Mam autyzm i nie zbieram pieniędzy na konto. Za to piszę, co mi się podoba.
Kategorie: Wszystkie | Info | Ja i ASD | KSIĄŻKA | Komentuję | Konstruktywnie | Opisuję
RSS
sobota, 16 stycznia 2016

 

Ludzie często pytają się mnie o fiksacje. Mają na myśli różne rzeczy. Jednym chodzi o obsesyjne zainteresowania, drugim o rytuały, trzecim o zawieszaniu i intensywnym wpatrywaniu się w obiekty. We wszystkich trzech przypadkach można powiedzieć, że ktoś jest zafiksowany na czymś.

Dwa lata temu napisałam tekst o obsesyjnych zainteresowaniach. Wspominałam tam o płonącym mózgu i zachowywaniu się jak nakręcony sekciarz. Obsesje są jak zakochanie, tyle że obiektem nie jest człowiek. Pewnie większość z was była kiedyś zakochana i zna ten stan myślenia na jeden temat i rysowania serduszek. Kiedy dopada mnie obsesja, to myślę tylko na temat jej obiektu i intensywnie szukam treści z nią związanych. Możliwe, że chodzi w tym wszystkim o tę samą substancję w mózgu.

Nie jest fajnie, kiedy ktoś wyśmiewa się z twojej obsesji. Tak samo jak nie jest fajne, kiedy ktoś wyśmiewa się z twojej miłości. Nawet, jeśli ta miłość jest naiwna i zachowujesz się jak naćpany kretyn, to śmiechy otoczenia nie są wskazane.

W mojej okolicy są osoby, które do tej pory naśmiewają się z mojej obsesji z pierwszej klasy podstawówki. Kiedy spotkają mnie na ulicy, to zaczepiają mnie i mówią chamskie rzeczy. Od 1994 minęło już parę lat. Wszyscy zbliżamy się do trzydziestki. Zastanawiam się, kto tu właściwie jest normalny. Czy ktoś, kto jako 6-latek miał ostre obsesje? A może ktoś, kto w wieku 28-29 lat nadal robi sobie z tego chamskie żarty?

 

 

 

 

 

 

Autystyczne rytuały są mniej więcej tymi samymi rytuałami, co w zaburzeniu obsesyjno-kompulsywnym (OCD). Można powiedzieć, że są to takie kompulsje. Nie są one szkodliwe, chyba że człowiek robi sobie fizyczną krzywdę lub rozpieprza sobie życie. Albo wejdzie w drogę drugiemu człowiekowi z nakładającymi się rytuałami. Moja mama ma OCD i swoje rytuały. Ja mam ASD i swoje rytuały. Czasem zdarzają się starcia. Bo rytuały mają do siebie to, że trzeba je wykonać w określonej sytuacji i w określonej kolejności, inaczej porządek świata się sypie. Nikt nie chce, żeby porządek świata mu się sypał.

Ja widzę to w swojej głowie jako zakolejkowane zadania, które muszą zostać wykonane i zakończone. Jeśli tak się nie stanie, to zaczynają wisieć, wkurwiać i oczekiwać na zakończenie. A w głowie miga wielki ERROR.

Z wiekiem człowiek wyrabia sobie rozmaite strategie i plany B do obsługi wyjątków. Ale nie zawsze było tak fajnie. Jeszcze na początku studiów miałam ataki paniki, płaczu i darcia ryja. Bo w sklepie szpinaku nie było. Albo z innych, równie drastycznych powodów.

O rytuałach będę musiała napisać osobny tekst. Tak samo jak o stimowaniu. Będę też musiała zaopatrzyć się w nowe gryzaczki, bo z tego sprezentowanego przez czytelniczkę odgryzłam już rogi. Fajnie się pisze tekst z gryzaczkiem w ryjku tak w ogóle.

