Mam autyzm i nie zbieram pieniędzy na konto. Za to piszę, co mi się podoba.
Kategorie: Wszystkie | Info | Ja i ASD | KSIĄŻKA | Komentuję | Konstruktywnie | Opisuję
RSS
wtorek, 31 grudnia 2013

 

Czasem ludzie pytają się, jak to jest możliwe, że chodzę na koncerty i jeżdżę pociągami, chociaż mam ASD. Wydaje im się, że powinnam siedzieć w domu i się umartwiać. Tymczasem wcale nie mam zamiaru tego robić. Jeżeli chcę obejrzeć jakiś zespół na żywo lub zwiedzić ciekawe miejsce, to robię to i już. Wbrew pozorom, to mniej kontaktowa czynność, niż wam się wydaje.

Dzisiaj mamy Sylwestra. Prawdopodobnie wybiorę się na rynek zobaczyć pokaz sztucznych ogni. Lubię oglądać sztuczne ognie, więc je sobie obejrzę i nikomu nic do tego. Będzie trochę huku, ale założę sobie nauszniki i w razie potrzeby zatkam uszy rękami. Nic mi się nie stanie.

 

 

Ale jak to? Przecież tam będzie głośno.

Owszem, będzie. Tyle, że ja nie mam nadwrażliwości słuchowej. Wiem, że jest to klasyczny obrazek - dziecko z autyzmem zatyka uszy. Mam parę dźwięków, których nie mogę znieść, takich jak np. brzęk talerzy czy hamowanie pociągu. One wręcz bolą. Ale wielu NT też ma takie dźwięki, np. zgrzytanie styropianu, które dla mnie jest obojętne. Duży hałas też mi przeszkadza, tak jak każdemu.

Ciekawe, że nikt nie mówi Ojeeej, musiało tam strasznie śmierdzieć! Wszyscy uparli się jakoś na te dźwięki. Zapamiętajcie sobie: zaburzenia SI nie dotyczą wyłącznie zmysłu słuchu. Mamy 5 zmysłów i każdy z nich może być odbierany niestandardowo. Nie tylko słuch.

Czasem faktycznie bywa za głośno. Kiedy byłam na koncercie Rammsteina w Gdańsku/Sopocie (naprawdę nie da się dokładnie ustalić miasta, bo lokalizacja znajduje się DOKŁADNIE na granicy miast), to siedziałam w takim miejscu, że dźwięk odbijał się od ścian i walił nieźle po łbie. Ale potem czytałam w internecie, że organizatorzy przesadzili z głośnością, więc nie było to tylko moje wrażenie.

 

 

No ale tam przecież będą LUDZIE!

Właśnie to jest fajne w imprezach masowych, takich na setki ludzi. Jest tam ich tyle, że zlewam się z tłumem, który ma mnie głęboko gdzieś. Zresztą dla mnie taki koncert ma inny charakter, niż dla większości. Zauważyłam, że ludzie przychodzą tam w grupkach, żeby się pobawić w gronie znajomych i przy okazji posłuchać muzyki. Ja na koncerty chodzę sama - gdybym potrzebowała do tego towarzystwa, nie byłabym na żadnym - i jedynym moim celem jest posłuchanie i obejrzenie wybranego zespołu na żywo. Nie muszę podskakiwać w tłumie, mogę zająć sobie miejsce siedzące lub stanąć gdzieś z tyłu i skoncentrować się na widowisku.

Ludzie na takich imprezach w ogóle się mną nie interesują. Serio.

Poza tym ASD to nie fobia społeczna, żebym musiała być nieśmiała i bać się ludzi. Wiele osób z ASD ma faktycznie fobię społeczną, ale jest to wtórne zaburzenie, nie podstawa. Nie boję się ludzi, tylko ich nie rozpoznaję i nie wiem, co mam z nimi zrobić. Interakcje z nimi mogą prowadzić do różnych nieporozumień, dlatego brak kontaktów = brak kłopotów. Ale nie boję się wyjść z domu, bo będzie dużo ludzi i wszyscy będą na mnie patrzeć. Ja nawet za bardzo nie zwracam uwagi, czy ktoś na mnie patrzy.

Powtórzmy jeszcze raz: ASD to nie fobia społeczna.

 

 

Teraz o dojazdach. Zdarzało mi się podróżować samodzielnie przez cały kraj, żeby coś zobaczyć. Jestem na tyle inteligentna i samodzielna, żeby móc to robić. Nie trzeba się mną opiekować. Sama podróż nie wymaga zresztą za wiele umiejętności - trzeba kupić bilet (to można zrobić nawet przez internet), wsiąść i wysiąść. Podczas podróży otoczenie ma mnie gdzieś.

