Mam autyzm i nie zbieram pieniędzy na konto. Za to piszę, co mi się podoba.
Kategorie: Wszystkie | Info | Ja i ASD | KSIĄŻKA | Komentuję | Konstruktywnie | Opisuję
RSS
niedziela, 19 kwietnia 2015

 

W chwili, kiedy to piszę, artykuł na Interii zebrał 785 komentarzy - najwięcej ze wszystkich tekstów w dziale o autyzmie. Przeczytałam je wszystkie! Jak w końcu zwalczę prokrastynację oraz uporczywą senność, to wstawię najciekawsze i/lub najdurniejsze z nich. Jednak od komentarzy dużo bardziej zajmujące okazały się wiadomości. Mnóstwo ludzi postanowiło się ze mną skontaktować. Część tych kontaktów może przerodzić się w ciekawe znajomości. Zobaczymy jak to będzie.

Pojawiło się trochę nowych, okołoautystycznych blogów. Reklamowałam je już wam na fejsbóku, dodałam je też do bocznej zakładki. W jednym z nich Wanderratte pisału o trudnościach ze zrozumieniem kryteriów Gillbergów. Zaczęliśmy się z innymi Aspikami zastanawiać nad znaczeniem różnych kryteriów diagnostycznych. Pojawiły się tam między innymi trudności w tworzeniu umysłowych reprezentacji osób, przedmiotów, zdarzeń. Ludzie zaczęli podsuwać swoje interpretacje:

  • Bardzo ciężko jest sobie utworzyć w myślach model jakiegoś obiektu. Trudno jest na przykład wyobrazić sobie jak coś wygląda czy odtworzyć z pamięci jakieś zdarzenie.
  • No może się mylę, ale czy to nie chodzi o wyobrażenie sobie, że np. jabłko jest reprezentantem owoców? Albo np. dany kot konkretny (taki z mięsa, kości i miauczenia, np. ten z sąsiedztwa o imieniu Kiciek) reprezentantem pojęcia "kot", które samo w sobie jest abstrakcyjne. Nie istnieje przecież kot, tylko jego konkretne reprezentacje fizyczne.
  • Zdolność do tworzenia kategorii (klas) na podstawie cech obiektów (instancji).

 

Zaczęłam zastanawiać się po raz kolejny nad działaniem swojego umysłu. Czy mam problem z klasami i obiektami? Nie, przecież nawet pisałam o sposobie myślenia wizualno-obiektowym, którego używam. Nauka programowania obiektowego była dla mnie oczywista, natomiast NT mieli z tym spore problemy. Potrafię dostrzec wzorce i podobieństwa. Bez problemu klasyfikuję wszystkie swoje koty jako obiekt typu kot. Z kolei ja, mój pies i moje koty mamy wiele wspólnych cech, które pozwalają zakwalifikować nas jako obiekty typu ssaki. Widzę doskonale, że ludzie to zwierzęta jak wszystkie inne, tylko trochę za bardzo w głowach się im poprzewracało.

A co widzę w głowie, kiedy ktoś powie kot? Coś podobnego do tego, co widzi Temple Grandin - obrazy różnych kotów, które widziałam w swoim życiu. Robię sobię z tych obrazów jakiegoś ogólnego kota i nie mam z tym większych problemów. W końcu koty istnieją.

 

 

 

 

 

 

Problemy zaczynają się wtedy, kiedy trzeba wyobrazić sobie coś, czego nie ma. Na przykład kiedy pojawia się tytułowe dane jest x lub dana jest liczba. Nie miałam nigdy kłopotów z matematyką (brałam nawet udział w konkursach), ale wyglądała ona dużo lepiej, kiedy była narysowana. Wolałam działy, gdzie były figury geometryczne, funkcje i drzewka. One przynajmniej w jakiś sposób istniały. Natomiast iksów na moim wewnętrznym wyświetlaczu po prostu nie było. Trudno pracować nad czymś, co nie istnieje. No i co mnie właściwie obchodzą rzeczy, których nie ma?

