Mam autyzm i nie zbieram pieniędzy na konto. Za to piszę, co mi się podoba.
Blog > Komentarze do wpisu

TO UCZUCIE, GDY...

 

Wszyscy narzekają, że autystycy nie mają uczuć. To oczywiście bzdura. Po prostu nie widzimy potrzeby gadania o tym w kółko. NT są bardzo ekspresyjni i lubią się uzewnętrzniać. My tymczasem wolimy się zająć swoimi sprawami. Gadki o uczuciach są dla nas równie zajmujące, co cytowanie dialogów z Mody na sukces. Nie do zniesienia. Sama nieraz uspokajam ludzi słowami weź przestań harlekiny odwalać. Dialogi o uczuciach ze mną wyglądają jak skecz o Marianie i Heli.

To, że nie gadamy o emocjach, nie znaczy, że ich nie mamy. Mamy i w środku możemy całkiem mocno je przeżywać. Jednak nie za bardzo potrafimy te uczucia nazwać. Wiemy, że coś czujemy, ale nie wiemy za bardzo, co. Jest to zbliżone do zjawiska aleksytymii, choć nie to samo. Jednym z elementów terapii jest mówienie o swoich wewnętrznych przeżyciach. Jest to niesamowicie trudne. To jak bycie odpytywanym z tematu, z którego się nie przygotowaliśmy.

Odczuwam emocje pozytywne i negatywne. Wiem, że coś jest dla mnie przyjemne lub wręcz przeciwnie. Tyle mi w sumie wystarczy do szczęścia. Ale nie w świecie zdominowanym przez NT. Dlatego kiedy musiałam opisywać swoje uczucia, używałam ściągi. No bo ile można tracić czasu na yyyyyy... nooooo... to było... yyyyyy...? Wybierałam sobie uczucia z listy i przypisywałam do danej sytuacji.

Tak zresztą osoby z ASD uczą się emocji - przez przypisanie ich do konkretnego wydarzenia i porównywanie do nich kolejnych. Dobrym sposobem jest też czytanie książek. Bohaterowie zawsze coś przeżywają i można zobaczyć, jakie to sytuacje w nich te uczucia wywołują. 

 

 

 

Jednak prawdziwym przełomem dla mnie okazały się Demotywatory. Parę lat temu modna była tam seria to uczucie, gdy... Bardzo mi się to spodobało - nie tyle jak mem, co jak strategia. Do tego większość ludzi w moim wieku rozumiała odniesienie do popularnego wyrażenia. Idealna sprawa. Powinni tego uczyć na terapiach.

Kiedy chcę opisać jakieś emocje, nie muszę szukać ich na liście. Nie muszę się też zastanawiać i przeglądać w głowie katalogu podobnych sytuacji. Po prostu podaję, co mi się przytrafiło. Odbiorca sam sobie dopasuje właściwe pojęcia. Ja wysyłam odpowiednie hasło i wszystko dzieje się po jego stronie.

To uczucie, gdy wysiadasz z autobusu i zauważasz, że nie masz telefonu.
To uczucie, gdy nastawiasz budzik na 7:30, po czym budzisz się i jest 10:00.
To uczucie, gdy wszyscy w przedziale oglądają twoją kartę świra.
To uczucie, gdy opisujesz na blogu swoje radzenie sobie z uczuciami. 

Genialne!

 

 

 

 

W ostatnią niedzielę miałam takie wydarzenie z serii to uczucie, gdy... i nie było to miłe uczucie. Pewnie już wiecie, o co chodzi.

Na tym blogu zawsze piszę, jak bardzo zależy mi na podmiotowości osób z ASD. Nie jesteśmy rekwizytami do łzawych kampanii, odległymi Onymi z gazet, nie jesteśmy też dodatkami do rodziców i terapeutów. Zauważyliście, że w mediach zawsze występują rodzice i terapeuci? A przecież o sprawy związane z ASD najlepiej byłoby zapytać osoby, które to mają. Ale widocznie łatwiej teoretyzować sobie bez naszego udziału.