Ale dzisiaj opowiem wam o tym słynnym wpatrywaniu się w obiekty. Po raz kolejny autycy są jak koty, bo one też wpatrują się w różne rzeczy, a ludzie nie wiedzą po co.

 

 

 

 

 

 

Nie jestem pewna, czy kocie wpatrywanie jest takie samo jak autystyczne. Nigdy nie byłam kotem. Nie mogę też zapytać się swojego domowego stadka, ponieważ nie istnieją jeszcze skuteczne metody rozmawiania z kotami. A nawet gdyby istniały, to nie wiadomo czy kot byłby w stanie przeanalizować i opisać swoje postrzeganie.

Nawet nie każdy człowiek jest w stanie. Ja akurat jestem, więc to zrobię. Zaraz dowiecie się, dlaczego autycy wpatrują się w ścianę i inne obiekty. I nie, wcale nie widzimy w tych obiektach kota strzelającego laserami z oczu.

Przyczyną tego wpatrywania jest inne postrzeganie świata. Neurotypowi widzą go całościowo, natomiast autystyczni jako zbiór szczegółów. Neurotypowy zobaczy pustą ścianę, natomiast autystyk zobaczy na tej ścianie wzory, wypukłości, plamy i zadrapania, które zaczną przyciągać jego uwagę. Nieraz wpatrywałam się w różne obiekty i słyszałam komentarze rodzinki, że robię pomiary i obliczenia. Było to nawet całkiem trafne.

Kiedy gdzieś jestem, moja uwaga przeskakuje po różnych fragmentach otoczenia i analizuje je. Przygotowałam gifa, który mniej więcej pokazuje o co chodzi. Wybrałam obrazek z jakichś targów pracy, ponieważ był duży i pełen szczegółów. Spójrzcie:

 

 

 

 

 

 

Podobne rzeczy są pokazane na początku tego filmiku. Nie chodzi jednak tylko o pomiary, ale o przeskakiwanie uwagi na różne fragmenty otoczenia i analizowanie ich. Bardzo często zwracam uwagę na symetrię i linie prostopadłe lub równoległe. Neurotypowy spojrzy na otoczenie i już. Autyk zacznie robić stopklatki i wciągać się w ciekawą geometrię lub kolory. Nie będzie cały czas wpatrywał się w twoje oczy, bo wokół jest mnóstwo ciekawych rzeczy.

Tu nie chodzi o żadną autostymulację i poszukiwanie wrażeń. To jest po prostu specyficzny sposób postrzegania i skłonność do wychwytywania ciekawych fragmentów. Dla neurotypowych wygląda to jak zawieszanie się. A my po prostu przyglądamy się szczegółom lub symetrii, przesuwamy ją w głowie, podążamy wzrokiem i jest fajnie. To bardzo wciągające.

Nieraz czytam na różnych forach jak rodzice robią z tego wielki problem, którego trzeba się pozbyć. Cóż, nasi autycy są leczeni na siłę z bycia sobą, izraelscy pracują dla wojska. U nas wojsko jest zawodowe, ale także mogłoby korzystać ze specyficznych zdolności autystycznych obywateli. A jeśli nie wojsko, to są jeszcze zawody typu tester oprogramowania, analityk danych czy korektor tekstu.

 

 

 

 

 

 

 

 

W ten sposób postrzegane są abstrakcyjne wzory i otaczająca nas rzeczywistość.  Neurotypowi widzą świat całościowo bez większego przyglądania się. Autyści widzą przeskakujące fragmenty. Od konkretnej osoby zależy jak będzie umiała to przetworzyć we własnej głowie. Jedni będą umieli to wszystko poskładać, inni nie.

Jak to jest z czytaniem? Ja akurat umiem czytać właściwie od zawsze i robię to dużo szybciej, niż większość ludzi. Samego procesu nauki nie pamiętam. Obecnie wygląda to tak, że przeskakuję po bardzo dużych grupach wyrazów i nie mam wewnętrznego głosu w głowie (czyli mniej więcej to samo, czego uczą na kursach, tyle że naturalnie). Proces przetwarzania tekstu w mojej głowie zachodzi z taką prędkością, że trudno mi o nim pisać. Po prostu spojrzę i już jest.