Z czasem przyzwyczaiłam się do tego typu zadań, ale w dalszym ciągu nie potrafię tworzyć sobie w umyśle reprezentacji obiektów abstrakcyjnych. Muszę wziąć kartkę, ołówek i sobie to wszystko narysować. Przedmiot rozważań musi w jakiś sposób zaistnieć. Dopiero wtedy mogę się nim zająć. 

 

 

 

 

 

Mało jest podręczników z dziedziny matematyki czy informatyki, które wykorzystywałyby wizualny model uczenia. Tacy sami są nauczyciele - zajmują się rozważaniami nad liczbą x albo zmienną a. Wysmarują całą tablicę wzorami, zrobią jakieś zadania dla przykładu... no spoko. Ładnie literki sobie skaczą, numerki się przesuwają. I co z tego? Nie kręcą mnie rzeczy, które nie istnieją. Pokażcie mi lepiej, co można z tym zrobić. Co ja właściwie mam z tego, że x przyjmuje jakieś wartości w siakim przedziale?

To jest według mnie duży błąd w systemie nauczania i dotyczy także NT. Oni również skorzystaliby wiele na tym, że wiedzieliby co właściwie można z tymi iksami zrobić. A tak to robi się sztuka dla sztuki.

Ja natomiast skorzystałabym dużo bardziej, gdyby abstrakcyjne pojęcia zyskały realną formę. Nie myślę słowami, nie mam wewnętrznego głosu. Widzę w głowie obrazy, ale nie zobaczę obrazu nieistniejących rzeczy.

 

 

 

 

 

 

Ludzie mają do siebie to, że drętwieją z wiekiem. Jeśli sięgniemy po podręczniki dla dzieci, to znajdziemy tam dużo rysunków, kolorów, ciekawostek. Podręczniki dla dorosłych to zazwyczaj kupa czarnego tekstu na białej kartce i przynudzanie. A właściwie dlaczego? Czy trudniejsza tematyka musi od razu oznaczać trudniej przystępną formę? Z miłą chęcią zobaczyłabym pełne kolorowych rysunków podręczniki do matmy, fizyki czy chemii. Jestem osobą myślącą w obrazie i w końcu nie musiałabym tłumaczyć sobie treści z obcego języka słów na właściwy mi język obrazów.

Autorzy książek do nauki języków obcych wiedzą doskonale, że to działa. Można bez problemu znaleźć podręcznik z obrazkami, strzałkami, rysunkami i kolorami. Fajnie się takie rzeczy czyta i łatwo przyswaja.

 

 

 To jest język Scratch do nauki programowania dla dzieci. Jak dla mnie wygląda dużo przejrzyściej, niż zwyczajne słowa, nawet z kolorowaną składnią.

 

Nie lubię książek do nauki programowania. Są po prostu niesamowicie nudne. Języki programowania są dla mnie tym samym, co języki naturalne. Zwróćcie uwagę na to, jak ładnie tworzę tutaj klasy i obiekty. Jedno i drugie jest dla mnie językiem i służy do opisywania rzeczywistości, różni się tylko nieco formą.

Dlaczego więc książki o językach programowania nie wyglądają jak książki do nauki języków naturalnych? Bo ludzie tego podobieństwa nie widzą. Ewentualnie są drętwymi nudziarzami, dla których tego typu wizualizacje sprawiłyby, że programowanie straciłoby na powadze i zrobiło jakieś takie dziecinne.

Cóż, mam umysł dziecka. Mam ogromną ciekawość świata, zastanawia mnie działanie wielu rzeczy i mam wywalone na autorytety. No i lubię książki z kolorowymi obrazkami i pisane prostym językiem. W ogóle wychodzę z założenia, że jeśli nie potrafisz wyjaśnić czegoś w prosty sposób, to sam tego pewnie nie rozumiesz.