W środowisku autystycznym jest pewna grupa ludzi, którzy najbardziej działają mi na nerwy. Są to ludzie, którzy nienawidzą osób z ASD do tego stopnia, że są gotowe poddać je najprzeróżniejszym pseudoterapiom, żeby tylko zmienić - zwykle swoje dziecko - w kogoś innego, kogo sobie wyobrażali ileś lat wcześniej. Jak bardzo trzeba nie akceptować własnego dziecka, żeby poddawać je chelatacji (jak pojawi się gorączka i wymioty, to znaczy, że autyzm wychodzi), podawać doustnie lub doodbytniczo wybielacz, napychać lekami i suplementami nieznanego pochodzenia? Nie ogarniam...

TVN właśnie przyznał nagrodę 200 000 złotych pani, o której wspominałam w jednej z moich wcześniejszych notek. Miałam wątpliwą przyjemność przeczytać jej książkę. Skontaktowałam się z paroma osobami zajmującymi się żywieniem i żywnością na jednym z Uniwersytetów Medycznych. Jeżeli mi odpiszą, napiszę recenzję zawierającą ich opinie. Jeżeli nie, zrobię to sama. Nie wiem, jak będzie, ponieważ te osoby nie darzą mnie zbytnią sympatią (tak, poznały mnie na żywo). Musimy trochę poczekać.

W każdym razie czuję się jak na poniższym obrazku. 

 

 

TVN właśnie zaczął promocję altmedu oraz ludzi traktujących ludzi z ASD jak zabawki bez świadomości ani osobowości. Gdyby była możliwa transplantacja mózgu, pewnie pierwsi by się na taką terapię rzucili. To chyba najobrzydliwszy ruch w środowisku ASD. Jednak zawsze pozostawał na marginesie. Teraz zaczną się szerzyć jak szarańcza i niszczyć to, co do tej pory udało się osiągnąć.

Ciekawe, czy Fundacja TVN zacznie teraz refundować badania DAN polegające na wykrywaniu rzekomej grzybicy i pasożytów za pomocą magicznej różdżki? A może lewatywy z domestosa i napoje z esencją zdrowego mózgu? To nie ściema, takie metody istnieją naprawdę.

Jakiś czas temu bezproblemowo wydano mi książeczkę Sanepidu. Mogę mieć kontakt z żywnością i ludźmi. Zastanawiam się jakim cudem, skoro od 25 lat moje dziurawe wnętrzności toczy grzybica na spółkę z robakami? Przecież mogę całe miasto zarazić autyzmem.

Propagowanie takich metod oraz ignorowanie ludzi z ASD jest dla mnie jak porządne walnięcie z liścia po ryju. To uczucie, gdy TVN wali cię mentalnie po ryju... 

 

Nie wszystkie media są złe

TVN kłamie. Ale są też przedstawiciele mediów, którzy robią coś pożytecznego. Mówię o Programie Trzecim Polskiego Radia, czyli popularnej Trójce, która od wielu lat jest moją ulubioną stacją. Teraz razem z Synapsisem zorganizowali kampanię świąteczną, z której dochód będzie przeznaczony na program wczesnego wykrywania autyzmu. To bardzo dobry pomysł, bo wczesne rozpoczęcie terapii - normalnej, nie żadną energią z kosmosu - daje szanse na lepsze funkcjonowanie w przyszłości.

 

Przydaj się do czegoś

Tym razem musisz posiadać skrzynkę mailową oraz 16 minut wolnego czasu. Należy skopiować teksty ze strony Autyzmu Bez Bzdur, wstawić swoje dane i wysłać je kolejno do Rzecznika Praw Obywatelskich oraz do Rzecznika Praw Dziecka (linki są na samej górze, nie po boku). Muszą się tym zająć. Im więcej osób wyśle maile, tym lepiej.

