Mam autyzm i nie zbieram pieniędzy na konto. Za to piszę, co mi się podoba.
Kategorie: Wszystkie | Info | Ja i ASD | KSIĄŻKA | Komentuję | Konstruktywnie | Opisuję
RSS
niedziela, 27 kwietnia 2014

 

Główną ideą hakerstwa nigdy nie była kradzież cudzych danych. Chodzi o przesuwanie granic możliwości, znalezienie sposobu obejścia swoich ograniczeń, dzięki czemu możemy osiągnąć więcej, niż nam się wydawało. Nie musi to wcale dotyczyć komputerów. Może dotyczyć czegokolwiek, nawet jedzenia pałeczkami. To akurat służy bardziej jako ciekawostka, ale bywają takie sytuacje, że MUSIMY coś zrobić. Wydaje nam się, że to niemożliwe, ale potem okazuje się, że możemy, że dajemy radę, że potrafimy znaleźć sposób na ułatwienie sobie tej czynności. Na tym właśnie polega postęp.

Czytałam niedawno artykuł o nadopiekuńczych rodzicach. Przypomniał mi on temat, o którym już dawno chciałam napisać dłuższy artykuł i który poruszyłam w swojej książce. Rodzice w obecnych czasach mają niepokojące tendencje do robienia ze swoich dzieci ofiar życiowych. Zwalamy winę na technologię i upadek obyczajów. Tymczasem na dzisiejszą młodzież narzekali już starożytni, natomiast technologia przyczynia się najwyżej do tycia. Ale też nie całkowicie. Dzieciaki nie wychodzą na dwór także dlatego, że rodzice boją się o nie. Przecież na zewnątrz czyha tyle niebezpieczeństw. Dziecko może wpaść pod samochód, w zęby psa, w łapy pedofila, spaść z huśtawki i stłuc sobie kolano. Do sklepu nie pójdzie, bo sobie nie poradzi. Autobusem też samo nie pojedzie, bo na pewno się zgubi. Lepiej niech siedzi w domu. A w domu też lepiej niech niczego nie rusza, bo się jeszcze oparzy, skaleczy i w ogóle wszystko zrobi źle.

Oto prosta droga do wyhodowania sobie totalnej niedojdy. Chociaż w sumie nie tyle prosta, co okrągła. Jest to bowiem błędne koło. Im bardziej będziecie wyręczać swoje dzieci, tym mniejsza szansa, że się tego nauczą. I potem faktycznie będą wszystko robić źle.

 

 

 

 

 

Dostaję dużo maili od czytelników. Nieraz piszą mi o tym, że daję im nadzieję na to, że ich dzieci będą w przyszłości dobrze funkcjonować. Piszą też, że chciałyby mieć dziecko takie jak ja.

Tu moja mama by się pewnie uśmiała. Jest jednak rzecz, z której jest dumna i uważa to za swój sukces wychowawczy. Chodzi tu o samodzielność. Jeśli chodzi o trudności w sprawach społecznych i różne dziwactwa, to wciąż je mam i pewnie będę zawsze mieć. Jednak dam sobie radę i nie zginę, jeśli zostanę sama. Moi rodzice zawsze ode mnie dużo wymagali. Może nawet więcej, niż od dziecka neurotypowego, bo samodzielność przy ASD jest kluczowa.

Samodzielność jest jak nauka języka obcego - najlepiej zacząć we wczesnym wieku, nie zrażać się trudnościami i nie odpuszczać. Albo jak nauka jazdy na rowerze. Na pewno większość z was uczyła się jeździć. Na początku każdy parę razy spadł i się poobijał. Potem jednak szło coraz lepiej, aż w końcu mogliście jeździć na rowerowe wyprawy. Gdyby jednak na samym początku przyszedł taki nadopiekuńczy rodzic i przy byle porażce nie pozwalał wam kontynuować, bo się nie nadajecie, to co byście umieli? Pewnie nic. W ten sposób spełniłyby się słowa bo ty nie umiesz, bo sobie nie poradzisz.

Wymagajcie więc od swoich dzieci jak najwięcej, ciśnijcie je i nie ma, że boli.

 

 

 

 

 

Rodzice normalnych dzieciaków bywają nadopiekuńczy. Tymczasem z rodziców dzieci z ASD potrafią wyjść naprawdę niezłe okazy. Kiedy dziecko dostaje diagnozę, u rodziców uruchamia się mechanizm on jest chory, niepełnosprawny, on sobie nie poradzi. Wiele dzieciaków z ASD ma orzeczenie o niepełnosprawności (też miałam). To bardzo przydatna rzecz, bo dzięki temu mają dostęp do terapii. Po co jednak traktować dziecko jak ciężko upośledzone? Wasze dzieci są zdolniejsze, niż wam się wydaje. Nie uwsteczniajcie ich w rozwoju.

Jak już pisałam, moi rodzice się ze mną nie pieścili. Jako kilkuletnie dziecko chodziłam sama do osiedlowego sklepiku po niewielkie zakupy. Było to nawet trudniejsze, niż w dzisiejszych czasach, bo sklepy nie były samoobsługowe, ale trzeba było poprosić panią o coś. Na początku chodziłam do sklepu z mamą, która mówiła mi, na czym polegają zakupy i co się po kolei robi. Razem z ćwiczeniami praktycznymi, czyli powtarzaniem zdań typu poproszę chleb i kontrolowanym płaceniem. Przedstawiła mnie też paniom sklepowym. Droga do sklepu też była powtarzana za każdym razem (idziemy wzdłuż tego bloku i skręcamy). Do tego obowiązkowe zasady ulicznego BHP, czyli nie rozmawiamy z obcymi i te sprawy. Pewnego dnia dostałam instrukcję na kartce i poszłam do sklepu po chleb. Nic mi się nie stało.

Nie mieliśmy samochodu. To znaczy, że chodziliśmy piechotą i korzystaliśmy z komunikacji miejskiej. Obecnie dzieciaki są podwożone przez rodziców pod same drzwi i nie znają własnej miejscowości, nawet własnej dzielnicy. Przestańcie się tyle wozić. Spacery są dużo zdrowsze i wzmacniają więzi rodzinne. Nie będziecie też przez całe życie wozić swojego dziecka, bo się wykończycie. Pokażcie mu, jak się korzysta z komunikacji miejskiej.

Naszą rozrywką było uczenie się kolejnych przystanków na pamięć. W większości pojazdów umieszczone są tabliczki z przystankami dla danej linii. Podczas jazdy sprawdzaliśmy je po kolei i wypatrywaliśmy charakterystycznych punktów (tu jest kościół, a tam mieszka ciocia Jadzia). Były też konkursy, kto lepiej zapamięta całą trasę. W rezultacie doskonale znałam okoliczne linie i później mogłam korzystać z nich samodzielnie.