Jedynym problemem są niespodziewane wydarzenia. Takie jak kłótnie z pasażerami, którym jest ZIIII-MNOOOO, ale w ogóle nie zauważają, że ich żarcie cuchnie lub w przedziale jest duszno. W najlepszym wypadku strzelą focha i sobie pójdą, w gorszym zmuszą mnie do siedzenia w smrodzie lub zawołają konduktora. Może też się zdarzyć, że wypadnie mi soczewka, ale nie będę miała gdzie zrobić z nią porządku. Może też przyjść konduktor i powiedzieć, że mam nieważny bilet. Może też zdarzyć się duże opóźnienie, w wyniku którego wydarzy się jeszcze coś innego. Kiedyś w takich sytuacjach dostawałam ataku paniki, który faktycznie zwracał uwagę. Obecnie dzwonię do matki i ona mówi mi, co robić. To dobry sposób, bo nie zawieszam się, ale staram się działać konstruktywnie.

Jednak takie wydarzenia zdarzają się naprawdę rzadko i w ogólnym rozrachunku opłaca mi się gdzieś pojechać i zobaczyć to, co planowałam.

 

Ogólnie więc nie jest źle. Ponieważ dziś mamy ostatni dzień roku, życzę wam, żebyście w kolejnym mogli tak powiedzieć - NIE JEST ŹLE.

 

czwartek, 26 grudnia 2013

 

Tytuł pochodzi z Rozkołysanki Farben Lehre. Dzisiejsza notka będzie opowiadać o bardzo ważnej i chyba najpiękniejszej części mojego życia, jaką jest spanie. Śpię bardzo dużo i jest to dla mnie niesamowicie przyjemne.

Ile to jest dużo? Dla każdego może to znaczyć co innego. Standardowy człowiek śpi 8 godzin dziennie. Starsi nieco krócej, dzieci nieco dłużej. W takim razie jestem wiecznie młoda, ponieważ optymalną długością snu jest dla mnie 10 godzin dziennie. Kiedy jestem zmęczona i odsypiam, liczba ta może się zwiększyć do np. 12 czy 16 godzin.

 

 

Moja matka ciągle ma pretensje, że śpię za długo. Ale ja nie mam w ogóle na to wpływu. Właśnie tyle jest mi potrzebne. Kiedy nikogo nie ma w domu, mogę sobie spać do 17:00 i wstaję tylko dlatego, że trzeba się zająć zwierzyną i to tak jakoś nie wypada. Ale kiedy jestem chora i nikt nie ma pretensji, że leżę w łóżku, wtedy śpię cały czas i bardzo mi z tym dobrze.

Możecie pomyśleć, że takie długie spanie może być objawem depresji. Faktycznie, jestem raczej ponurą osobą i zdarzały mi się w życiu epizody depresyjne. Jednym z moich ulubionych cytatów z tych czasów jest fragment książki Williama Whartona Niezawinione śmierci:

Śpi. Nie mam zamiaru go budzić. Zastanawiam się, czy kiedykolwiek przyszło mu do głowy, jak bardzo sen jest podobny do śmierci. Może gdyby to wiedział, nie spałby tyle. A może właśnie dlatego to robi.  

Tak, spanie jest taką śmiercią w wersji demo. Taką śmiercią na wirtualce. Kiedy śpię, nie muszę żyć i męczyć się ze swoją beznadziejną codziennością. Życie toczy się gdzieś poza mną, ja jestem daleko i nic mnie już nie obchodzi. Pewnie z tych samych powodów ludzie piją i biorą narkotyki. Żeby przestać żyć na chwilę.

Obecnie mam się całkiem dobrze. Po części zawdzięczam to nieco przyjaźniejszemu środowisku, w którym przebywam. Po części także zażywaniu wenlafaksyny (jedyną grupą leków tzw. na głowę, która na mnie działa, jest SNRI). Oprócz tego, biorę też L-tyroksynę (na Hashimoto) i piracetam (na Raynauda). Kurczę, jak jakaś stara babcia. I do tego uważam się za zajebiście zdrową. W każdym razie wszystkie te leki powodują raczej bezsenność. Ale ja i tak śpię jak mały kotek.

To kolejna cecha łącząca mnie z kotami. Zarówno one, jak i ja, śpimy po kilkanaście godzin dziennie i możemy spać zawsze i wszędzie.