A jeśli masz wolne 19 zeta, to możesz kupić płytę charytatywną Trójki. Jest bardzo ładnie wydana i zawiera całkiem fajne piosenki. Wiem, bo mam.

 

wtorek, 10 grudnia 2013, katja.asd

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack URL wpisu:
Komentarze
Gość: Gucio, *.free.aero2.net.pl
2013/12/10 08:43:27
Tą trójką już tak mnie do siebie przekonałaś, że nie ma innej możliwości - musimy się kiedyś poznać.

Jestem kolekcjonerem porządnych ludzi. Pasujesz do tej kolekcji.
-
2013/12/10 08:54:29
obok tematu tvn, ale w temacie NT.

znasz to?

www.urbandictionary.com/define.php?term=NT%20syndrome

pozdrawiam.:)
-
2013/12/10 09:47:17
Ojcze, znam. Wymyśliłam też pojęcie "entyzm dziecięcy" dla skrajnych przypadków.

Gucio, ty ze Ślunska jesteś, jo?
-
Gość: TakiNie, *.dynamic.chello.pl
2013/12/10 10:29:33
Akceptacja. Wszystko rozbija się o akceptację. Jasne, każdy chce, żeby dziecko było szczęśliwe, ale rozumienie tego szczęścia jest bardzo, dojmująco różne. Jeżeli się nie akceptuje swojego dziecka, zrobi się wszystko, żeby je "odmienić", bez myślenia o nim. Ktoś może powiedzieć - po co w takim razie ten program wczesnego wykrywania i to "lepsze funkcjonowanie". Cóż, znakomita większość osób z autyzmem nie musi być bardzo głęboko niepełnosprawna, prawda? To tak jak z niepełnosprawnością ruchową. Jeżeli można dzięki wczesnej rehabilitacji nie dopuścić do tego, żeby dzieciak poruszał się tylko na wózku, to czemu tego nie zrobić? Przecież to mu pomoże łatwiej się realizować. Mimo, że być może nadal będzie niepełnosprawny. Tak samo jest z autyzmem, ale po co to akceptować. Lepiej "pozbyć się autyzmu", "zwalczyć autyzm", "wyleczyć autyzm". A ja na to - próbując pozbyć się autyzmu próbujesz pozbyć się swojego dziecka. To po prostu przykre. Jako osoba z ASD, podobno pozbawiona emocji ;P bardzo to przeżywam. Taka subtelna różnica, a tak trudna do zrozumienia dla osób NT, ponoć tak empatycznych. Różnica między "pomóc" a "pozbyć się" :(
-
2013/12/10 11:19:52
Ja się nie czuję niepełnosprawna, choć komisja powiedziała, że jestem. Jestem raczej jak przybysz uczący się lokalnej kultury i przyzwyczajający się do odmiennych warunków środowiska.
-
2013/12/10 13:40:24
Katja, a gdyby np operacja neurochirgiczna mogła nauczyć Cię ropzoznawania twarzy ludzi i dzięki postępowi medycyny nie była ryzykowana, to zgodziłabyś się? Jasne, że mówienie o transplantacji mózgu to bzdura, bo wtedy biorcą byłby "właściciel" mózgu. Ale czy pozbycie się przeszkadzających w codziennym życiu objawów autyzmu to to samo co pozbycie się osobowości?
Nie bronie oczywiście propagowania przez TVN szarlatańskich metod. Całkowicie popieram Wasze oburzenie. Tylko jako osoba niepelnosprawna zaczelam z Ojcem Karmiącym dyskutować o akceptacji i tak trafiłam do Ciebie.
Pozdrawiam.
-
Gość: czerwcowy, *.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl
2013/12/10 14:38:08
A więc wygrała? Czyli ten koleś miał rację*
wpolityce.pl/site_media/media/cache/d6/6e/d66e015bc4999f8f3ba40a5e13689b4a.jpg
* na zdjęciu człowiek znany z tego że na Woodstocku klepnął Miecugowa, znany też z Wykopu jako Axelio ale mniejsza o to
Słyszłałem że laureatem był człowiek który uratował trzy osoby z bagna. A tu takie cyrki. Ale po miejscach które mają wzięcie u gawiedzi można się spodziewać tanich chwytów.
A płyta - wiem o niej. Wszak sąsiaduje z fanatykiem Trójki który uskutecznia na cały regulator popołudniówkę, Trzy Wymiary Gitary, Listę i całe pasmo od 22 w środę do nocy czwartkowej. Ja nawracam go na Antyradio niestety dostępne poza stolicą i południem Polski tylko w sieci ale robię to z marnym skutkiem choć jego gusta pokrywają się z tym co w AR jest. Ale płytkę mu podrzucę o ile już jej nie kupił :)
-
2013/12/10 16:28:31
Tam byli zwycięzcy w trzech kategoriach. Z RR rywalizowały babki pomagające bezdomnym i dzieciakom z poprawczaka. Rzal i bul. Axelio ma nasrane, ale dobrze mówi, że TVN kłamie.


