Mam autyzm i nie zbieram pieniędzy na konto. Za to piszę, co mi się podoba.
Kategorie: Wszystkie | Info | Ja i ASD | KSIĄŻKA | Komentuję | Konstruktywnie | Opisuję
RSS
piątek, 08 maja 2015

 

Najlepszym motorem napędowym człowieka jest wkurw. Kiedy coś się ludziom nie podoba, zaczynają się jednoczyć w grupy i walczyć z tym czymś. Jeśli nie potrafią odnaleźć się w grupie, działają sami. Tak jak ja. Gdyby w 2013 nie trafił mnie ostateczny szlag od rozpowiadanych w mediach bzdur, nie czytalibyście tej notki. Nie powstałaby także moja książeczka.

Właśnie - powstaje Koci Świat 2.0. Od czasu wypuszczenia poprzedniej wersji doszły nowe rzeczy do powiedzenia. Część wymagałaby poprawek. Znalazł się też chłopak z ASD, który chce dodać coś od siebie. Zdradzę wam, że myśli on słowami i lubi abstrakcyjne wzory matematyczne. Może być ciekawie.

Wracając do głównego tematu wkurwu i numeru 2.0... Przed świętami wielkanocnymi niesamowicie zdenerwował mnie facet prowadzący audycję pod tytułem Człowiek 2.0. Audycja ta kipiała ignorancją i nieprzygotowaniem. Może minął już miesiąc od tego czasu, ale poświęciłam go na wyszukiwanie rzeczy, których innym szukać się nie chciało. Wracam więc obładowana informacjami i nie zawaham się ich użyć.

A teraz mnie słuchaj, noobie.

 

 

 

 

 

We wspomnianej audycji prowadzący oraz trzy specjalistki opowiadali o tym, jak to ciężko jest neurotypowym zrozumieć osoby z autyzmem. Właściwie to nie wiadomo nawet jak widzą one świat, co czują i czy w ogóle coś rozumieją. Bo wydaje mi się, że oni czują to i tamto, nawet trudno mi sobie wyobrazić, co oni czują - to niemal dosłowne cytaty z audycji. Aż mi się szkoda tych specjalistów zrobiło. Nie wiedziałam, że można być aż takim ignorantem.

W tym momencie wypadałoby przypomnieć 10 powodów, dla których nie cierpię specjalistów. A nie cierpię ich między innymi dlatego, że wypowiadają się w imieniu ludzi z ASD, chociaż nigdy tych wypowiedzi z nimi nie konsultowali. Na logikę mogłoby się wydawać, że najłatwiej zdobyć informacje poprzez zapytanie. Jednak ludzie o tym nie wiedzą i zamiast tego wolą generować sobie symulacje.

Mam autyzm. Nie jestem postacią tragiczną. Nie jestem popsuta. Pracuję. Jestem szczęśliwa. Kocham moją rodzinę. Jestem artystką. Jestem dorosła. Lubię większość ludzi! Ale... niektórych nie lubię. Zwłaszcza tych, którzy twierdzą, że mówią w moim imieniu. Bo wcale tak nie jest. Potrafię mówić sama za siebie. A zatem porozmawiajmy. Może nawet zostaniemy przyjaciółmi.

Powyższy tekst pochodzi z filmiku poniżej. Na całym świecie ludzie z autyzmem mają problem z ekspertami, którzy mówią w ich imieniu. Albo przynajmniej twierdzą, że to robią, ale tak naprawdę opowiadają bzdury. Niektórzy autyści się wkurzają i zakładają stowarzyszenia w rodzaju ASAN. To właśnie oni nakręcili ten filmik i wiele podobnych.

 

 

 

 

 

Tak, czasami wydobycie informacji od autyka to droga przez mękę. Nie każdy jest chętny do rozmowy i nie każdy potrafi się ładnie wypowiedzieć. Nie każdy potrafi też przeanalizować, co mu w głowie siedzi. Ale czy każdy NT to potrafi? Czy każdy NT ma ogromne zdolności krasomówcze? Nie zauważyłam.