 

 

Podczas bardziej ponurych czasów, mój sen polegał na położeniu się do łóżka i wyłączeniu się z życia. Nic mi się nie śniło i czułam się jak robot z przyciskiem on-off. Wstaję, odwalam swoje nudne czynności, myję się, kładę do łóżka - pstryk! - i śpię.

Nie mam żadnych problemów z zaśnięciem. Zasypiam chwilę po położeniu się do łóżka. Zamykam oczy i już śpię.

Obecnie moje sny są niezwykle rozbudowane i naprawdę niesamowite. Zawsze takie były - z wyłączeniem tych okresów a'la robot - ale teraz jest to coś wspaniałego. Historie, które mi się śnią, są tak fascynujące, że nieraz po przebudzeniu wydaje mi się, że mam właśnie materiał na niezłą powieść. Bardzo mnie to cieszy, ponieważ mam problem z wymyślaniem fikcyjnych opowieści i tworzeniem wydarzeń. Taka powieść byłaby w sumie jak literatura faktu, tyle że tymi faktami byłyby tak naprawdę moje sny. Idealny układ, no nie? Jednak kiedy przemyślę po kolei wydarzenia, zauważam, że jest to totalnie niespójne i bez sensu. Sny jednak rządzą się swoimi prawami. Mózg się defragmentuje i porządkuje wielki śmietnik różnych myśli. My widzimy ten śmietnik, ale wydaje się nam to realistyczne i całkowicie logiczne.

Właśnie - widzimy. Nie wiem, jak jest u was, ale moje sny są całkowicie wizualne. Nie ma w nich dźwięków ani języka. Zdarzają się rozmowy czy jakieś koncerty, ale wtedy wiadomość jest przekazywana jakby podświadomie. Nie słyszę słów we śnie. Nie widzę też twarzy. Po prostu WIEM, że coś jest.

Może się to wydawać ubogie, ale wcale tak nie jest. Obrazy są niesamowicie szczegółowe, natomiast akcja dzieje się szybko i jest bardzo wciągająca, dlatego efekt jest cudowny. 

 

 

Koty mogą spać zawsze i wszędzie. Zupełnie jak ja. Jestem znana z zasypiania, gdzie popadnie. Po prostu często ogarnia mnie taka senność, że nie daję rady tego zwalczyć i po prostu padam jak wspomniany już robot z przyciskiem on-off. Tyle, że zwykle coś mi się śni. Nieraz zdarza się, że sen włącza się, kiedy jeszcze odbieram bodźce z rzeczywistości i wszystko się miesza. Bardzo boję się takich sytuacji, ponieważ jest wtedy duża szansa zrobienia lub powiedzenia czegoś głupiego.

Na zasypianie, gdzie popadnie, ma duży wpływ niewyspanie, bo jednak ciężko jest wyrobić te 10+ godzin dziennie. Jednak zdarza się, że jestem wyspana i zadowolona, ale i tak gdzieś zasnę. Zwłaszcza jeśli sytuacja temu sprzyja, np. jadę gdzieś lub oglądam film. Spanie na filmie w kinie to u mnie standard i muszę mieć pod ręką jakieś dopalacze z kofeiną, bo inaczej będzie źle. Nie ma to nic wspólnego z tym, czy film jest nudny, czy nie. Tak już mam. Niedługo idę na Hobbita i znów będzie problem. Rok temu zasnęłam, a jakże.

Kiedy pomyślę o spaniu, pojawia mi się w głowie tytuł różnych artykułów i tematów na forach - najdziwniejsze miejsca, gdzie TO robiliście. Gdzie zatem zdarzyło mi się zasnąć? Łóżko, środki komunikacji czy szkolna ławka to standard. Ale można ten standard nieco urozmaicić. Zdarzyło mi się spać na próbnej maturze albo na stojąco w zatłoczonym pociągu osobowym. Spałam też na ławce w parku, na szkolnym korytarzu, na spotkaniu forumowym, na koncercie, w teatrze, w kościele, w wagonie Warsu pod stołem, no i także w lesie - jak na obrazku. Jak jakiś żul.

 

 

Czasem wynikają z tego problemy. Raz, że ktoś może mnie okraść. Dwa, że ludzie się obrażają. Kiedy spałam na wykładach i ćwiczeniach, wychodziłam na olewacza i imprezowicza. Do tego dorzućmy prozopagnozję, dzięki której nie rozróżniałam prowadzących. No i notoryczne spóźnienia lub nieobecności wynikające z zaspania. Weź tu zostań porządnym studentem z czymś takim. Nic, tylko się pochlastać.