 

 

 

 

Powyższa ilustracja pokazuje różnice między standardową programistyczną książką, gdzie trzeba przebić się przez smęcenie i rozważanie iksów, a nietypowo przygotowaną serią Rusz Głową. Tak, takie książki istnieją i nawet mam je w domu. Jedyna ich wada jest taka, że jest ich niewiele, a poziom obejmuje raczej podstawy. Ale to świetny przykład, że da się zrobić coś inaczej niż zwykle. Jak to mówi moja matka: to jest tylko kwestia chęci.

Być może kiedyś się wkurzę i zrobię autystyczną książkę Koci Świat ASM. Dlaczego asm? Ze względu na podobieństwo nazw oraz ze względu na to, że programowanie niskopoziomowe to rzecz, w której rysowanie jest najbardziej wskazane, ale nikt jeszcze tego nie zauważył. Akurat tam, gdzie rysunki byłyby na wagę złota, tam jest najwięcej nudnej pisaniny.

Być może jesteś nauczycielem na dowolnym stopniu edukacji i zastanawiało cię, w jaki sposób ludzie z ASD przyswajają informacje. Teraz już wiesz i możesz ułatwić komuś życie. Mów o rzeczach, które istnieją. Powiedz, jak można zastosować je w życiu. Używaj rysunków, strzałek i kolorów. I nie mów, że trzeba było słuchać, bo my musimy widzieć. Słowa umilkną, a obraz zostanie.

 

 

czwartek, 02 kwietnia 2015

 

Witam wszystkich nowych czytelników, którzy trafili tu z Interii. Zapraszam do przeczytania innych notek, książki oraz polubienia KŚ na fejsbóku. Mój blog oraz książka są bardzo fajne. Niech świadczy o tym chociażby fakt, że dorobiłam się już psychofanki.

Kiedy artykuł zejdzie z głównej strony Interii, wrzucę go tutaj poniżej. Wstawię też najdurniejsze komentarze, jakie się tam pojawiły. Trochę na ten temat napisału już Wanderratte.

Jeśli chcecie o coś zapytać, to piszcie tutaj - najprawdopodobniej odpowiem. W sprawach diagnozowania dzieci odsyłam na fora dla rodziców: Kampanię, Inny Świat oraz Poradnik Autystyczny (kopalnia sensownej wiedzy dla rodziców dzieci z ASD). Przestrzegam również przed wyłudzaczami kasy - ASD nie da się wyleczyć dietą ani lekami. Nie pomogą suplementy ani czopki z banana. Trzeba po prostu (albo AŻ) intensywnie ćwiczyć funkcjonowanie wśród ludzi.

Dorosłych z ASD, którzy chcieliby porozmawiać z innymi, odsyłam na forum dla dorosłych.

 

 


 

 

Mam na imię Kasia i mam 27 lat. Na pierwszy rzut oka jestem taka sama jak moi rówieśnicy. Jednak już na drugi rzut oka można dostrzec we mnie coś dziwnego. To coś sprawia, że otoczenie uważa mnie - w zależności od otoczenia - za nienormalną lub ekscentryczną. Nie jest to jednak kwestia wyboru ani świadomie kreowanego "alternatywnego" wizerunku. Po prostu mam Zespół Aspergera, czyli autyzm wysoko funkcjonujący.

Zwróćcie uwagę, że nie użyłam sformułowania "cierpię na...". Jeśli zdarzyło mi się bowiem na coś cierpieć, to była to depresja i inne pochodne zwykłego ludzkiego chamstwa. Z samym Zespołem Aspergera (ZA), które jest odmiennym działaniem mózgu, żyje mi się bardzo dobrze.

Świadomość istnienia czegoś takiego jak ZA systematycznie się zwiększa. Bardzo mnie to cieszy, ponieważ 15-20 lat temu można było usłyszeć: "Ale jaki autyzm? Przecież ona mówi! Przecież ma najwyższą średnią w szkole!"... Stereotyp upośledzenia już na szczęście przeminął, natomiast wciąż uważa się, że spektrum autyzmu (ASD - skrót od ang. Autistic Spectrum Disorder) dotyczy wyłącznie dzieci. Tak jednak nie jest.