Wielu ludzi ze spektrum ma skłonności do lakonicznych wypowiedzi w stylu tak/nie. Ale chyba lepiej przygotować porządny zestaw pytań, z którego coś wyniknie, niż wymyślać odpowiedzi samemu. Wiem, że NT liczą na łatwiznę - a, jakoś zagadam i samo poleci. A tu wcale nie leci, bo autyk jakiś niekontaktowy i zapada głucha cisza. Specjalista strzela focha i wymyśla coś samodzielnie. Nie tędy droga. Trzeba przygotować wcześniej zestaw szczegółowych pytań i wtedy nawet z odpowiedzi tak/nie da się coś ułożyć.

Tylko właśnie, trzeba się przygotować. A tego nikomu się nie chce.

Niektórzy ludzie (w tym i ja) wolą wypowiedzieć się pisemnie, niż głosowo. Czy nie lepiej zebrać parę tekstów i odczytać je w trakcie programu, niż snuć fantazje?

Czy nie można skorzystać z książek napisanych przez autystów? Niektóre z nich ukazały się także w języku polskim. Oto kilka z nich, które mogę wymienić z pamięci:

  • John Elder Robison - Patrz mi w oczy
  • Temple Grandin - Myślenie obrazami
  • Naoki Higashida - Dlaczego podskakuję
  • Donna Williams - Nikt nigdzie
  • Katja Schrödinger - Koci świat, czyli świat osoby ze spektrum autyzmu (hyhyhy)

Ale oczywiście biedni NT nie mają żadnych źródeł i muszą się domyślać. Biedactwa muszą snuć przypuszczenia, kiedy wiedza z pierwszej ręki sama wręcz się pcha do głowy.

 

 

 

 

 

Pozostaje jeszcze tradycyjny zarzut: a co z ludźmi niskofunkcjonującymi, którzy nawet nie mówią? Czy wiesz, co oni myślą i czują?

A tak się składa, że wiem. I to wcale nie dlatego, że mam te same problemy, tylko w mniejszym nasileniu. To też byłaby symulacja, choć i tak bardziej trafna od wyobrażeń NT. Wiem, bo ruszyłam swoje wirtualne dupsko i poczytałam blogi takich osób. Poczytałam ich książki. Napisałam do nich maile i zapisałam się fejsbókowych grup dotyczących AAC. A zrobiłam to, bo nie lubię opowiadania bzdur. Zrobiłam to, bo mi się (do ciężkiej cholery) chciało.

Szanuję ludzi niskofunkcjonujących, którzy mimo swoich trudności piszą o swoim życiu z ASD. Szanuję ich dużo bardziej, niż wszystkich specjalistów razem wziętych.

A ciekawe, co ludzie z LFA myślą o osobach takich jak ja. Czy mogę mówić w imieniu całej grupy autystów, czy powinnam ograniczyć się do przedziału HFA/ZA? Znalazłam taką wypowiedź. Oto ona:

Nie piszę tu postów przeciwko waszej dyskryminacji i atakom na ludzi autystycznych. Nie dlatego, że zgadzam się z wami, ale dlatego, że kłótnie sprawiają mi ból. Kiedy twierdzicie, że trzeba mnie "wyleczyć", nie walczę z wami, bo konfrontacje mnie bolą, nie dlatego, że macie rację.

Nie mówicie w imieniu mnie, pogrążonej w ciszy, mówicie ponad mną. Chciałabym wam powiedzieć, jakimi jesteście gnojami, ale moja głowa nie pozwoli na walkę, bo mnie to po prostu BOLI.

Kiedy wasze głowy pozwalają wam na bycie gnojami i mówienie nieprawdy, moja nie pozwala. Muszę zawsze być szczera ORAZ muszę zachować spokój, inaczej robię się agresywna. To nie udowadnia waszej racji, to tylko mnie ucisza. Uciszanie mnie nie sprawia, że macie rację, to znaczy tylko, że macie większą chęć na bycie gnojami, niż ja.

Autyści "wysokofunkcjonujący", którzy walczą o moje prawa, MÓWIĄ w moim imieniu. Bronią mnie w sposób, którego ja nie potrafię. W miejscach, do których nie chodzę z powodu strachu, oni są dla mnie. W grupach, które mnie przerażają, oni robią porządek i stają w mojej obronie.

Wy, którzy nie macie autyzmu, nie stajecie w mojej obronie. Nie mówcie tym, którzy dają radę walczyć z waszą nienawiścią, że nie mówią w moim imieniu. Oni to robią. 

