Mam autyzm i nie zbieram pieniędzy na konto. Za to piszę, co mi się podoba.
Blog > Komentarze do wpisu

NIE MÓWIĘ, WIĘC JESTEM

 

Dlaczego taki tytuł? Kartezjusz dawno temu powiedział myślę, więc jestem. Zauważyłam, że ludzie mają tendencje utożsamiania zdolności mówienia ze zdolnością myślenia. Jeśli nie mówisz, to zapewne nie myślisz, w rezultacie dla społeczeństwa nie istniejesz.

Dzisiejszą notkę pragnę poświęcić ludziom, którzy nie potrafią mówić (lub robią to bardzo słabo), ale nie znaczy to, że nie mają nic do powiedzenia. Sama nie mam problemów z mową - no dobra, nie do końca. Przez długi czas użerałam się z wadami wymowy, dziwnym akcentem, źle dostosowaną głośnością. Do tej pory mówię przez nos i często niewłaściwym tonem, który nastawia ludzi agresywnie. Ale takie rzeczy to bzdury przy całkowitym braku mowy.

Mam autyzm, ale wysokofunkcjonujący, przez co ludzie często nie odbierają mnie na serio jako osoby z ASD. No bo co ja tam mogę wiedzieć. Prawdziwy autyk nie mówi i jest upośledzony, amen. Prawdziwi autycy nie piszą blogów, bo w ogóle nie wiedzą, na jakim świecie żyją.

A gówno prawda.

 

 



 

 

Jako że wysokofunkcjonujący autyk to taki trochę oszukany autyk, to dzisiaj zajmę się tymi niskofunkcjonującymi. Niskofunkcjonującymi, czyli niemówiącymi i/lub często wymagającymi pomocy w codziennym funkcjonowaniu. O inteligencji nic nie piszę, ponieważ niejeden z dzisiejszych bohaterów był uznany w dzieciństwie za porządnie upośledzonego, ale potem okazało się, że jest bardzo inteligentny. Na przykład Michael Weinstein, który zamiast spodziewanego IQ poniżej 70, ma je na poziomie 192.

Wszystkie opisane tutaj osoby są anglojęzyczne, głównie z USA. Polskojęzycznych niemówiących blogerów nie znalazłam. Może to wynikać z paru powodów. Na przykład takich, że w Polsce ogólnie mało osób ze spektrum ma jakieś publiczne zapędy literackie. Osoby niewerbalne to ułamek wszystkich autyków, więc po prostu nie mamy z czego go wyliczać. Amerykanie mają więcej ludzi, więc automatycznie więcej blogerów w ogóle, w tym więcej tych z ASD i w tym więcej tych niemówiących.

Inną przyczyną jest zwyczajny brak edukacji. Jak ludzie mają się wypowiadać, skoro przez całe życie robiono z nich wieczne dzieci, analfabetów i debili? Jest sporo metod komunikacji alternatywnej, ale trzeba się nią zainteresować i przede wszystkim zaakceptować fakt, że autyk, mimo towarzyszących niepełnosprawności, może być w stanie myśleć samodzielnie. Rodzice Carly Fleischmann (na zdjęciu powyżej) wyczuli w niej inteligencję i postawili na rozwój komunikacji. Dzisiaj dziewczyna jest na studiach, chociaż miała być na poziomie najwyżej sześciolatka.

Pisze o tym Julia, autorka bloga Just Stimming.

"If my child could write a blog post like this, I would consider him cured." Fascinating. Have you taught him how? Have you given him the time, tools, technology, and accommodations he would need to do so? Have you exposed him to the ideas this blog post runs on, or has he been sheltered and infantilized? Has he been given an accessible, for him as well as his audience, means of communication? Remember, behavior is communication, that’s Best Practice. Have multiple literacies been facilitated? Remember, everyone reads, everyone writes, everyone has something to say is the current forward-thinking in special education, especially for children with complex access needs. But you’re an advocate for your child, of course you must know that. Silly me, I apologize.

Have his attempts at self-determination and self-advocacy be respected and responded to, regardless of form, or has he been taught that passivity is better?



