonalnego punktu widzenia. Ale nic na to nie poradzę. Tak po prostu mam.

 

 

czwartek, 12 czerwca 2014

 

Do pewnego momentu wydawało mi się, że moje pisemne wypowiedzi nie są ładne, ale przypominają jeden wielki słowotok. Zwykle po prostu piszę to, co mam na myśli, ot tak sobie. Błędów tam nie ma, bo mam w głowie wbudowany słownik. Napisałam kiedyś na forum internetowym parę tekstów o tym, że coś mnie wkurza. Odpowiedzi mnie nieco zdziwiły. Brzmiały one Nie wiem, kto to jest, ale bardzo dobrze pisze. Świetnie się go czyta.

O, to o mnie?

Byłam wtedy w 1. klasie liceum. To ten czas, kiedy zaczyna się przygotowanie do matury sprawdzanej według klucza. Dowiedziałam się, że bardzo fajnie piszę, ale nie o to chodziło w kluczu. Tak zaczęła się moja przygoda z pisaniem wypracowań po kilka razy, bo polonistce było mnie szkoda. Cóż, nie umiałam czytać w myślach ani poetom, ani twórcom klucza.

W każdym razie dowiedziałam się, że wykazuję jakiś talent literacki.

 

 

 

Internety przeglądam od dawna, więc gdy zauważyłam ogłoszenia o poszukiwanym redaktorze pewnego portalu, to się zgłosiłam. W końcu mam zainteresowania, wiedzę, swoje zdanie i do tego umiem pisać. Czemu by tego nie wykorzystać?

Dostałam od właścicieli portalu odpowiedź. Pozytywną. Ale się cieszyłam! Opublikują moje teksty publicznie. Ale będzie fajnie! Zabrałam się do pisania i już niebawem ludzie mogli czytać moje artykuły. A ja czytałam komentarze pod spodem i byłam dumna z siebie.

Pisanie jakichś recenzji, relacji czy zwykłego opisu jest ogólnie łatwiejsze od pisania tutaj. Serio. Zgłosiłam się jeszcze w parę innych miejsc i po chwili mogłam publikować także na innych stronach. Miałam 16 lat i pisałam artykuły, które ktoś chciał czytać. Moi koledzy ze szkoły tak nie umieli. Opowiadali sobie na przerwach o imprezach i wyrywaniu lasek/facetów, a ja pisałam kolejny tekst w notatniku.

Zastanawiacie się pewnie, ile na tym pisaniu zarobiłam? Nic. Od żadnej z redakcji nie dostałam ani grosza. Wymówki były standardowe:

  • jesteśmy młodą firmą, ale dynamicznie się rozwijamy i wkrótce będzie kasa,
  • na razie nie mamy funduszy na nowych redaktorów,
  • cienko u nas z kasą, dostaniesz jak wyjdziemy z dołka,
  • wpiszesz sobie do CV,
  • u nas autorzy piszą hobbystycznie.

A ja w to wierzyłam, bo byłam młoda i naiwna. W końcu obiecują, że KIEDYŚ będą mi płacić. Ale to się zmieniło. Miałam 19 lat i dotarło do mnie, że może pisanie artykułów sprawia mi radochę, ale poświęcam na to sporo czasu i nic z tego nie mam. Ani umowy, ani kasy, ani nic. Tymczasem właściciele stron trzepią kasę na moich tekstach. Już lepiej na blogu sobie pisać, jest bardziej uczciwie.

Pewnego dnia powiedziałam, że oni kiedyś mi zapłacą, a ja im kiedyś wyślę teksty. Kiedyś, czyli nigdy. Był wkurw i ostre domaganie się, ale nic nie mogli mi zrobić. Nie miałam żadnych zobowiązań.

 

 

 

 

 

Minęło parę lat i zauważyłam, że obyczaje w tej kwestii się nieco zmieniły. Na gorsze. Nadal redakcje szukają młodych i naiwnych, którzy będą produkować dla nich coś za obietnicę ewentualnej późniejszej zapłaty. Młodym wydaje się, że sama publikacja na jakiejś stronie to jak złapanie Pana Boga za nogi (duży sukces). Wcale tak nie jest. Internet to wielki śmietnik informacji, w którym jeden artykuł w te czy we w te nie zrobi większej różnicy.

Poziom tych tekstów coraz częściej jest dość żenujący. No ale redakcje wolą zatrudnić za darmo lub za marne grosze nastolatków, niż zapłacić realną cenę komuś, kto pisze dużo lepiej. Napisanie tekstu trochę zajmuje. Nieraz trzeba pogrzebać trochę w źródłach, porobić ilustracje, samemu coś przetestować... Jeśli ktoś chce porządnego tekstu, powiedzmy kulinarnego, to trzeba kupić składniki, zająć się gotowaniem, fotografować potrawę w trakcie i to wszystko ładnie opisać. Za darmo? Nigdy w życiu, wolę pospać.