Wypowiedź pochodzi z tego bloga. W pierwszej części autorka uprzedza ludzi, którzy bez tego zarzuciliby jej, że nie jest niskofunkcjonująca. Pisze o tym, że w wieku 30+ nie potrafi mówić, czasem sika w majtki, nie potrafi kontrolować finansów i wymaga całodobowej pomocy, gdyż inaczej mogłaby np. pociąć się nożem. Wystarczy? Dla mnie tak.

 

 

 

 

Inną osobą, która jest niskofunkcjonująca i angażuje się w pomoc ludziom autystycznym, jest Ido Kedar. Pisze on bloga oraz ma na koncie wydaną książkę. Zapytał mnie, czy mogłaby ukazać się w polskiej wersji. Przekazałam pytanie dalej i zobaczymy, co z tego wyniknie. Póki co, zapraszam do czytania jego publikacji po angielsku.

Ido nieraz wypowiadał się na konferencjach o ignorowaniu ludzi z ASD. Specjalnie dla was przetłumaczyłam ciekawe fragmenty.

Część z was zapewne patrzy na mnie i zastanawia się, czy naprawdę sam napisałem własne przemówienie. W końcu słyszeliście, że większość niemówiących autyków jest mało pojętna, nie ma samoświadomości, teorii umysłu, wewnętrznego świata i nie rozumie, co się do nich mówi.

Ciekawe, kto wam to powiedział? Na pewno nie ludzie z autyzmem.

Moje zaburzenie jest bardzo mało zrozumiane. Moja niepełnosprawność polega na tym, że mózg niezbyt dobrze komunikuje się z ciałem. No i przez to właśnie wyglądam jakbym nie myślał i nie rozumiał, chociaż wcale tak nie jest. Dodajcie jeszcze do tego problemy sensoryczne i macie już jakieś wyobrażenie, jak ciężko z tym żyć.

Prawda jest taka, że autyzm sam w sobie jest prostszy, niż opowiadają tak zwani eksperci i specjaliści. Dziecko, które jest zamknięte w sobie, z przeciążonymi zmysłami i problemami ruchowymi, nie może samo sobie z tym poradzić. Z tego powodu tak niewielu niemówiących autyków potrafi się komunikować. Eksperci uspokajają samych siebie, że nie potrafimy się komunikować, bo nic nie rozumiemy.

Mam dość tego wszystkiego, bo wokół mnie jest mnóstwo autystycznych ludzi, którzy umierają z nudów i samotności, ale nie potrafią zakomunikować nic więcej, niż tylko podstawowe potrzeby.

 

Ido wcześniej był traktowany przez swoich terapeutów jak debil. Jego edukacja ograniczała się właśnie do komunikowania podstawowych potrzeb, np. głodu. Na szczęście jego rodzice postanowili uczyć go komunikacji alternatywnej (AAC) i teraz Ido może wypowiadać się na dużo bardziej skomplikowane tematy. A co na to specjaliści?

Mamy w domu trzy psy. Kiedy idziemy z nimi do weterynarza, on musi zgadnąć, co jest nie tak, bo pies mu tego nie powie. Wiele razy marzyliśmy, żeby pies się odezwał, żeby weterynarz nie musiał przypuszczać, czasami niepoprawnie. Ludzie z autyzmem, którzy nie mogą mówić, również doświadczyli takich zgadywanek, ponieważ nie mieli możliwości się komunikować. Teraz wielu może już wyjaśnić, o co chodzi, ale "weterynarze" nie są zainteresowani.

Czy Ido faktycznie ma cięższą postać autyzmu? Czy naprawdę sam pisze swoje wypowiedzi? Sami zobaczcie:

 

 

 

 

Ido nauczył się komunikować dzięki Somie Mukhopadhyay. Jej metoda polega na nauce czytania, następnie uczeń wybiera jedną opcję z dwóch podanych. Potem liczba opcji jest zwiększana. Docelowym efektem jest plansza z literami, którą potem można zastąpić tabletem z syntezatorem mowy lub specjalnym urządzeniem. Dla zainteresowanych wstawiam stronę Somy, gdzie metoda jest całkiem szczegółowo opisana oraz filmik z jej wystąpieniem.

 

 

Soma Mukhopadhyay opowiada o nauce komunikacji w autyzmie 

 

 

Obejrzałam też filmik o Somie i jej autystycznym synu, Tito. Najbardziej poruszył mnie fragment od 2:52.

- Tito, jak wyglądałoby twoje życie, gdyby mama nie nauczyła cię [komunikacji]?
- Byłbym warzywem.