 

 

 

 

 

W domu wykonywałam stopniowo standardowe domowe czynności. Mam na myśli mycie naczyń, sprzątanie, odkurzanie, przygotowywanie jedzenia. Różnie to szło, ale na tym właśnie polega nauka. Kiedy postanowiłam dotknąć gorącego żelazka, nikt mnie nie łapał i nikt nie panikował. Dostałam ostrzeżenie, ale żelazka i tak dotknęłam, co skończyło się wrzaskiem i pięknym pęcherzem na palcu. Nieraz też zacięłam się nożem, rozlałam coś, trzeba było poprawiać po mnie zmywanie lub sprzątanie. Nałożyłam na głowę pół butelki szamponu, bo nie było w instrukcji podane, ile razy powtórzyć mycie. Wyłam jak wilk do księżyca, bo mama kazała mi gdzieś zadzwonić i nie odpuszczała (miałam treść zapisaną na kartce, ale czasem i tak wychodziło dopiero za którymś razem). Jednak się opłaciło. Nie umarłam ani razu. Nie jestem perfekcyjną panią domu, ba, daleko mi do niej, ale dam radę przetrwać. Nie zginę z głodu ani syfu. Nikt też przy okazji nie zginął z powodu tego, że coś po drodze źle zrobiłam. Na tym polega nauka. Jeśli chcecie mieć coś szybciej czy lepiej, to zróbcie to sami. Nie narzekajcie potem jednak, że wasze dziecko nic nie umie. A gdzie się miało nauczyć?

Zostawałam nieraz z konieczności sama w domu. Jeździłam na zwyczajne kolonie i chodziłam do zwyczajnej szkoły. Można dyskutować, czy faktycznie to, co nas nie zabije, to nas wzmocni. Z kolonii wracałam posiniaczona i płakałam do słuchawki, żeby mnie ktoś zabrał. Jednak nikt mnie nie zabierał. Nie radziłam sobie społecznie w szkole i były naciski na to, żebym miała nauczanie indywidualne. Ale mimo to chodziłam do szkoły, bo według moich rodziców, nauka indywidualna pogłębiłaby moją izolację. I w ogóle życie jest brutalne, więc trzeba się do niego przyzwyczajać.

 

 

 

 

 

Nie wszyscy rodzice jednak tacy są. Z racji swojego zjebstwa, widziałam w swoim życiu niejedną osobę z wysokofunkcjonującym ASD. Widziałam 17-latków, którzy nie potrafili pójść sami do sklepu, bo sobie nie poradzą. Musieli jeździć autobusem z rodzicami, bo przecież mogą się zgubić. Nawet wsadzenie ich do konkretnego autobusu z instrukcją o 15:20 wysiądziesz na przystanku Dworcowa i tam będzie czekać wujek Zenek było za trudne. Nikt tych dzieciaków tego nie uczył i nagłe wrzucenie na głęboką wodę w tym wieku wywołałoby atak paniki. Gdyby były uczone od małego, problemem byłoby spotkanie kanara, któremu bilet nie pasuje. Takie przypadki mają miejsce bardzo rzadko. Zwykle trzeba po prostu wsiąść, usiąść i wysiąść.

Widziałam 20-latków, którzy nie potrafili ukroić chleba, wyczyścić sobie butów ani odkurzyć. Nic im fizycznie nie było. Po prostu trafili na rodziców typu zostaw, bo ty nie umiesz, ja to zrobię lepiej. I co z tego mieli? Dziecko z problemami społecznymi, komunikacyjnymi i totalnie niezaradne. Nagle okazało się, że to biedne, chore dziecko ma już 20 lat i nadal nic nie potrafi zrobić. Rodzicom z wiekiem będzie coraz trudniej wykonywać wszystkie czynności w domu. Nauka też łatwiej przychodzi w dzieciństwie. Owszem, 20 lat to nie starość, ale zaczynanie od zera w tym wieku jest trudniejsze, niż w wieku 5 lat.

 

 

 

 

 

 

Widziałam też 20-latków z HFA, którzy byli święcie przekonani, że każdy będzie się nad nimi litował i wyręczał, bo on jest przecież chory. Poszedł taki okaz na studia i liczył na całkowite ulgi i zaliczenia za samą obecność. Dostawał różne oferty pomocy, jednak ta pomoc nie polegała na wykonywaniu zadań za niego. Wyleciał po pierwszym semestrze.

Żeby było sprawiedliwie: widziałam też innych niepełnosprawnych studentów, którzy korzystali z pomocy typu konsultacje, specjalne warunki egzaminów (np. indywidualnie, tylko pisemnie lub pisane na komputerze) czy dodatkowe materiały. Nieraz musieli zapieprzać podwójnie z powodu swoich trudności. Nie można jednak całe życie liczyć na litość. Taka strategia jest zgubna.

Wielu rodziców oburza się, kiedy mówię, żeby przestali użalać się nad swoimi dziećmi i robić z nich kaleki. Zadaniem rodziców jest przystosowanie dziecka do samodzielnego życia w takim, a nie innym świecie. Nawet osobę upośledzoną umysłowo można nauczyć podstaw samoobsługi i wykonywania prostych prac. Powtórzę więc jeszcze raz: kochajcie swoje dzieci, ale wymagajcie. Nie liczcie na cud. Przy okazji odkryjecie, że wasze dzieci potrafią naprawdę bardzo dużo.

 

Przeczytajcie koniecznie: 

Oto notka pod tytułem Coś o samodzielności. Napisała ją Tijgertje - osoba, która sama ma autyzm i jest jednocześnie mamą autystycznego dziecka. Przekonacie się, że to, co mówię, to nie idealistyczne gdybanie, ale najprawdziwsza prawda.

 

 

 

czwartek, 24 kwietnia 2014

 

Są ludzie, którzy rzygają przy byle okazji. Zakręci im się w głowie, poczują nieświeży zapach i natychmiast zwracają zawartość żołądka. Są też tacy, którzy nawet jeśli porządnie się strują, to będą się męczyć godzinami i po dłuższym wkładaniu palca do gardła zakończą swe męki.

Ja należę do tej drugiej kategorii. Czasem tego żałuję, bo może gdybym parę razy puściła chlustającego pawia, to przeszłoby do ogólnej świadomości, że mnie naprawdę od tego wszystkiego mdli. Ludzie z niewiadomego powodu uwielbiają napieprzać ostrym światłem w środku dnia i mają podejrzane opory przed wietrzeniem pomieszczeń. Może ich mózgi zużywają mniej tlenu i duchota nie sprawia im problemu.

Spędzam więc swe ponure dni walcząc z żarówkami i poprzysięgając zemstę opisywaną tu już wcześniej.

 

 

 

 

 

Moi domownicy szybko nauczyli się, że światło sprawia mi ból i w naszym domu pojawiły się żarówki o mocy maksymalnie 40 W oraz w miarę możliwości światła punktowe zamiast ogólnych. Ze światłem jest podobnie jak z solą - używamy go więcej, niż potrzeba. Do mniejszego zużycia szybko można się przyzwyczaić. Do tego dochodzi zachęta w postaci niższych rachunków za prąd.

Jednak poza domem wciąż spotykam ludzi uwielbiających ostre oświetlenie, dla których jestem świrem ze światłowstrętem i nerdem świeżo wypuszczonym z piwnicy. W takich sytuacjach zakładam okulary przeciwsłoneczne, ale takie zachowanie podobno jest burackie. No i obrazu na ekranie kompa nie widać.