Ludzie mogą też strzelić focha, ponieważ jest taka opinia, że zasypia się na nudnych rzeczach. To prawda, ale nie zawsze. Czasem zasypia się, bo w pomieszczeniu jest duszno albo ktoś po prostu tak ma, że śpi i nie jest to żaden spisek. 

Innym problemem jest właśnie to śnienie na jawie, o którym już wspominałam. Kiedyś zasnęłam na lekcji polskiego, kiedy nauczycielka omawiała jakiś kolejny smętny wiersz. Wyświetlała jego treść na rzutniku, ale ja widziałam tam coś zupełnie innego. W pewnym momencie zadała pytanie w stylu Jakie były uczucia patriotyczne Polaków w czasie zaborów? ale ja usłyszałam Jakie mamy rośliny strączkowe? Odpowiedź była prosta - groch, fasola, soja! Zgłosiłam się zatem do odpowiedzi. Na szczęście nauczycielka wybrała kogoś innego. Pomyślcie, co by było, gdyby na pytanie Jakie były uczucia patriotyczne Polaków w czasie zaborów? otrzymała odpowiedź Groch, fasola, soja! Afera gotowa.

Czas spać. Moje godziny snu też są nietypowe. W tzw. normalnych godzinach też oczywiście zasnę, ale tego nie lubię, bo wtedy właśnie mi się najlepiej myśli. Dlatego całe życie użeram się z chronicznym jetlagiem.

Jeśli kiedyś się spotkamy i zdarzy mi się zasnąć, nie bierzcie tego do siebie. Kot tak ma.

Słodkich snów!

 

 

wtorek, 24 grudnia 2013

 

 

Na wielu blogach rodziców dzieci z autyzmem można znaleźć opowieści o tym, jak bardzo ich życie staje się samotne. Na przykład na blogu Bogusi:

- jak to jest być rodzicem dziecka autystycznego? - zapytał mnie ostatnio tata małej dziewczynki, a żeby moja odpowiedź nie rozciągnęła się na 365 dni dodał: - tak w pięciu zdaniach.
Czy będzie to pięć zdań, czy dziesięć i tak wszystkie będą dotyczyć jednego tematu: samotności.
- to bardzo samotne życie - zaczęłam mówić. 

Na ten sam temat mówiła Dorota w programie Pytanie na śniadanie. Niestety nie da się na chwilę obecną obejrzeć nagrania. Znam jednak bloga Doroty i wiem, co mniej więcej mogło się tam znaleźć.

Pewien rodzaj społecznej izolacji pojawił się także w moim domu. Mało kto do nas przychodzi i nie jesteśmy nigdzie zapraszani. Matka czasem chodzi gdzieś ze swoimi koleżankami, ale jeśli chodzi o jakieś większe spotkania, na przykład z okazji jakichś świąt, to nie bardzo. Ludzie z ASD są dziwni. Ciężko jest z nimi pogadać, nieraz wyjadą z jakimś mocnym tekstem, mało co chcą jeść i zawsze coś im nie pasuje. Przebywają w tym swoim świecie i zamiast rozmawiać przy stole, łażą w kółko po korytarzu albo turlają się po podłodze z psem. Niby jest jakiś kontakt, ale właściwie to go nie ma. Męczący to ludzie i dziwni.

Do tego to nie mija z wiekiem. Dziecku można wiele wybaczyć,  ale zapraszasz takiego dorosłego z ASD i on jest ciągle taki sam.

Dziś jest Wigilia. Czytam tu i ówdzie o rodzinie, jak objechać kilka domów w jeden wieczór, jak udawać radość z nietrafionego prezentu, jak wytrzymać ze zrzędliwą ciotką i obleśnym wujkiem. Ja mam spokój, bo nigdzie nie idę. Do nas też nikt nie przychodzi. I wiecie co? Wcale mnie to nie martwi. Brak ludzi - brak problemów. Chociaż szansa na domowego focha też zawsze jakaś zostaje.

To nie jest tak, że nie cierpię ludzi. Po prostu każdy kontakt z nimi niesie ryzyko, że znowu coś pójdzie nie tak i będą jakieś spięcia. A ja tego wcale nie lubię. Jestem spokojną osobą, bardzo pokojowo nastawioną i wszelkie fochy psują mi humor. Jak ktoś się na mnie obrazi, to nie jest fajnie. Chyba że to jakaś obca i denerwująca osoba, wtedy niech się obraża, spada i da mi spokój.