Można zamówić tłumaczenie tekstu specjalistycznego u kogoś, kto ma wykształcenie w tej dziedzinie lub u gimbazy, która skorzysta z tłumacza Google. Firmy często korzystają z tej drugiej opcji i potem można spotkać koszmarne błędy kogoś, kto w ogóle nie wiedział, o czym pisze. Inną popularną praktyką jest wymaganie tekstu - niby na próbę. Tak naprawdę, to jeśli zgłosi się sporo osób i każda napisze tekst na próbę, to zbierze się tego trochę.

Wpis do CV/portfolio/czegoś to też robienie ludzi w konia. I co, ugotuję sobie potem to portfolio? A może w autobusie powiem, że nie kupię biletu, ale kierowca może sobie wpisać do CV, że mnie woził?

 

 

 

Miałam jakiś czas temu śmieszną sytuację. Na konferencji gadałam z babką z jednej firmy. Odezwała się parę miesięcy później z zapytaniem, czy nie popisałabym u nich na stronie. Tematyka niezbyt skomplikowana, ale wymagałaby przygotowania własnych ilustracji. Wyglądało to w ten sposób:

JA: To jakie będą warunki współpracy?
ONA: Możesz mi wysłać przykładowy tekst?
JA: Mogę.

Wysyłam demo. Niby w temacie, ale tylko część tekstu, bez obrazków, do tego z wyciętymi fragmentami i dopiskami tu będzie coś. Można z tego się dowiedzieć, jak ktoś pisze, ale ciężko to potem wykorzystać. Bez sensu, jeśli zamawiający czytał inne teksty wcześniej, ale przynajmniej się odczepi.

ONA: No, dobre jest. To jeden taki artykuł na tydzień by się przydał.
JA: Za ile?
ONA: No wiesz, nasza firma nie istnieje długo, ale się dynamicznie rozwija... Nie mam kasy...
JA: Takie teksty słyszałam w ogólniaku. Dokładnie takie same. Jakoś one się dynamicznie nie rozwinęły.
ONA: No dobra, dostaniesz X zeta. To wyślij artykuł za dwa dni.
JA: Spoko, wyślij mi do jutra umowę.
ONA: Ale ja dzisiaj w nocy wyjeżdżam na wakacje do Afryki, teraz się szykuję na samolot. Wrócę za 3 tygodnie. Wyślij tekst do Krychy, dostaniesz umowę jak wrócę.
JA: Spoko. Ja się na szczęście nie spieszę, więc dostaniesz tekst jak wrócisz.
ONA: Ale my potrzebujemy go już teraz! Musimy coś opublikować za dwa dni.
JA: To niech Krycha przygotuje umowę.
ONA: Nie, to ja muszę przygotować. No pisz i wysyłaj!
JA: Poczekam 3 tygodnie.
ONA: Beznadziejny początek współpracy. Inaczej to sobie wyobrażałam.

 

Z pewnością inaczej, bo miało być za darmo, prawda?

Jednak zdążyłam się naciąć już parę razy i miałam do czynienia z relacjami różnych ludzi, że nie dałam się w to wkręcić. Nie ma umowy, nie ma usługi. Jeśli ktoś opiera się z umową, to nie wróży to niczego dobrego. Jeśli mówi, że kiedyś zapłaci, to nigdy nie zapłaci. Jeśli wciska wam kity o dynamicznym rozwoju i świetlanej przyszłości, to znaczy, że szuka naiwnych.

Nie ma dziś o ASD. Ale nie musi. W końcu piszę, co mi się podoba.

 

 

poniedziałek, 02 czerwca 2014

 

Pisałam niedawno o tym, dlaczego firmy boją się zatrudniać ludzi z ASD. Jednak czasem zdarzy się, że zatrudnią - normalnym trybem lub przy pomocy fundacji pomagającej w aktywizacji zawodowej. Mógłby ktoś pomyśleć, że od tej pory będzie już wspaniale, radośnie i w ogóle żyli długo i szczęśliwie. Nic z tych rzeczy. I wcale nie chodzi tu o pracodawców.

Parę dni temu dowiedziałam się bardzo ciekawych rzeczy. Otóż pewna część autystów robi pozostałym niemiłą przysługę. Kiedy dostaną swoje pierwsze pieniądze, palma im odbija. Zaczynają olewać swoje obowiązki, imprezować lub przestają się pojawiać w pracy w ogóle. Wydaje im się, że otrzymane właśnie dwa tysiące to kupa szmalu. Cóż, kiedy ktoś nigdy nie pracował i nie musi opłacac rachunków, taka kwota może wydawać się ogromna. Po co więc iść do nudnej roboty, skoro mam już kasę?

Pracodawcy mają pretensje do fundacji i nie chcą już zatrudniać osób ze spektrum. Wcale im się nie dziwię.