Jeżeli ktoś kojarzy nadwrażliwość zmysłów i związane z tym przeciążenie bodźcami, to nasuwają mu się na myśl raczej zbyt głośne dźwięki. Na hasła autyzm oraz sensory overload pojawiają się w wyszukiwarce dzieci zatykające uszy. Ludzie skojarzyli ASD z wrażliwym słuchem i potem dziwią się, kiedy mówię o tym, że chodzę na koncerty. Metalowe. Niektórzy nawet wysuwają teorie, że nie mogę mieć ASD, bo przecież żadna osoba ze spektrum nie wytrzymałaby takiego natłoku dźwięków. Nikt jednak nigdy nie zadał mi pytania, jak wytrzymuję reflektory świecące czasem w stronę publiczności lub światła stroboskopowe. Otóż nie wytrzymuję i zamykam oczy. Jeśli operator jest wyjątkowo upierdliwy i postanawia wypalić mi oczy, to zasłaniam je rękami i udaję się w ustronne miejsce.

Ale o tym pewnie nikt nie pomyślał, co? :P

 

 

 

 

 

 

Czasem zdarza się, że jestem w mocno oświetlonym pomieszczeniu. Wokół jest duszno, ludzie dyskutują, dźwięk się zlewa. Zaczyna mnie coraz bardziej mdlić. Światło robi się wściekle jaskrawe, głosy dudnią, kolory stają się zbyt kolorowe... Wtedy zwijam się w kulkę jak na filmiku powyżej. Ludzie pytają się, co się dzieje. Mówię, że mi niedobrze i muszę wyjść. Zwykle nie ma z tym problemu.

Smród. Smród jest obrzydliwy. Ludzie nie zdają sobie sprawy z tego, że każdy z nich ma swój własny zapach. Nie mówię tu o tym, że się nie myją, bo z takimi na szczęście mam niewiele do czynienia. Kiedy ktoś przychodzi do mojego domu, to potem muszę porządnie wywietrzyć pomieszczenie. Jeśli przebywa u nas dłużej lub ja jestem u kogoś, to muszę wyprać wszystkie ciuchy i porządnie się wyszorować. Nie mogę znieść obcego zapachu w pobliżu.

Żywność śmierdzi. Każda. O ile ze smażonych potraw ludzie sobie raczej zdają sprawę (choć niekoniecznie wietrzą, bo po co), to innych w ogóle nie czują. Nie macie pojęcia, jak żywność w pomieszczeniu potrafi capić. Chyba, że byliście kiedyś w ciąży i doświadczyliście mdłości. Moim przyjacielem jest miętowy odświeżacz do ust, którym sobie psikam do buzi. Jednak nic nie zastąpi porządnego wietrzenia.

 

 

 

 

Powstają różnego rodzaju symulatory autyzmu. Synapsis stworzyło budkę sensoryczną, w której można doświadczyć świata z pokręconymi zmysłami. Nie miałam okazji jej zwiedzić, ale z opisu widzę, że skupili się na słuchu i dotyku. Jakiś czas temu organizowali też akcję Kultura przyjazna osobom z autyzmem, o której pisałam tutaj.

Nie tylko Synapsis coś robi. Paru gości z Kanady stworzyło grę o nazwie Auti-Sim, którą możecie podziwiać na filmiku poniżej. Twórcy również skupili się na głośnym dźwięku i zaszumionym obrazie. Wiele osób faktycznie tak odbiera świat, ale ja akurat mam odwrotnie - obraz jest dla mnie zbyt jasny/jaskrawy, a dźwięk jest zaszumiony. Daję jednak dużego plusa za gromadę identycznych ludzi, z którymi nie wiadomo, co robić. Gra polega bowiem na chodzeniu po placu zabaw i katowaniu uszu wyciem.

 

 

 

 

 

 

National Autistic Society stworzyło jakiś czas temu fajną serię filmów. Pokazywałam wam kiedyś film opowiadajacy o problemach z komunikacją. Dziś będzie inny z tej serii - o podróży autobusem. Według mnie, ten film dobrze pokazuje dezorientację oraz niezrozumiały potok słów wokół. Nadwrażliwość na dźwięki też jest, ale nie zrobiono z tego głównego motywu. Ja wzmocniłabym jeszcze napis STOPPING.

 

 

 

 

 

O co chodzi z tym potokiem słów? Otóż kiedy uczestniczę w grupowej rozmowie, to często zdarza się, że jej nie rozumiem. Głosy kilku mówiących osób nakładają się na siebie, co brzmi jak początek piosenki wstawionej poniżej i wygląda jak na obrazku. Nieraz w taki sposób ludzie dyskutują o istotnych rzeczach, ustalają ważne sprawy, a ja nie wiem, o co chodzi. Docierają do mnie zniekształcone urywki wypowiedzi, z których próbuję odtworzyć sens z różnym stutkiem. No i zamiast burzy mózgów mamy mind=blown. I tak nie jest źle - kiedyś nie rozumiałam prawie nic, a słuchane przeze mnie polskie piosenki były bezsensowną zbitką słów przeplataną niezrozumiałym bełkotem. Coś jak słynna przeróbka Wishmastera.

 

 

 

 

 

 

 

Jak w takim razie mógłby wyglądać dobry symulator autyzmu? Obiekt badany mógłby losować zestaw deformacji zmysłów. W puli znajdowałyby się:

  • wzrok - światło: reflektory o mocy 500-1000 W lub oczy zakropione atropiną, kolory: bardzo jaskrawe, połyskliwe przedmioty wokół, ostrość: zaszumiony obraz, głębia: przekrzywiony obraz utrudniający ocenę odległości,
  • słuch - ilościowo: bardzo głośne dźwięki, jakościowo: niewyraźne, nakładające się głosy, dodatkowa opcja: brak mowy,
  • dotyk - ilościowo: ściskająca, ciężka odzież, jakościowo: gryzący sweter i czapka,
  • węch - duszne pomieszczenie, spoceni ludzie, silne zapachy (żywność, dym, środki czystości, perfumy),
  • smak - potrawy bardzo mocno przyprawione, niepasujące dodatki,
  • temperatura - pomieszczenie bardzo nagrzane lub wychłodzone,
  • równowaga - ruchome części podłogi, przekrzywione, szklane schody.

W tych warunkach badany musiałby wykonywać różnego rodzaju zadania wymagające uwagi i koncentracji. Tak jak w budce Synapsis.

 

 

 

 

 

Ale przecież ASD to nie wyłącznie zmysły! Jak można w ten sposób symulować zaburzenie, które polega głównie na utrudnionym kontakcie z ludźmi? Nie można. Część społeczna byłaby najtrudniejsza. W końcu badanymi byliby NT, a oni z łatwością nawiązują ze sobą kontakt.