U dzieci przeskakiwanie po fragmentach można wziąć pod uwagę przy nauce. Nie każdy ma bowiem dużą moc obliczeniową w głowie i nie każdy czyta od niemowlaka. Tekst dla dziecka autystycznego może wyglądać tak jak dla Piotrka z bloga Szczypty Chili. Duży obrazek po prawej to wersja ostateczna umowy, natomiast małe obrazki po lewej to wersje próbne. Prawdopodobnie Piotrek nie był w stanie poukładać i spiąć w całość widzianych przez siebie fragmentów.

Co można z tym zrobić? Moje pomysły to podświetlanie/kolorowanie kolejnych wyrazów, odsłanianie lub użycie taśmy z okienkiem w stylu tej z kalendarza.

 

 

 

Tekst praktycznie wchłaniam, ale świat widzę mniej więcej tak samo.

 

 

 

 

Myślę, że różnice w funkcjonowaniu mogą wynikać także z umiejętności złożenia sobie fragmentów w większe wiązki. Jest takie powiedzenie, że osoby autystyczne widzą drzewa, ale nie widzą lasu. Oznacza to, że widzą części, ale nie widzą całości. Ja, jako osoba wysokofunkcjonująca, jestem w stanie wywnioskować, że te części są fragmentami całości. Osoby niżej funkcjonujące niekoniecznie. Dla nich rzeczywistość może być chaotycznie skaczącymi fragmentami. Dla mnie jest to chaos kontrolowany.

Moje fragmenty rzeczywistości też przeskakują, ale ja za nimi nadążam.

Pomyślałam sobie, że być moze dla niektórych osób mowa może nie być całością, ale pofragmentowanymi dźwiękami. Słyszą dźwięki, ale ich nie grupują. A część może zanikać i tworzyć dodatkowy burdel. Opisywałam coś podobnego w swoim przypadku.

To jednak są tylko moje przemyślenia i hipotezy. Mam ich zresztą dużo więcej, ale potrzebuję naprawdę dobrego speca od psycho/neurolingwistyki. Napisałam do Noama Chomskiego, może mi odpowie.

Wróćmy do tego, czego jednak jestem pewna. Opowiem wam o tych słynnych autystycznych zawiechach, czyli po prostu fascynacjach. Zobaczcie jak ładnie kotek się wpatruje w dzban i chyba kratkę wentylacyjną.

 

 

 

 

 

 

Ja też tak lubię patrzeć. Lubię przyglądać się pracującej pralce i fragmentom maszyn. Lubię patrzeć na różne wzory. Wiele nudnych mszy w kościele spędziłam przesuwając sobie w głowie fragmenty witraży i analizując statystykę kolorów moherowych beretów. Wpatrywałam się w wzory na drewnie, różne zadrapania, pęknięcia tynku i czas jakoś leciał.

Wpatrywałam się czasem nawet w lampy, chociaż od światła robiło mi się niedobrze i na każdej kolędzie mówiłam księdzu, że w kościele jest za jasno i śmierdzi. Jednak przymrużone oczy dawały fajny efekt rozszczepionego światła, które bardzo mnie fascynowało.

 

 

 

 

 

 

Nieraz w szkole siedziałam i wpatrywałam się w różne ciekawe rzeczy. Przyglądanie może być naprawdę wciągające i człowiek wpatruje się w coś jak kotek w pływającą rybkę. Rybka się rytmicznie porusza, jej płetwy falują, łuski połyskują, woda drga... łaaaaał. To naprawdę niesamowite!

I wtedy przychodzi neurotypowy dzieciak i zaczyna machać ci ręką przed oczami. HALO, TU ZIEMIA! HAHAHA, KAŚKA MA SWÓJ ŚWIAT!