 

 

 

 

 

Pewnie zastanawiacie się, czy w Polsce też istnieją niemówiący autyści, którzy chcą przekazać coś od siebie. Otóż są. Udało mi się dostać z wydawnictwa książkę napisaną przez jednego z nich. Nazywa się Trzy pustynie i niedługo pojawi się jej recenzja.

Istnieje też pewien siedmiolatek, który właśnie pisze książkę. Używa on ciekawej metody, która polega na układaniu drewnianych klocków z literkami. I taka ciekawostka: też czasem potrafi pojechać terapeutom. Książkę na pewno przeczytam, kiedy wreszcie wyjdzie. Na razie możecie poczytać bloga i fejsbóka.

 

 

 

 

A teraz parę wskazówek, które otrzymałam wprost ze źródeł, czyli od ludzi używających komunikacji alternatywnej na co dzień. Może wam się do czegoś przydadzą.

  • Komunikacja jest ważniejsza od mówienia. Niby oczywiste, ale wielu o tym zapomina. Nie chodzi o to, żeby cisnąć z nauką mówienia za wszelką cenę, ale żeby osoba z autyzmem poczuła potrzebę porozumiewania się. Może być to pisanie, pokazywanie obrazków lub miganie - metoda nie ma znaczenia. Niektórzy zaczynają potem mówić, inni nie - nie każdy nawet jest zdolny do wydawania artykułowanych dźwięków.
  • Do osoby niemówiącej należy zwracać się normalnie. Ido Kedar pisał, że niesamowicie go wkurzało go mówienie w stylu Idź... do... pokoju... Teraz... siad. Brawo! Przybij piątkę! Chyba nikt nie lubi być traktowany jak półgłówek.
  • Najłatwiej zainteresować kogoś tabletem przy użyciu jego zainteresowań. To w sumie jest oczywiste.
  • Nie zabieraj urządzenia, kiedy ktoś zacznie wciskać wszystkie przyciski jak popadnie. W ten sposób ludzie z ASD cieszą się swoim nowym głosem. Małe dzieci, które uczą się mówić w tradycyjny sposób, też testują nowe dźwięki i nowe słowa.
  • Słownictwo oraz głos powinny być dobrane do wieku i płci użytkownika. Większość oprogramowania pozwala na dodawanie własnych słów i kategorii, można też wybrać rodzaj głosu. Gdybym korzystała z urządzenia do mówienia, to chciałabym mieć możliwość mówienia na dorosłe tematy, o swoich zainteresowaniach, no i nie chciałabym mówić głosem faceta, bo facetem nie jestem.
  • Urządzenie do mówienia to czyjś głos! Mówiących ludzi nie da się wyciszyć pilotem, nawet gdybyśmy bardzo tego chcieli. Z niemówiącymi jest łatwiej, bo można zabrać im urządzenie, ale jest to po prostu chamskie. Ludziom na wózku nie zabieramy wózka, ludziom niemówiącym nie zabieramy protezy głosu.
  • Istnieją specjalne szelki dla dzieci, do których można przypiąć urządzenie do mówienia. Dzięki temu zawsze jest możliwość wypowiedzenia się.
  • Kategorie słów są dużo łatwiejsze do opanowania, jeśli są oznaczone kolorami. Przykład możecie zobaczyć na obrazku.

 

 



 

 

 

  • Uczucia i emocje to trudne sprawy, nawet dla osób wysokofunkcjonujących. Przydatne jest np. wystopniowanie nasycenia kolorów. Emocje bardziej intensywne mają bardziej intensywne kolory. Można skorzystać z map tego typu. Prosty zabieg, a jaki przydatny!
  • Jeśli ktoś zaczyna pisać, choć do tej pory naciskał obrazki, to niech sobie pisze. Własne komponowanie wypowiedzi daje dużo większe możliwości.
  • Niektórzy ludzie umieją mówić, ale czasem wolą korzystać z urządzenia (np. w sytuacjach stresowych). Należy to uszanować i nie zmuszać do mówienia ze wszelką cenę.

 

 

To chyba najbardziej naładowana informacjami notka, jaką do tej pory napisałam. A wiecie, czemu to wszystko zrobiłam? Bo mi się chciało pomyśleć i zajrzeć w różne miejsca. I powiem wam, że to jeszcze nie koniec.

 

 

 

Tagi