Moja propozycja: badany otrzymuje zadanie do wykonania. Polecenie jest jednak niepełne i/lub trudne do zrozumienia. Musi się więc porozumieć w jakiś sposób z ludźmi w pomieszczeniu. Pomieszczenie jest utrudnione w obsłudze w sposób zależny od wylosowanych wcześniej zaburzeń zmysłów. Ludzie wokół wyglądają dokładnie tak samo i unikają kontaktu z badanym. Przyglądanie się komentują słowami w stylu Co się gapisz? Ty, zobacz, jak on się dziwnie patrzy!, ale próby wyjaśnienia zbywają lub złośliwie komentują. Mogą też zaświecić po oczach lub zawyć jakimś urządzeniem. Jeśli badany się nad czymś zastanawia, podchodzą, machają rękami przed oczami i wołają Halo, tu Ziemia! Jeśli badany chce się czegoś dowiedzieć, odpowiadają, że nie wiedzą, przekierowują gdzie indziej lub zaczynają chaotycznie tłumaczyć wszyscy naraz (omg, właśnie opisałam wizytę w urzędzie). Co jakiś czas badany dowiaduje się, że właśnie kogoś obraził i musi za karę wykonać jakąś bezsensowną czynność.

Komunikacja wygląda jeszcze trudniej, jeśli akurat wylosujesz brak mowy. Musisz się dogadać na migi, rysunkowo lub za pomocą nieartykułowanych dźwięków.

 

 

 

 

 

Myślę, że przy odrobinie chęci udałoby się taki pełnowymiarowy symulator zorganizować. Wymagałoby to sporych kosztów i specjalnego personelu, ale efekty mogłyby być niesamowite.

 

A jak wy uważacie? Wzięlibyście udział w takim eksperymencie?

 

 

 

poniedziałek, 21 kwietnia 2014

 

Skąd taki tytuł notki? Z pewnej głupawej piosenki znalezionej dawno temu w tej dziwnej części Youtuba. Razem z moim kolegą z ZA używamy jej do wyrażenia swojej chęci na coś. Wszyscy moi mroczni bracia [coś] - też chcę [coś]! Mroczni bracia nie muszą istnieć, to po prostu dobry cytat do wyrażenia swoich życzeń.

Niejedna osoba w wieku 18+ zastanawia się, czy nie ma przypadkiem ZA. Część z nich zapisuje się na formalną diagnozę. W dzisiejszej notce napiszę, jakie cechy charakteru i wydarzenia z życia mogą wskazywać na to, że wasze podejrzenia są słuszne. Zastrzegam, że będzie to moja mocno subiektywna opinia oparta na własnych doświadczeniach. Nie zajmuję się diagnozowaniem nikogo, a zwłaszcza przez internet.

 

 

 

 

 

 

Jeśli już o internecie mowa, to mnóstwo ludzi robi sobie Aspie Quiz i niesamowicie podnieca się punktacją. Nie ma czym, moi drodzy. Gdybyśmy żyli w świecie kółek, to odpowiednik Aspie Quizu o nazwie Kwadrat Quiz mógłby nam wskazać, jak dużo mamy cech prostokąta. Tak, prostokąt jest jakiś dziwny w świecie kółek. Jednak kanciastość lub nawet bycie prostokątem nie oznacza, że jesteśmy kwadratami. Ten test zareaguje na popularne cechy przy ZA, ale nie jest testem diagnostycznym. Może tylko służyć jako wskazówka, czy w ogóle warto interesować się tematem. Jeżeli wychodzi wam wynik NT, pół na pół lub skrajne ZA, to zazwyczaj nie warto.

Uwierzcie mi, wiem co mówię. Pisałam polską wersję Aspie Quizu. Przy okazji: twórcy testu chodziło bardziej o sprawdzenie, jakie wyniki mają osoby ze zdiagnozowanym ZA. Opracowanie możecie znaleźć tutaj.

ASD to zaburzenie objawiające się od wczesnego dzieciństwa. Bardziej od robienia internetowych testów przyda się cofnięcie się myślami w czasie i przypomnienie sobie paru spraw. Tak do wieku 2-3 lat będzie dobrze. Ja pamiętam te lata całkiem nieźle, ale wiem, że większość ludzi ma problemy. Przydadzą się zeznania rodziców oraz materiały archiwalne, np. filmy i zdjęcia.

Diagnoza w późnym wieku ma taką dużą wadę, że w większości opiera się na wspomnieniach, które nieraz ciężko sobie przypomnieć i które mogą być naprawdę porządnie zniekształcone. Rekonstrukcja minionych wydarzeń naprawdę nie umywa się do oglądania ich na żywo.

 

 

 

 

 

Kiedyś nie było takich jednostek jak ZA. Nikt zatem nie mógł tego zdiagnozować, bo jak zdiagnozować coś, co formalnie nie istnieje? Nie da się. Istniały za to inne zaburzenia wieku dziecięcego. Istniały również poradnie psychologiczno-pedagogiczne. ZA to coś, co najlepiej widać we wczesnym dzieciństwie. Jeżeli już w przedszkolu otoczenie zwracało uwagę na waszą odmienność i niejednokrotnie odwiedzaliście różne poradnie, to może być coś na rzeczy. Moim zdaniem, żadna osoba z ZA nie przechodzi niezauważona i każdy widzi, że coś z nią jest nie tak, nawet jeśli nie wiadomo za bardzo co.

Jeśli do pewnego wieku byliście zupełnie normalni i dopiero potem coś zaczęło się z wami dziać, to raczej nie macie niczego ze spektrum.

Spektrum autystyczne jest szerokie. Jednak każda osoba z tego spektrum będzie przejawiała cechy tzw. triady autystycznej, do której należą:

  • Zaburzenia w funkcjonowaniu społecznym - to jest wręcz podstawa podstaw. Najlepiej widoczna jest po rozpoczęciu socjalizacji, czyli wysłaniu dziecka do np. żłobka lub przedszkola. W domu jest mniej więcej stały skład osobowy i wszyscy są do siebie przyzwyczajeni, więc nie będzie specjalnie nic widać. Kiedy poszłam do żłobka, nie potrafiłam włączyć się do zabawy (nawet do takiej moderowanej przez opiekunki, typu śpiewamy i wykonujemy jakieś czynności), nawiązać kontaktu z innym dzieckiem ani uczestniczyć w różnych aktywnościach. Codziennie płynęły na mnie skargi, że nie da się ze mną współpracować. Stan ten utrzymuje się właściwie do dzisiaj. W końcu ciągle trzeba włączyć się do grupy, nawiązywać kontakty, uczestniczyć w czymś. Wielu rzeczy już się nauczyłam, ale dalej mam trudności.
  • Zaburzenia mowy i komunikacji - to, co się chyba najbardziej kojarzy z autyzmem. Dzieci autystyczne przecież nie mówią. To może być bardzo mylące w diagnostyce. W niżej funkcjonujących formach faktycznie występuje brak lub opóźnienie mowy, ale w wyżej niekoniecznie. Problemy komunikacyjne pojawiają się w sposób, który opisałam w Wyzwaniach komunikacyjnych - wady wymowy, trudności ze zrozumieniem wypowiedzi, brak kontaktu wzrokowego, nieodróżnianie mimiki. Do tego punktu wlicza się także niemożność zrozumienia metaforycznych utworów literackich. Nie umiem zrozumieć poezji, literatury symbolicznej, psychologicznej. Nie umiem też napisać opowiadania przygodowego ani nadać ekspresji postaciom na rysunkach.
  • Sztywność zachowań i zainteresowań - dotyczy to zarówno codziennych czynności, jak i obsesyjnych zainteresowań. Te drugie opisałam w Niech wszystko spłonie. Jeśli chodzi o codzienne czynności, to wygląda to w ten sposób: ściśle określony plan dnia, stała i ograniczona lista spożywanych potraw, zajmowanie się w kółko jedną czynnością, monotematyczność wypowiedzi, perseweracje. Próby wprowadzenia zmian kończą się atakiem paniki.