Nie mam swojego świata, enteku. Mam dokładnie ten sam, tylko mnie potrafią zafascynować pęknięcia w tynku, gniazdka elektryczne albo kable biegnące wzdłuż ściany. Ja dostrzegam takie rzeczy, ty nie. Ja zauważam symetrię, kąty i różne inne zależności, ty nie. Ja dostrzegam szczegóły na obrazku w mgnieniu oka, ty nie. Ja mam w głowie ponad trzysta haseł i numerów telefonów, ty nie.

Czasem ciekawi mnie czyjś ubiór, sylwetka lub twarz. Wpatruję się w nie i po jakimś czasie słyszę: a ona znowu się na mnie tak dziwnie gapi! Nieraz jeszcze usłyszę komentarz o moim demonicznym wzroku.

A ja po prostu patrzę i podziwiam. Rzeczywistość mnie fascynuje.

 

 

 

 

 

Wpatruję się w różne obiekty, analizuję i wczuwam się w nie. Tak samo fascynuje mnie dotyk, choć ludzie nie zawsze są zachwyceni, kiedy np. dotykam ich włosów. Uważają dotykanie różnych przedmiotów za dziwne, nawet jeśli to dotykanie jest niegroźne, bo to tylko trawa, dywan, ściana, woda. Dla mnie jest to fascynujące i niesamowicie wciągające. To nie jest dostymulowanie się, bo brakuje mi bodźców. To jest wchodzenie kontakt ze światem. A że wygląda dziwnie... To jest wolny kraj i każdy może robić to co chce.

Niemówiąca blogerka Amanda Baggs nakręciła filmik opowiadający o swoich fascynacjach. W moim przypadku chodzi mniej więcej o to samo, chociaż pewnie ona przeżywa to silniej.

 

 

 

 

 

 

To nie jest fiksacja ani autostymulacja. To jest nasz odbiór rzeczywistości. Jest nieco inny, ale nie trzeba go z tego powodu niszczyć ani naprawiać. Nie jesteśmy popsuci, jesteśmy po prostu inni.

 

 

 

poniedziałek, 04 stycznia 2016

 

Trzy dni temu wróciłam z Warszawy. Na Sylwestrze u Wanderratte było sześć osób, z czego cztery miały oficjalnie zdiagnozowane ZA. Z pozostałych dwóch jedna osoba była NT i jedna z nadwrażliwościami wynikającymi z innych przyczyn. Nie było dzikiego chlania, tańców i darcia ryja. Były rozmowy, umiarkowane picie i oglądanie zdjęć kosmosu oraz cmentarzy. Można było sobie machać rękami i mamrotać. Można było wyjść do innego pokoju, jeśli ktoś miał dość ludzi/świateł/dźwięków.

W pociągu, którym jechałam, nie było już tak fajnie. Od świateł aż mnie mdliło. PKP Intercity twierdzi, że to dla bezpieczeństwa pasażerów. Czyli im bardziej oczy pieką, tym jest bezpieczniej. W tym roku już na pewno kupię sobie okulary do sztucznych świateł. Muszę tylko odnaleźć tę mityczną kasę, którą podobno zarabiam na blogu.

Może też kupię sobie lepszy aparat, gdybym chciała nagrać coś nowego na youtuba. Na święta nagrałam coś, co wywołało u niektórych radość, zaś u innych masywny ból dupy. A ja po prostu chciałam nadać jakąś pokojową wiadomość.

 

 

 

 Film ma napisy. Jeśli komuś są potrzebne, należy nacisnąć prostokącik obok koła zębatego.

 

 

Niektórzy ludzie myślą, że jeśli ktoś ma ASD, to powinien cierpieć i uważać się za gorszego. A tu zonk, bo ludzie ze spektrum nie chcą być neurotypowi. To neurotypowi myślą, że są tacy zajebiści i jedynie słuszni, że każdy chce musi chcieć być taki jak oni.