 

 

 

O tym samym zjawisku pisze Ido Kedar na swoim blogu. Przez wiele lat był traktowany jak idiota i uczony w kółko proszenia o jedzenie. Na szczęście jego rodzice zorientowali się, że wcale nie jest tak głupi na jakiego wygląda i nauczyli go używać klawiatury. Mama Ido pisze w gościnnym poście o tym, jak jej syna wkurza dziecinne traktowanie oraz mówienie jakby go nie było.

 

Recently, Ido had an unexpected encounter with a professional who spoke to him like this; “He knows I know he’s smart, right, bud? We’ve got a thing, right, bud?” Enduring a situation he found pointless and patronizing and which pulled him away from an academic class which mattered to him, Ido stewed and finally replied as an irate teenager would and typed, “F---  this.”

 

Ido używa do komunikacji głównie tabletu z syntezatorem głosu oraz klawiaturą tego typu jak pokazana powyżej. Sama używam czegoś podobnego do pisania, bo uwielbiam podpowiadanie wyrazów i autokorektę. Moja klawiatura nie ma opcji tak/nie ani syntezatora, no ale ja nie rozmawiam na żywo przy pomocy tabletu.

Carly pisze na laptopie i również ma dołożony syntezator mowy oraz podpowiadanie słów. Poza domem na pewno używa tabletu, bo pisała kiedyś, że wredne linie lotnicze kazały jej go wyłączyć. Myślę, że nie jest to szczególnie drogi wydatek i warto zainwestować kasę z 1% na takie pomoce. Pisanie daje słowa, syntezator zamieni je w głos, co sprawi, że autyk zacznie w końcu być traktowany poważnie. Jak pisze Ann, dzięki temu można udowodnić, że ludzie z autyzmem są naprawdę mądrzy.

 

 

 

Facet z filmiku poniżej, Larry Bissonnette, prowadzi bloga, na którym pisze np. wywody o polityce. Pomyślelibyście o nim w ten sposób, gdybyście spotkali go w markecie na zakupach? Prawdopodobnie nie.

Larry zaczął komunikować się pisemnie dopiero po trzydziestce. Daje mi to nadzieję, że i w Polsce edukacja już dorosłych autystów ruszy z miejsca.

Razem z Larrym bloga pisze Tracy, który jest wbrew pozorom facetem.

 

 

 

 

Wszyscy znają Temple Grandin. A co powiecie o Dorze Raymaker, która pracuje na wydziale informatyki na Uniwersytecie w Portland i zajmuje się systemami? Oprócz tego zajmuje się tematyką autyzmu. W odróżnieniu od Temple, Dora porozumiewa się przy pomocy komputera. O, właśnie tak:

 

 

 

 

Dora przemawia na konferencjach naukowych. Ale nie tylko ona występuje publicznie. Robi to także wspomniany już Ido albo na przykład ten uczeń szkoły średniej.

 

 

 

 

Sporo osób z autyzmem pisze wiersze. Także te niemówiące. Mogłoby się wydawać, że z powodu braku mowy nie mają za dużej biegłości w posługiwaniu się językiem, ale wcale tak nie jest. Wiersze piszą np. Ben, Cindi, Teen Typer. Ja w sumie też, po prawej znajdziecie trochę w dziale "moja twórczość".

Wśród blogerów są autystyczni aktywiści, którzy angażują się w sprawy autystycznej społeczności i nie cierpią Autism Speaks. Zaangażowane osoby to np. Amy Sequenzia, Henry Frost i po raz kolejny Ido Kedar. Są ludzie z różnymi dodatkowymi chorobami, np. Amanda Baggs, która pojawiła się już w poprzedniej notce (na końcu). Z takimi problemami zdrowotnymi mogłaby już tylko leżeć i jęczeć, ale jej się chce jeszcze bloga prowadzić. Szacun.

Autystyczny bloger to bloger jak każdy inny, więc może pisać sobie o swoim życiu i innych dowolnych rzeczach. Robią to np. Emma i Pixie Blue. Ziemniaczany gulasz curry? Czemu nie!