 

Inny zestaw kryteriów, które trzeba spełniać przy ZA, to kryteria Gillbergów. Należą do nich:

  1. Zaburzenia interakcji społecznej, nieumiejętność lub brak chęci współpracy w grupie,
  2. Zaburzenia mowy i języka (opóźniony rozwój, powierzchownie perfekcyjny język ekspresyjny, sztywna i pedantyczna mowa, nietypowa prozodia i charakterystyka głosu, uszkodzenie zdolności rozumienia języka – przede wszystkim znaczeń przenośnych i ukrytych)
  3. Zawężone, specjalistyczne zainteresowania, połączone czasem z obsesyjnym zainteresowaniem jedną dziedziną,
  4. Zachowania powtarzalne, rutynowe, niezmienne,
  5. Trudności w komunikacji niewerbalnej (ograniczone gesty, skąpa ekspresja twarzy, dystans fizyczny, zachwianie rozumienia bliskości do innej osoby, kłopoty z kontaktem wzrokowym),
  6. Niezdarność ruchowa (nie zawsze).



Jeśli przejawialiście tego typu zachowania od wczesnego dzieciństwa i to wam nie minęło (choć zmieniło nieco formę), to wasze podejrzenia mogą być słuszne. Jeśli nie, to raczej nie znajdujecie się w spektrum - te punkty są obowiązkowe.

 

 

 

 

 

To była triada autystyczna. Teraz czas na bardziej subtelne sprawy.

  • Ciągłe skargi i nieprzystosowanie. W pojęciach i skrótach po prawej macie definicję zjeba globalnego. To ktoś, kto w każdym otoczeniu będzie uważany za dziwaka i świra. Jeśli nigdzie nie potrafiliście znaleźć sobie towarzystwa i wasza osoba z niewiadomego powodu wzbudzała silną niechęć otoczenia, to możecie mieć ZA. Jeśli na każdej wywiadówce wasi rodzice musieli wysłuchiwać narzekań nauczycieli, to kolejny punkt do ZA dla was.
    Osoby z ZA mogą być odbierane różnie - jako geniusze lub jako debile. Mój kolega z ZA trafił do tej drugiej kategorii i byłý duże wątpliwości, czy w ogóle nadaje się do szkoły masowej. Ja z kolei otrzymałam opinię z poradni, że się do szkoły nie nadaję ze względu na trudności psychiczno-społeczne. Do szkoły i tak poszłam ze względu na ponadprzeciętną inteligencję. Jednak ciągle chciano się mnie pozbyć przez zmianę trybu nauki na indywidualny. Może nie był to taki zły pomysł, bo kontakt z rówieśnikami niezbyt mi się przydał.

    Ciekawostka: kolega i ja mamy zbliżony poziom inteligencji. Pozory czasem mylą.
  • Sensoryzmy. U osób ze spektrum częste jest nietypowe odbieranie bodźców. Nie musi być to stereotypowe zasłanianie uszu, co pojawia się w prawie wszystkich materiałach informacyjnych o ASD. Zmysłów mamy więcej niż jeden i każdy z nich może działać inaczej. Ja mam bardzo czuły węch i smak, jak jakaś baba w ciąży. Jestem też wrażliwa na światło. Dźwięki za to odbieram zupełnie zwyczajnie, z wyjątkiem paru konkretnych rzeczy. Ale wielu NT też ma jakieś nielubiane dźwięki, np. drapanie styropianu.
  • Fascynacje różnymi obiektami i zjawiskami. Wiele osób z ASD lubi wpatrywać się np. w bęben pralki, płynącą wodę, błyszczące przedmioty. Czujemy także przymus dotykania różnych faktur, poruszania różnymi przedmiotami. Jest to dla nas coś niesamowitego, co zachwyca nas jak np. piękny widok w górach dla osób NT.
  • Stereotypie, czyli stimy. Czy zdarza się, że macie przymus np. machania rękami, podskakiwania, kręcenia się w kółko, chodzenia w kółko po pokoju? Czy wydajecie z siebie dźwięki, bo po prostu MUSICIE? Jeśli tak, dopiszcie sobie punkt.
  • Samotność. Spójrzcie na swoje stare zdjęcia i filmy. Na moich zdjęciach widać mnie stojącą z boku, nieuczestniczącą w zabawach, bez żadnej pary czy grupy. Mam także film z zabawy przedszkolnej, gdzie chodzę wokół i nie wiem, co mam w ogóle robić. Też macie takie? Czy zawsze musieliście wykonywać różne zadania samodzielnie, bo nie potrafiliście znaleźć sobie towarzystwa? Nienawidziłam prac w grupie, bo moja grupa była prawie zawsze jednoosobowa.
    Nie mylcie samotności z lękiem przed ludźmi. Owszem, fobia społeczna jest częstym powikłaniem ZA - bo jak tu się nie bać ludzi, skoro nic dobrego nas od nich nie spotyka? Jeśli jednak strach przed nimi jest sednem waszego problemu, to raczej nie macie ZA.
  • Prozopagnozja. Jest popularna u osób z ASD, ale nieobowiązkowa. Mogą mieć ją także NT. Jeśli spełniacie wcześniej wymienione kryteria i do tego nie odróżniacie ludzi, to naprawdę jest bardzo możliwe, że macie ZA. Jeśli nie spełniacie, to macie po prostu prozopagnozję. To się zdarza.
  • Wybiórczość pokarmowa. Większość osób z ASD ma ograniczoną listę potraw, które spożywa i konkretne wymagania dotyczące sposobu przyrządzenia żywności. Zwykłe grymaszenie się nie liczy. Musicie swoimi dziwactwami wkurwiać rodzinę, personel na stołówkach i restauracjach oraz inne grupy ludzi mające coś wspólnego z przygotowywaniem wam jedzenia. Nie dla chęci dokuczania, ale dlatego, że naprawdę nic innego nie przełkniecie.
    Zawsze miałam z tym problem na wyjazdach wakacyjnych i w szkolnej stołówce. Mojej matce udało się przekonać odpowiednie osoby, że będę dostawać listę potraw i zgłaszać, co akceptuję do jedzenia. Panie notowały, że tego dnia jadłam obiad w stołówce i według tych wpisów były obliczane opłaty. Nie było to proste do załatwienia, ale się udało. 