Ludzie przychodzący do nas do domu mają swój specyficzny zapach, który potem wszędzie czuję i muszę go wywietrzyć. Kiedy czegoś dotykają, czuję ich zapach na tych rzeczach i muszę je wyczyścić. Nie lubię obcych zapachów. Kiedy przychodzę od kogoś, muszę się porządnie wyszorować.

Jeśli Wigilia, to opłatek i życzenia. Taki rytuał niesie w sobie zarówno obcy zapach, jak i dotykanie, które dla wielu osób z ASD jest trudno akceptowalne. Nie zdziwcie się, jeśli taki ktoś zacznie piszczeć podczas składania życzeń.

Wigilia we własnym gronie ogranicza nadmiar bodźców, pozwala dostosować zestaw potraw, ustawić odpowiedni poziom temperatury i oświetlenia, ogranicza też ryzyko różnych kłótni. To bardzo dobra rzecz i wcale nie tęsknię za Wigilią rodem z filmów i kolorowych obrazków. 

 

 

Więzi społeczne to jedna z tych bardzo trudnych rzeczy. Nie wiadomo, jak je nawiązać, nie wiadomo, jak je utrzymać. Ciężko jest poczuć jakieś przywiązanie do drugiej osoby. Kiedy masz problem z określaniem swoich własnych emocji (patrz wpis To uczucie, gdy...) i nie potrafisz zauważyć czyichś oczekiwań, więzi społeczne stają się czymś nierealnym.

Taki problem może się zdarzyć nawet wtedy, kiedy jesteśmy do kogoś przywiązani. Kiedy byłam w przedszkolu, wychowawczynie wymyśliły taką zabawę na Dzień Matki. Każde dziecko nagrywało na kasetę wypowiedź pt. za co najbardziej kocham mamę. Na okolicznościowej imprezie taśma była odtwarzana i trzeba było odgadnąć, które to dziecko.

Nie dałam rady się nagrać, ponieważ miałam w głowie jedną wielką pustkę. Nie potrafiłam też wygenerować czegoś na podstawie innych wypowiedzi. Wiedziałam, że kocham mamę, ale takie pytanie to już za duży poziom abstrakcji. Jestem uczciwa, więc uprzedziłam mamę o zabawie i że mojej wypowiedzi tam nie znajdzie. Bez sensu przecież szukać czegoś, czego nie ma. Ale reakcja wcale nie była taka, jakiej się spodziewałam.

Dzisiaj wiem, że w takich sytuacjach mówić jakiś ogólny tekst w rodzaju za wszystko albo za to, że jest. Albo przeanalizować inne przykłady i powiedzieć coś podobnego. Ale teraz jestem 20 lat starsza i zdążyłam się już czegoś nauczyć. Jednak dzieci NT potrafią takie rzeczy już w przedszkolu. Do tego robią to intuicyjnie.

Jak tu nawiązywać więzi społeczne, kiedy nie rozumie się ich mechanizmów i nie potrafi wchodzić w relacje? 

 

 

Jeśli już mowa o relacjach, to fascynuje mnie to obsesyjne zainteresowanie ludzi nimi. W czasach okołogimnazjalnych czytałam sobie pisemka w rodzaju Bravo, Dziewczyny czy Twista. Pozwalało mi to lepiej zrozumieć moich rówieśników i ich zwyczaje. Jednocześnie mogłam sobie poczytać o rzeczach, których nie przeżywałam na żywo, bo nie miałam żadnych kolegów. Do tego samego służyły mi zresztą różne książki przygodowe.

Nie mogłam zrozumieć, dlaczego tak duża część treści tych gazetek jest poświęcona różnego rodzaju miłościom. Raz na jakiś czas rozumiem, ale po co pisać o tym w kółko? Czy naprawdę nastolatki myślą tylko o podrywaniu dziewczyn lub chłopaków? Co mnie obchodzi, kto się komu podoba i kto z kim chodzi? Po cholerę komu chłopak? Zwariowaliście, ludzie, czy co?!

To się działo naprawdę. Wiele rzeczy z gazetek nie miało aż takiego pokrycia  w rzeczywistości, ale to akurat tak. Było wzdychanie, podrywanie, wysyłanie liścików i wspólne tańce na dyskotekach. W liceum to się dodatkowo nasiliło. A ja przyglądałam się i myślałam: czego wyście się naćpali? 