Piszących osób z ASD jest mnóstwo. Świetne zestawienie znajduje się na blogu Ariane Zurcher, która jest co prawda mamą niemówiącej dziewczyny, ale często wrzuca na bloga teksty córki. Ludzie z autyzmem piszą też na Ollibean.

Jeśli już o Ollibean mowa, to stamtąd dowiedziałam się o akcji The Loud Hands:

 

 

A jeśli spotkacie kiedyś niemówiącą osobę używającą jakiejś technologii, traktujcie ją normalnie. Sami zobaczcie, jak to potrafi głupio wyglądać.

 

 

 

 

Artykuł bierze udział w konkursie Tekst Roku.

 

 

 

piątek, 14 listopada 2014, katja.asd

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack URL wpisu:
Komentarze
Gość: Ewa, *.adsl.inetia.pl
2014/11/15 21:13:36
dziekuje , dziekuje i jeszcze raz dziekuje za ten post. Moj autystyczny syn AACuje od paru lat, obecnie przeszedl na wersje hightech ( tablet+mówik) i teraz pokazuje nam jak wiele rozumie i wie, a ja nie moge sie nadziwic i nacieszyc bo w pewnym momencie uwierzylam ' specjalistom' kt mowili ze syn nie rozumie co do niego sie mowi...
-
2014/11/15 22:29:17
To wspaniała wiadomość! :)
-
Gość: Agata, *.zabrze.vectranet.pl
2014/11/16 11:26:16
I ja przyłączam się do gorących podziękowań. Tym postem dałaś nam nadzieję i więcej odpowiedzi na pytania, które nas dręczyły od momentu, kiedy zorientowalliśmy się, że nasz synek ma autyzm. Życzę Ci wszystkiego dobrego, zapału do pisania, radości i spełnienia marzeń! Pozdrawiam ciepło!
-
Gość: Mama 15-latki z ASD, *.na5.pl
2014/11/17 23:29:56
Dzięki, Katja, niesamowita notka :)
-
2014/11/22 02:11:50
Cześć. Dziękuję bardzo za ten artykuł. Można powiedzieć, że zmienił moje życie a przynajmniej bardzo je wzbogacił. Nigdy wcześniej nie miałam do czynienia ze środowiskiem głębokiego autyzmu, wiedziałam co najwyżej z podręczników psychologii, że są to ludzie, których IQ rzadki sięga normy, ciężko chorzy i cierpiący. Od czasu opublikowania Twojego postu, przeczytałam prawie wszystkie blogi o których wspomina Ariane Zurcher i doznałam prawdziwego olśnienia. Mniej więcej jakby przyszedł ktoś z zaświatów i powiedział : istnieje życie pozagrobwe, umarłem a jednak mówię do was. Albo przyleciało UFO i ujawniło, że od dawna współpracuje z NASA. Ci ludzie mają mózgi, które swoim potencjałem przewyższają znacznie możliwości zwykłego człowieka. Jednocześnie, to właśnie zwykły człowiek (czyli tzw normalny) narzuca im swój styl punkt widzenia i siłą próbuje upodobnić do siebie. Jest to bardzo przykre i przygnębiające, mam poczucie winy, że kiedykolwiek podzielałam takie myśli. Mam nadzieję, że przesłanie tych ludzi uwięzionych w swoich ciałach, zniewolonych przez nie, dotrze wreszcie do wszystkich; sama będę starała się tę myśl upowszechniać.
-
2014/11/23 00:53:29
Awaria: Właśnie dlatego go napisałam. Właśnie dlatego w ogóle zajęłam się pisaniem. Na temat autyzmu istnieje zdecydowanie za dużo stereotypów i trzeba je łamać.
-
2014/11/24 18:38:05
Dzieki Katja,
dzieki tobie lepiej rozumiem co non verbal znaczy.
-
Gość: ichi51e, *.dynamic.chello.pl
2015/10/29 10:27:37
no niestety - u nas nastawienie "odciac od elektroniki bo tylko pogarsza sprawe"