 

 

 

 

 

No to zdecydowaliście się na diagnozę. Gdzie najlepiej pójść? Nie wiem, nie znam ośrodków w całej Polsce i sama dawno się w żadnym nie pojawiałam. To wciąż się zmienia, ciągle pojawiają się nowe ośrodki, a te istniejące zmieniają adresy. Możecie skorzystać z informatora Synapsis lub zapytać na forach dla rodziców - oni są zawsze na bieżąco. Możecie też dopisywać w komentarzach pod tą notką miejsca, gdzie diagnozują dorosłych - przyda się kolejnym czytelnikom.

Na wizytę czeka się zwykle bardzo długo. Nikomu się nie spieszy w diagnostyce dorosłych, bo diagnozę w tym wieku robi się bardziej dla ozdoby. W sensie: z ciekawości zainteresowanego. Dorośli ze spektrum żyją już sobie z większym lub mniejszym powodzeniem i etykietką świra. Terapie są dla dzieci.

Na diagnozę warto wybrać się z rodzicami, jeżeli macie taką możliwość. Przypominam, że diagnoza opiera się głównie o relacje z dawnych czasów. Rodzice zwykle dobrze pamiętają wasze dzieciństwo i są w stanie je zrelacjonować. Wasze zeznania mają mniejszą wartość, nawet jeżeli naprawdę dobrze wszystko pamiętacie.

Weźcie ze sobą dokumentację z poradni, różne opinie - jeśli je macie. Przydadzą się też zdjęcia, filmy, zapiski rodzinne, w których widać waszą odmienność i nieprzystosowanie.

Teraz coś, o czym często słyszałam i co mnie denerwuje - głupie podejście specjalistów przy wywiadzie z kandydatem na Aspiego. Wielu z nich nie jest w stanie wziąć poprawki na wiek pacjenta i oczekuje zachowania typowego dla dzieci. Nawet jeśli macie 40 lat i zdążyliście nauczyć się wielu ludzkich rytuałów metodą prób i błędów, to najlepiej by było, gdybyście na czas diagnozy cofnęli się w rozwoju. To bez sensu, ale się zdarza.

 

 

 

 

 

Co się zmienia po otrzymaniu diagnozy? Nic. Wasze życie się cudownie nie odmieni, a kierowca autobusu nie zacznie klaskać. Ludzie wokół nie zmienią się w przyjaznych i miłych. Dostaniecie papierek i tyle. Do widzenia.

Popularnym skutkiem uzyskania diagnozy jest rozmyślanie o niej i marnowanie czasu na wyszukiwanie sobie objawów oraz przypisywanie wszystkiego do nich. Tego brakuje w poniższej grafice - etapu nadmiernego jarania się diagnozą jak jakiś hipochondryk. Z czasem to przechodzi. Człowiek uświadamia sobie, że to właściwie nic nie daje, tylko czas się marnuje.

Zaprzeczanie to też niezbyt dobra strategia. Sama miałam taki etap, chociaż ja najpierw dostałam diagnozę, a dopiero później dowiedziałam się, co to w ogóle jest to ZA. Chciałam udowodnić sobie i światu, że jestem normalna, nie mam żadnych problemów i nie potrzebuję diagnoz ani orzeczeń. Nie ma co udawać, że rodzice i specjaliści wciskają nam kity i tak naprawdę możemy zrobić wszystko. Pewnych rzeczy nie da się przeskoczyć. Niejeden wpakował się przez to w problemy. A bywają one różne - wpadnięcie w szemrane towarzystwo, podjęcie nieodpowiedniej pracy, podatność na oszustwa, nadmierne imprezowanie, alkoholizm. Wiecie, że Courtney Love zdiagnozowano w dzieciństwie ASD? Jestem ciekawa, czy jej problemy wynikają może z chęci dostosowania się do otoczenia.

 

 

 

 

 

 

Zawsze, kiedy myślę sobie, że dobrze sobie radzę i może tak właściwie nic mi już nie jest, to wydarza się coś nieprzyjemnego, co jest powiązane z cechami ASD. To chyba jakiś znak od życia czy coś.

Nie ma co rozmyślać w kółko o tym, jacy to jesteśmy dziwni, inni i w ogóle wyjątkowi. Nie ma też sensu zaprzeczać, że jesteśmy kim jesteśmy. Najlepiej mieć ogólnie wyrąbane na ASD i żyć po swojemu, ale w razie trudności wiedzieć, z czego to wynika i przyjąć właściwą strategię. Jeśli znacie angielski, możecie poczytać poradniki skierowane do dorosłych z ASD. Zdarzają się tam czasem całkiem fajne instrukcje obsługi ludzi.

Jeśli mieszkacie w Warszawie, możecie skorzystać z grupy wsparcia organizowanej przez fundację Savant. Jeśli desperacko szukacie jakiejkolwiek pracy, bo brakuje wam kasy na chleb, możecie wykorzystać diagnozę i skorzystać z pomocy Specialisterne. Ich oferty to raczej najprostsze prace, ale i takie są potrzebne. Pracę oferuje także stowarzyszenie Dalej Razem z Zielonej Góry.

 

Ilu z was otrzymało diagnozę w późnym wieku? Czy zmieniło to coś w waszym życiu?

 

sobota, 12 kwietnia 2014

 

Ostatnio było o popędzie i seksualności. Dzisiaj opowiem wam o swoich przygodach związanych z poszukiwaniami kogoś bliskiego. Niekoniecznie miłości od pierwszego wejrzenia, przyjaźń to przecież też dobra rzecz, jeśli nawet nie lepsza. Od wielu lat słyszałam narzekania, że tylko w domu siedzę i żadnych znajomych nie mam. I w ogóle jakaś dziwna jestem, bo wcale się nie interesuję chłopakami.

Zrobiłam rozeznanie, gdzie można znaleźć sobie znajomych. Najłatwiejsze miejsca to szkoła lub studia, ale u mnie nie wyszło. No to w takim razie coś związanego z zainteresowaniami. Lubię słuchać różnych zespołów, więc wybieram się nieraz na ich koncerty. Najważniejsze jest tam dla mnie zobaczenie wykonawcy na żywo, ale jestem otwarta na ewentualne znajomości. Poszerzyłam też obszar swoich działań na imprezy z cięższą muzyką, gdzie chodziłam w celach towarzyskich, bo nie było czego tam oglądać.

Moje wyjścia na koncerty wyglądają tak: idę na koncert, oglądam i wracam do domu. Ogólnie fajnie, bo po to chodzę na koncerty - żeby słuchać i oglądać. Kiedy postanowiłam znaleźć sobie znajomych, zaczęłam wybierać się również na imprezy tematyczne. Nie wiem, w jaki sposób ludzie poznają się na imprezach. Wygląda mi to na wielki mit, ponieważ ludzie przychodzą tam w małych grupkach i nie są  zainteresowani nikim nowym. Kręciłam się między tymi grupkami i wracałam do domu. Przez kilka godzin nie wypowiadałam ani jednego słowa.