A tak nie jest, moi drodzy i musicie się z tym pogodzić. Niektórzy są inni i dobrze im z tym. Kiedy sobie o tym myślę, to lata mi po głowie piosenka Born This Way (tu wersja alternatywna).

 

 

 

Bądź inny, bądź sobą... ale nie tak naprawdę, tak tylko na niby.

 

 

 

Kiedy byłam mała, myślałam, że jestem fajna i wszystko ze mną w porządku. Ludzie szybko wyprowadzili mnie z tego błędu. Dowiedziałam się, że nie jestem taka jak wszyscy. To źle. Ja jestem zła i wiecznie są ze mną problemy. Dlaczego? Nie wiadomo, ale to moja wina. Uderzałam się więc rękami w głowę. Uderzałam głowę o ścianę i meble. Kiedy dorośli pytali się, dlaczego to robię, odpowiadałam, że dla innych. Nie rozumieli o co chodzi, ja też nie umiałam tego wyjaśnić. A była to bardzo pokręcona logika. Jeśli będę uderzać się w głowę, to może w ten sposób pokażę, że jestem gorsza od innych i przestanę być zła. A z tym przecież był problem. Inni byli wspaniali, ja byłam nienormalna i zła.

Bez sensu? Nie wymagajcie od kilkulatka złożonych analiz i przemyślanych działań, serio.

 

 

 

 

- Lubię siebie takiego, jakim jestem!
- Taaa... Ale pomyśl jak byłoby wspaniale, gdybyś był inny!

 

 

 

Kiedyś chciałam być NT. Każdy by chciał, gdyby ciągle słyszał, że musi się zmienić, bo jest zły. Święty spokój jest bezcenny. Akceptacja też jest ważna, zwłaszcza dla dzieci. Jeśli można zyskać akceptację zmieniając się w kogoś innego, to co stoi na przeszkodzie? A wiem już co. To, że w tym okrutnym świecie nie ma magicznych różdżek. Nie ma też wehikułów czasu, żeby móc się nigdy nie urodzić. Ale zawsze można się zabić.

Nie wiem, co wy sobie wyobrażacie. Że jeśli będziecie codziennie przeżywać, że wasze dziecko jest inne od dzieci sąsiadów, to ono cudownie się zmieni? Że jeśli będziecie chcieli zamienić je na lepszy model, to ono się nie zorientuje? Brak akceptacji ze strony własnych rodziców jest czymś obrzydliwym.

Neurotypowych też to dotyczy. Można w internetach poczytać gorzkie żale ludzi, którzy również nie byli akceptowani. Powody są różne. Ktoś urodził się chłopcem, a rodzice woleliby dziewczynkę. Ktoś był leworęczny i przestawiano go na siłę. Starszy brat był zawsze lepszy, córka sąsiadów najwspanialsza, dlaczego taki nie jesteś. Co z tego wynikło? Agresja, nerwica, depresja i samobójstwa.

 

 

 

 

Wspaniale zobaczyć autystyczną dziewczynę, która nie wstydzi się tego, kim jest.

 

 

 

 

Za parę dni skończę 28 lat. Fajnie jest móc sobie powiedzieć: jestem w porządku, lubię siebie. Szkoda tylko, że tak późno. Powinno to nastąpić dawno temu. Albo nigdy, bo według niektórych ludzie ze spektrum powinni cierpieć i nienawidzić samych siebie.

Nigdy nie cierpiałam z powodu autyzmu jako takiego. Światła i hałasy męczą, ale można je wyłączyć, użyć ciemnych okularów lub słuchawek budowlanych. To wszystko kwestia dostosowania sobie środowiska. Kiedy koty drapią meble, to dostają drapak z sizalu. Kiedy autyk gryzie ciuchy, to dostaje... w łeb. Albo przynajmniej opieprz. A mógłby gryźć sobie gumową biżuterię w kontrolowany sposób. Sama bym sobie takie coś potestowała, bo co prawda już nie gryzę ubrań, ale dalej mam ten odruch. Gryzę siebie i zżeram chusteczki higieniczne. Guma do żucia jakoś mi zbrzydła.