Evita: prozopagnozja nie jest objawem ASD, jest tylko częsta. Tak samo zaburzenia SI. Autyzm to inne działanie mózgu, inny sposób myślenia, z którego można odnieść mnóstwo korzyści.
Prozopagnozji mogłabym się pozbyć jak krótkowzroczności. Ale moje myślenie obrazami z tagowaniem, zamiłowanie do struktur i systemów oraz kreatywność bym sobie zostawiła.
-
Gość: strumyczek, *.dynamic.chello.pl
2013/12/10 19:21:37
Katju - czytanie Twojego bloga jest jak "to uczucie, gdy otworzysz okno w dusznym, zatłoczonym przedziale kolejowym" :) Piszesz o rzeczach, które dobrze znam, o które od lat walczę na swoim podwórku w imieniu moich bliskich z ASD, o sprawach, o których do tej pory w polskim internecie nie mówił głośno nikt z autyzmem. O Was trzeba walczyć, bo sami rzadko jesteście w stanie się na to zdobyć. Trzeba walczyć o Was takich, jakimi jesteście, a nie takich, jakimi jest w stanie zaakceptować was zadowolony z życia normals. Warto Cię słuchać. Warto Cię polecać znajomym do czytania. Entyzm dziecięcy - piękne, kupuję. Chociaż optowałabym raczej za "entyzmem rozwojowym". Link Ojca Karmiącego też kupuję :) Pozdrawiam.
-
2013/12/10 21:07:05
Entyzm rozwojowy też dobry. A znacie ten artykuł o zespole NT? Najbardziej podoba mi się ten pręt w głowie. Tylko NT może to przeżyć.
uncyclopedia.wikia.com/wiki/Neurotypical_syndrome
-
2013/12/10 21:55:56
Płytę chętnie kupię.
-
Gość: TakiNie, *.dynamic.chello.pl
2013/12/11 09:57:55
Katja, ja też nie czuję się niepełnosprawna (no.. może czasami;) ale częśc osób z ASD jest niepełnosprawna i to fakt. Niemniej, może warto to podkreślić - zespół Aspergera nie musi się równać niepełnosprawności. Ale i nie oznacza, że jeżeli osoba z ASD nie jest niepełnosprawna, to została "wyleczona" z ASD. Smacznej pietruszki.
-
2013/12/12 10:29:37
Cześć, Katja. Znasz to? www.youtube.com/watch?v=5Ve8oR_YIK4
-
2013/12/24 13:12:58
Czytam do tyłu. ;) Znaczy zacząłem od najnowszego wpisu, a teraz się uwsteczniam.
No cudnie się to czyta. Widać pewne zboczenie na punkcie poprawności językowej. I jest w tym dużo takiego fajnego poczucia humoru, które lubię.
Kurde, ale fajne. :)