 

 

 

 

Kiedy byłam na studiach, postanowiłam spróbować randek przez internet. W końcu lepiej wychodzi mi komunikacja pisemna, więc ten sposób powinien być dla mnie idealny. Trochę jak Jane, która chce mieć chłopaka. Nie napalałam się na wielką, nieskończoną miłość. Nie nastawiałam się, że koniecznie MUSZĘ kogoś znaleźć, bo lata lecą, a tu nic. Stwierdziłam, że nawet poznanie kogoś interesującego byłoby ciekawe.

Znalazłam więc portal randkowy z dużą liczbą użytkowników i zarejestrowałam się na nim. Imię, wiek, miejscowość, ubrane zdjęcie. Jestem kobietą, szukam mężczyzny, interesuje mnie: przyjaźń, związek. Ani słowa o ASD. Do tego jakiś opis moich zainteresowań i poglądów. Klik, poszło!

Krążą takie opinie, że porządni ludzie poznają się w realu, natomiast z portalów randkowych korzystają nieudacznicy, oszuści i inne społeczne odrzuty. Rzeczywistość wygląda różnie. Ja jednak trafiłam na stereotypowy opis. Jeżeli macie zamiar skorzystać z internetowych randek, to próbujcie. To wszystko zależy od szczęścia, trafienia na odpowiednich ludzi w odpowiednim czasie. Wcale nie mam zamiaru was zniechęcać. Opowiem wam tylko, jak to u mnie wyglądało.

 

 

 

 

 

Może mój profil nie wzbudził jakiegoś ogromnego zainteresowania, ale dostałam całkiem sporo wiadomości. Jednak większość z nich była od panów szukających usług prostytutki. Nie, to nie był serwis dla pań, którym nie chce się stać pod latarnią, więc reklamują się w internecie. Zwyczajny portal towarzysko-randkowy. Panowie chyba nie widzieli żadnej różnicy, bo wysyłali mi wiadomości tego typu:

  • Hej, w jakich godzinach moglibyśmy się spotkać? Interesuje mnie lodzik i bzykanko.
  • Podaj adres, bo strasznie mnie ciśnie, przyjdę jak najszybciej.
  • Przyjechałabyś do X? Dobrze zapłacę.
  • Hej, ślicznotko, jesteś wygolona? A lubisz w dupkę?

To była najbardziej liczba grupa. Kolejną byli panowie chętni na cyberseks. Tekstowy lub na kamerkach. Pewnie, już lecę. Bywali też tacy, którzy opowiadali mi, jak sobie radośnie fapią do moich zdjęć. Nie wiem, czy to miał być komplement, czy co. Nie moje klimaty.

Oczywiście nie wszyscy byli napalonymi zboczeńcami. Pisali też do mnie panowie zainteresowani kontaktami towarzyskimi. Przekonałam się wtedy, że opis zamieszczony na moim profilu jest bez sensu, bo prawie nikt go nie czyta. Moi rozmówcy należeli bowiem do osób, którym sprawia problem tekst bardziej skomplikowany od programu telewizyjnego. Rozmowa z nimi przypominała te wstawiane na tym profilu, tyle że ja się z nikogo nie nabijałam. Wypowiedzi panów nie wykraczały poza a cio tam? czy pokaż jakieś zdjęcie. I co ja bym z nimi robiła?

Pewnie jesteście zainteresowani, czy zdarzyło mi się umówić z kimś na żywo. Owszem, zdarzyło. Jednak nie miałam szczęścia, bo paru facetów może i umiało się przez internet wypowiedzieć sensowniej od a cio tam? i przeczytanie dłuższego tekstu nie przepalało im zwojów w mózgu, jednak po paru zdaniach byli zainteresowani udaniem się do domu w celu skonsumowania nowej znajomości. Bywali też panowie, którzy mieli problemy psychiczne i bardziej przydałaby im się wizyta u terapeuty, niż spotkanie ze mną. Jeden chłopak opowiadał mi o swojej terapii DDA, na którą wybierał się zaraz po naszym spotkaniu. Więcej się nie odezwał. Może dlatego, że nie chciałam z nim iść. Może dlatego, że powiedziałam, że nie mam koleżanek. Może... nie wiem czemu.

W każdym razie po paru takich spotkaniach skasowałam swój profil i dałam sobie spokój z randkami przez internet.

 

 

 

 

Odpuściłam sobie internetowe randki, jednak zdarza mi się chodzić czasem na spotkania forumowe. Nie wynikają z tych grupowych spotkań żadne znajomości, które by wykraczały poza standardowe pisanie na forach, ale jest spoko. Bywałam nawet na zlotach, gdzie nie odezwałam się ani słowem. Wiem jednak już, że jeśli mam poznać kogoś ciekawego, z kim da się sensownie porozmawiać, to nie będą to żadne serwisy randkowe, ale fora tematyczne.

Z niektórymi osobami poznanymi na forach rozmawiam na co dzień i czasem się spotykam 1:1. Rzadko, bo tak mi się trafia, że ciekawi ludzie muszą mieszkać kilkaset kilometrów ode mnie. Jak trafił się ktoś z mojego regionu, to ukradł mi z domu kilka płyt. Dwie osoby z dalekich stron też mnie odwiedziły, ale okazały się porządne. Z nimi utrzymuję kontakt. Nie szukam jednak miłości. Mam już na to wyrąbane.

A wy próbowaliście randek przez internet? A może jeździcie na zloty?

 

czwartek, 10 kwietnia 2014

 

Jest już po 22:00, więc mogę spokojnie pisać o seksualności. Większość moich czytelników to rodzice dzieci z ASD, więc przyda im się tekst na ten temat. Wasze dzieci dorosną szybciej, niż myślicie. Czy wam się to podoba, czy nie.

A wiem dobrze, że często się nie podoba. Trochę już pisałam na ten temat w notkach Ale jak to tak? oraz Trudne decyzje, chociaż tam koncentruję się bardziej na tworzeniu związków. Wiadomo jednak, że związki to nie tylko wspólne chodzenie na spacery i trzymanie się za rączkę. Przynajmniej powyżej pewnego wieku.

Popularnym przesądem jest to, że osoby z ASD są aseksualne. Takie myślenie bierze się zapewne z dwóch powodów. Jeden to podejście rodziców, którzy woleliby, żeby ich dzieci pozostały na zawsze niewinnymi maluszkami. Drugi to wyobrażenie autystów jako żywych kalkulatorów, którzy przeszli już na wyższy poziom ewolucji i nie zaprzątają swoich umysłów takimi prymitywnymi sprawami. Wolą fantazjować o rozwiązywaniu problemów milenijnych, niż o gołych babach. Albo chłopach. Tak jak na poniższym obrazku. Wszelkie przejawy seksualności taki aspik odbiera jako stratę czasu.

Hahahaha! Jesteśmy takimi samymi ludźmi jak wszyscy inni. Przykro mi.