Jak już wspomniałam, ASD to odmienne działanie mózgu. W praktyce wygląda to tak, jakby przybysz z kosmosu dziwnym trafem urodził się na Ziemi. Na początku jest mu trudno, ponieważ inaczej myśli i inaczej odbiera bodźce ze środowiska. Z biegiem czasu się przystosowuje, jednak w dalszym ciągu jest kosmitą. Większość Ziemian jest z natury dobra i pragnie pomóc kosmitom ze swojego otoczenia, jednak nie wie, jak to zrobić. Powstają na ten temat różne poradniki, ale zazwyczaj skupiają się na dzieciach.

Tymczasem ludzie ze spektrum nie wracają na swoją planetę po osiągnięciu wieku dorosłego. Możecie spotkać ich na swojej uczelni lub w pracy.

 

 

 

Mój artykuł jest nieco inny niż wszystkie. Dowiecie się z niego, w jaki sposób możecie pomóc młodym dorosłym z ASD - takim jak ja. Założenie jest takie, że te osoby już znacie, np. jesteście w jednej grupie na studiach. Pomaganie obcym ludziom w miejscach to zupełnie inna bajka i można na ten temat stworzyć osobny artykuł. Przejdźmy zatem do rzeczy.

Na początek powiem wam jak... nie pomagać!

Otóż waszym motywem nie powinna być chęć dowartościowania się i pokazania, jacy to jesteście dobrzy i szlachetni. Waszym celem ma być ułatwienie komuś życia, a nie napawanie się własną wspaniałością. Unikajcie też litości i traktowania osoby z ASD jak małego dziecka.

Jeśli zaczniecie robić z kogoś debila, to ten ktoś was zwyczajnie znienawidzi. Podejdźcie do tego zadania bardziej jak do wyjaśniania różnic kulturowych.
Nie rozmawiam bez adwokata

Wyobraźcie sobie, że zasypiacie w swoim łóżku, ale budzicie się zupełnie gdzieś indziej. Na przykład w Chinach. Nie znacie lokalnego języka, zwyczajów, klimat jest zupełnie inny, a do tego ci wszyscy Azjaci wyglądają tak samo. Ratunku, co robić, jak żyć? Przydałby się jakiś przewodnik, nieprawdaż? To samo dotyczy osób z ASD. Jeśli chcesz komuś naprawdę pomóc, zostań pośrednikiem między nim a światem NT (skrót od NeuroTypowy, czyli nieautystyczny).

Nie da się przeżyć bez kontaktowania się z innymi ludźmi, jednak ten kontakt bywa nieco straszny. Zwłaszcza jeśli chodzi o tzw. załatwianie spraw, gdzie potrzebne są pewne umiejętności dyplomatyczne. W moim przypadku takie "załatwianie" kończyło się obrażeniem kogoś, awanturą, zawieszeniem się (przestaję reagować jak komputer) lub po prostu wyjściem z niczym. Ach, gdybym miała adwokata, który ustaliłby ze mną cele, a na miejscu mówiłby właściwe rzeczy... Albo przynajmniej powiedziałby, co mówić, a czego nie... 

Możesz zostać takim adwokatem. Przypominaj swojemu "klientowi" o nadchodzących wydarzeniach i zmianach, bo on często bywa nieprzytomny i nawet o nich nie wie. Neurotypowi zawsze wiedzą, co się wokół nich dzieje. Potrafią być na bieżąco i wiedzieć wszystko o wszystkich. Dla osoby autystycznej wygląda to jak telepatia.

Przypominaj, kto jest kim. Ludzie ze spektrum często mają prozopagnozję, czyli ślepotę twarzy. Napotkane osoby nie zapisują się im w pamięci, co prowadzi do konfliktów.

Nieraz płynęły na mnie skargi, że nie mówię "dzień dobry" sąsiadom czy nauczycielom. Potrafiłam wejść do gabinetu profesora, zapytać czy tam jest i wyjść na lesera, który zajmuje się głównie imprezowaniem. Potrafiłam ignorować własnego szefa, a kiedy już zorientowałam się, kim jest, zajęłam się krytyką. Krytyką w sensie pomysłami na poprawki w działaniu firmy. Nie wiedziałam, że w ten sposób robię sobie wroga. 