To nie mija. Pisma dla kobiet i mężczyzn - choć bardziej te dla kobiet - zawierają w dużej części artykuły i porady dotyczące związków i uczuć. Fora internetowe są również tego pełne. Rozmowy ludzi różnej płci służą do flirtowania i uwodzenia. Rozmowy ludzi tej samej płci służą do analizowania, kto na kogo spojrzał, co powiedział, jak się ruszył i co to może oznaczać. Czy ja mu się podobam? Czy mam u niej jakieś szanse? Dla mnie to równie fascynujące, co Moda na sukces. Przy trafieniu na nią najlepiej wcisnąć czerwony guzik na pilocie. Ale w życiu się tak nie da. A ludzie tym żyją.

Zauważyłam, że nawet kiedy powiem, że rozmawiałam z jakimś facetem, to od razu lecą pytania, czy był przystojny. A co mnie to obchodzi, przecież rozmawiałam z nim o aktualizacjach systemu albo zaniosłam mu kotka do przebadania, bo miał sraczkę. Czy wy, ludzie, wszędzie widzicie podrywy?

Nie zauważyłam, żeby mnie ktokolwiek podrywał. Za to ludzie mają mózgi nastawione na ciągłe wyszukiwanie sobie partnera, niczym telefon na wyszukiwanie sieci. Narzucają też tę strategię pozostałym, wmawiając im uwodzenie i podrywy wszystkiego wokół, co się rusza. Niekiedy aż do paranoi.

 

 

 

 

Kiedy jestem w nowej grupie, to zanim zdążę się zorientować, kto jest kim, ludzie są już podzieleni na podgrupki i zdążyło się już dojść do jakiegoś sojuszu i kłótni. Nie mam pojęcia, jak wy to robicie. Do tego te grupki są istotne i wręcz niezbędne, jeśli chcesz jakoś przetrwać.

Tylko jak to zrobić, kiedy wszyscy są dla ciebie jedną masą? Skąd wziąć sobie grupkę i jak sprawić, żeby cię nie olewali? Jakoś te więzi trzeba podtrzymać. Tylko jak to zrobić?

 

 

 

Mamy święta, no nie? W takim razie życzę wszystkim rodzicom dzieci z ASD wielu więzi społecznych i towarzyskich chwil. Czytelnikom z ASD życzę spełnienia marzeń. A wszystkim NT dużo miłości, ładnych kobiet/facetów i udanych podrywów. 

Niech ogarnie was atmosfera świąt i wzajemnej miłości! 

 

piątek, 20 grudnia 2013

 

Na początku myślałam, że to kolejna nudna autobiografia jakiegoś nieznanego faceta, który na starość dowiedział się, że ma ZA. Spotkałam się już z takimi opowieściami i wszystkie były do siebie podobne.

Ale w tej było coś innego. Autor to brat Augustena Burroughsa, którego możecie kojarzyć, jeżeli czytaliście lub oglądaliście Biegając z nożyczkami. Do tego jeździł w trasy koncertowe z zespołem Kiss w okresie ich największej popularności. Biografia kogoś takiego po prostu nie mogła być normalna. No i to ZA. Zastanawiałam się, jak będzie opisane i jakim przypadkiem okaże się autor. Często ludzie z autobiografii mają takie nijakie, łagodne ZA. Albo przynajmniej tak to opisują.

Tym razem jednak było inaczej. Książka okazała się niesamowicie wciągająca. Zaczęłam ją czytać w trakcie powrotu do domu i prawie przejechałam swój przystanek. Miałam bowiem wrażenie, że czytam niemalże swoją biografię. No, może nie przesadzajmy. Ale jakbym czytała biografię swojego klona. Wszystko działo się mniej więcej tak samo. Te dzieciaki, nieumiejętność rozmowy, znalezienia sobie grupy. To tytułowe patrz mi w oczy. Nawet etykieta psychopaty się zgadzała. Kurczę, koleś, jakbyś czytał mi w myślach.

 

 

Oprócz tego wkręcania. John ma bowiem niesamowitą fantazję i zdolności do robienia kawałów otoczeniu. Zwykle to Aspi są wkręcani, tym razem jednak role się odwracają. Nie jest to po prostu zwykłe nabieranie kogoś na wymyśloną historyjkę, ale także różne psikusy - na przykład z płonącym manekinem lub zemsta na wrednym nauczycielu. Szczegółów nie opiszę, sami przeczytajcie.