 

 

 

 

 

Nie będę się tu czepiać mieszkania z rodzicami w wieku 25+. Mieszkania są cholernie drogie i mało kogo na nie stać. Nie każdemu trafia się też fajne lokum po dziadkach. Wynajęcie czegoś z przyjaciółmi to w przypadku ASD totalna abstrakcja. Sytuacja jest trudna, ale mieszkanie z rodzicami jest dla mnie absolutnie zrozumiałe.

Nie rozumiem natomiast, co stoi tym rodzicom na przeszkodzie, żeby nie ściągać od dziecka kasy na opłaty? W każdym innym przypadku byłoby to logiczne, jednak rodzice dzieciaków ze spektrum to szczególny gatunek. Pisałam niedawno o bardzo ważnej nauce samodzielności. Samodzielność to nie tylko samoobsługa i poruszanie się po mieście. Jeżeli ktoś jest zdolny do podjęcia pracy, powinien mieć jakieś pojęcie o domowej ekonomii. A z tym bywa różnie.

Sama spotkałam na swej drodze przypadki, którym wydawało się, że darmowy prąd, gaz i woda są zagwarantowane w konstytucji, natomiast pieniądze na żywność spadają z nieba. Albo nawet i nie pieniądze, przecież żarcie zawsze jest w lodówce. Rodzice się tym zajmują.

Edukacja w tym zakresie nie jest trudna, ale wymaga długotrwałej pracy. Kiedy jesteśmy na zakupach, zwróćmy uwagę na ceny i czytajmy paragony. To uczucie, gdy nie kupiliśmy nic szczególnego, ale stówa poszła, jest... no wiecie jakie. Niefajne. Wyciąg z konta bankowego i wspólne opłacanie rachunków też całkiem szybko uświadamia, że może pensja w przeliczeniu na czekoladę to kupa kasy, natomiast po opłaceniu rachunków robi się dziwnie malutka. W domu też ciągle jest coś potrzebne - skończy się papier toaletowy, szampon, spali się żarówka, ktoś się przeziębi i trzeba lecieć do apteki... i kasa znika jak śnieg na wiosnę. Ludzie, którzy się odchudzają, często prowadzą dzienniczki, w których zapisują spożyte produkty. Osoby, które mają problemy z finansami, też nieraz prowadzą dzienniczki, ale z wydatkami. Wychodzi wtedy na jaw, jakie naprawdę jest zużycie i czy faktycznie jest nam coś potrzebne.

 

 

 

 

 

Dla NT może być oczywiste, że kwestia utrzymywania domu się z biegiem czasu zmienia. Najpierw za wszystko płacą rodzice, ale potem sytuacja się odwraca. Przy ASD dłuższa perspektywa może być trudna do zrozumienia. Jakieś samodzielne życie, odkładanie na kredyt, na emeryturę? Totalna abstrakcja. Ja sobie zdaję z tego sprawę, ale też nieraz tracę wyczucie czasu i odkładam wszystko na ostatnią chwilę, bo nie umiem sobie rozplanować czynności. O wiele lepiej radzę sobię z małymi, ale częstymi zadaniami. Duże projekty obmyślam w najdrobniejszych szczegółach i w rezultacie sama się ich boję. Padam ofiarą prokrastynacji z perfekcjonizmu i zaliczam opóźnienia, których nie powstydziłoby się PKP zimą.

Ale jednak to, że nie chcemy czegoś widzieć, nie sprawi, że to coś zniknie.

Zmiany przerażają. Jeśli ktoś nigdy nie pracował, może być w szoku. Przez kilkanaście lat można się przyzwyczaić do chodzenia do szkoły i opanować ten proces do perfekcji. Trzeba chodzić na lekcje, uczyć się i zaliczać. Proste. Nagle trzeba chodzić na jakieś rozmowy, uczyć się nowych zasad, zmienić otoczenie. Nie ma ustalonego planu, tylko jakaś improwizacja. Wszyscy się czepiają i za byle co można wylecieć. Dlaczego nie może być tak, jak dawniej?!

Sama perspektywa pójścia do pracy może być dla wielu przerażająca. Trzeba takich ludzi wykopywać z domu na siłę (pisałam o tym tu). Ale nawet, jeśli już pracę dostaną, nie oznacza to, że będą ją kontynuować. Mogą podejść do niej na zasadzie pochodziłem trochę, zarobiłem kasę, teraz dajcie mi spokój, idę się schować. Chodzenie do pracy to mnóstwo procesów, które trzeba ogarnąć i utrzymać w ryzach. Dla kogoś, kto musi cały czas pamiętać o udawaniu normalnego, może być to bardzo wyczerpujące.

 

 

 

W kolejnym odcinku napiszę, jak niektórym pracodawcom praca we łbie przewraca, czyli o moich doświadczeniach w branży tzw. kreatywnej, która wg niektórych oznacza tworzę za darmo. Temat długi, parszywy i zupełnie nieautystyczny.

 

 

Tagi