Nie śmiej się ze mnie

Wiele osób z ASD wykonuje czasem dziwne ruchy. Może być to podskakiwanie, machanie rękami, bujanie się, chodzenie w kółko. Niektórzy też natrętnie powtarzają jakąś frazę. U osób neurotypowych często wzbudza to niepokój. Może powinni jakoś pomóc? Odpowiedź brzmi: nie, nie trzeba w niczym pomagać!

Te czynności, nazywane stimami lub stereotypiami, pomagają nam się uspokoić. Może wygląda to dziwnie, ale pozwala rozładować napięcie emocjonalne, które roznosi nas od środka. Jeśli ktoś w waszym otoczeniu tak robi, to dajcie mu po prostu święty spokój. Niech sobie pomacha tymi rękami i już. Aha, jeszcze jedno: dorosłe osoby ze spektrum doskonale wiedzą, że to wygląda dziwnie. I tak wiedzą, że się naśmiewacie. Nie róbcie tego - to pogłębia izolację. 


Nie rozumiem was

Wiecie, co sprawia mi duży problem? Dyskusja w większym gronie, zwłaszcza jeśli dotyczy ustalania czegoś. Dużo osób mówi jednocześnie, wersja wydarzeń co chwila się zmienia, ktoś powie coś nie na temat... no i przestaję rozumieć. Głosy ludzi zlewają się, słowa brzmią niewyraźnie, połowa jest zniekształcona. Nie mogę się włączyć do dyskusji, bo nie znam aktualnego tematu. Nie wiem, co właściwie zostało ustalone. Pytam się osoby obok i otrzymuję odpowiedź: trzeba było słuchać. Super, dalej nic nie wiem.

Rozwiązanie jest banalnie proste, ale ludzie z jakiegoś powodu nie chcą tego robić. Wystarczy na przykład zapisywać kolejne ustalenia na tablicy. Większość szkół i firm taki sprzęt posiada. Informacje tekstowe są o wiele łatwiejsze do zrozumienia niż głosowe. Gdyby dyskusja odbywała się w formie czatu, byłabym prawdopodobnie bardzo aktywną uczestniczką.

Osoby z ASD są wzrokowcami i zazwyczaj myślą obrazami. Muszą zobaczyć, żeby zrozumieć czy wręcz w ogóle zarejestrować. Ilustracje, tabele i wykresy pomagają tę wiedzę uporządkować. Kiedy rozmawiasz z Aspim, rysuj, pokazuj ilustracje. Rozmowa wyłącznie głosowa ma bardzo słaby efekt.

Wskazówka dla nauczycieli: nie wymyślajcie ćwiczeń spontanicznie! Podajcie tematykę zajęć i zadania w formie pisemnej. Jeśli już naprawdę musicie wymyślać zadania na bieżąco, to po przekazaniu polecenia głosowo, zapiszcie je np. na tablicy. Mój koszmar z czasów studiów polegał na tym, że często nie miałam pojęcia, co robić, bo nie zrozumiałam polecenia. A jaka była reakcja, kiedy poprosiłam o powtórzenie specjalnie dla mnie?

Tak, dobrze myślicie: trzeba było słuchać! Wskazówka dla szefów: większości osób z ASD trzeba mówić po kolei, co mają robić, bo same się nie domyślą. Nie jest to szczególnie trudne - wystarczy zapisać na kartce kolejne zadania. Można też opracować procedurę w stylu "jeśli nic się nie dzieje, zajrzyj do [miejsce] i sprawdź, czy wszystko jest w porządku". Jeśli Aspi nic nie robi, to zwykle nie jest leniwy, tylko zwyczajnie nie wie, co ma robić.

Nie bój się, nie gryzę

Życie w neurotypowym świecie ma paskudną wadę: samotność. NT podobno uwielbiają nawiązywać nowe znajomości i poznawać różnych ludzi. Jednak ta teoria wcale się nie sprawdza - żeby mieć znajomych, należy najpierw mieć znajomych. Żeby zrozumieć rekurencję, należy najpierw zrozumieć rekurencję. A kiedy jesteś sam, zostaniesz najpewniej zignorowany. 