Później już różnice zaczynają się robić coraz większe i nie czytam już o swoim klonie. Zamiast tego poznaję historię faceta, który dzięki swojemu talentowi do konstruowania różnych wynalazków i pirotechniki osiąga w życiu sukces. Nie tylko zawodowy - oprócz bycia technicznym Kiss, był także inżynierem produkującym gry oraz mechanikiem samochodowym - ale również osobisty. Dorobił się bowiem dwóch żon i syna.

A wszystko to osiąga dzięki swojemu talentowi oraz niesamowitemu szczęściu. Nie jest bowiem łatwo wyrosnąć na ludzi, kiedy masz ojca alkoholika, matkę schizofreniczkę leczącą się u szalonego psychiatry, no i oczywiście ZA. Już bez ZA byłoby wystarczająco ciężko. Jednak przez cały czas John wydaje się być zupełnie normalny. Cóż, jak sam wspomniał w wywiadzie, w jego otoczeniu wszyscy byli dziwakami, więc nie rzucał się tak w oczy.

Końcowa część książki poświęcona jest analizie różnych wydarzeń w życiu Johna pod kątem zaburzeń autystycznych. Można się z niej dowiedzieć, jak wygląda życie z Aspim w praktyce i z jakimi problemami styka się taka osoba. Obowiązkowa część dla różnego rodzaju specjalistów, którzy za bardzo przywiązują się do suchych kryteriów diagnostycznych.

 

 

Ta opowieść oraz wiele innych doprowadziły mnie do ciekawych, choć nieco ponurych wniosków. Jeżeli masz ASD, możesz wybić się i osiągnąć duży sukces jedynie dzięki swoim umiejętnościom. Nie pomoże ci żadna instytucja (chyba, że twoją ambicją jest kserowanie dokumentów i składanie breloczków), nie pomoże ci szkoła, ani tym bardziej znajomi. Jedyną szansą jest ogromny talent i odrobina szczęścia, żeby został on zauważony. Wtedy masz możliwość pokazania w pełni, do czego są zdolni ludzie ze spektrum. Inaczej skończysz jako frustrat z orzeczeniem pracujący przy lepieniu miseczek, których i tak nikt nie kupi bez etykietki sprzedaż charytatywna.

Nie odchodźmy jednak za bardzo od głównego tematu, jakim jest przecież książka. Szkoda by było psuć recenzję czegoś tak fajnego jakimiś dołującymi rozważaniami. Książka jest napisana świetnie, z humorem i bez częstego w tej tematyce użalania się nad swym marnym losem. Tłumaczenie również jest całkiem niezłe, z wyjątkiem paru drobnych spraw - po Y nie stawiamy apostrofu (Frehleya, nie Frehley'a - aż oczy bolą), natomiast polskie tłumaczenie słowa Aspergian (nazwa odmiejscowa od fikcyjnej krainy Aspergii) to Aspijczyk, nie kanciasty i dziwaczny Aspergianin.

Ale poza tym wszystko jest w porządku i nie psuje klimatu oryginału. A wiem, o czym mówię, bo mam w swojej kolekcji anglojęzycznych wydawnictw inną książkę Johna Eldera Robisona Be Different. Oczekujcie recenzji. A być może nawet i polskiego wydania, bo przecież Patrz mi w oczy przyjęło się świetnie.

 

 

piątek, 13 grudnia 2013

 

Osoby z autyzmem często przedstawia się jako dzieci za szybą. Przynajmniej ostatnio, bo kiedyś bardziej popularne było określenie zamknięte we własnym świecie. Dzieci za szybą pojawiają się do tego stopnia często, że spotkałam się z narzekaniami o nie, znowu te dzieci za szybą. Albo, że to stereotyp. Tymczasem jest to całkiem trafne porównanie.

Zawsze czułam się inna od ludzi dookoła. To nie było tylko poczucie, ja po prostu byłam inna i wszyscy wokół ten fakt potwierdzali. Niby wszystko było ze mną w porządku, miałam sprawne ciało, umiałam mówić, byłam inteligentna. Ale jakiś mały, niewidzialny szczegół wewnątrz mnie sprawiał, że nie byłam taka sama jak inni. Oni doskonale o tym wiedzieli, zupełnie jakby mogli ten szczegół dostrzec. Zastanawiałam się nieraz, co to takiego jest i czy jest może coś, co potrafią zobaczyć wszyscy oprócz mnie. Dorośli też to widzieli, dlatego prowadzili mnie do różnych specjalistów, natomiast ja nie dostrzegałam absolutnie żadnej różnicy. Dziwiło mnie też, czemu to właśnie mnie się tak czepiają, natomiast różnym łobuzom dają spokój.