 

 

 

Są różne formy autyzmu. Od tych ciężkich, gdzie osoby dotknięte nią potrzebują pomocy innych osób, do tych lekkich, gdzie można żyć samodzielnie. Pierwsza forma może czasem występować z upośledzeniem umysłowym, ale nie musi. Jednak prawie wszystkie te osoby odczuwają popęd seksualny, choćbyście nie wiadomo jak temu zaprzeczali. Dla wielu osób jest to obrzydliwe, ale cóż, fizjologia generalnie jest dość obrzydliwa.

Najtrudniejsze jest zaakceptowanie seksualności osób niepełnosprawnych intelektualnie. Część z nich stanowią osoby z LFA. Można udawać, że temat nie istnieje. Można też zorganizować specjalne zajęcia. Na przykład takie, jak opisano w tym artykule. W przypadku osób autystycznych sprawa będzie nieco bardziej skomplikowana. Zajęcia musiałyby odbywać się indywidualnie lub w małych grupkach, z wykorzystaniem materiałów graficznych (autystycy zwykle myślą obrazami) i umiejętnością skupienia na sobie uwagi przez prowadzącego. Niełatwo jest skoncentrować na temacie kogoś, kto przebywa w swoim świecie.

Ciekawe, ile ośrodków terapeutycznych organizuje takie zajęcia dla swoich podopiecznych? Ciekawe, ilu rodziców potrafi rozmawiać na TAKIE tematy ze swoimi niepełnosprawnymi dziećmi?

Jednak nawet najlepsza edukacja nie powstrzyma tego tytułowego ciśnienia. Każdemu człowiekowi hormony czasem uderzają do głowy i musi to w jakiś sposób rozładować. Osobom niepełnosprawnym umysłowo pozostaje właściwie tylko zaspokojenie się na własną rękę. Zadaniem opiekuna jest pogodzenie się z tym i nauka samokontroli, żeby podopieczny nie zaczął sobie fapać w autobusie. Po prostu zwyczajne, nudne BHP.

Można podawać antyandrogeny, które hamują popęd, jednak mają one mnóstwo skutków ubocznych. Sam popęd nie jest objawem choroby, ale sprawą zupełnie naturalną. Według mnie lepiej nauczyć się przestrzegania obowiązujących norm społecznych i nie zaspokajać się w czyjejś obecności lub nie obmacywać obcych ludzi.

 

 

 

Osoby wysokofunkcjonujące, do których sama należę, mają dużo łatwiej. Przede wszystkim zdają sobie sprawę z tego, na czym polega ludzka seksualność i mogą bez problemu czerpać wiedzę z normalnych źródeł, takich jak książki i prasa. Powstają też specjalne książki dla osób ze spektrum, takie jak Autism-Asperger's Sexuality lub The Aspie Girl's Guide To Being Safe With Men. Jest mnóstwo takich książek w języku angielskim. W Polsce, póki co, wydawcy mają problem z książkami skierowanymi bezpośrednio do osób z ASD. A co dopiero dla nastolatków i dorosłych. Na rynku są wyłącznie książki dla rodziców i specjalistów. O dzieciach, rzecz jasna.

Przy okazji chciałabym polecić stronę Autism After 16, gdzie jeden z artykułów dotyczy właśnie seksualności osób z HFA.

Jakie jednak problemy może mieć osoba wysokofunkcjonująca? Spore. Chociaż z edukacją i podstawowymi normami społecznymi nie powinno być problemów, to jednak z samym popędem jak najbardziej. Głównym problemem z ASD jest nieumiejętność nawiązywania i utrzymywania kontaktów społecznych. Z tego powodu ciężko jest nam znaleźć sobie partnera. Powoduje to ogromną frustrację, zwłaszcza jeżeli zauważamy, jak bardzo różnimy się od NT i do tego porządnie nas ciśnie. Wszyscy wokół potrafią sobie kogoś znaleźć, tylko my jak takie ostatnie ofiary losu.

Wiele osób z HFA zdaje sobie sprawę z tego, że są bardziej narażone na samotność. Jednak nawet jeśli nie są zainteresowane związkami, bo wolą spędzać czas samotnie i nie czują potrzeby bycia w związku, to jednak części mózgu odpowiedzialne za popęd nadal są aktywne. Jak tu zająć się choćby tymi problemami milenijnymi, jeżeli wszystko, co na spojrzymy, kojarzy nam się z dupą? Nie jest łatwo i można naprawdę doprowadzić się do rozpaczy. Bycie seksualnym frustratem dezorganizuje życie.

Jednak kiedy już uda się znaleźć kogoś chętnego, to odzywa się charakterystyczny brak spontaniczności. Dziwnie się uprawia seks, kiedy zamiast dać się porwać namiętności, przeżywamy wszystko na trzeźwo i nie możemy wyłączyć ciągłej analizy otoczenia. Można się upić, ale to nie jest dobry sposób na rozwiązywanie jakichkolwiek problemów. W dodatku może nie zadziałać, bo zamiast się wyluzować, będziemy leżeć urżnięci.

 

 

 

Inną sprawą jest nierównomierny rozwój. Tu pozwolę sobie na nieco szczerości. Tak właściwie do wieku ~20 lat nie widziałam potrzeby miłości ani bycia w romantycznym związku. Jednak moje ciało rozwijało się w standardowym tempie i tak od około 13. roku życia myślałam sobie, że fajnie by było kogoś mieć. Osoba ta byłaby mi potrzebna tylko w jednym celu, bo relacja uczuciowa z nią mnie nie interesowała. Nie szalałam za chłopakami i nie czułam motylków w brzuchu czy innego robactwa. Chciałam po prostu jak najszybciej zaciągnąć kogoś do łóżka. Oczywiście nie robiłam tego, ale mogą się zdarzyć osoby o mniejszej samokontroli czy wyczuciu.

Dopiero później pomyślałam o tym, że fajnie byłoby z kim stworzyć jakąś duchową więź i zainteresować się nim inaczej, niż tylko fizycznie. Jednak ta nierównomierność może stanowić zagrożenie. Osoby rozwijające się tak samo są bardziej podatne na wykorzystanie ich przez innych ludzi. Może nie zrobią loda byle komu za cukierka, tak jak osoby upośledzone, ale na pewno jest je łatwiej sprowokować. Ci, którzy z kolei rozpaczliwie pragną miłości, mogą zostać ofiarami oszustów lub po prostu wejść w toksyczną relację z kimś tylko dlatego, że ten ktoś ich zechciał.

Nie musi być jednak tak, że zawsze zostajemy ofiarami wykorzystywania. Fora internetowe pełne są gorzkich żali głównie kobiet, które skarżą się na nieudany związek z mężczyzną z ZA. Taki mężczyzna mógł chcieć związku, bo chciał mieć kogoś bliskiego, jednak jego upośledzone zdolności społeczne sprawiły, że nie umie utrzymać relacji. Ta sprawa dotyczy bardziej kwestii uczuciowej, niż seksualnej, jednak chciałam tu powiedzieć, że nie tylko osoby z ASD mogą zostać wykorzystane. Taki partner również cierpi.

Temat jest trudny. Jednak pozostaje realny niezależnie od tego, jak wielu NT wolałoby, żeby nie istniał.

 

 

 
1 , 2
Tagi