Wiele razy znajdowałam się wśród ludzi, którzy niby nic do mnie nie mieli, ale jednak ignorowali mnie. Zastanawiałam się, czy może przypadkiem nie śmierdzę, ale nie - wszystko było w porządku. Pytałam o to zjawisko przyjaznych mi NT (tak, przez internet) i otrzymałam informację, że Aspi zachowują się jakby wcale nie chcieli kontaktu lub wręcz gardzili otoczeniem.

Tymczasem zazwyczaj jest tak, że my nie wiemy, do kogo się odezwać i co właściwie należy robić z ludźmi. Do tego dochodzą problemy z rozróżnianiem twarzy i przepis na wieczną izolację gotowy. Można jednak łatwo z tym sobie poradzić: wystarczy się odezwać i okazać trochę życzliwości. 

Jeśli jesteś młodym NT i chcesz pomóc swojemu rówieśnikowi ze spektrum, możesz zaangażować się np. w wolontariat koleżeński. Polega to na zwyczajnym spotykaniu się, tyle że w tym przypadku możesz sprawić, że ktoś w ogóle będzie miał okazję się odezwać czy wyjść z domu.

 

 

 

Moje zmysły inaczej odbierają świat

Osoby z ASD mają zwykle odmienną wrażliwość na bodźce. Nasze zmysły odbierają je mocniej lub słabiej. W materiałach dotyczących autyzmu pokazuje się zazwyczaj dzieci zasłaniające uszy. Nadwrażliwość na dźwięki jest faktycznie bardzo popularna, ale nie jedyna. Ja mam dla odmiany światłowstręt oraz bardzo wrażliwy węch. Moja optymalna temperatura otoczenia jest z kolei niższa niż większości ludzi. I nie, wcale nie jestem wampirem.

Z powodu odmiennej wrażliwości oraz problemów z komunikacją co jakiś czas dochodzi u nas do tzw. przeciążenia. Możecie bardzo łatwo zrobić sobie domową symulację. Jedna osoba zakłada grube, gryzące ubrania i spryskuje się obficie perfumami. Druga osoba świeci jej żarówką prosto w oczy i każe wyłapać informacje z kilku nieznanych nagrań puszczanych wszystkie naraz. Po niezbyt długim czasie powinna pojawić się reakcja: ZABIERZCIE MNIE STĄD! 

Nieraz zdarzało się, że nie wiedziałam, co powinnam robić, ponieważ nie rozumiałam ludzi wokół. Ostre światła stawały się jeszcze ostrzejsze, dźwięk zaczął zmieniać się w szumy i piski, obraz zaczął się rozmazywać. No i atak paniki gotowy. I tak wiedziałam, że z zewnątrz wygląda to beznadziejnie, co tylko potęgowało panikę.

Jak można pomóc? Przede wszystkim najlepiej zapobiegać takim sytuacjom - punkty wymienione wyżej opisują już jak. Jeśli już natomiast atak paniki się wydarzy, to wyśmiewanie czy gadanie "no weź się uspokój" nie pomoże. Najlepiej zabrać taką osobę w miejsce, gdzie może się wyciszyć - miejsce ciche, ciemne i spokojne. Można też ustalić, że w razie potrzeby ktoś może wyjść i już, nie ma większego problemu. Nie ma sensu prowadzić długich rozmów na ten temat po fakcie. Można po prostu zapytać "w porządku?" i przejść do dalszych zajęć.

Ten typ tak ma...

Takie właśnie jest najlepsze nastawienie. Nie litość, nie robienie z kogoś debila i nie rozpamiętywanie w nieskończoność.

Ludzie z ASD są tacy, jak wszyscy inni. Lepiej poznać się nawzajem i zobaczyć, co kto ma ciekawego do powiedzenia niż koncentrować się na dziwactwach.

 

 

Tagi