Siedzę sobie teraz w ciemnym pokoju o temperaturze 16 stopni. Jeśli chcę, mogę sobie poskakać i połazić po domu. Mogę sobie wleźć pod ciężką kołderkę, jeśli będzie mi smutno i źle. I jest dobrze.

 

 

 

 

Kocham autystycznego siebie - jedna z moich nowych książek.

 

 

 

Problem zaczyna się przy kontakcie z ludźmi. Cierpię bowiem z powodu ludzi i ich nietolerancji. Ludziom ciężko jest zrozumieć, że pomieszczenia mogą być za jasne, a ich perfumy czy potrawy mają zbyt mocny zapach. Na GGF usiadła koło mnie jakaś mocno wyperfumiona mama, na szczęście trwało to bardzo krótko. Pewnie gdybym powiedziała, że ma sobie iść, to strzeliłaby focha. Ludzie strzelają fochy o takie rzeczy. Mają problem ze wszystkim. Chodzisz w ciemnych okularach i stoperach - źle. Unikasz zapachów - źle. Chodzisz sobie po pomieszczeniu - źle. Machasz rękami - też źle.

Bycie innym jest trudne. W dzieciństwie objawia się to atakami i wyzwiskami. W dorosłości jest to po prostu unikanie i fochy. Neurotypowi potrafią być naprawdę wredni. W zeszłym roku byłam na weselu. Ciotka pochwaliła matkę, że dobrze się zachowywałam i nie odwaliłam trzody. Myślałaś, że będzie skakać po stołach? - odpowiedziała matka. Z kolei neurotypowa kuzynka, która spędziła dziewięć lat w klasie integracyjnej, robiła sceny pod tytułem NIE BĘDĘ SIEDZIEĆ KOŁO TEGO ŚWIRA.

Zastanawiam się wtedy, z kim naprawdę jest problem i dochodzę do wniosku, że jednak nie ze mną.

 

 

 

 

 

 

 

Parę dni temu śniło mi się, że pisałam książkę razem z Temple Grandin. Pomyślałam sobie, że mamy ze sobą dużo wspólnego. Też byłam dziwnym dzieckiem, które potem poszło do zwyczajnej szkoły i robiło tam za świra. Też myślę obrazami i przesuwam sobie obiekty w wyobraźni. Też jestem inteligentna i mam dobrą pamięć.

Temple wymyśliła parę przydatnych urządzeń i robi karierę na uniwersytetecie. Ja... cóż, na razie niczego nie dokonałam, ale jeszcze nie umieram. Temple jest moim wzorem do naśladowania, bo żyje w zgodzie z własną naturą i nie wstydzi się tego, kim jest. Też tak chcę.

Ludzie z autyzmem mogą być zwyczajnie zadowoleni z życia. Nawet jeśli nie mówią i mają jakieś dodatkowe choroby. Podziwiam Amy Sequenzia, która mimo wielu trudności jest dumna z siebie i czuje się dobrze we własnej skórze. Mogłaby pozbyć się epilepsji, ale nie autyzmu, ponieważ przestałaby wtedy być sobą. Czy dalej myślałaby w ten sam sposób? Czy przestałaby być synestetką?

 

 

 

Oglądaliście już Ulicę Sezamkową z Julią?

 

 

 

Kupiłam książkę Amy i paru innych osób ze spektrum. Wszyscy traktują autyzm jako inny rodzaj mózgu, do którego się przyzwyczaili i czują się z nim dobrze. Autyzm to po prostu niezbywalna część nas i neurotypowi muszą się z tym pogodzić. Jeśli ktoś tu ma problem, to właśnie oni. My się mamy świetnie.

 

 

 

Tagi