Coś było nie tak. Zupełnie jakbym była przybyszem z innej planety albo upiorem.

Na urodziny dostałam najnowszą płytę Edyty Górniak - Dotyk. To bardzo dobra płyta, wokalistka do tej pory nie nagrała chyba nic lepszego. Znajdowała się tam piosenka pod tytułem Szyby, której tekst mnie powalił. W tamtych czasach miałam duże trudności ze zrozumieniem tekstów piosenek, na szczęście coraz popularniejsze stawały się książeczki z tekstami dołączone do płyt, dzięki czemu wiedziałam dokładnie, o czym Edyta śpiewała.

 

 

Piosenka opowiada o czymś zupełnie innym, natomiast dla mnie jej tekst był słowami, które w końcu wyrażały to, co czuję. Nikt nie mógł tego zrozumieć, a ja nie umiałam opisać tego czegoś, co oddzielało mnie od reszty świata.

Jestem za szybą, której nie da się stłuc. Nie da się zza niej wyjść, ponieważ przemieszcza się wraz ze mną. Nigdy nie przedostanę się do świata, który widzę za nią.  

 

 

Zastanawiałam się, czy inni ludzie może widzą tę szybę. A może widzą coś wyświetlającego się nade mną tak jak w grach? Czy to właśnie dlatego nienawidzą mnie za samo bycie mną? Czy jest możliwe, że nie dostrzegam czegoś oczywistego?

Nieraz wyobrażałam sobie tę szybę, kiedy szłam szkolnym korytarzem i nie mogłam nawiązać kontaktu z nikim. Wyobrażałam sobie jakiś napis nade mną, który wskazuje innym, że należy mnie unikać. Wyobrażałam sobie siebie zamkniętą w akwarium. Akwarium było nawet lepsze od szyby, ponieważ dźwięki i światło wewnątrz niego są zniekształcone. Jeżeli pływaliście z głową pod wodą na basenie, na pewno wiecie, że dźwięk staje się zupełnie inny. Każda sytuacja stresowa sprawiała, że głosy ludzi zlewały się w coraz większy szum, głośny, ale jakby dobiegający zza ściany. Natomiast światło stawało się coraz ostrzejsze, aż w końcu zaczynało mnie oślepiać. Każdy opieprz, uwaga, klasowy sąd kończył się wrzaskiem pomieszanym z płaczem.

 

 

 

Zastanawiałam się nieraz nad różnymi usprawnieniami, dzięki którym mogłabym poprawić moje funkcjonowanie w szkole. Jednym z nich była obowiązkowa czarna obudowa. Sprawiałaby ona, że wszyscy uczniowie zmieniliby się w przesuwające się czarne prostokąty. Nikt by nie wiedział, że jeden z nich to właśnie ja i mogłabym żyć normalnie i w spokoju. Może nawet by mnie polubili, gdyby nie dali rady mnie rozpoznać.

Dochodziły jeszcze kwestie głosu i wzrostu. Głos musiałby być zniekształcony lub generowany przez syntezator, natomiast wzrost łatwo dałoby się wyrównać dzięki dobraniu odpowiedniej wielkości obudowy. Bardzo proste, ale nie udało się tego wprowadzić. Może dlatego, że nikt o tym pomyśle nie wiedział, ale skąd miał wiedzieć, skoro nikogo nie interesowały moje przemyślenia.

 

 

 

Poczucie szyby oddzielającej mnie od innych ludzi mam do dzisiaj. Cały czas jest coś, co nie pozwala mi stać się częścią grupy. Jestem z nimi, ale jakby obok. I oni wciąż wiedzą, że jestem inna.

Nie jest to takie silne uczucie jak za czasów szkolnych. Być może dlatego, że nie przebywam w atmosferze tak silnej niechęci. Nikt mnie też nie ogłusza i nie doprowadza do płaczu z przeciążenia. Nie jestem też tak zestresowana. Gdy pomyślę o szkole, to zaraz pojawia mi się w głowie ten huk z niesamowicie silnym pogłosem i oślepiająco ostre światło. Do tego te tłumy ludzi, których nie rozpoznawałam, ale każdy z nich mógł mi potencjalnie zrobić krzywdę.

Nie odbieram szyby jako stereotypu ani synonimu silnych zaburzeń. Gdybym była współczesną artystką i robiła performens, to przedstawiałabym właśnie siebie jako dziewczynę we wielkim akwarium umieszczonym w galerii. A ludzie chodziliby wokół i mówili, że to sztuka.

 

 

 
1 , 2
Tagi